meine Name ist Silvia bin Mama von 2 Kindern (13+18) und komme aus Kassel. Ich habe die Diagnose RA seit einer Woche. Bin auf dem Gebiet noch eine echter Frischling. Im Moment geht es mir echt Bescheiden weil ich eine Diagnose nach der anderen an den Kopf geworfen bekomme. Seit gestern habe ich noch die Diagnose Sicca Syndrom dazubekommen. Ich hoffe ich hab das richtig geschrieben und bin irgendwie schon am verzweifeln mich mit all den Diagnosen anzufreunden und das irgendwie in meinen Kopf zu bekommen.Seit mir deshalb nicht böse wenn ich erstmal ein wenig mitlese und Informiere bevor ich hier jemanden einen Rat geben kann.
Liebe Grüße
Silvia
PS: Meine Krankengeschichte versuche ich nachher mal hier einzustellen.
ich kann dich sehr gut verstehen, wie es dir geht! so viele fragen gehen jetzt in deinem kopf herum....
viele infos zum nachlesen wirst du zwar hier noch nicht finden (das forum gibt es erst seit ein paar tagen),- aber wir werden versuchen, dir mit rat und hilfe zur seite zu stehen! also keine scheu,- frag einfach los!
Danke Euch allen für die Liebe Aufnahme hier. Ja ihr habt recht das muss man erstmal langsam sacken lassen. Ich habe trozdem mal eine Frage an Euch.
War heute bei meinem Doc und der hat sich meine Röntgenbilder angesehen und hat gesagt meine Knochen an den Händen wären ganz ausgefranzt!!!!! Meine letzte Blutkontrolle hätte gezeigt das mein Knorpel zurück geht.
Ich war so Kopflos und hab echt vergessen ihn zu fragen wie er das den meint und was das jetzt zu bedeuten hätte. Zuhause habe ich mir meine Röntgenbilder selber mal angeschaut aber ich hab da nix gesehen und im Blutbild hab ich auch keinen Wert gefunden obwohl ich jetzt schon Stunden gegoogelt habe der das Aussagt.
War heute bei meinem Doc und der hat sich meine Röntgenbilder angesehen und hat gesagt meine Knochen an den Händen wären ganz ausgefranzt!!!!! Meine letzte Blutkontrolle hätte gezeigt das mein Knorpel zurück geht.
hallo bella,
diese "ausgefransten" knochen sind rheumatische veränderungen. sie werden als erosionen und usuren bezeichnet.
mit bestimmten medikamenten (basismedikamenten) kann es verhindert werden, dass weitere solche schäden auftreten.
auch ich möchte dich herzlich bei uns begrüssen. Niemand erwartet sich sofort Ratschläge von dir, keine Angst, aber du wirst sehen, das geht schneller als du glaubst, dass du jemand erzählen kannst, so geht /ging es mir auch und dieses und jenes hat mir gutgetan.
Hallo Silvia, versuch, Dich nicht verrückt zu machen *Daumen drück* Die erste Diagnose ist wahrscheinlich immer sehr erschreckend. Ich bin selbst irgendwie ganz fasziniert über die Krankengeschichten hier. Fasziniert ist vielleicht nicht das richtige Wort. Aber für " Anfänger " ist es schon irgendwie erstaunlich, die ganzen Fachbegriffe zu lesen. Mein Doc ist mit Aussagen über ganz genaue Bezeichnungen sehr zurückhaltend. Wer weiß, was ich in Fachbegriffen erfasst, alles habe Wenn Du richtig mit Medikamenten eingestellt wirst, kann der Gelenkzerfall sicherlich aufgehalten werden.
Mit der Zeit wirst du dich auskennen. Bis dahin findest du ganz viele liebe Menschen hier, die (leider) reichlich Erfahrungen gemacht haben und dir gerne in jede Hinsicht weiterhelfen.
Liebe Grüße Shortcut
------------------------------------ Aufgeben tut man nur einen Brief !!!
