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 Rheumatoide Arthritis (chron. Polyarthritis) Seiten: 1 | 2 nächste Seite » 
 
hanna58 Orencia auch ein Versager?
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Beiträge: 11


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09.08.2009 05:38

Hallo,
kaum dabei, schon eine Frage.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Orencia?

Seit Anfang März bekomme ich dieses Mittel, da ich gegen MabThera, das sehr gut bei mir angeschlagen hat, Antikörper entwickelt habe und es nicht mehr bekommen darf.

Die Wirkung ist nach mehr als 5 Monaten gleich null, allerdings werden die Nebenwirkungen immer stärker. In den letzten 4 Wochen hatte ich 25 Migränetage, die zusätzlich zu den Rheumaschmerzen das Leben nicht unbedingt angenehmer gestalten. Außerdem habe ich bei der letzten Infusion mit enormer Übelkeit und Brechreiz reagiert, so dass mein Rheumadoc sofort die Infusion abbrechen ließ und eine neue mit Fenistil, MCP und Cortison angehängt hat. Erst nach zusätzlich 2 Litern Kochsalzlösung durfte ich die Praxis verlassen. Für die nächste Infusion (diese Woche) hat er als Prämedikation Cortison angwiesen, da er eine allergische Reaktion befürchtet.

Ich bin ja nicht ungeduldig. Aber schön langsam frag ich mich, ob das noch was bringt.

Gibt es bei Euch jemanden, bei dem die Wirkung nach 6 Monaten noch eingetreten ist?
Wobei ich mich dann trotzdem frage, ob ich diese gehäuften Migräneanfälle in Kauf nehmen will. Für mich ist das der Versuch, den Teufel mit dem Belzebub austreiben zu wollen.
Im Voraus danke für Eure Antworten!

LG
Hanna

 
Eveline RE: Orencia auch ein Versager?
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09.08.2009 06:40

hallo hanna,

deshalb gibt es ja dieses forum .

in der patienteninformation zu orencia steht folgendes:

In Antwort auf:
Wann tritt die Wirkung ein?

In den meisten Fällen tritt eine spürbare Wirkung bereits nach der ersten oder zweiten Infusion ein. Im allgemeinen nimmt der Effekt mit zunehmender Therapiedauer zu und erreicht nach 6-8 Monaten sein Maximum.

Was passiert, wenn die Behandlung nicht wirkt?

Nach 3 bis 6 Monaten kann man den Erfolg der Behandlung beurteilen. Bei nicht ausreichender Wirkung wird Ihr Arzt mit Ihnen andere Therapien überlegen.


hier zum nachlesen auf unserer startseite:
http://www.rheuma-selbst-hilfe.at/PI_Orencia_2008_26Juni.doc

vielleicht möchte dein doc noch den einen monat abwarten, bevor er die therapie ändert?
wie sehen die entzündungswerte im blut aus, haben sie sich unter der therapie gebessert?
In Antwort auf:
In den letzten 4 Wochen hatte ich 25 Migränetage, die zusätzlich zu den Rheumaschmerzen das Leben nicht unbedingt angenehmer gestalten.

kopfschmerzen steht leider auch als nebenwirkungen in der patienteninformation.

m.m nach, sollte der nutzen und das risiko einer solchen therapie sehr gut abgewogen werden.
wenn die nebenwirkungen überwiegen, und kein spürbarer erfolg eintritt dann sollte die therapie abgebrochen werden ....
In Antwort auf:
Für die nächste Infusion (diese Woche) hat er als Prämedikation Cortison angwiesen, da er eine allergische Reaktion befürchtet.

da stellt sich für mich die frage, weshalb er das medikament überhaupt noch verabreichen möchte!
In Antwort auf:
Gibt es bei Euch jemanden, bei dem die Wirkung nach 6 Monaten noch eingetreten ist?

bei mir hat sich bei einem anderen tnf-alpha-blocker (humira) die wirkung nach ca. 6 wochen im blutbild gezeigt, auch die schmerzen wurden spürbar weniger. aber auch die nebenwirkungen nahmen ständig zu, ich entwickelte sogar ein lupus-like-syndrom ...
In Antwort auf:
Wobei ich mich dann trotzdem frage, ob ich diese gehäuften Migräneanfälle in Kauf nehmen will. Für mich ist das der Versuch, den Teufel mit dem Belzebub austreiben zu wollen.

diese frage kann man nur sich selbst beantworten .
ich habe mich gegen die therapie entschieden, da die nebenwirkungen für mich schlimmer waren, als die gelenksentzündungen ....

wünsche dir einen schönen abend!

