Rheuma-Selbst-Hilfe

ich wieder,

heute war ich das erstemal für 3 std. auf und hab es auch bereut, denn die schmerzen im bauch sind nicht von schlechten eltern.

doch die dicken gelenke sagen mir halt ich müsse mich mehr bewegen, damit die gelenke beweglich bleiben..... doch leichter gesagt als getan, denn die sind auch sehr schmerzhaft!

ich habe nun 100µg Fentanyl doch eine wesentliche besserung kann ich nicht spüren, doch noch höher möchte ich auch nicht gehen. für die spitzen wenn es ganz dolle ist hab ich ja noch das spray.

wir werden trotz allem am sonntag für 10 tage nach österreich fahren, ich brauche diese tage einfach, auch wenn wir vielleicht nicht ganz so viel unternehmen können, ich hoffe jetzten tag auf mehr besserung, doch die blutergüsse tun echt weh und lange stehen, laufen oder aufrichten und einatmen das klappt alles noch nicht so. Mein Psyche braucht jetzt diese auszeit um etwas kraft zu tanken.

wir kommen am 2 juni wieder und am Montag den 8 Juni gehe ich dann ins rheumazentrum-ruhrgebiet gehen, ich hoffe sehr das sie dort noch eine idee haben, aber keine studie.

ich werde meinen lapi mit nehmen und von dort dann auch mal berichten, denn ich kann ja überall online gehen, zumindest innerhalb deutschlands *lächel*

ich wünsche euch alles gute, keine schmerzen und schöne erlebnisse

liebe knuddel grüße
elke

Vielen lieben DANK,

euch allen!!!

heute ist der erste tag wo mein bauch nicht so weh tat *freu*

nun bin ich doch sehr froh das wir den urlaub nicht abgesagt haben, dies war die woche schon thema da es mir nicht so toll ging.

jetzt freuen wir uns auf das Montafon, mein schatz hat heute meinen rolli gewinnert, nun erstrahlt er in neuem glanz und die achsen sind gefettet, hihi dann kann es ja los gehen!!

habe mir heute 3 shirts die einfarbig waren mit schablonen und stempel, sowie strasssteinen verschönert *lächel*

außerdem hab ich heute noch mein Fentanyl-Nasal-Spray ein neues erhalten, so kann es los gehen! wir fahren am sontag früh morgens los, da wir mit sicherheit einige pausen mehr machen müssen als früher, werden wir wohl so gegen 16 uhr dann ankommen.

die hotelbesitzerin schrieb uns das auch bei ihnen der frühling einzug gehalten hat und man ab und an auch schon mit kurzen ärmeln laufen kann, das ist doch optimal, und ganz oben läg noch bissel schnee...............brrrr den brauchen wir nun nicht mehr wirklich, aber zu schönen hoch schauen ist es doch toll wenn es schön weiß ist dort oben.

ich bin dennoch auch froh das alles mit der klinik soweit schon geregelt ist, dann brauch ich mir im urlaub keinen kopf machen wie es weiter geht, und sollt es dort nicht klappen, weiß ich sogar schon das ich dann nach bochum in die klinik gehen werde, doch erstmal geh ich nach Herne, dort war ich im großen und ganzen letztes jahr zufrieden und hoffe jetzt das sie noch eine idee haben.

Doch jetzt erstmal URLAUB *juchhuuuuuuuuu*

ich grüße euch ganz lieb, wünsche euch alles Gute, keine/kaum Schmerzen, angenehmes Wetter und paßt gut auf euch auf!!!
ich melde mich wenn wir zuhause sind und bevor ich ins KH gehe

liebe knuddel grüße, ich denke an euch

Elke

vielen dank!!!

für die lieben worte und daumen!!

ich könnte jetzt schon wieder einen roman hier schreiben, doch keine bange*Lächel*

nur schnell soviel, heute war chefvisite (eigentlich mag ich den nicht) heute war er jedoch ganz annehmbar und was mir besonders gut gefallen hat war, das er zu meiner stationsärztin hielt und den OA selbst für mich merklich in den senkel stellte, der ja am montag hier mit mir was abgezogen hatte vom feinster qualität, nun hat der chef ein machtwort gesprochen und ihn in punkto wie unterscheidet sich die PSA von der cP und welche merkmale MUSS ein patient haben bei der PSA, sowie : ist eine familienanamnese heut DIE diagnosesicherung bei nicht so einfach fällen?

