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Dieses Thema hat 75 Antworten
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 Psoriasis- Arthritis, Psoriasis- Spondarthritis
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Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

28.04.2009 07:39
#46 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Eveline, die Grüße richte ich aus, wenn ich mit Anja telefoniere.

LG
Lavendel

Kadde Offline

Mitglied


Beiträge: 87
Punkte: 87

28.04.2009 20:35
#47 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Zitat von Lavendel
Neueste Nachrichten von Anja:

Martin wurde gleich im Krankenhaus behalten. So wie es bisher aussieht wird er wohl auf eine Basistherapie eingestellt.

LG
Lavendel


Danke für deine Nachricht. Das liest sich aber gar nicht gut!!
Wo sind sie denn jetzt in Behandlung?

Grüß Anja ganz lieb, wenn sie mag kann sich mich auf anrufen, ich hab ihre Nummer leider... verbummelt... :(

LG
Kadde

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
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30.04.2009 21:25
#48 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute endlich wieder einmal im Netz.

Danke Euch noch für die vielen guten Wünsche!

Martin ist noch im KH, er hat am zweiten Tag morgends eine Infusion bekommen, damit die Schmerzen nachlassen.

Da die Berichte von unserem Rheumatologen leider nicht besonders aussagekräftig waren, bezüglich der Blutwerte wurden erste inmal Enrzündungswerte abgenommen.

Lt. Stationsärztin sind die wohl nicht so aussagekräftig, (woran mag das bloß liegen? so das Martin bis montag bleiben muß und dann noch einmal Blutwerte genommen werden sollen.

Die Ärztin hatte mir gesagt, sie wollten einen s100 (?), (habe ich noch nie gehört?)
abnehmen, das ist wohl ein Wert der schnell ins Labor gegeben werden muß, deshalb muß das Kind so lange im KH bleiben.

Bis jetzt hat er Kühlpackungen bekommen, ein paar Übungen von der KG gezeigt bekommen, weil er natürlich die Hände schont.

Montag soll dann auch noch Ultraschall von den Fingern gemacht werden.

Bei der Aufnahme hat der Chefarzt mich gefragt, warum mein Kind denn noch keine Basistherapie hat und hat sogar Enbrel angesprochen. Da war ich ganz schön baff, denn bis jetzt hieß es ja immer, es sei ja nicht so schlimm.

Das KH, wo Martin jetzt ist, hat eigentlich keine rheumatologische Abteilung, aber sie haben Kinder mit Rheuma, die dort akut behandelt werden und dann während der Schulferien zur Patientenschulung in die größeren Rheumakliniken überwiesen werden.

Der Chefarzt der Kinderklinik ist Rheumatologe und Nephrologe. Deshalb denke ich, das mein Kind dort gut aufgehoben ist.

Ich weiß leider nicht, ob ich später wieder ins Internet komme, weil der Compi immer noch nicht richtig funktioniert.

Sobald ich kann, werde ich aber weiter berichten.

Ganz liebe Grüße

von Anja



Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

01.05.2009 05:29
#49 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
liebe anja,

das hört sich ja nicht so schlecht an .
ich hoffe, dass dein kleiner wirklich bald die therapie bekommt!

wegen der s-100 werte:


Deutlich erhöhte S-100-Werte findet man bei Hirnläsionen. Auch bei leichteren Schädel-Hirn-Traumen können schon als pathologisch anzusehende Werte über 0,5 mg/l auftreten. Bei Patienten mit erhöhten S-100-Werten fanden sich in der Folge häufiger kognitive Funktionsstörungen. S-100 kann auch als Marker für die Erkennung von Hirnschäden nach extrakorporalem Kreislauf eingesetzt werden.
S-100 Tumormarker beim malignen Melanom.

quelle: http://www.labor-gaertner.de/LaboReport_17.360.0.html


wegen was will sie den wert ermitteln? hat sie einen verdacht geäußert?

hoffentlich ist dein pc bald wieder voll funktionstüchtig!

wünsche dir einen schönen abend

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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01.05.2009 07:02
#50 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Hallo Evi,

na, das hört sich ja merkwürdig an...,
ich hab keine Ahnung warum sie diesen Wert ermitteln will.