Liebe Grüße
Eveline



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Elisa RE: Orencia auch ein Versager?
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09.08.2009 06:53

Hallo Hanna

Ich kann mich dem was Evi sagt nur anschließen.

Frag auf alle Fälle deinen Dr. bevor er die nächste IInfussion macht.. ob das noch sein muß.
Find deine letzt Reaktion auf das Zeug schon recht heftig.

Meiner Meinung nach sollte schnellst möglich die Therapie umgestellt werden.
Was macht denn dein Blutdruck?

Ich hab eine gute Kollegin.. die muß wegen der Migräne Beta Blocker nehmen.. da unter ihrer Therapie der Blutdruck steigt.

**************************
Meine Krankengeschichte
Mein Motto: Ich lebe jetzt!

 
nido RE: Orencia auch ein Versager?
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09.08.2009 19:05

Servus Hanna!

Zunächst einmal ... grias di - schön, dass du bei uns bist

Tut mir leid, dass du Ak gegen MabThera augebildet hast, wo doch so gut darauf angesprochen hast.

Das Problem mit Orencia kenn ich nur zu gut ... Wirkung gleich null, dafür 3 Wochen Kopfschmerzen ...

Orencia ist bekannt dafür, dass es diese Nebenwirkung macht ... und wenn es so gar nicht hilft ... ich habe es bzw. mein Arzt hat es auf jeden Fall nach 3 oder 4 Monaten wieder abgesetzt. Da hast du schon länger durchgehalten ...
Hattest du nicht von Beginn an wahnsinnige Kopfschmerzen? Cortison als Prämedikation hab ich zum Glück nicht gebraucht ...

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es dir bei der kommenden Infusion besser geht.

Bussal

Nici

 
hanna58 RE: Orencia auch ein Versager?
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09.08.2009 19:56

Grüss Euch und vielen Dank für Eure Antworten.

Tja, da ist wohl guter Rat teuer. Am Donnerstag folgt "Orencia - die siebte". Bisher wurde ich jedesmal, wenn ich den Mädels an der Anmeldung auf ihre Frage, wie es mir geht, geantwortet hab "noch nicht besonders gut", von meinem Doc aufgeklärt, ich müsse halt Geduld haben. HAB ICH DOCH! War doch nur die ehrliche Antwort auf ihre Frage. Ich will doch nicht schon wieder mit einer neuen Therapie beginnen.
Im letzten Monat hat mir mein Neurologe am 9. Tag eines Migräneanfalls 2500mg ASS, 2500mg Novalgin und 1000mg Cortison als Infusion verabreicht, weil, wie er sagt, bei einem Status Migraenosus das Gehirn anschwillt und der Migräneanfall von allein nicht mehr aufhört. Das war bereits das zweite Mal in 5 Monaten.
Ich habs dem RD gesagt. Er fand nur den Ausdruck "Status Migraenosus" amüsant. Ansonsten nicht seine Baustelle.
Ich werd ihn am Donnestag dann doch wohl fragen, was er sich noch von dem Medikament erhofft. Mal schaun, was er sagt.

LG
Hanna



 
Eveline RE: Orencia auch ein Versager?
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09.08.2009 20:21

hallo hanna,

migräne ist nicht nur sehr schmerzhaft, sondern auch nicht ungefährlich!
neue studien belegen, dass migräne auch einen schlaganfall auslösen könnte:

In Antwort auf:
Resultat: Eine Migräne hatte dann einen statistisch nachweisbaren Einfluss auf das Schlaganfall-Risiko, wenn den Attacken neurologische Ausfallserscheinungen (z.B. Sehstörungen und Gefühlsstörungen) vorausgehen, die Migräne seit mehr als 12 Jahre besteht und die Frauen mehr als zwölf Attacken pro Jahr haben.

quelle: http://www.curado.de/Migraene/Migraene-P...-Risiko--10810/

aber auch bei entzündl. rheumatischen erkrankung ist das risiko erhöht, einen schlaganfall zu erleiden ....

ist leider alles nicht so einfach .....
In Antwort auf:
Ich werd ihn am Donnestag dann doch wohl fragen, was er sich noch von dem Medikament erhofft. Mal schaun, was er sagt.


berichte doch bitte darüber, was seine argumente sind, würde mich sehr interessieren!

schönen tag wünsche ich euch!