Hallo Silvia, ich glaube, es geht da allen ähnlich. Man kriegt eine Diagnose und dann denkt man ja super, prima, wieder mal an der falschen Stelle hier gerufen. Als ich das 1. Mal zu meinem ersten Rheumadoc kam, schaute der sich meine Hände nur so beim Guten-Tag-sagen an und meinte dann "Ja Sie haben eine rheumatoide Arthritis". Da hatte der noch keine Blutbefund gesehen gehabt, keinen Röntgenbild, nix. Der 2. Satz war dann von ihm "Gewöhnen Sie sich schnell an den Gedanken schwer krank zu sein". Ja super, gehst rein, denkst ach Quatsch Rheuma, du doch nicht, kommst raus, bist schwer krank. Tolle Wurst. Ich hab die ganze Zugfahrt zurück (ungefähr ne Stunde) nur geheult, so sehr, dass der Schaffner sich nicht getraut hat, mich nach meiner Fahrkarte zu fragen. Heute schmunzel ich so ein Bisschen darüber, aber das hat seine Zeit gedauert und an manchen Tagen hadere ich heute noch manchmal, wenn irgendwas wieder mal nicht so geht. Ja ich habe Rheuma, aber ich lebe noch und wenn ich eines Morgens aufwache und mir tut nix mehr weh, dann bin ich wahrscheinlich im falschen Film . Mittlerweile kamen auch noch so ein, zwei Sächelchen dazu, ja ist halt so. Ganz am Anfang hatte mir (auch) eine östereichische Userin geschrieben, je eher du akzeptierst, dass dich diese Krankheit getroffen hat und eben nicht deine Nachbarin, um so schneller wird es dir gelingen, damir zurecht zu kommen und deine Lebensfreude wieder finden. Damals hab ich gedacht, ja nee schon klar, Lebensfreude, auf jeden Fall. 10 Monate später hab ich der Userin eine Nachricht geschrieben, dass ich ihr anfangs nicht geglaubt hab, aber mittlerweile doch so langsam dahinter komme, dass sie recht hatte. Ich wäre zwar noch nicht ganz fertig, aber auf dem besten Weg dahin. Ihre Antwort war kurz und knapp, "Fertig ist man damit nie".
Alle hier haben irgendwie ja mal das Gleiche mitgemacht, jeder geht damit anders um. Auch du wisst irgendwann damit zurecht kommen, dass es ist, wie es ist. Weine, wenn dir nach weinen ist, schrei, wenn dir nach Schreien ist, aber verlerne das Lachen nicht. Wir sitzen hier alle im selben Boot und sind für einander da, egal welches Problem dich grad drückt. Glaub mir, nichts menschliches ist uns fremd.
ich kann mich den anderen nur anschließen. Die Erstdiagnose ist immer wie ein Hammer. Aber das Leben geht weiter und um so eher Du die Krankheit annimmstz und Dich damit auseinander setzt um so eher geht es Dir wieder besser. Das ist kein Scherz. Rede darüber und friß nicht alles in Dich hinein, wenn du in Deiner Umgebung niemanden hast, dann melde Dich hier. Hier bekommst Du eigentlich immer Unterstützung ( ich weiß wovon ich rede)und das ist wirklich toll. Wünsche Dir eine schmerzfreie Restwoche Liebe Grüße Simone
Danke für Eure aufmunterten Worte, dass hat mich zum nachdenken gebracht das ich doch nicht so alleine damit bin. solangsam fang ich an mich damit anzufreunden was man so anfreunden nennen kann. das nicht alles mehr soeinfach von der hand geht wie das früher einmal der fall war. das schlimmste für mich ist im moment das ich nicht mehr alleine aus dem haus gehen kann und mein mann mich meistens begleiten muss, da ich so schlecht laufen kann. da komme ich mir schon wie eine alte frau vor und immer diese müdigkeit bei der kleinsten anstregung nervt mich schon sehr. jetzt ist auch noch ein geschwollener re. ellebogen dazugekommen und nun kann ich noch nichteinmal mehr mir ein Brot schmieren. schreib jetzt am laptop mit links vielleicht werd ich noch linkshänder*gg
aber die hoffnung das es besser wird hab ich nicht aufgegeben und im innern bin ich immer noch eine kämpfer natur.
habt alle einen schmerzfreien abend und ich bin froh das es dieses forum gibt.
auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich bin auch noch ein RA-Frischling, habe meine Diagnose im August bekommen. Und gestern hat mir der Augenarzt auch die Sicca-Symptomatik bestätigt. Nase und Augen sind total trocken, der Mund geht noch (mit viel trinken).
Mir hilft es, mich so viel und gut wie möglich zu informieren, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzten, so verliert sie für mich ihren Schrecken. Manchmal würde ich gerne den Kopf in den Sand stecken, weil mir alles zu viel wird, aber dann krabbel ich wieder aus dem Loch und sage mir: Ich will nicht, dass RA mich im Griff hat, ich möchte RA in den Griff bekommen. Und das Forum und der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir sehr dabei.