Im Moment geht's gar nicht gut ...

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04.01.2009 11:48
avatar  juguja
#1
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Profi

Hallo, ihr Lieben,

die letzten Tage habe ich mich etwas rar gemacht, nur ab und zu mal etwas reingelesen, aber keine Energie zum Schreiben gehabt. Die Schmerzen in den Gelenken waren teilweise so schlimm, dass ich kurz vorm Heulen war, dazu kommt, dass ich seit einiger Zeit ständig Magenprobleme habe, trotz Magenschutz. Keine richtige Übelkeit, eher ein Gefühl, als hätte ich ein paar Steine im Magen. Richtig schlimm geworden ist es, als ich beim Sulfasalazin auf die Enddosis 2 x 2 gegangen bin. Inzwischen habe ich rausbekommen, dass es besser ist, nur ganz kleine Portionen zu essen, dann geht es besser. Allerdings bin ich im Moment total geruchsempfindlich, manchmal kann ich nicht einmal meine Hunde riechen, keine Ahnung, woher das nun kommt.

Außerdem ärgert die rechte Hand, weil neben den "normalen" Schmerzen noch ein Gefühl dazugekommen ist, als hätte ich Sonnenbrand. Nicht immer ist die ganze Hand betroffen, meistens nur die Daumenseite bis einschließlich Mittelfinger. Ich hatte in der Weihnachtszeit einige Male Flöte gespielt, aber kann das davon kommen? Und jetzt habe ich die Flöte schon einige Tage nicht angerührt, aber das komische Gefühl geht nicht weg. Im Gegenteil, manchmal fühlt es sich an, als wollte es in Richtung Ellbogen ziehen. Und nachdem ich die rechte Hand ein paar Tage bewusst geschont habe, mucken das linke Handgelenk und der Ellbogen noch mehr auf als sowieso. Ich war schon drauf und dran, eigenmächtig Cortison zu nehmen, bin da aber etwas unsicher, wie sich das mit den MTX-Injektionen und dem Sulfa vertragen würde. Gestern abend wusste ich nicht, wie ich liegen sollte, weil es keine Körperhaltung gab, in der ich mich einigermaßen entspannen konnte. Eingeschlafen bin ich dann gegen fünf Uhr morgens, nachdem ich um vier noch eine Schmerztablette genommen habe...

Ich weiß, ich muss Geduld haben, bis die Medis anschlagen, aber im Moment wird es mir einfach zu viel. Ich schlafe schlecht, bin ständig müde, dann die Schmerzen und die latente Übelkeit, all das drückt ganz schön auf's Gemüt. Mir ist nach Heulen, aber für meine Family reiße ich mich zusammen. Sie wissen, dass es mir nicht gut geht, aber ich kann mich ja auch nicht total verkriechen. Irgendwie finde ich im Moment die Balance nicht, mir Ruhe zu gönnen, wo ich Ruhe brauche, und mir in den Hintern zu treten, wenn ich aktiv werden muss, um nicht im Loch zu versinken.

Danke, dass ich hier alles mal rauslassen darf. Ich wünsche mir so sehr, dass es endlich mal wieder aufwärts geht, aber wem sage ich das...

Viele Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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04.01.2009 20:03
avatar  Sophie
#2
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Stammgast

Liebe Jutta,

zuerst einmal ein ganz dickler trostknuddler.
das sulfa hat bei mir auch übelkeit und steine-im-magen-gefühl verursacht, ist aber mit der zeit vergangen. das problem mit dem überlasten der ursprünglich besseren hand kenn ich nur zu gut, kann links kaum tippen, und schon schmerzt auch rechts handgelenk und ellbogen. da hilft nur schonen.
ich halte dir die daumen, dass es dir bald wieder besser geht,
lg
sophie

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04.01.2009 23:01
#3
La
Stammgast

Hallo Jutta,

ich glaube nicht das es schlimm wäre wenn Du Cortison nehmen würdest.