Ich habe noch nicht gemerkt, das der Lütte irgendwelche Zeichen eines Hirnschadens zeigt.

Räusper, räusper.

Allerdings wurde von einer anderen KH-Abteilung der Verdacht geäußert, das mein kind eine "somatisierungsstörung" haben könnte.

Du kannst dir sicher vorstellen, das mir deswegen die Haare zu Berge standen.

Ich hoffe ja, das etwas verwertbares gefunden wird.

Liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

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03.05.2009 22:47
#51 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo!

Ich habe nun doch durch die Mithilfe einer lieben Userin neue Erkenntnisse.

Dieser Wert s-100 wird wohl auch bei Autoimmun-Erkrankungen gefunden.

Ich gehe meinen Lütten heute Nachmittag wieder im KH besuchen, der Stationsarzt will wohl noch mit dem Chefarzt besprechen, was nun mit meinem Sohnemann weiter gemacht werden soll.

Heute steht Ultraschall der Hände an, wobei er sie jetzt wieder fast ganz normal benutzen kann. Ich hoffe ja, das der KH Aufenthalt uns trotzdem weiter gebracht hat.

Bis jetzt wurde an den Medis noch nichts geändert.

Über ein paar gedrückte Daumen würde ich mich sehr freuen!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

03.05.2009 23:28
#52 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

hallo anja,

auch bei s-100 gibt es verschiedene untergruppen.

das dieser wert aber bei autoimmunerkrankungen pos. ist, ist sehr selten:



bei folgenden benignen Prozessen meist Normalwerte, selten Erhöhungen bis 0,4 µg/l:
- pulmonalen Erkrankungen
- Erkrankungen des Gastrointestinaltraktes
- urogenitalen Erkrankungen
- gynäkologischen Erkrankungen
- Autoimmunerkrankungen

leicht Erhöhungen bei:
- Leberzirrhose
- Niereninsuffizienz

Erhöhungen bis 2,0 µg/l bei: schweren bakteriellen Infekten
- starke Erhöhung bei: vaskulären Schäden
- Herzinfarkt-Diagnostik
- zerebrale Ischämie

quelle: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infof...0%20Protein.htm


deshalb glaube ich, dass es eine andere verdachtsdiagnose gibt, da es sich bei s-100 eben um keinen typischen "rheuma-wert" handelt. da gibt es speziphischere ....
In Antwort auf:
Über ein paar gedrückte Daumen würde ich mich sehr freuen!

... die sind natürlich ganz fest gedrückt!

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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04.05.2009 00:35
#53 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Danke, liebe Evi,

ich werde heute Nachmittag ins KH fahren, dann frage ich dort noch einmal nach, warum sie diesen Wert denn nun ermitteln wollen.

Es ist nicht gut für mich, das weiß ich schon, aber trotzdem regt mich das total auf, das die dort einfach irgend etwas machen und mir nicht erklären warum.

Vielleicht kann ich ihn dann heute mit nach Hause nehmen. Ist ganz schön blöd, das das KH so weit weg ist. Ich brauche für eine Strecke mit dem Bus fast 1,5 Std.

Liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

04.05.2009 23:54
#54 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo ihr Lieben!

Mein Kind ist wieder zu Hause.

Diagnose;: Verdacht auf somatisierungsstörung.

Allerdings nur, weil der Herr Chefarzt sich nicht in die Angelegenheiten des SPZ einmischen wollte.

Wenn das Kind ein dickes Gelenk oder eine Überwärmung hätte, dürfte ich gerne noch einmal in die Sprechstunde kommen.

Ich lach mich schlapp!

Seine Blutwerte sind unauffällig bis auf Harnsäure 6,0 mg/dl Referenz 1,0-5,9,

und AP 310U/l (unter 300).

Leukozyten 9,/nl
Hb 12,5
Thrombozyten 425/nl

Wegen dem anderen Wert habe ich jetzt nicht mehr nachgefragt, denn das kann ich mir denken, warum sie den genommen haben.

Da das Kind einen kleinen Sprachfehler hat, nämlich ch auszusprechen, als käme er aus der Schweiz, ist natürlich klar, das das Kind einen Schaden hat, gelle?

