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Dieses Thema hat 36 Antworten
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 Rheumatoide Arthritis (chron. Polyarthritis)
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juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

21.04.2009 09:21
Warten auf Enbrel Zitat · antworten

Hallo,

gestern hatte ich meinen Termin bei der Rheumatologin, und es ist wirklich gut gelaufen. Sie hat mir ein Rezept für Enbrel gegeben, und ich kann zur Apotheke gehen, sobald ich die Bestätigung von Manitoba Health habe. Sie meinte, dass es zwei bis drei Wochen dauern kann, aber nicht abgelehnt werden wird, da ich jetzt alle Voraussetzungen erfülle.

Sie hat dann noch einmal erklärt, wie schwierig es für einen Rheumatologen ist, wenn da ein Patient ist mit kaum Schwellungen, fast normalen Blutwerten. Man muss viel ausprobieren, einiges ausschließen, um schließlich zu wissen, was zu tun ist. Es war gut, dass ich am Ball geblieben bin, sagte sie, weil sie gerade in solchen Fällen auf die Mitarbeit des Patienten angewiesen ist. Außerdem war es für sie auch aufschlussreich, dass es mir bei Cortison so gut ging, wenn auch erst bei einer höheren Dosis. Sie hat sich in dieser Richtung noch mehr informiert und gesagt, dass das gerade bei seronegativen Patienten der Fall sein kann. Und ich hatte das Gefühl, dass es auch gut war, dass mein Mann immer mit dabei war, und bestätigt hat, dass immer mal Schwellungen oder warme Gelenke da sind, aber nicht ständig. Ich möchte diejenigen von euch ermutigen, die von unfähigen Ärzten, die nicht bereit sind, ihre Nase aus den Lehrbüchern zu nehmen und über den Tellerrand zu schauen, immer wieder weggeschickt werden. Die Ärzte haben nicht eure Schmerzen und Beeinträchtigungen. Informiert euch, erzählt den Ärzten, was ihr gelernt und erfahren habt, und besteht auf eine Behandlung, freundlich aber bestimmt. Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan, aber es lohnt sich.

Noch einmal ein dickes Danke für alle Infos und Unterstützung hier, ich bin froh, dass ich euch habe!

Viele Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

GaA Offline

Mitglied


Beiträge: 774
Punkte: 774

21.04.2009 10:40
#2 RE: Warten auf Enbrel Zitat · antworten

moin moin vom ehemaligen nachbarn :-)

schön das du jetzt auf enbrel eigestellt werden sollst .. hoffe das es bei dir ganz fix anschlägt !!!
mit den verordnungen der tnf scheint es bei euch in canada ähnlich zu sein wie hier in germany ... erst mind. 3 andere basis medis probieren ... bevor was anderes kommt .

smile .. informierte patienten .... sind nicht immer gute patienten .. in den augen der doc´s.
ABER .. das soll uns niemals abschrecken .. unsere doc´s zu NERVEN :-)

gib deinen doc´s doch mal den link zu unserem forum ... hier finden sie viele informationen .. und wir sind auch gerne bereit mal fragen auf englisch zu beantworten :-)

na egal ..freue mich das du balsd mit Enbrel anfangen darfst .. wirst du es selbst spritzen ??

LG aus dem zur zeit sonnigen Dortmund
Uwe

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
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22.04.2009 00:25
#3 RE: Warten auf Enbrel Zitat · antworten

Mensch Jutta.

das freut mich aber für dich. Und ich wünsche dir, dass es dir sehr schnell hilft.

Endlich scheint deine Ärztin es einzusehen, dass es auch seronegatives Rheuma gibt.

Zur Feier des Tages mache ich jetzt Erdbeeren in Vanillesoße, dazu einen schönen Milchkaffee. Kannst ja rüberkommen?

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

pumuckel Offline

Stammgast

Beiträge: 211
Punkte: 211

22.04.2009 06:37
#4 RE: Warten auf Enbrel Zitat · antworten

hallo jutta, schön das du jetzt endlich mal was vernünftiges bekommst, ich hoffe es hilft dir schnell,
mein gott in kanda ist es aber ganz schön kompliziert, mußt du die medis immer genehmigen lassen.
paß nur auf, ich bin von enbrel sehr oft ungekippt, keine direkte ohnmacht, habe alles mitbekommem konnte mich nur nicht bewegen und nicht sprechen, mein doc meinte das kämme von enbrel, seit ich es nicht mehr nehme ist alles in ordnung und falle auch nicht mehr um.


liebe grüße pumuckel
heute ist der erste tag vom rest meines lebens

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

22.04.2009 20:39
#5 RE: Warten auf Enbrel Zitat · antworten

liebe jutta,

es freut mich, dass du jetzt endlich von deiner ärztin ernst genommen wirst!

ich hoffe auch, dass enbrel den gewünschten erfolg bringt!

