auch ich muss mal meinen müll abladen

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27.01.2009 01:16
#1
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Stammgast

Da bin ich nun auch auf dieser Seite gelandet.....

Nie im Leben hätt ich gedacht, dass ich mal einen Beitrag schreibe um meinen seelischen Müll abzuladen .....

Meinen Mann hat es schwer erwischt.

Nachdem er 2003, nach mehreren Herzinfarkten, eine Bypass-OP hinter sich gebracht hat und er mit seiner Herzinsuffizienz und arterieller Hypertonie schwer zu kämpfen hat haben wir eigentlich gedacht.... was solls - damit kann man leben....

bis er vor einigen Monaten einen Unfall hatte und sich 3 Rippen brach

bei den Röntgenaufnahmen kam dann der Befund

Nierenzellkarzinom an der rechten Niere
Harnstauungsniere links bei Harnleiterabgangsenge

auf deutsch....
die rechte Niere musste raus
die linke Niere arbeitet nicht richtig, braucht einen DJ-Stent, der alle 4 Monate gewechselt werden muss
ausserdem braucht mein Mann die Dialyse
inzwischen macht er die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse), da sein Herz die Dialyse an der Maschine nicht mitmacht und er schon einmal "weg" war und wiederbelebt werden mußte

und nun dies
beim letzten Wechsel des DJ-Stunt's wurde ein CT vom Thorax (Brustkorb) und Abdomen (Bauchraum) gemacht.

Dabei wude folgendes festgestellt:

....neu aufgetreten ist eine pulmonale Filiae. Aufgrund der Komorbiditäten ergibt sich hier aber keine therapeutische Konsequenz.

wenn man nur immer auch wüßte, was das bedeutet ?

Ich habe ja im Internet schon gesucht und einiges gefunden
Pulmonale Filiae... bedeutet wohl soviel wie .... in die Lunge abgewanderte Metastasen

aber was meinen die mit .... Aufgrund der Komorbiditäten ergibt sich hier aber keine therapeutische Konsequenz. ..... ????????

Mein Mann wurde von dem Arzt mit 3 Worten informiert - und dann stehen (sitzen) gelassen. Er war sooo perplex, dass ihm keine Frage einfiel, dass er nicht nachfragte oder so.

Jetzt fragt er immer MICH. Ich hab natürlich KEINE AHNUNG.
Bin nur Bürokauffrau und hab keine medizinischen Kenntnisse.

Ich hab schon unseren Hausarzt drauf "angesetzt", damit wir mehr erfahren
mal gucken, was er uns erzählt - unser weiterer Schritt wird wohl der Besuch bei einem Onkologen sein

Vielleicht hat ja auch HIER jemand ein bißchen Ahnung und kann mich aufklären ...
Dann hätte mein "Müll loswerden" sogar noch nen positiven Sinn gehabt ....ggg*

DANKE für's zuhören und schon mal danke für evtl. Aufklärung


LG

Sieglinde

(alias siggi)
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von....Marie von Ebner-Eschenbach


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27.01.2009 02:54 (zuletzt bearbeitet: 27.01.2009 02:56)
avatar  Eveline
#2
Ev
Administrator
hallo sieglinde,

es tut mir leid zu lesen, dass dein mann so schwer erkrankt ist!

Pulmonale Filiae bedeutet soviel wie fernmetastasen in der lunge.

Komorbidität: morbus bedeutet krankheit. in der verbindung mit der silbe "Ko", bedeutet das soviel wie folgeerkrankung,- zweiterkrankung, miterkrankung, begleiterkrankung.
In Antwort auf:
Aufgrund der Komorbiditäten ergibt sich hier aber keine therapeutische Konsequenz. ..... ????????

für mich bedeutet dieser satz, das keine zusätzliche behandlung statt finden wird, da dein mann schon gegen krebs therapiert wird.

euch beiden steht jetzt eine sehr schwere zeit bevor. ich wünsche euch beiden, besonders deinem mann alles gute und viel kraft!
auf meine begleitung könnt ihr zählen. falls du weitere fragen hast, oder dich ausweinen möchtest, ich bin da ....

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27.01.2009 09:22
avatar  juguja
#3
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Profi

Liebe Sieglinde,

manchmal ist es schwer, die richtigen Worte zu finden, deshalb habe ich diese Karte für dich gemacht.



Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte


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29.01.2009 12:21
#4
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Stammgast

hallo juguja

danke für deine lieben worte

ich bin kein mensch, der den kopf in den sand steckt
ich kämpfe - für mich und für mein leben
für meine zukunft - egal wie sie aussehen wird

trotzdem brauche selbst ich mal aufmunternde worte

Danke

liebe grüße ins ferne Canada

Sieglinde

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29.01.2009 12:27
#5
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Stammgast

hallo eveline

danke für deine Antwort - nen teil davon hab ich mir schon im internet zusammengesucht
einen viel wichtigeren teil findet man dort allerdings nicht...

......"auf meine begleitung könnt ihr zählen. falls du weitere fragen hast, oder dich ausweinen möchtest, ich bin da ....".....

diesen teil nehme ich gerne an und werde mich zu gegebener zeit an melden :)

liebe grüße
und herzlichen dank

sieglinde

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29.01.2009 23:05
#6
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Stammgast

Liebe Sieglinde

Ich kann verstehen dass Du sehr gedrückt bist. Ich schreibe Dir deshalb was auf uns innerhalb von 12 Monaten eingeprasselt ist.

Mein Mann hat geschnarcht deshalb habe ich ihn zum HNO-Arzt geschickt. Herbst 2007 war das. Ein findiger HNO-Arzt hat ihn
nach Stollberg geschickt. Dort stellte der leitende HNO-Arzt ein Karzinom am Kehlkopf fest. Es ging ruckzuck und 2 OP
später wurden nach der Entfernung der Lymphknoten rechts noch 2 metastasierenede Lymphknoten rausgenommen.

Bestrahlung und Chemo fanden meist stationär statt da mein Mann nur eine Niere hat. Gott sei Dank arbeitet sie im Moment
normal.

Wir wussten zeitweise nicht wie es weitergehen wird und wir kennen auch die Zukunft nicht. Aber mein Mann war so was von#
optimistisch, ich war manchmal regelrecht platt. Seit Juli arbeitet er wieder. Ich denke es ist wichtig den Optimismus
nicht zu verlieren. Der Arzt hat sich m. E. schäbig verhalten. Den Schritt zum Besuch eines Onkologen kann ich
euch nur dringend empfehlen.

Alles Liebe und fühl Dich gedrückt von mir

Mupfeline

guck hier

"Das Leben ist eine Brücke. Du kannst sie überschreiten, aber baue keine Häuser auf ihr."


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30.01.2009 09:29
#7
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Stammgast

so - heute waren wir bei einer onkologin

die ärztin hat meinem mann wieder mut gemacht. sie hat ihm erklärt, was sache ist und dass er nicht "morgen" schon sterben muss.
er bekommt jetzt tabletten, die das wachstum der metastasen verlangsamt, wenn nicht sogar stoppt. allerdings muss er die erste zeit öfters mal zur kontrolle seiner blutwerte, da er ja die bauchfelldialyse macht. es sind noch keine erfahrungswerte vorhanden, ob und wie die tabletten von leuten vertragen werden, die dialyseabhängig sind.
er hofft.......

wenigstens etwas

im anhang hab ich mal den befund, der meinen göga so fertig gemacht hat

lg

sieglinde

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30.01.2009 20:45
avatar  Conny
#8
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Profi

Hallo Sieglinde,
so rein medizinisch kann ich dir nicht weiterhelfen, aber ich kann euch aus eigener Erfahrung als Betroffene nur zu gut verstehen.
Ich finde es super, dass du so zu deinem Mann stehst und mit ihm kämpfst und hoffst. Das ist heutzutage nicht mehr selbstverständlich. Mir ist leider so ergangen, dass ich plötzlich alleine da stand und sehen musste, wie ich zurecht kam. Das Verlassen werden war dabei nicht mal das Schlimmste, wer mit mir nicht mehr leben kann oder will, bitte Reisende soll man nicht aufhalten. Aber plötzlich auf ein Organ reduziert zu werden und wenn das nicht mehr da ist, mutiert man anscheinend zu einen geschlechtslosen Wesen, das tat schon heftig weh. Irgendwann besinnt man sich und kämpft und kämpft und kämpft. Dann glaubt man, man hat die krtischen Jahren hinter sich und plötzlich geht es wieder von vorne los. Wieder diese Scheißangst und wieder muss man Kräfte mobilisieren, die eigentlich gar nicht da sind. Dann denkt man, man hat ein zweites Mal gewonnen, doch das Schicksal mit es so gut mit einem, dass man wieder erkrankt und wieder kurz vor Ablauf der Fünfjahresfrist. Da fragt man sich schon, ob sich das Alles eigentlich noch lohnt. Ganz Schlaue reden einem dann zu und sagen "du musst kämpfen, du hast Verantwortung" und können nicht mal ansatzweise nachvollziehen, wie das ist, wenn man das Kämpfen einfach leid ist. Sie kennen das Gefühl nicht, wenn man sich abstrampelt bis zum Erbrechen (und das im wahrsten Sinne des Wortes) und wissen auch nicht wie es sich anfühlt, wenn man das Ziel schon vor Augen hat und dann kommt jemand und sagt "April, April" und steckt die Zielfahne gefühlte 100 km weiter.