Außerdem hat Martin mir gesagt, das er nach zwei Tagen weniger Schmerzen hatte. Ich denke ja, das der Schub dann schon vorbei ging, aber lt. Krankenhaus ist das doch ein Zeichen dafür, das er kein Rheuma haben kann.

Mir wurde auch gesagt, das er Sympütome von Polyarthritis gezeigt hätte, deshalb hätten die Blutwerte mehr hergeben müssen.

Sonst müsste er ja Wochenlang gleichbleibende Schmerzen haben.

Ich bin super Sauer und enttäuscht. Ich werde mit meinem Kind ganz sicher nicht noch einmal in dieses Krankenhaus gehen.

Als ich dem Arzt die Blutwwerte von seinem kleinen Bruder gezeigt habe, hat er mich gefragt ob das Kind Sarkoidose hat.

Was mache ich denn jetzt?

Lasse ich jetzt alles so weiter laufen? Mache ich mit meinen Kindern eine psychosomatische Reha?

Oder sage ich meinen Kindern, sie haben beide nichts, ist alles Einbildung. Wenn sie nicht an die Schmerzen denken, wirds schon wieder verschwinden?

Liebe Grüße

von Anja




Kadde Offline

Mitglied


Beiträge: 87
Punkte: 87

05.05.2009 07:42
#55 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo liebe Anja,
ach das ist echt nicht einfach! ABER ich denke das zieht euch auch so runter, dass ihr vielleicht wirklich mal an ne Kur denken solltest.

Du könntest hier übrigens auch toll entspannen. ;)

Aber ich würde dann darauf bestehen hier her zu fahren. Die Leute sind super nett, was ich von den Schulpflichtigen Kindern so mit bekomme. Die Lehrer/Erzieher sind klasse.
Das Angebot für die Kinder ist toll.
Du wirst als Mutter auch mit einbezogen, kannst Schwimmen und bekommst andere Nettigkeiten.
Selbst Benni der nur Begleitkind ist geht alle 2 tage zum Orthopädischen Turnen und Schwimmen.
Gerade der Klene kann hier mit seinem Asthma viel profitieren. Die haben hier so'ne Inhallations-Kammer... Okay ich hab mich damti jetzt nicht so wirklich befasst...
Dazu gibt's auch Schulungen für Eltern und Kinder zum Thema Asthma.

Die Ärzte hier sind so weit ich mit denen in Berührung kam sehr nett... Die unqualifizierten Aussagen bezüglich MRT-Berichte *gg* Tja damit muss mal eben leben...


Lass dich drücken! Ich kann mir nur wage vorstellen was ihr durch macht. :(

GLG von der Ostsee!

Kadde.

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

05.05.2009 07:48
#56 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
liebe anja,

es ist echt zum heulen!
ich kann es mir vorstellen, wie enttäuscht du bist!

aber kämpfe für deine kinder, lass nicht locker!

dein kleiner hat etwas, aber keine somatoforme schmerzstörung!
bei einem gesunden kind sind die harnsäure und die alkalische phosphatase nicht erhöht!
In Antwort auf:
Leukozyten 9,/nl
Hb 12,5
Thrombozyten 425/nl

diese werte sind auch bei chron. entzündungen erhöht, wie auch die ap ....

kannst du das nächste mal auch bitte die referenzwerte dazu schreiben? die sind von labor zu labor oft unterschiedlich.

hast du die ärzte nicht gefragt, was der grund der erhöhten werte denn bedeutet?
In Antwort auf:
Lasse ich jetzt alles so weiter laufen? Mache ich mit meinen Kindern eine psychosomatische Reha?

die reha wäre sicher nicht schlecht!
ich an deiner stelle würde mich an einen weiteren arzt wenden, bis sich einer findet, der dir sagen kann, was deinen jungs wirklich fehlt.

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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05.05.2009 08:20
#57 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Liebe Evi,

ich hatte leider für diese Werte keine Referenzwerte.

Diese Werte wurden in den Bericht an meinen Hausarzt geschrieben.

Den habe ich noch nicht abgegeben.