In Antwort auf:
(...) dass immer mal Schwellungen oder warme Gelenke da sind, aber nicht ständig.

da kann ich nur raten: mach ein foto und schick es deiner ärztin oder nimm es bei der nächsten kontrolle mit.

bis bald

Liebe Grüße
Eveline



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juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
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09.05.2009 12:37
#6 Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Hallo,

ich habe mich in der letzten Zeit etwas rar gemacht, mehr oder weniger nur kurz reingelesen, weil es mir gar nicht gut geht. Die Schmerzen waren so schlimm geworden, dass ich meine Ärztin gebeten habe, mir Cortison zu verschreiben. Das hat sie dann auch getan, 25 mg täglich für zehn Tage (quasi als Notbehelf für zweimal fünf Tage, wenn es gar nicht mehr geht), weil unter 25 mg Cortison bei mir nicht hilft. Nach zwei Tagen ging es mir schmerzmäßig richtig gut, ich hatte das Gefühl, endlich wieder zu leben, habe im Garten gewerkelt, konnte spazieren gehen, es war einfach schön.

Dann waren die Kids total erkältet, naja, eigentlich ist im Moment fast jeder hier erkältet, und es hat mich auch erwischt und ziemlich umgehauen. Dazu kam dann noch, dass die Cortisontage vorbei waren und die Schmerzen meinen Körper wieder im Griff haben. Auch jetzt, nach einer Woche, hänge ich noch total neben der Spur, kann mich zu nichts aufraffen, bin müde und kann trotzdem nicht schlafen..... Das einzig gute an dem allen ist, dass ich fast zwei Kilo abgenommen habe, weil ich keinen Appetit hatte und außerdem die Kiefergelenke mitgestreikt haben.

So viele haben es im Moment nicht gerade leicht, ich habe mitgelesen und denke an euch und wünsche, dass es bei allen langsam wieder aufwärts geht. Auf jeden Fall tut es gut, hier Menschen zu haben, die das alles verstehen.

Liebe Grüße und gute Besserung an alle,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
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09.05.2009 20:04
#7 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

liebe jutta,

es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht!

was ist jetzt mit enbrel? wurde es schon bewilligt? wann kannst du damit anfangen?

wünsche dir einen schönen muttertag!

Liebe Grüße
Eveline



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juguja Offline

Profi


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10.05.2009 00:51
#8 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Hallo Eveline,

das Bewilligungsschreiben ist immer noch nicht da, ich hatte ja gehofft, dass es weniger als drei Wochen dauert, aber... Anfangen mit Enbrel kann ich, sobald das Schreiben da ist, das Rezept habe ich ja schon, kann das Enbrel aber nur mit dem Schreiben abholen.

Die letzte Nacht war komplett schlaflos, wie auch die davorige, aber schmerzmäßig ist es heute morgen besser, ich habe vorgestern wieder mit Cortison angefangen, weil es nicht mehr ging. Der Schnupfen hat sich in den Nebenhöhlen festgesetzt, ich hoffe, dass ich das so in den Griff bekomme und sich keine Nebenhöhlenentzündung (bekomme ich leicht) daraus entwickelt.

Ich wünsche dir auch einen schönen Muttertag. Der Rest meiner Family schläft noch, und meinen Ausflug ins Gartencenter, den ich mir zum Muttertag gewünscht habe, werde ich wohl verschieben müssen. Macht nichts, dann habe ich etwas, worauf ich mich freuen kann. Im Moment ist es sowieso wieder recht kalt geworden, aber nach Schneeregen gestern scheint heute wieder die Sonne.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
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10.05.2009 08:03
#9 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

liebe jutta,

na das dauert!
wenigstens lindert dir das corti ein wenig die schmerzen ...

ich habe eine chron. pansinusitis. einmal wurde ich deswegen schon operiert (2000). der erfolg war aber leider nur sehr kurz. nach ca. einem jahr, war sie wieder da. seit 3 jahren liegt mir der doc schon in den ohren, dass ich mich abermals operieren lassen soll, aber ich lehne dankend ab .

vielleicht hilft dir ja auch das enbrel gegen diese ständigen nebenhöhlenentzündungen.
unter humira hatte ich keine probleme mehr damit. nach dem ich es absetzte, waren die entzündungen auch wieder zurück (bin allergiker, habe durch die allergien asthma und die chron. pansinusitis und humira setzte auch die bereitschaft zur allergie herab)

wünsche dir alles gute!