Ich wünsche deinem Mann und dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und dass es euch gelingt, niemals die Hoffnung aufzugeben.

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen


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31.01.2009 22:01
avatar  nido ( gelöscht )
#9
ni
nido ( gelöscht )

Servus liebe Sieglinde,

ich bewunderer dich für die Kraft, die du bereits aufgebracht hast.

Ich kenne ja auch einige Hintergründe deiner Geschichte - und ich muss sagen - meine vollste HOCHACHTUNG!!!
Aber versprich mir, auch auf dich gut aufzupassen!!!

Du weißt, wenn du mich brauchst ....

Bussal

Nici


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01.02.2009 01:10
#10
avatar
Profi

Ach Siglinde,

es tut mir leid, dass ihr gerade so große Probleme habt. Helfen kann ich Euch nicht, aber ich finde es toll, dass du es hier rauslässt. Außer einer starken Schulter zum Anlehnen und ein paar Trostworte kann ich leider nichts machen.

Ich wünsche Euch beiden, dass ihr bald wieder einen blauen Streifen am Horizont seht.

Haltet die Öhrchen steif.

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

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01.02.2009 05:13
avatar  Eveline
#11
Ev
Administrator

hallo sieglinde,

In Antwort auf:
er bekommt jetzt tabletten, die das wachstum der metastasen verlangsamt, wenn nicht sogar stoppt.

wie heißen diese tabletten?
ich hoffe, dass sie deinem mann helfen können!

wie geht es dir?

schicke euch viel glück und kraft!


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01.02.2009 19:44
#12
La
Stammgast

Hallo Sieglinde,

auch ich hoffe für Euch das Ihr bald wieder einen Streifen Licht am Horizont seht.

Bis dahin schicke ich Euch beiden sämtliche zur Verfügung stehenden Schutzengel und

hoffe das es Euch bald besser geht. Bis dahin seit ganz vorsichtig in den Arm genommen

Simone


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02.02.2009 08:36
#13
avatar
Stammgast

hallo eveline

hier hab ich mal den befund, den wir vom krankenhaus bekommen haben - vll ist daraus mehr zu erkennen und du kanns mir mehr dazu sagen .... [confused]
die aktuelle untersuchung wurde aufgrund einer kreatinin-wert-erhöhung auf 3,08 mg/dl primär nativ durchgeführt
im vergleich zur voraufnahme größenprogredienz der paramediastinalen metastasaensuspekten raumforderung im rechten oberlappen auf aktuell etwa 1,8 cm (auf der voraufnahme ca 1 cm messend).
neu aufgetretene winzige rundherde ebenfalls im sinne von metastasen bewertent, direkt basal dieses rundherdes. neu aufgetretener ebenfalls metastasensuspekter rundherd im mittellappen von etwa 1 cm durchmesser sowie neu aufgetretene verdichtungen rechts supradiaphragmal bis zu etwa 2 cm, auch diese metastasensuspekt.
zusätzliche winzige, neu aufgetretene rundherde vor allem im rechten oberlappen, ebenfalls als metastasen zu werten. regredienter pleuraerguss links
mediasttinale lymphknoten, soweit bei aktueller nativer aufnahme vergleichbar, in erster linie unverändert zur voraufnahme.

