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Dieses Thema hat 75 Antworten
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 Psoriasis- Arthritis, Psoriasis- Spondarthritis
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marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

14.03.2009 07:11
#31 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten


abwimmeln wenn es einem kind schlecht geht darf es nicht geben!

sprich cortison ruhig noch einmal an als übergangshilfe.

hoffentlich vergehen die bauchschmerzen bald!

ich drück euch beiden die daumen!

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

14.03.2009 07:16
#32 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Danke, Marie!

Bei unserem Hausarzt trau ich mich schon fast nicht mehr, nach bestimmten Medis zu fragen, weil ich da eh schon als Bittsteller dastehe. Ist leider so, denn wir haben sicher schon unser Budget dort verbraucht. Wir hatten schon ein Problem damit, das MRT fürs Knie vom Hausarzt zu bekommen.


Liebe Grüße

von Anja u. Sohnemann

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

27.03.2009 05:36
#33 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Hallo!

In der ganzen Hektik wegen meinem Lütten habe ich doch ganz vergessen zu posten, was denn nun bei unserem Rheumatologentermin heraus gekommen ist.

Einfach gesagt: nix!

Da mein Sohn zur "nur" Probleme mit den Augen hat, die Gelenke voll beweglich sind, er somit als "voll belastbar" einzustufen ist, gibt es keine Änderung der Medikamente.

Wegen der Augen sollen wir zum Augenarzt gehen.

Außerdem hat er festgestellt, das mein sohn eine achsfehlstellung am rechten Bein hat, Ich denke mal, das das die Folge seiner andauernden Knieschmerzen ist, aber damit soll ich zum Kinderorthopäden gehen.

Beim nächsten Schub gehe ich mit ihm auch ohne Termin in die Ambulanz, denn irgendwie fühle ich mich verschaukelt.

Es ist ja ganz schön, das er im Moment Beschwerdefrei ist, was seine Gelenke angeht, aber gut geht es ihm trotzdem nicht.

Zumindestens hat der Rheumatologe mir gesagt, das der Kinderarzt nicht durch einmal anschauen gleich Rheuma ausschließen kann. Martin hat auf jeden Fall Rheuma.

Aber das hilft mir natürlich herzlich wenig, wenn er weiterhin NSAR schlucken darf.

Liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

01.04.2009 08:45
#34 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Huhu,

ich wollte noch mal was schreiben.

Mein sohn bekommt ja nun leider keine andere Therapie vom Kinderrheumatologen verschrieben.

Er hat jetzt eine leichte Beugehaltung und eine Achsverschiebung (?) im rechten Kniegelenk.

Außerdem hat er ja neuerdings auch Fingerschmerzen.

Aber da die Finger nicht geschwollen sind und auch keine Bewegungseinschränkungen zu merken sind (beim Durchbewegen beim Arzt) bekommt er auch keine Therapie dafür.

Mir ist aber aufgefallen, das er sehr viel mehr Zeit zum Schreiben braucht, als z.B. sein gleichaltriger cozusin.

Er hat schon Stiftverdicker an seinem Füller, damit er ihn besser halten kann, aber es scheint nicht viel zu bringen.

Der Arzt hat lediglich in den Bericht geschrieben, das wir versuchen könnten, ihn am Laptop schreiben zu lassen.

Er bekommt in den Diktaten schlechte Noten, obwohl er di8e Rechtschreibung eigentlich beherrscht, aber immer Schmerzen beim Schreiben hat.

Ich habe bei unserem Kinderrheumatologen auch gesagt, das er einen Schub hatte, während der Zeit konnte er die finger gar nicht benutzen. er hat Gläser mit beiden Bandballen gehalten, ich musste ihn füttern, weil er nicht halten konnte.


Ich soll mit ihm zum Kinderorthopäden gehen, weil er außerdem auch eine Skoliose hat, die wohl auch schlechter geworden ist. Er ist in letzter Zeit viel gewachsen und bewegt sich durch die Schmerzen viel zu wenig.

Krankengymnastik haben wir vom Kinderrheumatologen auch lange nicht mehr verschrieben bekommen. Denn es geht ihm ja so gut.

Ich würde am liebsten mit ihm einen anderen Rheumatologen aufsuchen, aber ich hab echt Angst davor, das wieder gesagt wird, er hat nichts. Irgendwie habe ich den Eindruck, ich rede gegen eine Wand, wenn ich dem Arzt von Martins Problememn erzähle.

Das ist so bescheiden!

Danke fürs Lesen!

Liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

01.04.2009 17:36
#35 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
liebe anja,

tut mir leid, dass es deinen jungs nicht besser geht
das muss doch für dich auch eine aussergewöhnliche belastung sein,- wie es geht dir dabei?
In Antwort auf:
Aber da die Finger nicht geschwollen sind und auch keine Bewegungseinschränkungen zu merken sind (beim Durchbewegen beim Arzt) bekommt er auch keine Therapie dafür.

der arzt sollte aber wissen, dass gerade bei der psa die gelenkschwellungen nicht so ausgeprägt sein können, wie z.b. bei der cp.
also kann man die schmerzen nicht alleine von der schwellung ableiten, in der art: keine schwellung, keine entzündung, keine schmerzen ....
deinem sohn sollte schon geglaubt werden, wenn er über schmerzen klagt. falls dem nicht so ist, dann solltest du dir einen arzt suchen, der die beschwerden deines sohnes ernst nimmt!
In Antwort auf:
Krankengymnastik haben wir vom Kinderrheumatologen auch lange nicht mehr verschrieben bekommen. Denn es geht ihm ja so gut.

hatte dein sohn schon einmal die krankengymnastik? dann hat er da sicher übungen gelernt, die er auch zu hause weiterführen sollte und zwar täglich. diese übungen sind m.e. das einzig wirksame mittel um die beweglichkeit der gelenke so lange wie möglich zu erhalten. gegen die schmerzen wäre physikalische therapie aber sicher besser wie krankengymnastik.

liebe anja, ich wünsche dir und deinen beiden jungs alles gute!

Liebe Grüße
Eveline



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Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

01.04.2009 18:23
#36 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Möööönsch Anja,

das ist ja wirklich unfair.

So langsam kriege ich einen dicken Hals, wenn ich irgendwo lese, dass aufgrund geringer Schwellungen und fehlenden Blutwerten ein nicht vorhandensein von Krankheiten diagnostiziert wurde.

Das Kind hat Schmerzen, Probleme in der Schule etc. Und du arme läufst auch nur Sturm gegen sturre Doc´s.

Vieleicht kannst du doch mit ihm mal einen anderen Arzt aufsuchen. Kannst du dich mal irgendwo umhören? Vieleicht gibt es doch noch einen fähigen in D, der nicht nur nach dem Lehrbuch praktiziert.

Haltet die Öhrchen steif. Ich drücke Euch alle meine Daumen.???

PS; Wo bekommt man den so einen Stiftverdicker her?

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

Kadde Offline

Mitglied


Beiträge: 87
Punkte: 87

01.04.2009 22:16
#37 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Zitat von Miss Mimi
Möööönsch Anja,


PS; Wo bekommt man den so einen Stiftverdicker her?


Schau mal hier bei JAKOO Also wir haben sie noch nicht, aber ich denke über kurz oder lang, sobald Benni schreiben "muss" werd ich die mal besorgen.

LG
Kadde

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.04.2009 00:34
#38 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Danke, ihr lieben für eure Antworten!


Liebe Eveline,

Martin hatte schon einige Male Manuelle Therapie.

Dort wurden Dehnungsübungen gemacht und teilweise auch einige KG-Übungen.

Leider ist es so, das ich diese Dehnungsübungen nicht mit ihm machen kann, wenn er Schmerzen hat, weil er sich von mir überhaupt nicht anfassen lassen will.

Bei der KG geht das sehr gut, da lässt er sich dann auch anfassen.

Ein Paar übungen machen wir auch, wenn er schmerzen hat, aber das ist nicht so effektiv, als würde eine entsprechend ausgebildete Therapeutin mit ihm die Übungen machen.

Außerdem hat sich seine gesamte Körperhaltung stark verschlechtert, er kann nicht grade stehen und da mache ich mir schon sorgen, wie das weiter gehen soll.

Was das Glauben der Schmerzen angeht, habe ich so meine Zweifel, das der jetztige rheumatologe ihm glaubt. Ich habe von Kadde einen Tip bekommen, wo ich noch hingehen könnte. Das ist aber arg weit weg, allerdings kann ich dort auch ohne Termin hinkommen, wenn es ihm schlecht geht.

Physikalische Therapie hat er halt nur die manuelle Therapie bekommen, nichts anderes. Ich denke Ergotherapie würde ihm sicher gut tun, aber bei uns scheint es keinen guten Therapeuten zu geben.

Ich hatte ja selbst Ergo für meine Hände, aber das war nicht so toll, da wurden immer die gleichen Sachen gemacht und viel geredet, aber nichts wirklich effektives, würde ich sagen.

Mir geht es zur Zeit so Lala, ich habe neuerdingsein paar Schwellungen dazu bekommen und mein rechter Ellenbogen macht Zicken, aber so im Großen und Ganzen geht es eigentlich.

Liebe Miss Mimi,

mein Sohnemann hat eine Diagnose, der behandelnde Arzt hat mir im letzten Gespräch sogar noche einmal bestätigt, das das mit den Blutwerten rein gar nichts zu tun hat, man muss den ganzen Menschen sehen, BSG und CRP ist da weniger Aussagekräftig.