Liebe Grüße
Eveline



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juguja Offline

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10.05.2009 10:00
#10 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Liebe Eveline,

ganz herzlichen Dank fürs Aufmuntern und die guten Wünsche. Das wäre echt schön, wenn Enbrel auch gegen die Nebenhöhlenentzündungen helfen würde. Vielleicht kommt der Brief ja in der nächsten Woche. Wenn es in Deutschland ein kleines Erdbeben gibt, ist das der Stein, der mir vom Herzen gefallen ist. Ich habe jetzt beschlossen, dass ich Cortison weiternehme, bis ich Enbrel habe, dann versuche ich es auszuschleichen, ich muss nur noch meine Ärztin davon überzeugen, weiß nur noch nicht, wie

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und eine gute Nacht,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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GaA Offline

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10.05.2009 12:01
#11 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

moin moin

geduld ... ist ein böses wort ... kann ich dir nachempfinden !!

bis zur ersten injection mit enbrel ... na logisch solltest du da weiter cortison nehmen ... damit du halbwegs schmerzfrei bist !!!
ausschleichen dauert dann ein bissel ... aber falls enbrel gut einschlägt .... fällt dir das dann leichter . (schon wieder geduld) :-)

frage am rande ... wirst du dir enbrel dann selbst spritzen , oder bist du da auf hilfe angewiesen ??

LG
Uwe .. (der alle 2 wochen Humira selbst spritzt )

juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

11.05.2009 06:39
#12 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Hallo Uwe,

ja, du hast recht, Geduld ist schwierig, und dabei fällt mir ein, dass "Patient" ja von "geduldig" kommt... Der Brief war heute übrigens immer noch nicht in der Post.

Ich werde Enbrel selbst spritzen, habe ja schon einige Monate Übung mit MTX, was ich dann übrigens weiter nehmen soll, weil die Kombination wohl besser wirksam ist.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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rose35nicole Offline

Neueinsteiger

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11.05.2009 12:33
#13 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Hi !
ES tut mir leit das du so lange warten muß, ich habe vier woch enbrel genommen und nicht wirklich vertragen es tut mir leit
wen ich sagen muß das ich es nie wieder näben werde. Ich habe Infekion in mein Zeh bekommen mit eiter das ist nicht schön gewesen, ich war eine die es nicht vertagen hat , meine schmerzen waren weg das war echt toll, nur was da nach kam war echt schei.., mir wurde der boden unter den Füßen genommen.. Das hat enbrel bei mir bewirkt.. Es muß nicht heißen das es bei jeden passiert. Eine Freundin von mir nimt es schon lange und ihr geht es sehr gut dabei...

Ich wünsche dir von herzen das es gut geht bei dir und das du nicht mehr soooooo lange warten mußt...

LG Nicole

juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

11.05.2009 16:51
#14 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Hallo Nicole,

zuerst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Und Danke für deine guten Wünsche. Jeder Patient ist anders, und ich hoffe natürlich, dass ich zu denen gehöre, die Enbrel gut vertragen und denen es hilft.

Vielleicht magst du ja mal ausführlicher über dich in "Vorstellung und Krankengeschichte" schreiben. Hier sind viele nette Leute, und du wirst dich sicher wohl fühlen.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

11.05.2009 17:08
#15 RE: Und ich warte immer noch ..... Zitat · antworten

Hallo,

heute konnte ich kurzfristig einen Termin bei meiner Hausärztin bekommen, und sie hat mir wegen der inzwischen dicken Nebenhöhlenentzündung ein Antibiotikum und Nasonex Nasenspray verschrieben. Dann hat sie mir die "frohe Botschaft" überbracht, dass man wohl eher mit vier Wochen Wartezeit auf das Bestätigungsschreiben für Enbrel rechnen muss. Nunja, zwei Wochen sind fast um, und die nächsten zwei Wochen dürfte ich es wegen der Nebenhöhlenentzündung und des Antibiotikums eh nicht nehmen, das passt dann ja.

Ich habe mit ihr besprochen, dass ich in der Übergangszeit Cortison nehmen möchte, weil es sonst zu schlimm ist mit den Schmerzen. Sie war zwar der Meinung, dass sie lieber die Dosis der Schmerzmedis erhöhen wollte (manchmal denke ich, noch mehr geht kaum noch ?!?!?), hat dann aber eingewilligt. Und abends soll ich statt 5 mg nun 10 mg Oxycontin nehmen, weil ich wegen der Schmerzen kaum schlafen kann, darüber bin ich ganz froh und hoffe, dass ich nun etwas mehr Schlaf bekomme (insgesamt fünf Stunden in den letzen drei Tagen war nun doch etwas wenig...).

Ich denke mal, dass ich die nächsten Wochen so ganz gut rumkriege, bin wieder positiv gestimmt und habe bessere Laune.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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