Sie sind vermutlich noch nicht im Forum angemeldet - Klicken Sie hier um sich kostenlos anzumelden Impressum 
Wir sind umgezogen!!
Zum neuen Forum - klicken --->  Rheuma-Selbst-Hilfe.at.com, Forum und Chat
Registrierungen sind hier nicht mehr möglich, bitte nur noch im neuen Forum registrieren!
Sie können sich hier anmelden
Dieses Thema hat 75 Antworten
und wurde 5.556 mal aufgerufen
 Psoriasis- Arthritis, Psoriasis- Spondarthritis
Seiten 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6
Garfield Offline

Mitglied


Beiträge: 21
Punkte: 21

15.11.2008 07:13
PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben,
dann will ich mal anfangen, diesem Unterforum Leben einzuhauchen.
Ich oute mich hiermit als Schuppi, der sich seit nunmehr gut 20 Jahren dazu noch die Arthritis ausgesucht hat.
Diesbezüglich habe ich im Lauf der vielen Jahre reichlich Erfahrung mit Medis und Ärzten gesammelt und geb meine Erfahrungen auch gerne weiter.
Sicherlich hab auch ich von Zeit zu Zeit mal eine Frage, die mich beschäftigt, oder bedrückt.
Nur kurz:
z.Zt. bekomme ich Enbrel; Arcoxia 90mg bei Bedarf; Novalgin 500mg (bis zu 4 Stk./Tag) aber auch nur bei Bedarf.
Cortison konnte ich nach sehr gutem Anschlagen der Basistherapie ausschleichen. Ich hatte gute 15 Jahre am Corti gehangen und war froh jetzt drauf verzichten zu können.

So - nun hoffe ich, dass ich mich hier mit anderen PsA´lern austauschen kann.

Biba sagt der

Garfield

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

15.11.2008 07:25
#2 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

huhu garfield,

es freut mich, dass du hier den anfang machst .

ich geselle mich mal zu dir.
seit 2002 habe ich ja die diagnose: seropos. chron. polyarthritis. letzte woche bestätigte mir mein arzt, dass ich psoriasis an ellbogen,- fersen und ganz leicht an den knien habe ...

jetzt kann ich es mir wohl aussuchen,- wie meine diagnose nun lautet ....
aber mir ist es ganz egal, wie sich mein rheuma nennt,- die behandlung ist die selbe (abgesehen von den cortisonsalben)

wünsche dir und deiner familie ein schönes wochenende

Liebe Grüße
Eveline



Kontakt: >> zum Kontaktformular

http://www.vision-board.de/boards/fuehre...php?page=Index

Garfield Offline

Mitglied


Beiträge: 21
Punkte: 21

15.11.2008 07:32
#3 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Huhu Lilly,
hast Du denn auch schon ein Medi oder Salbe speziell für die Pso?

Dir und dem Chaot auch ein wunderschönes WE

Garfield

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

15.11.2008 07:39
#4 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
hallo garfield,

ja, der doc hat mir diprosalic- salbe verordnet.

basismedikamente nehme ich im moment keine. hatte in den vergangenen jahren mtx 20 mg und humira s.c. alle 14 tage, als basis.
bei der nächsten kontrolle wird mein arzt mit mir besprechen, wie es weiter geht, punkto medikamente ...

Liebe Grüße
Eveline



Kontakt: >> zum Kontaktformular

http://www.vision-board.de/boards/fuehre...php?page=Index

Garfield Offline

Mitglied


Beiträge: 21
Punkte: 21

15.11.2008 07:53
#5 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hey Lilly,
ich hatte viele Jahre Diprosis-Salbe. Könnte evtl. die gleiche sein.
Danach hatte ich mal eine Vitamin D-Sabe verordnet bekommen, aber davon bekam ich massive Probleme mit der Haut (Ausschlag und Ekzeme).
Mittlerweile benutze ich Ecural-Salbe und wende sie sehr sparsam an. Sie hilft sehr gut.
Du siehst - es gibt einige Optionen. Man muss erstmal sehen, wie die entsprechende Salbe bei einem selbst wirkt und ob man sie verträgt.
Schließlich sind wir ja alle verschieden und reagieren auch unterschiedlich auf div. Substanzen. Aber ..

... wem sag ich das eigentlich?

Schönen Abend Euch
ich geh mit Arlene mal ein wenig Fantasie-Kino im TV gucken.

Biba

Garfield

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.12.2008 00:16
#6 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo Garfield und Lully!

Da möchte ich mich doch bei euch einreihen!

Auch wenn ich gestern so ein wenig den Eindruck hatte, er sei bei mir doch nicht so sicher..

denn er hat meinem Mann erklärt, es sei ja von aussen nicht zu sehen, ob ich Schmerzen habe, weil ja keine Schwellungen zu sehen sind.

Allerdings würde mein Doc mir dann doch sicher kein Sulfasalazin verordenen, oder?