Ich habe zu sämtlichen Medikamenten ständig Cortison genommen. Ich nehme

es jetzt schon seit fast 10 Jahren ununterbrochen, mal höher dosiert mal

nur meine Erhaltungsdosis von 5mg. Die habe ich aber immer egal welche anderen

Medikamente ich nehme. Ich möchte Dir jetzt nichts falsches sagen, aber ich an

Deiner Stelle würde es einmal ausprobieren ob es Dir hilft. Laut meinen Ärtzen

kann man das Cortison 2 bis 3 Tage relativ hoch dosiert nehmen und wenn es keine

Wirkung zeigt wieder weg lassen, nur wenn Du es länger nimmst musst Du es dann

ausschleichen. Ich hoffe das ich Dir ein wenig helfen konnte und schicke gleich

mal einen Schutzengel los der Dir helfen und Dich unterstützen soll. Außerdem

schicke ich auf diesem Weg noch eine ganz vorsichtige Umarmung hinterher.

Liebe Grüsse Simone


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05.01.2009 00:39
avatar  Eveline
#4
Ev
Administrator

liebe jutta,

es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht!

ich schließe mich der meinung von simone an.
bei uns ist es so üblich, dass cortison so lange gegeben wird, bis die basismedis wirkung zeigen. danach wird es langsam ausgeschlichen.
niedrig dosiertes cortison hat auch sicher weniger nebenwirkungen als so manches schmerzmittel (auch auf die langzeit- schäden bezogen) und wirkt effektiver.

bei mir war es so, dass ich neben mtx und humira noch cortison nahm. am anfang der therapie waren es 25 mg prednisolon und als erhaltungsdosis nahm ich dann 5 mg (über 4 jahre lang).
durch das cortison konnte ich die schmerzmittel weglassen.

sprich doch mal mit deinem arzt darüber!

wünsche dir gute besserung!


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05.01.2009 06:26
avatar  juguja
#5
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Profi

Hallo, ihr Lieben,

danke fürs Trösten. Ich habe meine Ärztin nicht angerufen, sondern nach vielem Lesen für mich selbst beschlossen, es ein paar Tage mit Cortison zu versuchen, habe heute früh 40 mg genommen und hoffe, dass es bald besser geht. Irgendwie habe ich jetzt schon das Gefühl, dass es nicht mehr ganz so schlimm ist, kann Cortison schon nach acht Stunden eine Wirkung zeigen? Bei meinem letzten Cortisonversuch ging es mir am zweiten Tag deutlich besser. Nächsten Dienstag habe ich eh einen Termin bei meiner Hausärztin, da werde ich mit ihr darüber sprechen. Eure Meinungen haben mich noch darin bestärkt, es mit Cortison zu versuchen, und ich denke, wenn ich vernünftig damit umgehe, kann es nicht schaden. Nur blöd, dass eine sehr niedrige Dosis bei mir nie gewirkt hat, mal sehen, wie es wird.

Liebe Sophie, dass bei dir das Gefühl der Steine im Magen mit der Zeit nachgelassen hat, beruhigt mich. Ich werde weiterhin nur kleine Portionen und Leichtes essen (tut vielleicht auch meinem Gewicht gut ) und abwarten.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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05.01.2009 07:46 (zuletzt bearbeitet: 05.01.2009 07:47)
#6
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Profi
Hallo Jutta,

tut mir leid, dass es dir so mies geht. Vieleicht tröstet es dich, dass es mir genauso mies geht, nur dass ich mich nur mit Schmerzmedis rumschleppe und noch keine Basismedi habe.

Halt die Öhrchen steif. Ich denke immer, was angefangen hat, muss doch auch mal wieder aufhören. (Obwohl ich so langsam die Hoffnung aufgegeben habe.)Mach das, was du denkst, beobachte es und wenn es richtig war (was ich für dich hoffe) dann merkst du es ja.