Liebe Grüße
Eveline



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GaA RE: Orencia auch ein Versager?
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10.08.2009 07:45

moin hanna

welche anderen therapiemöglichkeiten hast du noch ?
versuche mich gerade zu erinnern welche basismedis du schon durch hast. vergangenes jahr hatten wir ja mal drüber gesprochen.

LG
Uwe

 
hanna58 RE: Orencia auch ein Versager?
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11.08.2009 04:12

Hallo Uwe,
an Basistherapie hatte ich der Reihe nach MTX, Arava plus MTX, MabThera plus MTX und jetzt Orencia plus..., TNF-alpha-Blocker gibt mir mein RD nicht, da ich auf den Tbc-Test stark positiv reagiert habe und lt. seiner Aussage nur eine Therapie in Begleitung einer Tbc-Prophylaxe möglich sei und diese zu belastend wäre. Punkt.

Ich sag ja, ich bin neugierig, was er mir am Donnerstag erzählt. Warten wir's ab.

LG
Hanna

 
Eveline RE: Orencia auch ein Versager?
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11.08.2009 04:37

hallo hanna,

In Antwort auf:
TNF-alpha-Blocker gibt mir mein RD nicht, da ich auf den Tbc-Test stark positiv reagiert habe und lt. seiner Aussage nur eine Therapie in Begleitung einer Tbc-Prophylaxe möglich sei und diese zu belastend wäre. Punkt.

das dies nicht stimmt, haben wir schon im märz 2007 besprochen :

http://www.rheuma-online.de/phorum/showt...ight=induration

auch ich habe damals einen frage zum selben thema gestellt:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showt...ight=induration

schönen abend noch!

Liebe Grüße
Eveline



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hanna58 RE: Orencia auch ein Versager?
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11.08.2009 05:04

Liebe Eveline,
da hast Du völlig Recht, das ist schon lange ein Thema bei mir. Aber bis jetzt weicht mein RD keinen Millimeter von seiner ablehnenden Haltung ab.

Erst vor kurzem ist im Infusionszimmer ein Mann mit einer TNF-a-Blocker-Infusion neben mir gesessen. Keine Ahnung, welches Medi. Kriegt man alle 2 Monate und Infusion dauert 2 Stunden, hab ich mitgekriegt. Mein Doc meinte zu ihm, das wäre ein super Mittel, das eigentlich bei jedem sehr gute Wirkung zeigt. Blick auf mich: Kommt bei ihnen leider nicht in Frage wg. ihres positiven Tests.

Was soll ich denn dagegen sagen? Dass es andere auch bekommen?
Ich kann ihn doch nicht dazu zwingen.

Nicht böse sein, wenn ich alte Themen aufwärme, sind aber leider noch nicht vom Tisch.

LG
Hanna

 
Eveline RE: Orencia auch ein Versager?
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11.08.2009 05:25

hallo hanna,

um gottes willen, es ist doch ok, du brauchst dich nicht zu entschuldigen

ich finde es nur etwas seltsam, denn auch unter orencia kann eine tbc ausbrechen

auszug aus der patienteninformation:

In Antwort auf:
Da Abatacept und eine gleichzeitige immunsuppressive Therapie (z.B. Methotrexat oder Kortisonpräparate) die Abwehr von Infektionen abschwächen können, müssen vor Beginn der Behandlung Infektionen ausgeschlossen werden. Besonders genau erfolgt eine Untersuchung auf Tuberkulose und Hepatitis B.

quelle: http://www.rheuma-selbst-hilfe.at/PI_Orencia_2008_26Juni.doc

In Antwort auf:
Tuberkulose (Tbc): Die Sicherheit von ORENCIA bei Patienten mit latenter Tuberkulose ist nicht bekannt. Sie müssen vor Beginn einer ORENCIA-Behandlung auf Tuberkulose untersucht werden. Es ist sehr wichtig, dass Sie Ihren Arzt darüber informieren, wenn Sie früher einmal eine Tuberkulose hatten oder wenn Sie jemals in engem Kontakt mit jemandem standen, der Tuberkulose hatte

quelle: http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs...ined-h701de.pdf

Liebe Grüße
Eveline



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hanna58 RE: Orencia auch ein Versager?
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11.08.2009 06:51

Hallo Eveline,
vielen Dank für die Info, das war mir nicht bekannt - aber gut zu wissen! Da weiss ich doch, was ich meinen Doc am Donnerstag fragen werde!

