Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo Ihr lieben!

ich habe, als ich die kinder in Garmisch angemeldet habe, darum gebeten, mich mit einem Arzt zu verbinden, weil ich mir noch einen Vorschlag geben lassen wollte, was ich Martin an Schmerzmittel geben kann, damit er die Schule übersteht, bis wir in Garmisch waren.

Die ärztin, mit der ich gesprochen habe, hat mir Indometacin (falls es falsch geschriebn ist, sorry!) empfohlen. Sie hat mich nach dem Gewicht meines Kindes gefragt und hat mir gesagt, ich solle ihm 25 mg verschreiben lassen und ihm dann erst einmal 50 mg geben, wenn es nicht reicht dürfte ich auf 75 mg erhöhen.

ich habe dem Kind dann gestern aus meinem reichlich gefüllten Vorratschrank ein 50 mg Dosis gegeben und abends, weil er dann wieder mehr Schmerzen hatte nochmals 25 mg.

Weil ich davon nicht mehr so viel habe, das es übers Wochenende reicht, bin ich zu einem anderen Arzt hier am ort gegangen und habe um diese Tabletten gebeten. Unser HA ist bis Sonntag im Urlaub.

Was ich mir da wieder anhören durfte war echt Klasse!

Ich hatte die Arztberichte mit und der erste Blick viel natürlich auf die nicht vorhandenen Entzündungswerte und den nicht vorhandenen Hla B27.

Supi! Dann durfte ich mir noch anhören, das ich als Laie, eh keine Ahnung habe.

Aufßerdem wurde mir gesagt, das das kind sicher eine Magenblutung bekäme, wenn ich es mit so viel Schmerzmittel füttere und das das eine Erwachsenendosis sei.

Ich habe mir nur gedacht, sehr schön, wenn die Erwachsenendosis die Schmerzen nicht ganz vertreibt, ist das ja klasse, oder?

Außerdem wurde ich gefragt, warum es denn Garmisch sein muß, bei uns gäbe es auch Schmerztherapeuten.

ich frage mich wirklich, warum ich Arztbericht habe, wenn doch von den Allgemeinmedizinern die Diagnose des Kindrrheumatologen angezweifelt wird.

Ich habe der Ärztin dann erklärt das ich bei meiner Schuppenflechtenarthritis selbst mit dick geschwollenem Knie keine Entzündungszeichen im Blut hatte.

Daraufhin wurde mir dann bestätigt, das das bei Schuppenflechten-Arthritis auch so sei. Aber das sei ja auch kein "Rheuma".

Zumindest habe ich dann doch noch das Rezept für mein Kind bekommen. Aber ich frage mich, ob das wirklich immer wieder sein muß.

Genauso wie die Reaktion der Klassenlehrerin, die mich doch glatt gefragt hat, welche Erkrankung das Kind denn nun habe. Sie habe ihn vom Unterricht nach Hause geschickt, weil sie ja nicht wisse, ob er nun wirklich Schmerzen hat oder ob er das nur vorgibt weil er keine Lust auf Schule hat. HALLO! Da fällt mir echt nichts mehr zu ein!!!

Ja, die Schule hätte gern einen Bericht vom Rheumazentrum, mit Diagnose. Da frage ich mich, ob sie wirklich die Diagnose kennen müssen? Ich habe einige Sachen in der Schule abgegeben, Broschüren von der Rheumaliga und auch von Garmisch, in denen die juvenilen Rheumaformen beschrieben sind, aber anscheinend wird das eh nicht gelesen.

Aber das tollste ist, das ich die Lehrerin dabei ertappt habe, das sie ich kam von hinten, sie hatte mich nicht gesehen) zu einem anderen Lehrer gesagt hat: "Nun geht DAS wieder los". Da frage ich mich, wie gut ist mein kind bei Lehrern aufgehoben die so mit seiner Erkrankung umgehen. ich denke er hat mit den Schmerzen schon genug zu kämpfen, da muß er nicht noch Lehrer haben, die kein Einfühlungsvermögen haben.

