Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo,
kaum dabei, schon eine Frage.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Orencia?

Seit Anfang März bekomme ich dieses Mittel, da ich gegen MabThera, das sehr gut bei mir angeschlagen hat, Antikörper entwickelt habe und es nicht mehr bekommen darf.

Die Wirkung ist nach mehr als 5 Monaten gleich null, allerdings werden die Nebenwirkungen immer stärker. In den letzten 4 Wochen hatte ich 25 Migränetage, die zusätzlich zu den Rheumaschmerzen das Leben nicht unbedingt angenehmer gestalten. Außerdem habe ich bei der letzten Infusion mit enormer Übelkeit und Brechreiz reagiert, so dass mein Rheumadoc sofort die Infusion abbrechen ließ und eine neue mit Fenistil, MCP und Cortison angehängt hat. Erst nach zusätzlich 2 Litern Kochsalzlösung durfte ich die Praxis verlassen. Für die nächste Infusion (diese Woche) hat er als Prämedikation Cortison angwiesen, da er eine allergische Reaktion befürchtet.

Ich bin ja nicht ungeduldig. Aber schön langsam frag ich mich, ob das noch was bringt.

Gibt es bei Euch jemanden, bei dem die Wirkung nach 6 Monaten noch eingetreten ist?
Wobei ich mich dann trotzdem frage, ob ich diese gehäuften Migräneanfälle in Kauf nehmen will. Für mich ist das der Versuch, den Teufel mit dem Belzebub austreiben zu wollen.
Im Voraus danke für Eure Antworten!

LG
Hanna

Grüss Euch und vielen Dank für Eure Antworten.

Tja, da ist wohl guter Rat teuer. Am Donnerstag folgt "Orencia - die siebte". Bisher wurde ich jedesmal, wenn ich den Mädels an der Anmeldung auf ihre Frage, wie es mir geht, geantwortet hab "noch nicht besonders gut", von meinem Doc aufgeklärt, ich müsse halt Geduld haben. HAB ICH DOCH! War doch nur die ehrliche Antwort auf ihre Frage. Ich will doch nicht schon wieder mit einer neuen Therapie beginnen.
Im letzten Monat hat mir mein Neurologe am 9. Tag eines Migräneanfalls 2500mg ASS, 2500mg Novalgin und 1000mg Cortison als Infusion verabreicht, weil, wie er sagt, bei einem Status Migraenosus das Gehirn anschwillt und der Migräneanfall von allein nicht mehr aufhört. Das war bereits das zweite Mal in 5 Monaten.
Ich habs dem RD gesagt. Er fand nur den Ausdruck "Status Migraenosus" amüsant. Ansonsten nicht seine Baustelle.
Ich werd ihn am Donnestag dann doch wohl fragen, was er sich noch von dem Medikament erhofft. Mal schaun, was er sagt.

LG
Hanna

Hallo Uwe,
an Basistherapie hatte ich der Reihe nach MTX, Arava plus MTX, MabThera plus MTX und jetzt Orencia plus..., TNF-alpha-Blocker gibt mir mein RD nicht, da ich auf den Tbc-Test stark positiv reagiert habe und lt. seiner Aussage nur eine Therapie in Begleitung einer Tbc-Prophylaxe möglich sei und diese zu belastend wäre. Punkt.

Ich sag ja, ich bin neugierig, was er mir am Donnerstag erzählt. Warten wir's ab.

LG
Hanna

Liebe Eveline,
da hast Du völlig Recht, das ist schon lange ein Thema bei mir. Aber bis jetzt weicht mein RD keinen Millimeter von seiner ablehnenden Haltung ab.

Erst vor kurzem ist im Infusionszimmer ein Mann mit einer TNF-a-Blocker-Infusion neben mir gesessen. Keine Ahnung, welches Medi. Kriegt man alle 2 Monate und Infusion dauert 2 Stunden, hab ich mitgekriegt. Mein Doc meinte zu ihm, das wäre ein super Mittel, das eigentlich bei jedem sehr gute Wirkung zeigt. Blick auf mich: Kommt bei ihnen leider nicht in Frage wg. ihres positiven Tests.

Was soll ich denn dagegen sagen? Dass es andere auch bekommen?
Ich kann ihn doch nicht dazu zwingen.

Nicht böse sein, wenn ich alte Themen aufwärme, sind aber leider noch nicht vom Tisch.

LG
Hanna

Hallo Eveline,
vielen Dank für die Info, das war mir nicht bekannt - aber gut zu wissen! Da weiss ich doch, was ich meinen Doc am Donnerstag fragen werde!

LG
Hanna

Hallo,
hier der (hoffentlich) Kurzbericht vom Donnerstag: Habe, obwohl ich meinem RD gesagt habe, dass es mir nicht besser geht und ich zusätzlich 25 Migränetage im Monat habe, meine siebte Infusion plus Prämedi Corti erhalten. Begründung war: Wirkt doch. Die(dicken) Finger sind nur geringgradig angeschwollen "Waren ja schon mal viel schlimmer!" und die Migräne kommt nicht von Orencia. So!
Zwischen Blutabnahme und Infusion anlegen hat er schnell Schultern, Ellbogen und Knie gedrückt (komischerweise die selben Stellen wie beim DAS-Score) und hat, da alle Stellen geschmerzt haben, sekundäres Fibromyalgie-Syndrom diagnostiziert. Dafür gabs zusätzlich ein neues Medikament (gegen Epilepsie und neuropathische Schmerzen), das die Schmerzschwelle bei Fibro senken soll. (Macht ganz schön blöd im Kopf, das Zeug!) Außerdem, da mein Blutdruck etwas zu hoch ist, einen Betablocker. Jetzt bin ich bei 13 Tabletten am Tag - na ja, vielleicht spar ich ja damit das Essen ein und nehm endlich ab?
Als ich den Termin für die nächtse Infusion ausgemacht hab, ist er in der Anmeldung erschienen und hat angeordnet, dass ich das Medi nicht gleich mitbringe. Er möchte mich zuvor sehen und dann entscheiden, ob wir weitermachen oder doch einen TNF-a-Blocker plus TB-Prophylaxe einsetzen.
"Wirkt doch" hat er gesagt. Jetzt bin ich doch etwas verwirrt - oder liegt das am neuen Medi?

LG
Hanna