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Dieses Thema hat 32 Antworten
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 Umgang mit der Erkrankung
Seiten 1 | 2 | 3
Elisa Offline

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Beiträge: 80
Punkte: 80

01.04.2009 06:22
#16 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben

Ich hab gerade einen Anruf von der Uniärztin erhalten..
Nichts was ich nicht schon wußte
Ana hoch Ro - La ebenfalls
Sie tippt auf Kollagnose - Weichteile betreffend evtl Sjörgren..
Therapievorschlag - Quensyl..
Als ich ihr sagte, das ich das bis vor einem Monat genommen habe war sie erstaunt, weil ich es in unserem Gespräch nicht erwähnt habe..
Sie meint es könne auch nicht richtig Wirken, wenn ich rauche --- ha ha
Also alles weiter wie gehabt..
Eigene Therapieversuche .. mit Ibu Cortison bei bedarf und gut ist es.

Also werde ich im Mai wieder zu meinem alten Rheumadr. gehn..

Es macht mich irgendwie ganz schön wuschig.. das die ANA sich nicht verbessern.

Hat jemand eine Idee was ich sonst noch unternehmen könnte?

Wünsch euch noch einen schönen Tag
Lisa

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Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
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01.04.2009 17:54
#17 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten
liebe lisa,
In Antwort auf:
Sie meint es könne auch nicht richtig Wirken, wenn ich rauche --- ha ha

es gibt studien darüber, dass die therapie mit basismedikamenten bei rauchern schlechter anspricht wie bei nichtrauchern. auch brauchen raucher eine höhere dosis dieser medis wie nichtraucher.

warum das so sein sollte? keine ahnung. ich kann nur von mir aus sagen, dass ich in meinen rauchfreien 3 jahren stärkere rheuma-beschwerden hatte als jetzt, wo ich wieder rauche (das ist keine aufforderung zu rauchen! rauchen ist schädlich und kann unsere gesundheit gefährden!)
In Antwort auf:
Eigene Therapieversuche .. mit Ibu Cortison bei bedarf und gut ist es.

hilft dir den die therapie?
In Antwort auf:
Hat jemand eine Idee was ich sonst noch unternehmen könnte?

da gibt es leider nicht mehr viele möglichkeiten. entweder einen weiteren doc suchen, der dir ein anderes basismedi verordnet, oder quensyl in einer höheren dosis ausprobieren (vielleicht zu rauchen aufhören, damit es besser wirkt? . es besteht ja noch die möglichkeit 2 basismedis in kombination zu nehmen.

wünsche dir noch einen schönen tag und bis morgen!

Liebe Grüße
Eveline



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Elisa Offline

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Beiträge: 80
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19.06.2009 07:16
#18 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

So nun aber wie versprochen die weiteren Berichte.
Die Uni Ärztin schreibt von einer oligosymptomatischen Kollagenose mit nachweis von ANA mit Spezivität gege Ro und La
Die anti Ro und geringgradig pos.anti La -Ak würden bei dieser konstellation auf einen SLE oder Sjögren schließen lassen.
Med. wie vorher geschrieben.

War anfang Mai wieder bei meinem alten Rheuma dr.
Dieser hat mir jetzt MTX 1 x wö 15 mg als Tbl. verodnet.
Er sagt es ist einen versuch wert. er möchte mich nicht ohne Basis Med. lassen, damit die Krankheit möglichst nicht weiter fortschreitet.
Er hat mich wegen meiner anhaltenden Beschwerden zum Szinti geschickt.

Die schreiben kein nachweis einer Sakrotitis oder floriden chron. Polyatritis
Degenerative bzw. spondylathrotische Veränderungen der BWS und unteren LWS.
Also wieder nicht viel weiter.

Bedingt durch unseren Urlaub und zur Zeit durchmachenden Zahn geschichten habe ich die einnahme von dem MTX noch verschoben.
Wenn der Zahndr. nachste wo fertig ist werde ich aber damit anfangen..
in der Hoffnung das es hilft.

Wünsche allen einen schönen Tag.

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Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
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19.06.2009 22:58
#19 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

hallo liebe lisa,

der befund würde deine diagnose sjögren-syndrom ja bestätigen...

In Antwort auf:
Degenerative bzw. spondylathrotische Veränderungen der BWS und unteren LWS.
Also wieder nicht viel weiter.

ich habe schon einige jahre cp und im rö sieht man nur arthrosen (degenerative veränderungen) und keine usuren - erosionen an den gelenken und der ws. sind wir froh, dass dem nicht so ist!
In Antwort auf:
Wenn der Zahndr. nachste wo fertig ist werde ich aber damit anfangen..

ich wünsche dir, dass mtx wirkt. die wirkung wird aber noch einige wochen auf sich warten lassen.

wünsche dir und jens ein schönes wochenende!

