Rheuma-Selbst-Hilfe

Danke Eveline!

Aber warum ich daran zweifle.. weiß ich eigentlich selbst nicht, gg.

Vielleicht weil es wirklich keine riesigen Schwellungen sind.

Ich muß mir wirklich mal meine Beschwerden aufschreiben. Damit ich beim nächsten Arztbesuch nicht wieder alles vergesse.

Ganz liebe Grüße

von Anja

Liebe Anja,

ich kann Dich gut verstehen.
Ich zweifel auch immer wieder gerne an mir rum.
Es ist bei uns nicht so greifbar und offensichtlich, auch wenn meine Hände mittlerweile für Ärzte ganz gut erkennbar verändert sind, meine ich oft das ich mich vielleicht einfach nur anstelle.
Ich habe einen Mann der mit Krankheiten gar nicht klar kommt und muss mit vielen alleine zurecht kommen.
Deswegen gibt es dieses und das andere Forum mit Menschen darin, die sehr genau wissen wie es einem mit dieser blöden Krankheit geht und einem die richtigen Worte sagen können.
Wie Du weißt habe ich auch eine PsA, mein Rücken ist mitbetroffen und mein Darm.
Mittlerweile sind noch viele Begleiterkrankungen dazu gekommen, wenn ich nichts hätte, würde ich nicht so viele Medis verschrieben bekommen und so oft zum Arzt müssen.
Mach es Dir doch darüber klar!

Das mit Deinen Kindern kann ich auch gut nachvollziehen.
Meine Tochter geht ja auch in diese Richtung, auch wenn Sendenhorst als einzige meinen sie hätte nur das Schmerzverstärkungssyndrom, und ich habe mich oft gefragt ob ich "Schuld" daran wäre...
Das ist müßig, denn zu diesem Zeitpunkt wußte ich nicht um meine Erkrankung.
Du verstehst?
Ich drücke Dich mal feste und glaube mir, Du bist nicht alleine!

Bussi
Locin32

Danke Locin,

ich knuddel dich mal zurück!

Mir geht es heute auch schon wieder besser. Obwohl mein sohnemann wieder mehr Probleme mit seinen Gelenken hat.
Ich bin wirklich froh, das mein Sohnemann nicht erst auf die Psychoschiene geschoben wurde.

Ich drücke dir und deiner Tochter feste die Daumen, das ihr einen Arzt findet, der deine Tochter ernst nimmt und ihr wirklich helfen kann!

Sei ganz lieb gegrüßt

von Anja

In Antwort auf:

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du weist doch genau, dass gerade bei diesen seroneg. erkrankungen die schwellungen nicht so ausgeprägt sind wie bei der ra,- sie können sogar ganz fehlen (genau so wie die entzündungswerte im blut),-

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Oh, das wusste ich jetzt nicht mit der Schwellung. Es ist nur traurig, dass viele Ärzte das nicht wissen.

Man lernt doch nie aus. Irgendwann kann ich doch noch mein Examen als Rheumatologe machen.

@Locin und Anja,

Haltet schön die Öhrchen steif, mir geht es genauso wie Euch auch.

Danke Lilly,

aber das hab ich schon gewußt. Aber die Rheumatologen wohl nicht. "Seufz"

Na, hast du schon Haue bekommen, oder kommt morgen zur Belohnung der Nikolasi?

Tja, habe ich nun PSA oder eine Schupenflechte? Jedenfalls ist auf meinem Rücken ein riesengroßer juckender ,schuppender Fleck,(Männerhand groß) und seit Kurzem ist sowas auch am Ellenbogen, aber da juckt es zum Glück nicht.
Ich hatte eine Salbe bekommne, die 1-2 Tage geholfen hatte. Dann ging es wieder los. Auf einmal hatte ich die Salbe nicht mehr verschrieben bekommen ,sondern irgend was Anderes was er sich selbst irgendwo hätte hinschmieren können . So habe ich mir eine aus der Apotheke geholt. Es ist das Gleiche, für 1-2 Tage juckt es nicht mehr, dann gehts von vorn los.

Ich dachte mir, ich schreib mal wieder.

Ich hab ja einige Zeit nichts von mir höären lassen.

Mein sohnemann hatte am Montag einen Termin zum MRT. Leider ist das Ergebnis noch nicht bei meinem Hausarzt angekommen. Das wird wohl leider auch noch eine Weile dauern.

Inzwischen geht es seinem Knie wieder besser, leider hat er nun heiße pochende Finger.

Der Kinderrheumatologe will erst über eine Medi-Umstellung nachdenken, wenn das Ergebnis vom MRT da ist.

Fragt mich lieber nicht, wie ich das finde.

Mein Kleiner beginnt den Tag mit weinen, weil ihm die Hände so weh tun und beendet den Tag genau so.
Er kann zur Zeit kein Messer, keinen Stift halten und kann sich auch nicht selbst anziehen.

Wir freuen uns über jeden gedrückten Daumen, damit er endlich eine sinnvolle Therapie bekommt.

Liebe Grüße

von Anja und Sohnemann

liebe anja,

wenns ein kind betrifft ziehts richtig im herzen

es tut mir so leid, dass dein kleiner schmerzen hat!

hoffentlich seid ihr in wirklich guten ärztlichen händen!

ich weiss jetzt nicht, ob er cortison bekommt, falls nicht,
wäre das nicht eine momentane hilfe für ihn?


alles liebe!

Liebe Anja,

wenn so ein kleiner Bursche schon leiden muss, ist es sehr sehr traurig. Tut mir im Herzen weh, er hat ja sein Leben noch vor sich. Und natuerlich fuer Dich ist es auch eine grosse Last.

Lass Dich ganz lieb druecken und wuensch gute Besserung

Liebe Gruesse Negrita

Hallo Evi, Marie und negrita,

ganz ganz herzlichen Dank für eure Anteilnahme.

Ich war gestern noch einmal mit ihm bei unserer Hausärztin.

Sie hatte mir vorgeschlagen ihm anstatt Meloxicam Indometacin zu geben.

Das Medikament hatte er schon einmal vor einem knappen Jahr. Damit ging es ihm so agut, das wir im sommer die medis aussetzen konnten.

Nachem mein Sohn immer noch so starke Schmerzen hatte, hat unser Hausarzt ihm nun noch Metamizol verschrieben.

Leider ist sie nicht auf die Idee gekommen, Cortison zu verschreiben.

Das Metamizol habe ich ihm gestern gegeben, er hatte dann auch weniger Schmerzen, aber nun hat er starke Bauchschmerzen und Durchfall. Darum habe ich es ihm heute nicht mehr gegeben.

Also werde ich Montag beim Kinderrheumatologen anrufen.

Hoffentlich wimmelt er mich nicht wieder am Telefon ab. Sonst werde ich doch mit dem Jungen zu einem anderen gehen.

Ganz liebe Grüße

von Anja