Ich drück dich mal ganz vorsichtig und gell, immer schön hoch die Ohren.
Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

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05.01.2009 07:59
avatar  juguja
#7
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Profi

Hallo Mimimami,

ich wünsche dir so sehr, dass bei dir endlich mal ein Arzt auf die Idee kommt, dir eine Basis zu verschreiben und Cortison. Kannst du nicht noch einmal deinen Arzt zu einem Versuch mit Cortison überreden? Irgendetwas muss doch mal geschehen.

Liebe Grüße

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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05.01.2009 08:08
#8
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Profi

Ach Jutta,
wenn das so einfach wäre. Meine HÄ ist mit mir überfordert, und die eine Rheumatologin ist zu weit weg. Ein Auto hab ich tagsüber nicht, und die Reise mit Bus und Bahn dauert Stunden.

Ich hab gehört, dass in Karlsruhe ein neuer aufgemacht hat. Den lass ich jetzt ausprobieren, und wenn die Bekannte zufrieden ist, dann gehe ich da auch hin. Das ist nämlich nicht zu weit.

Hätte ich diesen blöden Rheumafaktor im Blut, wäre alles so einfach

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

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05.01.2009 08:14 (zuletzt bearbeitet: 05.01.2009 08:16)
avatar  Eveline
#9
Ev
Administrator
hallo jutta,

bei meinem bekannten wirkt das cortison binnen einer halben stunde. bei mir dauert es ca. 2 tage.

mir hat mein doc damals einen notfall- plan aufgestellt, wie ich cortison handhaben soll. ich muss ihn nicht mehr extra fragen wie ich es nehmen soll er vertraut mir da ganz. cortison bis zu 10 tagen eingenommen muss nicht ausgeschlichen werden (man sollte es aber runterdosieren bis auf 5 mg bevor man es wieder ganz weglässt). wenn es länger wie 10 tage genommen wird, dann muss es ausgeschlichen werden!

frag doch mal deinen doc, ob er für dich auch so einen plan aufstellen kann....

gute besserung!

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05.01.2009 08:25
avatar  juguja
#10
avatar
Profi

Hallo Eveline,

danke für den Tipp, werde ich machen.

Mimimami, warte nicht so lange, steig dem Arzt auf's Dach. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen Arzt findest, der dich richtig ernst nimmt und bereit ist, eine vernünftige Rheumamedikation bei dir auszuprobieren.

Liebe Grüße

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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06.01.2009 00:16
avatar  Jana1
#11
Ja
Neueinsteiger

Hallo Jutta,

ich hab gelesen wie es dir grade geht und ich hab gedacht das bin doch ich! doch weist du ich nehme Corti. und 10ml jeden Tag und es ist auch nicht besser. Mein Bauch bläht sich auf wie eine Bowling Kugel ob ich was esse oder nicht, seit fast einem Jahr spritze ich MTX - Magenschutz - Fohlsäure - Cortison - und Calcium - Ibu 600 oder Musaril doch doch die Schmerzen werden nicht besser im gegenteil. Die Übelkeit, wenn ich essen riche wird mir schecht, kann nur ganz wenig wirklich ganz wenig essen, wie du sagst vielleicht eher mal öfter versuchen.

Wenn ich nur ein glas stilles Wasser trinke ist mein Magen überlastet ich würde gerne wieder etwas abnehmen durch die Medis hab ich 15 Kilo zugenommen doch da stimmt doch was nicht und da hab ich Angst davor, vor ca. zwei Monaten war ich beim Doc hab ihm mein Problem geschildert doch seine Antwort war " Ich glaub sie haben zu viel Luft im Ranzen " SCHOCK !!! nicht über die Luf wenn es denn so ist ....ha ha

was tust du dagengen Übelkeit Magenprobleme usw. . . kannst mir vielleicht ein Tip geben? mein Mann ist so lieb und kocht immer weil ich es nicht mehr richen kann doch dann ist er traurig weil ich dann nichts esse ich versuch es immer ein bischen klapt ja auch doch oft muß ich danach auf Toilette und alles kommt wieder raus.