Ich wurde auch gefragt, ob ich irgend etwas anstrengendes gemacht hätte, wegen der Sehnenscheidenentzündung am rechten Arm.

Hab ich aber nicht.

Das Problem mit der sehr trockenen Haut habe ich auch. An den Ellenbogen, Knien und unter den Füßen.

Ich habe mir jetzt eine Lotion mit Urea gekauft. Ich hoffe, das hilft etwas.


Liebe Grüße

von Anja




Garfield Offline

Mitglied


Beiträge: 21
Punkte: 21

02.12.2008 00:20
#7 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo Anja,
ist denn die PsA bei Dir schon eine gesicherte Diagnose?

LG
Garfield

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.12.2008 00:32
#8 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Ja, ca. seit einem dreiviertel Jahr. Im Bericht stand alle Caspar-Kriterien erfüllt.

Meine Blutwerte geben außer Eisenmangel, erhöähten Leukos oder erhöhten Monozyten nichts her.

Ich habe lt. Hautarzt angeblich auch keine Schuppenflechte. Allerdings habe ich verfärbte Fußnägel und vereinzelt Tüpfel auf den Nägeln.

Mein Ältester Sohn hat starke Nagelprosiasis und auch starken Kopfhautbefall.

Aber vielleicht habe ich meinen Arzt auch nur falsch verstanden, denn ich hatte ihn gebeten, meinem Mann zu erklären, das ich durch die Erkrankung oft sehr müde bin und deshalb auch meinen Haushalt nicht immer tip-top habe. (Peinlich, ist aber leider so)

Mein Mann ist Fernfahrer und sehr viel unterwegs.

Er bekommt eighentlich nicht mit, wie es mir geht und ich habe oft den Eindruck es interessiert ihn auch nicht. (Obwohl das natürlich nicht stimmt, aber ich denke er kann ganz gut verdrängen, das er mich durch seine Arbeit eigentlich im Stich lässt)

Liebe Grüße

von Anja



Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.12.2008 00:34
#9 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Sorry, ich wollte mich nicht über meinen Mann beklagen. Auch wenn es nicht so rüber kommt, wir lieben uns.

Garfield Offline

Mitglied


Beiträge: 21
Punkte: 21

02.12.2008 00:55
#10 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hey Anja,
eine PsA zu diagnostizieren ist auch für wirklich gute Rheumatologen nicht immer ganz einfach, da diese zumeist seronegativ ist. In den meisten Fällen tritt vor Beginn der Arthritis die Schuppenflechte auf. Manchmal haben die Patienten eine Arthritis zunächst gänzlich ohne eine Psoriasis und die Hauterscheinungen treten erst Monate oder sogar Jahre später erst auf.
Und dann sind da auch noch die seltenen Fälle, bei denen der Patient überhaupt keine Hauterscheinungen hat. Hier muss man auch mal nachhaken, ob Verwandte ersten oder zweiten Grades (manchmal muss man sogar noch weiter schauen) eine Psoriasis haben.
Alles sehr schwierig.
Es tut mir sehr leid, dass Dein Mann Deine Probleme nicht erkennt. Gut aber, dass ihr Euch liebt und er für Dich da ist.
Wie ausgeprägt sind denn Deine Beschwerden und hast Du schon Gelenksveränderungen?

LG

Garfield

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.12.2008 01:40
#11 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Hallo Garfield!

Danke für die Antwort. Mir war meine Jammerei schon ganz schön peinlich. Man sollte vielleicht doch erst noch mal überlegen, bevor man den Beitrag abschickt.

Meine Beschwerden sind nächts tiefsitzende Rückenschmerzen, die sich durch Bewegung bessern. (Vor 1,5 Jahren wurde deswegen schon einmal ein mrt gemacht, dabei war aber alles o.k.

Ich habe Schmerzen in einigen Finger- und Fußgelenken, meine Finger verbiegen sich ab dem Mittelgelenk zur Seite, ich habe lt. Szintigraphie (von vor zwei Jahren) Arthrosen in den Sprunggelenken, Hüften, Knien und in einigen Fingergelenken.
Auf dem Röntgenbild der Hände von vor einem Jahr hat man gesehen das der Gelenkspalt in fast allen Mittelgelenken verringert war.

Außerdem biegen sich fast alle Mittelgelenke nach unten durch.

Mein Rheumatologe hat gestern, nach der Unterushcung die Sulfa-Dosis hoch gesetzt. Ich soll jetzt 2*1*2 nehmen und schauen, wie ich damit klar komme.

Was mich am meisten belastet, ist eigentlich die furchtbare Müdigkeit, die immer dann auftritt, wenn ich wieder mehr Schmerzen habe.

Leider ist bei meinem beiden Jungs auch juvenile, enthesitis assoziierte Arhritis diagnosdtiziert worden. Das belastet mich im Moment am meisten.

Denn das haben sie, bzw. die Anlage dazu, sicher von mir geerbt.