Martin hatte vor zwei Wochen eine Kehlkopfentzündung, die von unserem HA mit Antibiotikum bahandelt wurde. Weil der Reizhusten nicht weg ging, habe ich einen HNO-Arzt aufgesucht. Der hat meinem Sohnemann den Hals betäubt um den Kehlkopf anzusehen.

dabei hat er nichts gefunden, darum hat er dann meinen Hausarzt angerufen und ihm mitgeteilt, das das Kind sicher ein psychisches Problem hat.

Also müsste ich das ja schon fast selbst glauben.

Aber ich glaube trotzdem meinem Kind und nicht den Ärzten die es sich bequem machen und ein psychisches Problem diagnostizieren, weil alles andere zu anstrengend ist.

Darum weiß ich aber trtozdem noch nicht, was ich machen werde.

Allerdings werde ich bei meinem nächsten Termin bei meinem Rheumatologen diese Blutwerte mitnehmen und ihn um Rat fragen. Denn diesem Arzt vertraue ich.

Ich danke dir noch mal ganz herzlich, weil du dir immer so viel Mühe machst!

Ganz liebe Grüße

von Anja


Eveline Offline

Administrator

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Punkte: 2.764

05.05.2009 08:50
#58 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

hallo anja,

In Antwort auf:
Martin hatte vor zwei Wochen eine Kehlkopfentzündung, die von unserem HA mit Antibiotikum bahandelt wurde. Weil der Reizhusten nicht weg ging, habe ich einen HNO-Arzt aufgesucht. Der hat meinem Sohnemann den Hals betäubt um den Kehlkopf anzusehen.

dabei hat er nichts gefunden, darum hat er dann meinen Hausarzt angerufen und ihm mitgeteilt, das das Kind sicher ein psychisches Problem hat.

Also müsste ich das ja schon fast selbst glauben.

ich hoffe es ja doch, dass dein ha deinem kleinen in den hals geschaut hat, bevor der die antibiotika verordent hat!
ich kann es mir nicht vorstellen, dass er das nicht getan hat, und er war es dann ja auch, der diese diagnose gestellt hat.

... und dass der hno arzt keine entzündung nach einer antibiotika-therapie festestellen kann, spricht ja für das ansprechen der therapie, ansonsten wäre diese ja nicht wirksam gewesen.
ich finde es unerhört, dass der hno arzt dann deinem ha seine "verdachtsdiagnose" mitteilt und deinem sohn ein psychisches problem unterstellt, nur weil er nichts mehr finden kann....
In Antwort auf:
Aber ich glaube trotzdem meinem Kind und nicht den Ärzten (...)

recht so liebe anja du kennst dein kind besser wie jeder arzt!
In Antwort auf:
Allerdings werde ich bei meinem nächsten Termin bei meinem Rheumatologen diese Blutwerte mitnehmen und ihn um Rat fragen

auf alle fälle mitnehmen!
In Antwort auf:
Ich danke dir noch mal ganz herzlich, weil du dir immer so viel Mühe machst!

bitte, das mache ich doch gerne!

Liebe Grüße
Eveline



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GaA Offline

Mitglied


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05.05.2009 11:27
#59 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

moin moin

wir haben ja heute abend schon kurz im chat darüber geschrieben ........ bleib am ball ... aber ich weiß eh das du das machst !!

zum thema reha ... bitte ... nimm nicht die angebote an bei denen es um erschöpfungszustände der mutter geht .... in deinen/ euren fall sieht das ganz anders aus .
schließe dich mal mit Patty und Connie kurz , die können deine probleme mit dem kind und diagnose am besten nachvollziehen .
frag sie nach st. augustin .. denke beide kinder waren da , und haben dort dann endlich hilfe gefunden !!!!
dann kannst du immer noch über eine psychosmatische reha nachdenken (die wie schon erwähnt, nix mit erschöpfungszustenden der mutter haben) in erster linie geht s um deinen sohn !!
denke .. bei solchen rehas kannst du als mutter auch mitfahren ... aber das wirst du dann sehen .

alles gute für euch

LG
Uwe

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

05.05.2009 16:37
#60 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo Uwe!

Ich danke dir!

Ganz liebe Grüße

von Anja

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