Entschuldige wenn ich das einfach so schreibe aber als ich dein Beitrag gelesen hab dachte ich da ist jemand dem geht es genau so vielleicht können wir uns austauschen und gegenseitig helfen.

einen lieben Knuddel Gruß und alles liebe
aus dem Schwabenland Doris

Liebe Knuddelgrüße,
Doris

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06.01.2009 04:06
#12
avatar
Profi

Hallo Doris,
bist du wieder da???

In Antwort auf:
Mein Bauch bläht sich auf wie eine Bowling Kugel ob ich was esse oder nicht,


Das habe ich auch, einen Bauch wie eine Schwangere im 7. Monat. Aber jetzt hab ich was gefunden, was mir hilft. Ich esse jeden Tag ein Aktivia (sorry, wollte keine Schleichwerbung machen). Und es stimmt tatsächlich, es hilft gegen meinen Blähbauch und meine Verstopfung wo ich immer habe, ist auch passee. Vieleicht hilft es dir auch.

Wenn ich Magen-Darm-Probs habe (hab ich oft) nehme ich Iberogast. Das sind pflanzliche Tropfen und bekommt man rezeptfrei in der Apotheke. Eventuell wäre das eine Alternative.

Halt die Öhrchen steif, und liebe Grüße ins Schwabenland.

Biba Andrea

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

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06.01.2009 07:22
avatar  Jana1
#13
Ja
Neueinsteiger

Hallo Andrea,

bin wieder da noch etwas schreibfaul aber das wird schon wieder

ich versuchs mal mt deinem Tip verspopfung hab keine im gegenteil seit ich spritze hab ich durchmarsch

mein Magen verträgt nichts mehr, wenn ich dadurch ein bischen abnehme wäre das ja nicht schlimmich hoffe nur das nichts schlimmeres dahinter steckt.

Wie geht es dir denn so auser deinem Edekaner Syndrom geht es dir sonst gut ich würde morgen gerne zum Stammtisch nach Karlsruhe ich hab noch Urlaub und könnte vielleicht bei einer Freundin in Gaggenau übernachten. Oder zu Hause bei meinen Eltern, so spät fahr ich dann bei diesem Wetter nicht gerne.

Soll ich dich mit nehmen hast du lust dann würd ich früher fahren und dich abholen wär eine Idee oder das mein ich ernst ist kein Witz gel! also wenn du lust hast melde dich.

Liebe Knuddelgrüße,
Doris

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06.01.2009 07:44
#14
avatar
Profi

Tja meine Liebe,

ist ja echt lieb gemeint mit deinem Vorschlag, aber leider muss ich morgen wieder meinen Chef ärgern. Ich hab dummerweise Spätschicht. Bin also erst um halb neun fertig.

Probier doch bitte mal die Iberogast aus. Die nehm ich auch immer beim Durchmarsch. Vieleicht bringt das deine Mikrowillis wieder in eine Reihe. Und das Aktivia nehme ich ja gegen meinen Blähbauch.

Vieleicht klappt es ja beim nächsten Mal und bitte fahre vorsichtig. Ist bestimmt kein Zuckerschlecken bei dem Wetter zu fahren.

LG Andrea (die zur Zeit auch ein bischen Schreibfaul ist.)

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

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06.01.2009 23:55
avatar  Jana1
#15
Ja
Neueinsteiger

Hallo Andrea!
ich weiß jetzt auch nicht ob ich zum Treffen fahre,
weil ich morgen oder am Freitag nach Lichtenau fahre meine Schwägerin ist gestorben, also meine EX Schwägerin,

Lydia Braun kennst du vielleicht auch, sie war schon lange Zeit sehr krank die arme mußte viel durchmachen.
Also Alfons ist der Bruder von meinem EX.

Kommt jetzt darauf an ob morgen die Beerdigung ist oder am Freitag.

Dir wünsch ich frohes schaffen!!
dein Spruch halt die Öhrchen steif

Liebe Knuddelgrüße,
Doris

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