..............soooo - dies stand im befund ............

das wachstum der zellen schein ziemlich stark zu sein, von 1 cm auf 1,8 cm in 4 monaten ist doch ne ganz ecke -
aber was sind z.b. rundherde - und ist es besorgniserregend, dass diese im oktober 2008 noch nicht vorhanden waren und jetzt auf dem CT deutlich zu sehen sind ???

wir waren auch schon bei einer onkologin
diese hat meinem mann jetzt mal die "Nexavar 200 mg" verschrieben
davon soll er 1 morgens und 1 abends nehmen - was die hälfte der üblichen dosis ist - am freitag wird ihm dann blut abgenommen, und wird mal überprüft, wie die bauchfelldialyse damit fertig wird - danach sehen sie weiter - ob er die tabletten weiter nehmen kann

wenn man die nebenwirkungen dieser tabletten liest bekommt man es mit der angst zu tun - man glaubt fast, dass die metastasen das kleinere übel sind :(

vor allem, da mein mann sowieso schon stark gesundheitlich beeinträchtigt ist.

er hatte vor etwas mehr als 6 jahren 2 schwere herzinfarkte, wurde 2003 am herzen operiert und bekam 4 bypässe und leidet unter einer schweren herzinsuffizienz - ausserdem hat er eine arterieller Hypertonie

er hat eine leichte fettleber, er leidet an hepatitis B , er hat nen leistenbruch rechtsseitig - er hat nen bruch des brustfells, wo sich flüssigkeit ansammelt - mal mehr, mal weniger

dann kamen letztes jahr die gebrochenen rippen dazu, bei deren röntgenaufnahmen die kranke und befallene niere bemerkt wurde - die folge waren daraus resultierend - entfernung der rechten niere - entlastung der linken niere (stauniere) mittels eines DJ-Stents

wenn ne krankheit zu verteilen war, hat er immer "HIER" geschrien - und meist bekam er auch seinen teil davon ab...... :(


mal schaun, was ich als übersetzung / erklärung bekomme

ganz lieben dank

LG

Sieglinde

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02.02.2009 08:41
#14
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Stammgast

hallo an alle die meinen beitrag gelesen und geantwortet haben

recht lieben dank für eure wünsche und euer mitgefühl

es tut gut, seelischen und moralischen beistand zu bekommen

vor allem dir nicole möchte ich danken, da du ja auch etwas genauer über meine umstände bescheid weißt -

gerne lese ich eure beiträge
gerne nehme ich eure hilfe in anspruch
gerne lasse ich mich von euch seelisch und moralisch aufbauen

LG und ein herzliches geknuddel

Sieglinde

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03.02.2009 10:20 (zuletzt bearbeitet: 04.02.2009 21:43)
avatar  Eveline
#15
Ev
Administrator
liebe sieglinde,

es tut mir sehr sehr leid, wenn ich lesen, was dein mann schon alles durchmachen musste....

es fällt mir ehrlich gesagt auch sehr schwer, dir deine fragen zu beantworten, da man so etwas im internet nicht besprechen sollte- kann (nicht deshalb, weil man nicht mag, sondern, weil man sich nicht gegenüber stehen kann- geschriebene worte klingen irgendwie kalt- ich hoffe, du verstehst was ich meine).
ich überlege schon den ganzen tag hin und her, was und wie ich dir antworten soll.
habt ihr keinen arzt dem ihr vertraut und mit dem ihr über eure ängste und sorgen persönlich sprechen könnt?
ein psychologischer beistand wäre für deinen mann und dich sicher auch sehr gut.

die tabl. die dein mann bekommen hat, werden bei fortgeschrittenem nierenkrebs gegeben, wenn andere therapien vorher versagt haben.
bei dialysepat. gibt es noch keine erfahrungswerte über die wirksamkeit dieser medikamente.

die kreatinin- wert erhöhung zeigt an, dass sich die nierenfunktion deines mannes verschlechtert hat.
der befund sagt aus, dass bei deinem mann neue metastasen dazu gekommen sind und die schon bekannten an größe zugenommen haben. ob die lymphknoten befallen sind, geht aus dem befund nicht hervor. es steht nur, dass sie gegenüber des vorbefundes unverändert sind.
wie schnell sich die metastasen vermehren und wachsen, kann keiner vorher sagen.
weiters besteht eine flüßigkeitsansammlung zwischen der lunge und dem zwerchfell.

--- also nichts neues, was du nicht eh schon weißt ----

über "rundherde" kannst du hier nachlesen:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/kran...aspx?sid=343429

ich wünsche euch beiden viel glück und hoffe, dass die tabl. deinem mann helfen können!

PS. ich hoffe auch, dass euch der doc darüber aufgeklärt hat, dass die tabl. die blutungsneigung erhöhen können. deshalb sollte er vorsichtig sein, damit er sich nicht verletzt.

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