Zumindest kam die Lehrerin bei uns vorbei und hat ihm die Aufgaben gebracht. Aber gleichzeitig hat sie geguckt, was das kranke kind denn nun zu Hause macht, wenn er nicht in die Schule geht. Er hat auf der Couch gelegen, der Fernseher lief und er hat geschlafen. Weil er nachts kaum geschlafen hatte, weil sein Rücken nachts weh tat.

Wie erklärt man so etwas einer Lehrerin die keine Ahnung hat, wie es ist, wenn man nachts vor Schmerzen nicht schlafen kann und sich tagsüber nicht konzentrieren kann, weil man total erschöpft ist und Schmerzen hat.

Er ist heute wieder in die Schule gegangen, war danach aber total groggy. Ich hoffe ja, das in Garmisch etwas gefunden wird, was ihm hilft.

Liebe Grüße

von einer etwas frustrierten Anja

Danke, ihr Lieben!

ich habe heute noch die Berichte für Garmisch kopiert.
Da steht bei Lukas drin, das er ein verkürztes Bein hat und das das für eine leichte Arthritis spricht. Allerdings ist nicht das Bein kürzer an dem die Knieschwellung ist, sondern das andere.

Hmmm... alles merkwürdig.

Aber ich habe die Blutbefunde, die ich hatte kopiert und werde die nachher nach Garmisch schicken. Zusammen mit den Arztberichten.

Leider habe ich kein Fax Gerät. sonst wäre es ja schneller da.

Liebe Evi,
ich werde dort auch nicht noch einmal mit meinem Kind hingehen. ich wollte eigentlich dorthin wechseln, aber das ich da diskutieren muß, warum ich meinem Kind so starke Schmerzmittel gebe, ist mir echt zu hoch. Übrigends hatte ich mein Kind nicht dabei, denn er muß sich nicht von diversen Ärzten untersuchen lassen und dann auch noch solche Sachen anhören.


Liebe Connie,

ich drücke deiner Tochter die Daumen, das es wirklich besser wird. Das es mit der kleinen Schwester auch losgeht, tut mir sehr leid.

Mein kleinster hat ja auch Fersenschmerzen, seit ein paar Tagen so stark das er nur auf Zehenspitzen geht.
Ich hoffe auch, das es bei ihm nicht so schlimm wird wie bei Martin. Das wünsche ich deiner kleinen Tochter auch!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Hallo,

habe heute die Medikament von der Apotheke abgeholt.

Die Vertretungsärztin hat mir eine 100er packung pleon RA aufgeschrieben. Dank der Verträge der Krankenkasse habe ich Sulfasalzin von Hexal bekommen, obwohl der Preis der selbe wäre. Das muß ich jetzt aber nicht verstehen, oder?

Was ich auch lustig fand, gestern bei dem Arztbesuch hat mir die Ärztin gesagt, das "wir" erst mal langsamer anfangen, mit der Dosierung. Wie gesagt, Garmisch hat gesagt er darf bis 75 mg nehmen, sie hat mir gesagt, das sei eine Erwachsenendoxis und ich habe ja festgestellt, das er bei 50 mg nicht Schmerzfrei ist. Lach! Auf der packung steht 1 x 1, die Dosierung der Ärztin...

Zum Glück ist nächste Woche unsere Hausärztin wieder da.

Liebe Grüße

von Anja

Hallo Evi,

Zitat von Eveline

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hallo anja,

In Antwort auf:

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(...) sie hat mir gesagt, das sei eine Erwachsenendoxis und ich habe ja festgestellt, das er bei 50 mg nicht Schmerzfrei ist. Lach! Auf der packung steht 1 x 1, die Dosierung der Ärztin...

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das stimmt auch. erwachsene dürfen von 50 mg bist max. 150 mg (3 tabl.) pro tag einnehmen.
im beipack-text steht auch, dass die tabl. nicht mir cortison und anderen nsar gegeben werden sollen, da dies zu magenblutungen führen könnte.
ich hoffe, dass dein sohn auch einen magenschutz bekommt?
gute nacht ihr lieben!