Das ändert aber nichts an der Tatsache, das ich denke, das die Behandlung ungenügend ist.
Außerdem denke ich, das er die Fingerschmerzen nicht glaubt.

Den Stiftverdicker gibt es bei JAKO-O und bei einem Laden, der Schreibgeräte für Linkshänder verkauft. Ich schau noch mal, ob ich die Adresse finde, dann schicke ich sie dir per PM.

Liebe Grüße

von Anja

Negrita Offline

Stammgast


Beiträge: 114
Punkte: 114

02.04.2009 03:28
#39 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Liebe Anja,

tut mir leid, was Dir alles passiert.

Sag, kennst Du einen Osteopathen in Deiner Naehe. Hier bei mir gibt es ein Reha-Zentrum fuer alternative Medizin und auch die klassische. Ich mache dort ab und an Akkupunktur und jeden Mittwoch werden "alle" meine Gelenke gebogen und gezogen. Er faengt an den Zehen an und hoert am Kopf auf. Mir tut die Behandlung eigentlich sehr gut. Auch sonst fuehle ich mich dadurch "in Form". Nur das Problem mit den beiden Karpaltunneln und Cubitaltunneln muss ich jetzt operativ regeln lassen. Erste OP am 17. April. Und so schnell als moeglich die Zweite, am liebsten aufeinmal. Aber was mach ich "ohne" Haende?¿?¿

Liebe Anja, wuensch Dir, dass Du einen guten Arzt fuer Deinen Sohn findest.

Liebe Gruesse von Negrita

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.04.2009 03:38
#40 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Liebe Negrita,

danke für den Tip.

Ich weiß nicht, ob es so einen Therapeuten hier bei uns gibt. Da müsste ich mich mal erkundigen.

Ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehenden OP`s!

Du lässt aber nicht beide Hände gleichzeitig machen?

Liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

26.04.2009 23:57
#41 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Hallo!

Ich wollte mal versuchen, Bilder von Martins Knien und seiner Hand hier rein zu stellen.

Ich bin sehr gespannt, ob ihr da eine Schwellung sehen könnt.

Die Hand hatte ich eigentlich nur fotografiert, weil Martins Handrücken wieder total rauh und heiß war.

Unsere Ärzte meinten bisher alle, das käme daher, weil er keine Seife verträgt. Allerdings hat er mir gesagt, das er gar keine Seife mehr benutzt hat.

Ich habe grade gesehen, das die Bilder leider nicht so gut geworden sind. Aber vielleicht könnt ihr ja trotzdem etwas erkennen?

Liebe Grüße

von Anja

Angefügte Bilder:
Foto-0212.jpg   Foto-0207.jpg   Foto-0208.jpg  
Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

27.04.2009 17:51
#42 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

hallo anja,

die beurteilung ist fast nicht möglich, da ich die gelenke deines sohnes im "normalzustand" nicht kenne.
dann weiß ich auch nicht, ob dein sohn normal gewichtig ist, oder ob er ein paar pfündchen zuviel auf den rippen hat .

wenn ich jetzt davon ausgehe, dass dein sohn normalgewichtig ist, wurde ich meinen, dass das handgelenk ein wenig geschwollen ist. ebenfalls das mittelgelenk des mittelfingers; die röte sieht wirklich nach allergie aus (soweit man das bei der schlechten bildqualität beurteilen kann). auch das weichteilgewebe um die mittelhandknöchel (unter dem mittel und ringfinger) sieht mir ein wenig aufgetrieben aus.
bei den knien würde ich meinen, dass die kniekehle dicker ist (hat er einen gelenkerguss?) und dass das rechte knie, auf der innenseite auch geschwollen ist.

wünsche dir einen schönen tag!

Liebe Grüße
Eveline



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Lavendel Offline

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27.04.2009 23:08
#43 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo,

Anja hat mich gebeten euch mitzuteilen, dass sie zur Zeit nicht ins Internet kann. Der PC wurde von einem Trojaner heimgesucht. Anja hofft am Wochenende wieder online sein zu können.

Eveline dir soll ich ausrichten, dass Martin Normalgewicht hat. Seine Probleme hat er im rechten Knie, daher hat Anja das linke Knie zum Vergleich fotografiert.

Heute Nachmittag hat Anja mit Martin einen Termin bei einem anderen Rheumatologen. Mal schauen...

Zuletzt noch viele Grüße von Anja an alle!

LG
Lavendel

Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

28.04.2009 07:33
#44 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Neueste Nachrichten von Anja:

Martin wurde gleich im Krankenhaus behalten. So wie es bisher aussieht wird er wohl auf eine Basistherapie eingestellt.

LG
Lavendel

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

28.04.2009 07:36
#45 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

hallo lavendel,

danke dir für deine nachricht!

richte anja bitte ganz liebe grüße aus und ihrem kleinen alles gute und hoffentlich die richtige basistherapie!!

Liebe Grüße
Eveline



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