LG

Anja

Garfield Offline

Mitglied


Beiträge: 21
Punkte: 21

02.12.2008 02:11
#12 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten
Zitat von Anja1

Was mich am meisten belastet, ist eigentlich die furchtbare Müdigkeit, die immer dann auftritt, wenn ich wieder mehr Schmerzen habe.

Leider ist bei meinem beiden Jungs auch juvenile, enthesitis assoziierte Arhritis diagnosdtiziert worden. Das belastet mich im Moment am meisten.

Denn das haben sie, bzw. die Anlage dazu, sicher von mir geerbt.

LG

Anja


Diese Müdigkeit, liebe Anja, erfahren, so denke ich, die allermeisten Rheumatiker und sie hängt ursächlich mit der Erkrankung und meist nicht mit der Medikation zusammen.
Nur ein eigenes Beispiel:
Ich schlafe sehr gut und meist zwischen 6 und 8 Stunden pro Nacht. Trotzdem habe ich seit 22 Jahren schon das Gefühl nicht ausgeschlafen zu haben und mich jederzeit wieder hinlegen zu können. Ich weiss, dass einen das ganz schön fertig macht und ich kann es Dir lebhaft nachempfinden.

Tja, die Vererbungslehre.
Schau, es gibt sicher viele Dinge, die man seinen Kindern gewollt oder nicht gewollt mit auf den Weg gibt und es ist sicher nur allzu natürlich, dass man sich Vorwürfe macht, wenn sehr negative Dinge diesbezüglich auftauchen.

Nur, um den Fall zu übertragen - mein Sohn ist vor einigen Tagen 3 Jahre geworden und auch ich frage mich, ob es richtig war in meiner Situation ein Kind zu zeugen. Dieser Gedanke verschwindet aber sehr schnell, wenn ich ihn ansehe und ich möchte nicht eine Sekunde mit ihm missen. Ich bin froh, dass er auf der Welt ist - genau wie sicherlich auch Du froh bist, dass es Deine Kinder gibt. Kein Thema.

Es könnte doch aber auf der anderen Seite sein, dass die Erkrankung nicht von Dir, sondern von Deinen Eltern, Deinen Schwiegereltern oder sogar von den Großeltern vererbt wurde.
Würden wir alle aus diesen Gründen keine Kinder mehr in die Welt setzen, ich weiss nicht. Wo bleibt da der Sinn des Lebens.
Meine Mutter macht sich auch große Vorwürfe, dies hat sie mir mal in einer stillen Stunde gesagt. Da hab ich sie genommen und ihr gesagt, dass ich sie lieb hab und das ich niemals, auch nur im entferntesten auf den Gedanken gekommen bin, sie oder irgendjemand anderen für meine Erkrankung verantwortlich machen zu wollen.
Ich bin froh, dass ich dieses, mein Leben, habe und ich werde es geniessen und ausleben so gut ich eben kann.

Ich hoff, meine Intuition Dir gegenüber ist richtig rübergekommen.

Ganz LG vom
Garfield
Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.12.2008 05:24
#13 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Danke Garfield!

Du hast recht, ich möchte meine Kinder nicht mehr missen.

Zum Glück dreht sich ihr Leben auch nicht nur um diese Erkrankung und sie haben trotzdem auch Spaß.

Ich bin glücklicherweise auch nicht immer nur schlecht drauf.

Meine Kinder zu bekommen, war für mich das tollste Erlebnis überhaupt.

Ganz liebe Grüße

von Anja

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

02.12.2008 06:00
#14 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Diese Müdigkeit, liebe Anja, erfahren, so denke ich, die allermeisten Rheumatiker und sie hängt ursächlich mit der Erkrankung und meist nicht mit der Medikation zusammen.
Nur ein eigenes Beispiel:
Ich schlafe sehr gut und meist zwischen 6 und 8 Stunden pro Nacht. Trotzdem habe ich seit 22 Jahren schon das Gefühl nicht ausgeschlafen zu haben und mich jederzeit wieder hinlegen zu können. Ich weiss, dass einen das ganz schön fertig macht und ich kann es Dir lebhaft nachempfinden.

Oh, ihr glaubt gar nicht, wie ich es euch nachempfinden kann.
Bin ich froh, dass nicht nur ich chronisch müde bin.

Und liebe Anja, was das vererben angeht, mein ältester (12) hat die Lippenspalte (Hasenscharte) von Vaters Seite geerbt, und mein Junior (10) hat das AdHS von Mutters Seite geerbt. Das sind Dinge, die kann man nicht verhindern, ich bin dann immer froh, dass nichts schlimmeres gekommen ist.

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

02.12.2008 07:15
#15 RE: PsA - wer noch? Zitat · antworten

Ja, liebe Mimimamai, da hast du recht!

Wenn man einen Vater mit 12 Geschwistern hat, hat man schon einiges in der Familie, was man nicht unbedingt haben möchte.

Da ist die Schuppenflechte das kleinere Problem!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Seiten 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6
 Sprung  
Xobor Xobor Forum Software
Einfach ein eigenes Forum erstellen