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Hallo Evi,

er hat morgends beim aufstehen die meisten Schmerzen. Aber bevor ich mit Indometacin angefangen habe, hatte er den ganzen Vormittag Schmerzen, das wurde erst gegen Abend etwas besser. Er konnte vor dem Indomet auch nachts nicht durchschlafen, weil er dadurch wach wurde.

Martin hat noch nie Cortison bekommen, obwohl ich bei unseren Arzbesuchen angegeben habe, das der Junge starke Schmerzen hat und wenig belastbar ist, wurde immer in die Berichte Krankheitsaktivität zwischen O bis 1 eingetragen.

Darum war es wohl aus ärztlicher Sicht nicht nötig ihm Cortison zu verschreiben.

Aber mein Kleiner (Lukas) hatte ja wegen seines Astma Bronchiale Cortison bekommen (nach der Bronchoskopie), ihm hatte das sehr geholfen. Den Bericht muß ich mir noch besorgen, damit ich den mit nach Garmisch nehmen kann, weil der Kinderarzt mir gesagt hat, er will das noch einmal extra vermerken.

Ich wünsche dir einen schönen Feiertag, wir haben zwar keinen, aber wir werden den freien Tag auch so genießen.

Huhu Lavendel,

danke für den Tip, ich werde mal bei meiner Krankenkasse nachsehen.

Ich habe die Packung gestern geöffnet um mal zu sehen, ob sich das Präparat von Hexal von dem Pleon RA unterscheidet, so vom äußeren Anschein wohl nicht, aber der Geruch ist doch stark abweichend.

Dankeschön Evi!

Werde ich mal versuchen!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Hallo Ihr Lieben1

Ich muß schon wieder meckern.

Martin geht es wieder total schlecht.

Ich habe ihn heute nicht in die Schule geschickt. Er sitzt jetzt auf der Couch und isst sein Frühstück und wimmert dabei vor sich hin, weil er so starke Schmerzen in den Händen hat.

Ich habe ihm schon Indomet und Paracetamol gegeben, aber es wirkt nicht.

Ich werde ihn nach dem Essen ins Bett stecken, vielleicht kann er etwas schlafen.

Ich finde das so furchtbar.

Und gestern durfte ich mir von seiner Klassenlehrerin anhören, warum er nicht 5 Seiten nachgearbeitet hat, schließlich würde er ja nicht umsonst die Klasse wiederholen. Dabei wiederholt er die Klasse auf unseren Wunsch hin, er hätte auch in die Hauptschule gehen können. Oder ich hätte ihn auf der Realschule anmelden können, auch wenn er keine Empfehlung dafür bekommen hat.

Ich habe versucht ihr zu erklären das er nicht Seitenweise schreiben kann, weil er dann Schmerzen in den Händen bekommt.

Das hat sie gleich abgestritten und gemeint, sie hätte davon nichts bemerkt. Da frage ich mich, ob die Frau Hellseherin ist? Ist doch wohl klar, das er in einer neuen Klasse nicht vor allen andern Schülern seine Probleme mit der Lehrerin bespricht.

Außerdem hat Martin Durchfall und auch Bauchschmerzen.

Ich muß unbedingt noch ein Gespräch mit der Schule führen, denn so geht es ja nicht. Sie kann ihn nicht vor versammelter Mannschaft runterputzen, weil er ihrer Meinung nach nicht genug getan hat.

Diese Lehrerin macht mich echt fertig. Sie hat hinter meinem Rücken den Behindertenbeauftragten des Schulamts angerufen, weil sie meint, das es ja SO nicht weitergehen kann. Sie möchte wohl gerne, das M. von einem Privatlehrer unterrichtet wird, dann ist sie das Kind los.

Sie ist der vollen Überzeugung das er markiert.

Manchmal frage ich mich echt, womit ich das alles verdient habe, immer diesen Streß.

Übrigends fährt Martins Klasse heute zur Klassenfahrt. Er soll während dieser Zeit in eine Paralelklasse gehen. Wäre auch o.k., wenn es ihm besser gehen würde.

Alles Käse.

Liebe Grüße

von Anja