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Dieses Thema hat 32 Antworten
und wurde 2.104 mal aufgerufen
 Umgang mit der Erkrankung
Seiten 1 | 2 | 3
Elisa Offline

Mitglied

Beiträge: 80
Punkte: 80

10.01.2009 03:55
Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben!
Heute muß ich mir auch mal was von der Seele schreiben.
Seit 1 Jahr weiß ich das ich eine Autoimun Erkrankung habe.
Ich schaffe es einfach nicht mich damit auseinander zu setzen.
Meine Stimmung ist von himmelhoch jachzend bis zu tode betrübt..
Am 20. habe ich wieder einen Termin beim Rheuma Dr. davor graust es mich jetzt schon.. hab angst das sich die Werte weiter verschlechtert haben..
Meine Knochen und Gelenke schmerzen .. meine blauen Flecken an den Beinen und Armen gehen auch nicht weg.. war deshalb schon bei einem Gerinnungsexperten.. aber es war alles Ok
Ich hab das Gefühl das das Basismedikament Quensyl.. nicht viel bringt..
aber der Dr. will das ich es weiter nehme..
Muß mich täglich aufraffen um zur Arbeit zu gehen..
Vor lauter Frust über mein Gewicht .. 97 Kg.. bei 176.. habe ich mit einer Ernährungsumstellung .. per Beratung begonnen.. bisher 15kg abgenommen .. 5 Kg. möchte ich noch.. häng aber zur Zeit total. nehme schon wieder zu..
Ich habe panische Angst wenn ich über die Zukunft nachdenke.. dabei habe ich doch noch so viel vor..
wie schaffe ich es nur wieder Pos. in die Zukunft zu sehen..
Über Ratschläge freue ich mich ..
eure im Keller hockende Elisa

**************************
Meine Krankengeschichte
Mein Motto: Ich lebe jetzt!

trulla Offline

Mitglied

Beiträge: 26
Punkte: 26

10.01.2009 05:43
#2 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten
liebe elisa,

fühl dich getröstet!
in deinem beitrag kommt tatsächlich alles negativ rüber, kein bisschen positives,
na ja, der keller ist ja meist ziemlich düster! deshalb musst du da raus! dringend!
das geht aber nicht ohne dich. nicht ohne deine mithilfe. man muss selber tätig werden,
darf sich nicht zu lange hängen lassen, sonst wirds schwierig.
mir fällt auf, dass du sozusagen vorausschauend negative erwartungen hegst, statt
was besser wäre, zu denken: es wird besser! der termin wird gut! und wenn der termin nicht so läuft, wie ich es gern hätte, geb ich ihm einen dreh, sprech meine schwierigkeiten an, denn nur so
können sie bewältigt werden.

vielleicht solltest du deinem doc auch mitteilen, dass es dir psychisch momentan nicht gut geht,
das könnte ein wertvoller hinweis für den arzt sein.

du musst den doc fragen, warum du das quensil weiter nehmen sollst, wenn es dir nicht gut hilft.
es gibt genügend andere mittel. lass nicht über dich bestimmen, bestimme selber! mit fragen zb...

wenn du noch viel vor hast, und das hoffe ich, dann ist die zukunft doch erstrebenswert!
geh morgen raus in die natur, wenn du kannst, und lass eine weile alles hinter dir!
geniess die kälte, den wind, die menschen, alle wollen eigentlich nur eins: glücklich sein!

und du gehörst dazu!

nette grüsse, trulla

Musikus Offline

Mitglied

Beiträge: 73
Punkte: 73

10.01.2009 05:45
#3 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Elisa,

das kennen wir alle hier mehr oder weniger.

Erst hatten/haben wir andauernd Schmerzen und wußten nicht warum. Gingen nicht zum Arzt oder zu spät... Oftmals werden dann Verlegenheits-Diagnosen gestellt, und wir wissen in unserem Bauch, dass es DAS nicht ist. Es vergeht viel Zeit, bis wir den richtigen Arzt, die richtige Diagnose, die richtige Therapie haben... --> Und dann kommt das Loch: warum ich?

Aber diese Reaktion gehört auch dazu. Nur so können wir lernen, unsere Krankheit anzunehmen, indem wir uns mit ihr beschäftigen und auseinander zu setzen. Wenn es Dir schlecht geht, dann überlege Dir, ob Du Dich mal eine Weile krankschreiben lässt, damit Dein Körper ein wenig zur Ruhe kommen u sich erholen kann. Denn Dein Körper verlangt zur Zeit danach.

Vielleicht kannst Du Dir ja auch eine Kur oder Reha beantragen?