Liebe Grüße
Eveline



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Elisa Offline

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Beiträge: 80
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28.06.2009 06:44
#20 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben
Habe am Donnerstagabend meine erste Dosis MTX genommen.
So wie der Dr es mir gesagt hat 3 Std. nach dem leichten abendbrot.
Ich habe es anscheinend gut vertragen,, hatte nur in der nacht das gefühl von Hitzewallungen..
Ich wollte mich ursprünglich für Freitag zum Diest abmelden.. hab es aber dann nicht gemacht weil es mir bis auf ein bischen schwindel gut ging..
Das war ein Fehler... bedingt durch den ausfall meines Mitarbeiters hatte ich den vollen Streß
gegen 11 wuste ich nicht mehr ob ich die heimfahrt noch schaffe..
Also MTX und Streß .. ist anscheinend nichts.
Werde mich nächste Woche besser absichern.

Wüsche allen eine schöne Woche.

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juguja Offline

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Beiträge: 526
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28.06.2009 10:29
#21 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Liebe Elisa,

schön, dass du das MTX so gut verträgst. Aber du solltest nächste Woche wirklich besser auf dich achten. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich am Tag nach MTX Ruhe brauche, abgesehen davon, dass auch Rheuma und Stress sich schon nicht gut vertragen. Ich wünsche dir eine schöne Woche mit wenig Schmerzen.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

28.06.2009 10:40
#22 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe lisa,

schließe mich der meinung von jutta an!

ich hatte bis 2 tage nach mtx immer einen sehr erhöhten blutdruck, habe normal einen niedrigen.
stress war dem nicht gerade förderlich ....

wenn du hitzewallungen bekommst, dann miss deinen RR auch mal nach, vielleicht ist es bei dir auch so.

pass bitte auf dich auf und mach langsam!

Liebe Grüße
Eveline



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GaA Offline

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Beiträge: 774
Punkte: 774

28.06.2009 11:35
#23 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

meine erfahrungen mit MTX

ich hab das zeug 1998 angefangen .. und bisher immer oral genommen .. anfangs 15 mg .. später 20 mg.

hmm manchmal war "the day after" wirklich im after
also .. ich bin ab und zu unkonzentriert .. schneller müde usw.
was mir bisher geholfen hat ... TRINKEN und nochmal TRINKEN.
aber das mögen auch subjektive eindrücke und erfahrungen sein.
ich habe meinen MTX tag bewußt auf den mittwoch gelegt ... weil ich mir nicht das wochenende versauen will.
in der firma .. na ja .. ich hab die leute darüber aufgeklärt ... die die es wissen wollten haben es sich gemerkt .. das ich dann eben nicht immer 100 % bei der sache bin.
hat soweit auch geklappt .... und wen es stört ... ist mir egal .
keiner von uns hat sich die krankheit ausgesucht .... wir alleine müßen sehen das wir das beste daraus machen.

alles in allem kann ich aber sagen ... bis heute komme ich mit MTX gut zurecht

wie schon gesagt .. das ist eh ein subjektives empfinden .. jeder körper reagiert anders !

liebe Lisa .. wünsche dir das du nicht mit schlimmen nebenwirkungen zu kämpfen brauchst , und das MTX bei dir sehr schnell anschlägt ! (bissel geduld mußt du aber haben)

LG
Uwe

Conny Offline

Profi


Beiträge: 659
Punkte: 659

28.06.2009 19:31
#24 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Ich hab von Anfang an MTX gespritzt. Ich hab anfangs fast gar nichts von Nebenwirkungen gespürt, von Wirkung allerdings auch nicht. Nur ein Bisschen schlapp, aber sonst nix. Ich habe es allerdings auch immer abends genommen, so dass ich vielleicht einiges einfach verschlafen habe.
Nach etwa 14 Monaten hatte ich dann das, was Uwe so treffen mit "the day after" beschreibt, nur dass es bei mir nicht "the day" sondern "the weeks" hieß.

Liebe Lisa,
ich drück dir die Däumchen, dass du eine gute Wirkung und wenig Nebenwirkung hast

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen

Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

29.06.2009 00:45
#25 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Zitat von Elisa
Die Uni Ärztin schreibt von einer oligosymptomatischen Kollagenose mit nachweis von ANA mit Spezivität gege Ro und La
Die anti Ro und geringgradig pos.anti La -Ak würden bei dieser konstellation auf einen SLE oder Sjögren schließen lassen.