LG
Hanna

 
hanna58 RE: Orencia auch ein Versager?
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16.08.2009 03:00

Hallo,
hier der (hoffentlich) Kurzbericht vom Donnerstag: Habe, obwohl ich meinem RD gesagt habe, dass es mir nicht besser geht und ich zusätzlich 25 Migränetage im Monat habe, meine siebte Infusion plus Prämedi Corti erhalten. Begründung war: Wirkt doch. Die(dicken) Finger sind nur geringgradig angeschwollen "Waren ja schon mal viel schlimmer!" und die Migräne kommt nicht von Orencia. So!
Zwischen Blutabnahme und Infusion anlegen hat er schnell Schultern, Ellbogen und Knie gedrückt (komischerweise die selben Stellen wie beim DAS-Score) und hat, da alle Stellen geschmerzt haben, sekundäres Fibromyalgie-Syndrom diagnostiziert. Dafür gabs zusätzlich ein neues Medikament (gegen Epilepsie und neuropathische Schmerzen), das die Schmerzschwelle bei Fibro senken soll. (Macht ganz schön blöd im Kopf, das Zeug!) Außerdem, da mein Blutdruck etwas zu hoch ist, einen Betablocker. Jetzt bin ich bei 13 Tabletten am Tag - na ja, vielleicht spar ich ja damit das Essen ein und nehm endlich ab?
Als ich den Termin für die nächtse Infusion ausgemacht hab, ist er in der Anmeldung erschienen und hat angeordnet, dass ich das Medi nicht gleich mitbringe. Er möchte mich zuvor sehen und dann entscheiden, ob wir weitermachen oder doch einen TNF-a-Blocker plus TB-Prophylaxe einsetzen.
"Wirkt doch" hat er gesagt. Jetzt bin ich doch etwas verwirrt - oder liegt das am neuen Medi?

LG
Hanna

 
GaA RE: Orencia auch ein Versager?
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17.08.2009 12:13

moin Hanna

dein doc verwirrt mich ein bissel --weiß er was er will ???
aber das thema hatten wir schon mal -- letztes jahr im chat. hmm

gibt es für dich mal die möglichkeit dich in eine rheumaklinik (akut) einweisen zu lassen ?
hier al ein link , ob was in der nähe ist .
http://dgrh.de/wogibtshilfe.html

ich selbst hab damit nur gute erfahrungen gemacht.
hmm .. ich weiß du bist ein bissel "rehageschädigt" aber vielleicht ist das ne lösung , um auf das richtige medikament eingestellt zu werden ?
diese kliniken sind reha gleich , aber sind keine reha .. nach 19 tagen fliegst du da raus .. spätestens

laß von dir hören
LG
Uwe

ps. finde ich soooo cool das du mittipperst bei uns

 
Eveline RE: Orencia auch ein Versager?
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17.08.2009 18:52

hallo hanna,

hast du deinen doc darauf angesprochen, dass auch unter orencia eine tbc ausbrechen kann und was hat er dir darauf geantwortet? würde mich interessieren ...

In Antwort auf:
"Wirkt doch" hat er gesagt. Jetzt bin ich doch etwas verwirrt - oder liegt das am neuen Medi?

ob es wirkt, kannst nur du selbst beurteilen.... und nur weil sehnenansatzpunkte schmerzen, hat man noch lange keine fybromyalgie! sehenansatzpunkte die schmerzen können auch eine entzündl. ursache haben.

tender-poinds bei fibromyalgie (bild):
http://www.gesundheitpro.de/media/F05101...567Fibromyalgie

wünsche dir einen schönen tag!

Liebe Grüße
Eveline



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