Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo,

gestern hatte ich meinen Termin bei der Rheumatologin, und es ist wirklich gut gelaufen. Sie hat mir ein Rezept für Enbrel gegeben, und ich kann zur Apotheke gehen, sobald ich die Bestätigung von Manitoba Health habe. Sie meinte, dass es zwei bis drei Wochen dauern kann, aber nicht abgelehnt werden wird, da ich jetzt alle Voraussetzungen erfülle.

Sie hat dann noch einmal erklärt, wie schwierig es für einen Rheumatologen ist, wenn da ein Patient ist mit kaum Schwellungen, fast normalen Blutwerten. Man muss viel ausprobieren, einiges ausschließen, um schließlich zu wissen, was zu tun ist. Es war gut, dass ich am Ball geblieben bin, sagte sie, weil sie gerade in solchen Fällen auf die Mitarbeit des Patienten angewiesen ist. Außerdem war es für sie auch aufschlussreich, dass es mir bei Cortison so gut ging, wenn auch erst bei einer höheren Dosis. Sie hat sich in dieser Richtung noch mehr informiert und gesagt, dass das gerade bei seronegativen Patienten der Fall sein kann. Und ich hatte das Gefühl, dass es auch gut war, dass mein Mann immer mit dabei war, und bestätigt hat, dass immer mal Schwellungen oder warme Gelenke da sind, aber nicht ständig. Ich möchte diejenigen von euch ermutigen, die von unfähigen Ärzten, die nicht bereit sind, ihre Nase aus den Lehrbüchern zu nehmen und über den Tellerrand zu schauen, immer wieder weggeschickt werden. Die Ärzte haben nicht eure Schmerzen und Beeinträchtigungen. Informiert euch, erzählt den Ärzten, was ihr gelernt und erfahren habt, und besteht auf eine Behandlung, freundlich aber bestimmt. Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan, aber es lohnt sich.

Noch einmal ein dickes Danke für alle Infos und Unterstützung hier, ich bin froh, dass ich euch habe!

Viele Grüße aus Canada,

Jutta

Hallo,

ich habe mich in der letzten Zeit etwas rar gemacht, mehr oder weniger nur kurz reingelesen, weil es mir gar nicht gut geht. Die Schmerzen waren so schlimm geworden, dass ich meine Ärztin gebeten habe, mir Cortison zu verschreiben. Das hat sie dann auch getan, 25 mg täglich für zehn Tage (quasi als Notbehelf für zweimal fünf Tage, wenn es gar nicht mehr geht), weil unter 25 mg Cortison bei mir nicht hilft. Nach zwei Tagen ging es mir schmerzmäßig richtig gut, ich hatte das Gefühl, endlich wieder zu leben, habe im Garten gewerkelt, konnte spazieren gehen, es war einfach schön.

Dann waren die Kids total erkältet, naja, eigentlich ist im Moment fast jeder hier erkältet, und es hat mich auch erwischt und ziemlich umgehauen. Dazu kam dann noch, dass die Cortisontage vorbei waren und die Schmerzen meinen Körper wieder im Griff haben. Auch jetzt, nach einer Woche, hänge ich noch total neben der Spur, kann mich zu nichts aufraffen, bin müde und kann trotzdem nicht schlafen..... Das einzig gute an dem allen ist, dass ich fast zwei Kilo abgenommen habe, weil ich keinen Appetit hatte und außerdem die Kiefergelenke mitgestreikt haben.

So viele haben es im Moment nicht gerade leicht, ich habe mitgelesen und denke an euch und wünsche, dass es bei allen langsam wieder aufwärts geht. Auf jeden Fall tut es gut, hier Menschen zu haben, die das alles verstehen.

Liebe Grüße und gute Besserung an alle,

Jutta

Hallo Eveline,

das Bewilligungsschreiben ist immer noch nicht da, ich hatte ja gehofft, dass es weniger als drei Wochen dauert, aber... Anfangen mit Enbrel kann ich, sobald das Schreiben da ist, das Rezept habe ich ja schon, kann das Enbrel aber nur mit dem Schreiben abholen.