Elisa, die Werte weisen auf ein Sjögren Syndrom hin. Hast du denn noch andere Beschwerden als die geschwollene Nasenschleimhaut? Hast du trockene Augen, einen trocken Mund, eine trockene Nase mit Borkenbildung? Auch eine trockene Nase kann die Schleimhaut anschwellen lassen. Geruchs-und Geschmacksprobleme können bei einem Sjögren Syndrom durch eine trockene Nase oder einem trockenen Mund entstehen. Es ist wichtig alles zu befeuchten und die noch arbeitenden Drüsen anzuregen.
Über Gelenkschwellungen und Schmerzen klagen ebenfalls viele Patienten.
Ein primäres Sjögren Syndrom geht auch gerne in einen SLE über. Bei einem SLE taucht das Sjögren oft sekundär auf.

Wenn es denn ein Sjögren ist, ist es mit der Behandlung nicht so einfach, da die Erkrankung schlecht auf eine medikamentöse Therapie anspricht. Es gibt bisher keine gesicherten Studien, dass eine Basistherapie greift. Oftmals heißt es probieren geht über studieren. In erster Linie werden die Symptome behandelt.

Ist zwar die Seite der Charité, aber hier wird alles gut erklärt:
http://rheumatologie.charite.de/index/Ca...id=avVckelg5-f8

Ich wünsche dir alles Gute für deine Therapie und dass sie dir helfen möge!

LG
Lavendel

Elisa Offline

Mitglied

Beiträge: 80
Punkte: 80

29.06.2009 06:02
#26 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für den zuspruch, denke es wird schon wieder..
Vielleicht ist MTX ja mein Medikament

Es geht mir außergewöhnlich gut,
nach dem ich heute morgen auf der arbeit meinen angesammelten Frust raus gelassen habe.
Sie wissen jetzt das ich Freitags geschont werden muß. Unser Dr. sieht das auch so, er sagt und wenn es dir schlecht ist ruf an un bleib zu Hause.. ich hätte ihn knutschen können.
@ Lavendel
Ja ich habe probleme mit trockener und borkiger Nase,
auch läßt mein Geruch und Geschmacksinn merklich nach.
trockene Augen oder Mundschleimhaut habe ich allerdings nicht.
Danke für den Link
mein größtes problem sind aber die schmerzen an den Knochen und das im ganzen körper.. mal hier mal da.. das macht ganz schön mürbe.

@ Uwe
Danke du machst mir mut.. alles wird gut
Ich wünsch dir gaaaanz viel glück.. erfolg.. usw. für deine Hände
Alles wird gut.. in diesem Sinne .. freu mich wieder was von dir zu hören.. bis die Tage

**************************
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Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

29.06.2009 06:47
#27 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe lisa,

In Antwort auf:
Unser Dr. sieht das auch so, er sagt und wenn es dir schlecht ist ruf an un bleib zu Hause.. ich hätte ihn knutschen können.

das finde ich ja super von deinem chef!
ich hoffe, du hältst dich auch wirklich drann!

liebe grüße auch an jens!

Liebe Grüße
Eveline



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Lavendel Offline

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Beiträge: 71
Punkte: 71

29.06.2009 06:54
#28 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Elisa,

das glaube ich dir gerne, dass dich die Schmerzen mürbe machen.

Auf alle Fälle unternehme etwas bezüglich deiner trockenen Nase. Es ist sicherlich nicht so prickelnd, wenn der Geruchs-und Geschmackssinn vollends verschwinden. Ich kann dir Coldises Nasenöl empfehlen. Bepanthen Augen-und Nasensalbe hilft sehr gut gegen die Borken. Was ich im Moment ausprobiere ist das Nasenspray Hya Rhinol mit dem Wirkstoff Hyaluronsäure. Mir persönlich hilft es sehr gut. Allerdings weiß ich nicht, ob das Nasenspray in Österreich erhältlich ist.

LG
Lavendel

Elisa Offline

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Beiträge: 80
Punkte: 80

06.07.2009 04:54
#29 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben

Sagt mal kann das sein, das das MTX schnell anschlägt?
Ich hab nach der zweiten Einnahme das Gefühl wesendlich weniger Knochenschmerzen zu haben.
Auch bin ich viel besser drauf.. nicht mehr ständig müde und abgeschlafft.

Wer von euch hat ähnliches erlebt..
Liebe Grüße
Lisa

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Eveline Offline

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Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

06.07.2009 10:12
#30 RE: Krankheitsbewältigung Zitat · antworten

liebe lisa,

der wirkungseintritt wird bei mtx zwischen 4-8 wochen beschrieben.
aber ich freue mich sehr, dass es dir besser geht, egal, was die besserung bewirkt hat!

bei mir war es so, dass unter der therapie nach ca. 3 wochen eine besserung der entzündungswerte im blutbild zu sehen war, ich aber nichts davon bemerkte. die schmerzen haben sich nicht gebessert.
ca. 14 tage später, waren die entzündungswerte wieder so hoch, wie vor dem beginn mit mtx...

ich hoffe, dass bei dir das mtx besser anschlägt wie bei mir!!

gute nacht und schlaf gut!

Liebe Grüße
Eveline



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