Wenn Du Fragen hast, dann notiere sie und stelle sie dem Doc. Frage ihn, was er gegen die blauen Flecke zu unternehmen gedenkt, ob Du noch ein Schmerzmedi nehmen darfst, weil Dir alles so weh tut oder doch noch ein Mal Corti mit eingesetzt wird. (Wie lange nimmst Du das Quensyl? Die meisten Immunsuppressiva benötigen mehrere Wochen bis hin zu Monaten, bis sie ihre volle Wirkung erreicht haben. Normalerweise wird in dieser Zeit mit Corti überbrückt.) Schließlich sollen von den Medis die Schmerzen weggehen. Ansonsten würde die Medikamentation nicht stimmen (Zitat von meinem behandelnden Doc)..

Versuch Dich, an Kleinigkeiten zu erfreuen. Kauf Dir mal einen schönen Blumenstrauß oder eine CD/Buch, die Du schon immer haben wolltest. Schau nach vorn. Du hast sooooo viel Gewicht abgenommen, super, mach weiter und kauf Dir als Belohnung etwas schönes: eine neue Hose oder ein ganz neues Outfit inkl neuer Frisur.

Oder führe ein Tagebuch - das hat schon so manchem geholfen (bei mir auch).
Ich bin 45 Jahre alt u habe 2 kleine Kinder im Alter von 6 und 3 Jahren, wovon der Größere mit ADHS geschlagen ist und der kleinere nicht spricht (was so langsam besser wird). Aber was ich damit sagen will: die beiden brauchen mich. Klar habe ich auch Schmerzen, vor allem, wenn sie auf meiner Muskulatur herumtoben. Meine Batterie lade ich mir mit meiner Musizierei auf - ich spiele Bassklarinette in einem Orcherster, dabei kann ich gar nicht an meine Krankheit denken, wenn ich richtig spielen will.
Vielleicht ist das auch für Dich etwas: ein neues Hobby, wo Deine Gedanken dabei sind - wir können nur eines: entweder ein Hobby machen oder den Gedanken nachhängen - beides funktioniert meist nicht.

Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.
Viele Grüße
Musikus

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

10.01.2009 11:01
#4 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Elisa,

Ich frage mich gerade, was möchtest du? Möchtest du bedauert werden, oder aufgerichtet. Also mir ist aufrichten lieber.

Aber so negativ zu sein, wie du es bist, sorry, aber das bringt es nicht. Wenn du das nächste Mal zum Doc gehst, frag ihn, warum, wieso und weshalb, und wenn du anderer Meinung bist, dann sag es ihm. Du hast die Probleme und die Schmerzen und er das Wissen.

So negative Phasen haben wir alle mal, die kommen und gehen. Man muss nur aufpassen, dass das Glas nicht immer nur halb leer ist, sondern es auch mal von der anderen Seite sehen, dann ist es nämlich halb voll.

Versuch dich mit etwas abzulenken, immer nur Trübsal blasen zieht einen nur noch tiefer herunter.

Du hast das Glück, eine Diagnose zu haben. Das haben ich und viele andere nach Jahren noch nicht. Wir sind dann die Simulanten und Psychisch Kranken. Wir kämpfen tagtäglich mit massivsten Schmerzen und Einschränkungen, aber man kämpft trotzdem weiter, dass man einen Arzt findet, der endlich herausfindet was wirklich los ist.

Das war vieleicht nicht das, was du gerne gelesen hättest, aber so raffst du dich vieleicht ein wenig auf, und versuchst, eine Leiter zu erklimmen, die dich aus dem Kellerloch wieder raus holt.

Und was die Zukunft angeht, wir alle haben noch viel vor. Mein Lieblingsspruch ist: Auch ein Weg von 1000 Meilen beginnt mit einem Schritt, und wenn es eine Zeitlang nur immer einer am Tag ist, so freue ich mich, wenn es mal wieder besser geht, dann kann ich auch mal ein paar Schritte mehr machen.

Die Zukunft ist für uns nicht vorbei!!!!!!!!!!

"Halte die Öhrchen steif!!"

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

10.01.2009 12:01
#5 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe lisa,

ich habe dich als starke, lebenslustige frau kennen gelernt und wir hatten viel spaß miteinander (denk doch mal an den schönen tag auf der donauinsel, vielleicht zaubert dir das wieder ein lächeln ins gesicht )
ich denke, dass du einfach zu viel arbeitest. gönne dir doch mal ein paar pausen und versuche auch mal nur für dich da zu sei.

In Antwort auf:
Ich habe panische Angst wenn ich über die Zukunft nachdenke.. dabei habe ich doch noch so viel vor..

denk bitte nicht zu viel darüber nach. wir leben hier und heute! was in einigen jahren sein könnte...- wissen wir gott sei dank nicht!
das viele grübeln hindert uns nur daran, dass leben jetzt zu genießen ....

du hast ja toll abgenommen! kauf dir ein paar flotte klamotten, eine neue frisur und ein rundum verwöhnprogramm wirkt manchmal wunder !
freu dich auf die urlaube, die du mit deinem super mann noch machen wirst!

liebe lisa, kopf hoch!- wir werden uns doch nicht unterkriegen lassen???

mir geht es im moment auch nicht sehr gut,- aber was solls, was nicht geht, dass geht eben nicht mehr. aber eines, werde ich mir sicher nicht nehmen lassen, dass ist mein humor! (auch wenn es manches mal nur galgenhumor ist )

Liebe Grüße
Eveline



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Elisa Offline

Mitglied

Beiträge: 80
Punkte: 80

11.01.2009 06:08
#6 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank das ihr mir den Kopf gewaschen habt..
ich glaube das habe ich in dem Moment gebraucht..
Die Sonnenstrahlen haben mich aus dem Kellerloch gelockt.
@ Trulla..
Der Spaziergang hat sehr gut getan.. war vielleicht ein bischen viel 10 km.. aber ich fühle mich wie neu geboren..
@ Musikus
Ich nehme seit 1 Jahr Quensyl.. seit der Diagnose suche
Ich werde mir einen Spickzettel schreiben mit fragen die mir immer wieder zwischendurch auf der Seele brennen.
@ Mimimami
Bedauert werden möchte ich eigendlich gar nicht..
es reicht in der Regel mich einfach nur mal in den Arm zu nehmen..
Ich hab zwar eine Diagnose.. aber ich kann mir nicht vorstellen das das schon.. ? alles ist.
Aber das werde ich auch den Dr. fragen..
@ Lilly
Sorry, das ich mich auf diese Art und Weise das erste mal zu Wort gemeldet habe..
Den gemeinsamen Tag mit dir auf der Donauinsel werde ich natürlich nicht vergessen.. dazu war es zu herlich..
Können wir im April wiederholen.. wir sind vom 9.4.09 bis zum 15.3.09 in Wien..
Ich hab bei unserem spaziergang heute auch mit meinem Männne über die Sorgen usw.. gesprochen.. und plötzlich waren die nicht mehr so schlimm.. Ist ebend seine Pos. Einstellung zum Leben..
Ich wede auch wieder mein Motto aus der Kiste kramen und sagen... Ich lebe jetzt..

Danke nochmal für alles..
Wir bleiben in verbindung
Liebe grüße Lisa

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Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

11.01.2009 06:31
#7 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Elisa,
schön, dass du nicht sauer mit uns bist, bezüglich der vieleicht doch heftigen Worte



In Antwort auf:
es reicht in der Regel mich einfach nur mal in den Arm zu nehmen

Das mache ich doch gerne,

In Antwort auf:
Ich hab bei unserem spaziergang heute auch mit meinem Männne über die Sorgen usw.. gesprochen.. und plötzlich waren die nicht mehr so schlimm..

Geteiltes Leid ist halbes Leid.

Ich freue mich, dass es dir besser geht, und jetzt sieh zu, dass du die Sonne bis in deinen Keller holst.

Halte die Öhrchen steif
.

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

12.01.2009 00:17
#8 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe lisa,

In Antwort auf:
@ Lilly
Sorry, das ich mich auf diese Art und Weise das erste mal zu Wort gemeldet habe..
Den gemeinsamen Tag mit dir auf der Donauinsel werde ich natürlich nicht vergessen.. dazu war es zu herlich..
Können wir im April wiederholen.. wir sind vom 9.4.09 bis zum 15.3.09 in Wien..
Ich hab bei unserem spaziergang heute auch mit meinem Männne über die Sorgen usw.. gesprochen.. und plötzlich waren die nicht mehr so schlimm.. Ist ebend seine Pos. Einstellung zum Leben..
Ich wede auch wieder mein Motto aus der Kiste kramen und sagen... Ich lebe jetzt..


ist doch ok! dafür ist das forum ja da!

genau, da werden wir unsere geburtstage zusammen feiern

es ist gut, dass dein schatz so pos. denkt! seine schultern sind auch breit genung zum ausweinen .

genau!- jetzt leben wir! wenn nicht jetzt, wann dann???

Liebe Grüße
Eveline



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Eveline Offline

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04.02.2009 21:14
#9 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe lisa,

wie geht es dir? habe schon lange nichts mehr von dir gelesen!

Liebe Grüße
Eveline



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Elisa Offline

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Beiträge: 80
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06.02.2009 07:08
#10 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Lilly
Sorry das ich mich erst jetzt melde.
Es war ziemlich viel los bin beruflich in Arbeit versunken.
Kerstin unsere große ( Krankenschwester) hat jetzt eine Wohnung gefunden und zieht jetzt in ihr erstes eigenes Reich.
Da ist dann die Erfahrung der Eltern gefragt.
Den Termin beim Rheuma Dr. hatte ich auch der hat mich wegen meiner Geruchs und Geschmacks Probleme zum HNO Dr, geschickt.. der versucht es jetzt mit einer Therapie mit Vividrin Tropfen.. da meine
Nasenschleimhaut lt. Rö bild sehr geschwollen war.
Wegen meiner ständigen schmerzen sagte der Rheuma Dr. ich solle es mir überlegen ob die Medis auf MTX umgestellt werden.
Ich muß mich erst mal schlau mache worauf ich da zu achten habe und ob das bei meiner Erkrankung überhaupt was bringt.
Mit meinem Hausarzt liege ich auch mal wieder etwas im Klinsch da er mich immer nur für 2 Tage aus dem Verkehr zieht. Ich bin seit Montag zu Hause weil ich es nicht mehr ausgehalten habe.
Montag gehe ich wieder hin.. ich merke doch wenn mein Körper eine aus Zeit braucht.. So nun genug gemeckert.. vielleicht treffen wir uns gleich im Chat..
Liebe Grüße Lisa

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marie Offline

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08.02.2009 06:07
#11 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

hallo lisa,

der auszug eines kindes ist häufig eine merkwürdige sache,
hinterlässt manchmal spuren einer traurigkeit...
aber man gewöhnt sich daran ;-)

hoffentlich bringen die vividrin-tropfen etwas.
es ist lästig, wenn man nicht frei durchatmen kann.

In Antwort auf:
ich solle es mir überlegen ob die Medis auf MTX umgestellt werden.

eigentlich ist es die aufgabe deines arztes dir die vor- und nachteile einer umstellung zu erklären, ein neues medikament mit seinen nebenwirkungen zu erläutern, und dann klar zu sagen, DIESES medikament wäre zur zeit besser für sie oder nicht. die entscheidung liegt letztlich bei dir, aber die aufklärung muss vom arzt kommen.

geh vorsichtig mit deinen reserven um

Elisa Offline

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Beiträge: 80
Punkte: 80

09.02.2009 22:58
#12 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Marie

Ja du hast recht es ist schon komisch wenn ein Kind auszieht.. aber in diesem Fall war es schon lange geplant. Ich bin der Meinung mit fast 30 kann man endlich auf eigenen Füßen stehen..
Außerdem ist die andere ja noch zu Hause.. vielleicht auch noch 3 Jahr..
Dannhabe ich es hoffendlich etwas ruhiger .. nur mit meinem Schatz..
und wenn wir trubel gebrauchen .. laden wir sie ein..

das mit der Medikamentenumstellung habe ich bei meinem letzten Besuch den Dr, gefragt.. weil das Quensyl mir die Knochenschmerzen nicht nimmt.
Der Dr. weiß aber das ich Med. nicht gerne nehme und mich sehr schwer damit tue.. Krankenschwester.. eben..ich wede mich psychisch da mehr mit auseinander setzen müssen und endlich lernen das ich krank bin und nicht wieder gesund werden kann.
ich muß auf meinen körper hören und ihm geben was er braucht.
Danke für deine Nachricht .. wünsch einen schönen Tag

Lisa

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Elisa Offline

Mitglied

Beiträge: 80
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26.03.2009 07:38
#13 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben

Ich war heute in der Uni Klinik Rheuma ambulanz..

...Ich habe anfang März mein Quensyl abgesetzt.. mir ging es danach nicht besser
oder schlechter als vorher.

um mir eine 2. Meinung zu holen..
da meine Knochen nach wie vor sehr schmerzen..
und ich das nicht glauben kann das das alles nur von den Sehnenansätzen kommen soll.

Die Ärtzin die mich behandelt hat war sehr nett und aufmerksam..
sie hat sich meine Vorgeschichte.. Bandascheibenvorfall.. und diverse andere Erkrankungen genau erzählen lassen..
hat dann eine umfangreiche körperliche Untersuchung gemacht.. Fibro .. >Punkte usw..
Sie hat dann noch die ganze Palette an Blut abgenommen..
den Bericht bekomme ich sogar nach Hause geschickt..
Ich bin gespannt wie die verdachtsdiagnose aussieht..

So das wärs für Heute..

wünsche einen schönen abend..

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marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

26.03.2009 07:48
#14 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe elisa,

ich drück dir die daumen, dass was "gescheites" bei rauskommt!

alles gute!

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

26.03.2009 10:06
#15 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten


liebe lisa,

wie meinst du das mit der verdachtsdiagnose,- du hast doch eine diagnose?

wir lesen uns!

Liebe Grüße
Eveline



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