Die letzte Nacht war komplett schlaflos, wie auch die davorige, aber schmerzmäßig ist es heute morgen besser, ich habe vorgestern wieder mit Cortison angefangen, weil es nicht mehr ging. Der Schnupfen hat sich in den Nebenhöhlen festgesetzt, ich hoffe, dass ich das so in den Griff bekomme und sich keine Nebenhöhlenentzündung (bekomme ich leicht) daraus entwickelt.

Ich wünsche dir auch einen schönen Muttertag. Der Rest meiner Family schläft noch, und meinen Ausflug ins Gartencenter, den ich mir zum Muttertag gewünscht habe, werde ich wohl verschieben müssen. Macht nichts, dann habe ich etwas, worauf ich mich freuen kann. Im Moment ist es sowieso wieder recht kalt geworden, aber nach Schneeregen gestern scheint heute wieder die Sonne.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta

Liebe Eveline,

ganz herzlichen Dank fürs Aufmuntern und die guten Wünsche. Das wäre echt schön, wenn Enbrel auch gegen die Nebenhöhlenentzündungen helfen würde. Vielleicht kommt der Brief ja in der nächsten Woche. Wenn es in Deutschland ein kleines Erdbeben gibt, ist das der Stein, der mir vom Herzen gefallen ist. Ich habe jetzt beschlossen, dass ich Cortison weiternehme, bis ich Enbrel habe, dann versuche ich es auszuschleichen, ich muss nur noch meine Ärztin davon überzeugen, weiß nur noch nicht, wie

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und eine gute Nacht,

Jutta

Hallo Uwe,

ja, du hast recht, Geduld ist schwierig, und dabei fällt mir ein, dass "Patient" ja von "geduldig" kommt... Der Brief war heute übrigens immer noch nicht in der Post.

Ich werde Enbrel selbst spritzen, habe ja schon einige Monate Übung mit MTX, was ich dann übrigens weiter nehmen soll, weil die Kombination wohl besser wirksam ist.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta

Hallo Nicole,

zuerst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Und Danke für deine guten Wünsche. Jeder Patient ist anders, und ich hoffe natürlich, dass ich zu denen gehöre, die Enbrel gut vertragen und denen es hilft.

Vielleicht magst du ja mal ausführlicher über dich in "Vorstellung und Krankengeschichte" schreiben. Hier sind viele nette Leute, und du wirst dich sicher wohl fühlen.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta

Hallo,

heute konnte ich kurzfristig einen Termin bei meiner Hausärztin bekommen, und sie hat mir wegen der inzwischen dicken Nebenhöhlenentzündung ein Antibiotikum und Nasonex Nasenspray verschrieben. Dann hat sie mir die "frohe Botschaft" überbracht, dass man wohl eher mit vier Wochen Wartezeit auf das Bestätigungsschreiben für Enbrel rechnen muss. Nunja, zwei Wochen sind fast um, und die nächsten zwei Wochen dürfte ich es wegen der Nebenhöhlenentzündung und des Antibiotikums eh nicht nehmen, das passt dann ja.

Ich habe mit ihr besprochen, dass ich in der Übergangszeit Cortison nehmen möchte, weil es sonst zu schlimm ist mit den Schmerzen. Sie war zwar der Meinung, dass sie lieber die Dosis der Schmerzmedis erhöhen wollte (manchmal denke ich, noch mehr geht kaum noch ?!?!?), hat dann aber eingewilligt. Und abends soll ich statt 5 mg nun 10 mg Oxycontin nehmen, weil ich wegen der Schmerzen kaum schlafen kann, darüber bin ich ganz froh und hoffe, dass ich nun etwas mehr Schlaf bekomme (insgesamt fünf Stunden in den letzen drei Tagen war nun doch etwas wenig...).

Ich denke mal, dass ich die nächsten Wochen so ganz gut rumkriege, bin wieder positiv gestimmt und habe bessere Laune.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta