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Dieses Thema hat 18 Antworten
und wurde 1.321 mal aufgerufen
 Umgang mit der Erkrankung
Seiten 1 | 2
Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

13.08.2009 05:41
ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Hallo Ihr lieben!

ich habe, als ich die kinder in Garmisch angemeldet habe, darum gebeten, mich mit einem Arzt zu verbinden, weil ich mir noch einen Vorschlag geben lassen wollte, was ich Martin an Schmerzmittel geben kann, damit er die Schule übersteht, bis wir in Garmisch waren.

Die ärztin, mit der ich gesprochen habe, hat mir Indometacin (falls es falsch geschriebn ist, sorry!) empfohlen. Sie hat mich nach dem Gewicht meines Kindes gefragt und hat mir gesagt, ich solle ihm 25 mg verschreiben lassen und ihm dann erst einmal 50 mg geben, wenn es nicht reicht dürfte ich auf 75 mg erhöhen.

ich habe dem Kind dann gestern aus meinem reichlich gefüllten Vorratschrank ein 50 mg Dosis gegeben und abends, weil er dann wieder mehr Schmerzen hatte nochmals 25 mg.

Weil ich davon nicht mehr so viel habe, das es übers Wochenende reicht, bin ich zu einem anderen Arzt hier am ort gegangen und habe um diese Tabletten gebeten. Unser HA ist bis Sonntag im Urlaub.

Was ich mir da wieder anhören durfte war echt Klasse!

Ich hatte die Arztberichte mit und der erste Blick viel natürlich auf die nicht vorhandenen Entzündungswerte und den nicht vorhandenen Hla B27.

Supi! Dann durfte ich mir noch anhören, das ich als Laie, eh keine Ahnung habe.

Aufßerdem wurde mir gesagt, das das kind sicher eine Magenblutung bekäme, wenn ich es mit so viel Schmerzmittel füttere und das das eine Erwachsenendosis sei.

Ich habe mir nur gedacht, sehr schön, wenn die Erwachsenendosis die Schmerzen nicht ganz vertreibt, ist das ja klasse, oder?

Außerdem wurde ich gefragt, warum es denn Garmisch sein muß, bei uns gäbe es auch Schmerztherapeuten.

ich frage mich wirklich, warum ich Arztbericht habe, wenn doch von den Allgemeinmedizinern die Diagnose des Kindrrheumatologen angezweifelt wird.

Ich habe der Ärztin dann erklärt das ich bei meiner Schuppenflechtenarthritis selbst mit dick geschwollenem Knie keine Entzündungszeichen im Blut hatte.

Daraufhin wurde mir dann bestätigt, das das bei Schuppenflechten-Arthritis auch so sei. Aber das sei ja auch kein "Rheuma".

Zumindest habe ich dann doch noch das Rezept für mein Kind bekommen. Aber ich frage mich, ob das wirklich immer wieder sein muß.

Genauso wie die Reaktion der Klassenlehrerin, die mich doch glatt gefragt hat, welche Erkrankung das Kind denn nun habe. Sie habe ihn vom Unterricht nach Hause geschickt, weil sie ja nicht wisse, ob er nun wirklich Schmerzen hat oder ob er das nur vorgibt weil er keine Lust auf Schule hat. HALLO! Da fällt mir echt nichts mehr zu ein!!!

Ja, die Schule hätte gern einen Bericht vom Rheumazentrum, mit Diagnose. Da frage ich mich, ob sie wirklich die Diagnose kennen müssen? Ich habe einige Sachen in der Schule abgegeben, Broschüren von der Rheumaliga und auch von Garmisch, in denen die juvenilen Rheumaformen beschrieben sind, aber anscheinend wird das eh nicht gelesen.

Aber das tollste ist, das ich die Lehrerin dabei ertappt habe, das sie ich kam von hinten, sie hatte mich nicht gesehen) zu einem anderen Lehrer gesagt hat: "Nun geht DAS wieder los". Da frage ich mich, wie gut ist mein kind bei Lehrern aufgehoben die so mit seiner Erkrankung umgehen. ich denke er hat mit den Schmerzen schon genug zu kämpfen, da muß er nicht noch Lehrer haben, die kein Einfühlungsvermögen haben.

Zumindest kam die Lehrerin bei uns vorbei und hat ihm die Aufgaben gebracht. Aber gleichzeitig hat sie geguckt, was das kranke kind denn nun zu Hause macht, wenn er nicht in die Schule geht. Er hat auf der Couch gelegen, der Fernseher lief und er hat geschlafen. Weil er nachts kaum geschlafen hatte, weil sein Rücken nachts weh tat.

Wie erklärt man so etwas einer Lehrerin die keine Ahnung hat, wie es ist, wenn man nachts vor Schmerzen nicht schlafen kann und sich tagsüber nicht konzentrieren kann, weil man total erschöpft ist und Schmerzen hat.

Er ist heute wieder in die Schule gegangen, war danach aber total groggy. Ich hoffe ja, das in Garmisch etwas gefunden wird, was ihm hilft.

Liebe Grüße

von einer etwas frustrierten Anja

täubchen Offline

Stammgast


Beiträge: 224
Punkte: 224

13.08.2009 11:58
#2 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

ach anja

wenn man das so liest und wenn man dabei dann an deinen kleinen denkt, möchte man ihn in die arme nehmen und beschützen

wenn man dann die ärzte oder lehrer "hört" wie die sich über die krankheit oder deren behandlung äussern,
wie die lehrer ignorant und überheblich über ein krankes kind urteilen
kriegt man richtig wut im bauch

ich hoffe, dass du erfolgreich aus garmisch zurückkehrst
dass deinem kleinen in garmisch endlich geholfen werden kann

ich wünsch dir und deinem sohn ne schöne zeit und wenig schmerzen

LG
Sieglinde




(alias siggi)
___________________________________________
passend erkannt :)......
"An Rheumatismen und an wahre Liebe glaubt man erst, wenn man davon befallen wird."
von....Marie von Ebner-Eschenbach

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

13.08.2009 19:41
#3 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

liebe anja,

In Antwort auf:
ich frage mich wirklich, warum ich Arztbericht habe, wenn doch von den Allgemeinmedizinern die Diagnose des Kindrrheumatologen angezweifelt wird.

dazu kann man nur sagen: schuster bleib bei deinen leisten ....
ich habe da schon einmal einem allgemeinmediziner gesagt, dass es für bestimmte bereiche eben fachärzte gibt, deren meinung für mich mehr zählt ... solche von sich selbst eingenommenen ärzte sehen mich nur einmal und dann nie wieder.

ärgere dich nicht liebe anja. solche ignoranten menschen werden wir nicht ändern können. da hilft auch nicht, wenn wir versuchen ihnen zu erklären was fakt ist. einige können oder wollen es einfach nicht verstehen. es ist traurig, dass man solche menschen auf wehrlose kinder los lässt!

ich wünsche dir und deinen jungs einen guten, hilfreichen aufenthalt in der klinik!

Liebe Grüße
Eveline



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Connie Offline

Mitglied


Beiträge: 52
Punkte: 52

13.08.2009 20:33
#4 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Mensch Anja,
ich kann dich nur zu gut verstehen !
Auch bei uns war es so, das der Klassenlehrer uns sogar die Schulpsychologin auf den Hals gehetzt hat,
weil meine Tochter es gewagt hat in der Schule zu lachen und auch manchmal gerannt ist
und das tut ein Kind mit Schmerzen nun mal nicht, meinte Er !!
Das sie aber morgens vor Schmerzen die Treppe kaum runter gehen konnte und Schmerz-Medis
und Cortison genommen hat, das hat er ja nicht gesehen,
selbst die schriftliche Diagnose der Rheuma-Ärztin änderte nichts an seinem Verhalten.
Er hat sogar blöde bemerkungen vor der Klasse gemacht, als sie mal wieder gefehlt hat,
weil sie im Krankenhaus oder zur Blut-Kontrolle musste.
Erst, als er sich mit seinem Schwager,der übrigens Rheuma hat,
unterhalten hat, änderte er sein Verhalten meiner Tochter gegenüber.
Nun hat es auch endlich mit einem 2ten Büchersatz und verlängerter Zeit zum Schreiben der Arbeiten geklappt.
Ich hoffe, das es in diesem Schuljahr nun auch klappt.
Also, so blöd es sich auch anhört, gib nicht auf für dein Kind zu kämpfen !!
Bei Neele hiess die erste Diagnose übrigens auch Fibro, das hat 1,5 Jahre gedauert,
nach einem weiteren halben Jahr stand dann die Diagnose :
juv. idiopathische Arthritis mit juv. Fibromyalgie und juv. Spondylitis ankylosans .
Neele bekommt nun seid Januar MTX und es geht ihr wieder recht gut ,
solang sie sich nicht überanstrengt.
Leider ist nun aber auch ihre Schwester mit Problemen angefangen,
aber das können wir noch mit Ibu abfangen.

Alles Liebe und Gute für Euch,
Connie

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
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13.08.2009 22:09
#5 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten


Danke, ihr Lieben!

ich habe heute noch die Berichte für Garmisch kopiert.
Da steht bei Lukas drin, das er ein verkürztes Bein hat und das das für eine leichte Arthritis spricht. Allerdings ist nicht das Bein kürzer an dem die Knieschwellung ist, sondern das andere.

Hmmm... alles merkwürdig.

Aber ich habe die Blutbefunde, die ich hatte kopiert und werde die nachher nach Garmisch schicken. Zusammen mit den Arztberichten.

Leider habe ich kein Fax Gerät. sonst wäre es ja schneller da.

Liebe Evi,
ich werde dort auch nicht noch einmal mit meinem Kind hingehen. ich wollte eigentlich dorthin wechseln, aber das ich da diskutieren muß, warum ich meinem Kind so starke Schmerzmittel gebe, ist mir echt zu hoch. Übrigends hatte ich mein Kind nicht dabei, denn er muß sich nicht von diversen Ärzten untersuchen lassen und dann auch noch solche Sachen anhören.


Liebe Connie,

ich drücke deiner Tochter die Daumen, das es wirklich besser wird. Das es mit der kleinen Schwester auch losgeht, tut mir sehr leid.

Mein kleinster hat ja auch Fersenschmerzen, seit ein paar Tagen so stark das er nur auf Zehenspitzen geht.
Ich hoffe auch, das es bei ihm nicht so schlimm wird wie bei Martin. Das wünsche ich deiner kleinen Tochter auch!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
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14.08.2009 06:01
#6 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten


Hallo,

habe heute die Medikament von der Apotheke abgeholt.

Die Vertretungsärztin hat mir eine 100er packung pleon RA aufgeschrieben. Dank der Verträge der Krankenkasse habe ich Sulfasalzin von Hexal bekommen, obwohl der Preis der selbe wäre. Das muß ich jetzt aber nicht verstehen, oder?

Was ich auch lustig fand, gestern bei dem Arztbesuch hat mir die Ärztin gesagt, das "wir" erst mal langsamer anfangen, mit der Dosierung. Wie gesagt, Garmisch hat gesagt er darf bis 75 mg nehmen, sie hat mir gesagt, das sei eine Erwachsenendoxis und ich habe ja festgestellt, das er bei 50 mg nicht Schmerzfrei ist. Lach! Auf der packung steht 1 x 1, die Dosierung der Ärztin...

Zum Glück ist nächste Woche unsere Hausärztin wieder da.

Liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

14.08.2009 10:32
#7 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

hallo anja,

In Antwort auf:
(...) sie hat mir gesagt, das sei eine Erwachsenendoxis und ich habe ja festgestellt, das er bei 50 mg nicht Schmerzfrei ist. Lach! Auf der packung steht 1 x 1, die Dosierung der Ärztin...

das stimmt auch. erwachsene dürfen von 50 mg bist max. 150 mg (3 tabl.) pro tag einnehmen.

im beipack-text steht auch, dass die tabl. nicht mir cortison und anderen nsar gegeben werden sollen, da dies zu magenblutungen führen könnte.

ich hoffe, dass dein sohn auch einen magenschutz bekommt?

gute nacht ihr lieben!

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

14.08.2009 21:17
#8 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Hallo Evi,

Zitat von Eveline
hallo anja,
In Antwort auf:
(...) sie hat mir gesagt, das sei eine Erwachsenendoxis und ich habe ja festgestellt, das er bei 50 mg nicht Schmerzfrei ist. Lach! Auf der packung steht 1 x 1, die Dosierung der Ärztin...

das stimmt auch. erwachsene dürfen von 50 mg bist max. 150 mg (3 tabl.) pro tag einnehmen.
im beipack-text steht auch, dass die tabl. nicht mir cortison und anderen nsar gegeben werden sollen, da dies zu magenblutungen führen könnte.
ich hoffe, dass dein sohn auch einen magenschutz bekommt?
gute nacht ihr lieben!


Hallo Evi,

ja, er bekommt omep 20 mg.

ich habe das auch gelesen, allerdings hat er ja vorher auch von Meloxicam auch die Höchstdosis für sein Körpergewicht genommen. Aber ich habe die Ärztin von Garmisch darauf angesprochen das es ihm mit dem Meloxicam nicht gut geht, und sie hat mir dann empfohlen ihm erst einmal 50 mg zu geben, wenn es nicht reicht, dann nochmal 25 mg nachzugeben. Das habe ich ihm aber nicht jeden Tag gegeben, nur wenn er abends vor Schmerzen nicht einschlafen konnte.

Aber im Gegensatz zu Meloxicam wirkt das Indometacin sehr schnell.

Ich hatte ihm ja schon bevor ich bei der Ärztin war Indomet gegeben, nur hätten meine Restbestände nicht gereicht bis unsere Hausärztin wieder da ist. Er bekommt ja zur Zeit auch kein Cortison.

Ich bin mir schon bewußt das das keine Smarties sind.

Ich hoffe ja, das in Garmisch noch etwas anderes gefunden wird, ich würde es nicht gut finden, wenn er die nächsten Jahre nur von diesen Tabletten lebt.

Ganz liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

14.08.2009 21:35
#9 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

hallo anja,

zu welcher tageszeit hat dein sohn die meisten schmerzen?
du kannst die dosierung auch tauschen. wie ist es, wenn du ihm am abend vor dem schlafen, die 50 mg gibst und tagsüber die 25 mg?

In Antwort auf:
Ich bin mir schon bewußt das das keine Smarties sind.

das weiß ich, dass du dir das bewusst bist!

hat er überhaupt schon einmal cortison bekommen und wie hat es angeschlagen?

wünsche euch einen schönen feiertag (in österrreich ist feiertag, von deutschland weiß ich es nicht)

Liebe Grüße
Eveline



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Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

14.08.2009 22:13
#10 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Zitat von Anja1

Die Vertretungsärztin hat mir eine 100er packung pleon RA aufgeschrieben. Dank der Verträge der Krankenkasse habe ich Sulfasalzin von Hexal bekommen, obwohl der Preis der selbe wäre. Das muß ich jetzt aber nicht verstehen, oder?

Hallo Anja,

die Apotheken sind verpflichtet dir ein Präparat zu geben von einem der Hersteller mit der deine Krankenkasse einen Rabattvertrag hat. Das geht allerdings nur, wenn es der gleiche Wirkstoff und die gleiche Wirkstoffmenge ist. Will ein Arzt aber ein bestimmtes Medikament verschreiben und keinen Austausch zulassen, muss er das Feld "aut idem" durch kreuzen.
Auf der Webseite der Krankenkasse kannst du schauen mit welchen Herstellern deine Krankenkasse Rabattverträge hat. Einfach in die Suchfunktion Rabattverträge eingeben.

LG
Lavendel

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

14.08.2009 23:08
#11 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Hallo Evi,

er hat morgends beim aufstehen die meisten Schmerzen. Aber bevor ich mit Indometacin angefangen habe, hatte er den ganzen Vormittag Schmerzen, das wurde erst gegen Abend etwas besser. Er konnte vor dem Indomet auch nachts nicht durchschlafen, weil er dadurch wach wurde.

Martin hat noch nie Cortison bekommen, obwohl ich bei unseren Arzbesuchen angegeben habe, das der Junge starke Schmerzen hat und wenig belastbar ist, wurde immer in die Berichte Krankheitsaktivität zwischen O bis 1 eingetragen.

Darum war es wohl aus ärztlicher Sicht nicht nötig ihm Cortison zu verschreiben.

Aber mein Kleiner (Lukas) hatte ja wegen seines Astma Bronchiale Cortison bekommen (nach der Bronchoskopie), ihm hatte das sehr geholfen. Den Bericht muß ich mir noch besorgen, damit ich den mit nach Garmisch nehmen kann, weil der Kinderarzt mir gesagt hat, er will das noch einmal extra vermerken.

Ich wünsche dir einen schönen Feiertag, wir haben zwar keinen, aber wir werden den freien Tag auch so genießen.

Huhu Lavendel,

danke für den Tip, ich werde mal bei meiner Krankenkasse nachsehen.

Ich habe die Packung gestern geöffnet um mal zu sehen, ob sich das Präparat von Hexal von dem Pleon RA unterscheidet, so vom äußeren Anschein wohl nicht, aber der Geruch ist doch stark abweichend.


Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

14.08.2009 23:15
#12 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

hallo anja,

versuche ihm vor dem schlafen gehen die höhere dosis zu geben. ich denke, dass es ihm dann früh morgens besser geht ....

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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14.08.2009 23:23
#13 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Dankeschön Evi!

Werde ich mal versuchen!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

14.08.2009 23:36
#14 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Zitat von Anja1

Ich habe die Packung gestern geöffnet um mal zu sehen, ob sich das Präparat von Hexal von dem Pleon RA unterscheidet, so vom äußeren Anschein wohl nicht, aber der Geruch ist doch stark abweichend.

Anja, das kann unter Umständen daran liegen, dass Hexal andere Zusatzstoffe verwendet. Musst mal in die Beipackzettel schauen.

LG
Lavendel

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

17.08.2009 19:27
#15 RE: ich habe es manchmal sooo satt! Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben1

Ich muß schon wieder meckern.

Martin geht es wieder total schlecht.

Ich habe ihn heute nicht in die Schule geschickt. Er sitzt jetzt auf der Couch und isst sein Frühstück und wimmert dabei vor sich hin, weil er so starke Schmerzen in den Händen hat.

Ich habe ihm schon Indomet und Paracetamol gegeben, aber es wirkt nicht.

Ich werde ihn nach dem Essen ins Bett stecken, vielleicht kann er etwas schlafen.

Ich finde das so furchtbar.

Und gestern durfte ich mir von seiner Klassenlehrerin anhören, warum er nicht 5 Seiten nachgearbeitet hat, schließlich würde er ja nicht umsonst die Klasse wiederholen. Dabei wiederholt er die Klasse auf unseren Wunsch hin, er hätte auch in die Hauptschule gehen können. Oder ich hätte ihn auf der Realschule anmelden können, auch wenn er keine Empfehlung dafür bekommen hat.

Ich habe versucht ihr zu erklären das er nicht Seitenweise schreiben kann, weil er dann Schmerzen in den Händen bekommt.

Das hat sie gleich abgestritten und gemeint, sie hätte davon nichts bemerkt. Da frage ich mich, ob die Frau Hellseherin ist? Ist doch wohl klar, das er in einer neuen Klasse nicht vor allen andern Schülern seine Probleme mit der Lehrerin bespricht.

Außerdem hat Martin Durchfall und auch Bauchschmerzen.

Ich muß unbedingt noch ein Gespräch mit der Schule führen, denn so geht es ja nicht. Sie kann ihn nicht vor versammelter Mannschaft runterputzen, weil er ihrer Meinung nach nicht genug getan hat.

Diese Lehrerin macht mich echt fertig. Sie hat hinter meinem Rücken den Behindertenbeauftragten des Schulamts angerufen, weil sie meint, das es ja SO nicht weitergehen kann. Sie möchte wohl gerne, das M. von einem Privatlehrer unterrichtet wird, dann ist sie das Kind los.

Sie ist der vollen Überzeugung das er markiert.

Manchmal frage ich mich echt, womit ich das alles verdient habe, immer diesen Streß.

Übrigends fährt Martins Klasse heute zur Klassenfahrt. Er soll während dieser Zeit in eine Paralelklasse gehen. Wäre auch o.k., wenn es ihm besser gehen würde.

Alles Käse.

Liebe Grüße

von Anja

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