lt.ultraschall ergüße unter anderem auch im osg re. würden gerne spritzen doch das marcumar steht dem im wege, das cortison haben sie nun fast verdreifacht und hoffen das es ausreichend hilft, wenn nicht, marcumar runter, heparin rein und spritzen sowie abziehen der flüssigkeit. (die sehr zum ärger des OA zu sehen ist*gg*)

somit hat der chef die PSA mit NEIN und die derzeit seronegative chronische polyarthritis heute eindeutig zu meiner diagnose ernannt, sehr zum leidwesen des hr.OA, da somit doch noch behandlungsmöglichkeiten bestehen

es wurden vom prof hier jetzt zwei medis zur auswahl gestellt, das eine ist das neue Tolici......mab und noch ein weiteres welches ich natürlich nicht verstanden habe. nun wird mit meinem rheumadoc telefoniert da er mich viel besser kennt, ob er ein medi dem anderen vor ziehen würde und dann geht es los.

tja, und da die blutabnahme sich ja selbst über die leiste sehr schwierig gestalltet, mittlerweile, kam dann noch der Port auf den tisch, doch dieser soll erst dann zum direkt-thema gemacht werden wenn sich nach 3 monatiger gabe des neuen medis sich rausstellt das es bei der infusionstherapie bleibt.

derzeit wird noch ein großer druck hinter untersuchungen der nieren betreffend gemacht, da diese so der wortlaut der ärztin: Eilt, hohe anreicherungen in re. niere, sowie anreicherungen in li. niere bei szindi. dies hochgradig auffällig und dringend abklären. OKI also abwarten.

und heute war die besprechung mit der ergotherapie dame wegen gelenks orthesen, da warte ich auch noch auf das was die ärztin entscheidet, ob form abgenommen oder standart angepaßt werder.

so, das war der hoffentlich kurze schnell bericht von hier,
ich wünsche euch alles gute, keine wenige schmerzen und eine gute zeit
lieben gruß
elke

hallo ihr lieben,

ich bin wieder zuhause ! Jaaa

ich muss zwar heut nochmal hin, um den Tint-test ablesen zu lassen und dann bekomme ich auch noch meine aller ersten impfungen meines lebens,
bzw. es ist der zweite versuch! vor ca. 3 jahren wurde schon einmal versucht mir Tetanus und Diphterie zu geben, doch nach der ersten impfe
entwickelte ich nachts einen solchen schub, das ich 3 tage ja 500mg coritson i.v. erhielt um die ganzkörper schwellungen etwas in den griff zu
bekommen....................

nun morgen bekomme ich die ganze !!! palette der impfungen, tetanus, diphterie, polio, pneumokokken und noch welche.

ich habe nun ehrlich gesagt -Angst - das der schuß nach hinten los geht, doch die impfungen sind die grund vorraussetzungen für das neue Medi

Orencia

dies soll ich dann in 4 wochen erhalten.

in wie weit und ob und überhaupt, ach ich weiß ja auch nicht, ich hab am montag termin bei meinem rheuma doc und werd mit ihm dann alles
weitere besprechen.

heute bei der entlassung sagte mir meine pysio therapeutin das sie mit meiner ärztin gesprochen habe und das ich wahrscheinlich zur
einstellung von Orencia nun doch wieder in die klinik soll................ ich solle sie darauf ansprechen, doch ich hab sie heute nimmer gesehen,
werde morgen schauen ob ich sie erwische und fragen was nun los ist.


nun hab ich noch die nieren geschichte ungeklärt vor mir, die gelenkschoner sind auch nicht in auftrag gegeben worden und nun kann ich
wieder alles ambulant klären...................*nerv*

so, das wars, ich mach es diesmal hoffentlich wirklich kurz, denn es ist schon äußerst langweilig das ganze

lieben grüße und paßt auf euch auf!!!
Elke
ic wünsche euch alles gute!!!