Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo ihr lieben,

ich bekomme MTX 20mg als Spritze subcutan.

Ich bekomme MTX nun schon seit 2001, mit einem jahr 07 unterbrechung, das in

verschiedenen höhen und OK, ich habe schon immer mit übelkeit zu tun, anfangs

ca. 24 std. später, die letzten 3 wochen wurde das MTX auf 20mg (vorher7,5mg)

erhöht, begann die übelkeit schon ca. 5 std. nach dem spritzen, bis hin zum

übergeben, starker müdigkeit und durchfällen.

Nun war gestern der erste tag wo ich wieder etwas essen konnte und es mir magen-

darm technich besser ging und zum glück heute auch, doch heute abend musste

ich ja schon wieder MTX spritzen und heute war es schon so, das mir übel also richtigen

brech-reiz bekam als ich die spritze aus dem kühlschrank genommen habe

dies ist für mich ganz neu gewesen, denn klar ist ja, dass das von der psyche her kommt

und noch nix mit MTX zu tun haben kann, nun meine frage:

was kann ich dagegen tun

sicher sage ich mir das mir das medi hoffentlich erleichterung bringt, und das es eben sein
muss, ich versuche immer positiv an medis ran zu gehen und bisher klappte dies auch, aber nun....

ich stehe im moment mal wieder mit beiden beinen knietief in einem loch, welches mit treibsand
gefüllt ist und ich hab das gefühl, je mehr ich strampel damit ich raus komm, je tiefer
sack ich ein.

Seit ich kein Humira mehr bekomme und das mtx erhöht wurde ist meine darmentzündung wieder voll im
gang, meine gelenke tun irrsinnig weh und durch die ganzen schmerzen und die ewige übelkeit, bauch-
schmerzen, krämpfe und überhaupt,ist meine psyche nicht so ganz oben

außerdem kommt noch dazu, das ich neuerdings neue symtome habe die ich nicht einordnen kann, wie z.b.
immer wieder offene teils blutende naseninnenwand, ständig eiter und stückchen aus den nebenhöhlen beim
nase putzen, meine mundwinkel heilen nun schon seit monaten nicht mehr ab, im mund und auf der zunge habe
ich immer wieder blasen (die beise ich mir dann oft versehentlich auf), offene stellen an wangen und lippen.
meine haut verändert sich so, das sie nicht nur trocken und durchsichtiger wird, nein sie bildet auch
seltsame knötchen die zwischen 2 und 6 mm größer aufweisen. die haut meiner füße ist eher blau und wenn ich
drauf drücke wird sie schneeweiß, es dauert dann doch etwas bis sie wieder den bläulichen ton an nimmt, sie
sind aber nicht dick wie in richtung ödeme......................lauter fragezeichen

darf ich auch mal fragen: was macht ihr gegen sehr rissige, trockene und verhärtete nagelhaut
dadurch hab ich sehr oft nur schon beim tippen dolle aua.

meine lunge schmerzt, asthma anfälle sind häufiger als noch vor ein paar monaten, aus dem grund hatte ich
jetzt ein 24std. sauerstoff messgerät an und habe am dienstag besprechung

so,nun mach ich aber lieber mal schluß mit meinem gejammer
und hoffe auf den einen oder anderen tip von euch

ganz lieben dank fürs lesen und eure hilfe

knuddel grüße
elke

Hallo ihr lieben,

bitte entschuldigt das ich mich jetzt erst melde

ich habe am Donnerstag ja wieder MTX gespritzt und ca. 5 Std.

später ging es dann los.

ich wurde wach vor bauchschmerzen, ab zur toi dort saß ich mit

durchfall und eimer zwischen den beinen, seit dem habe ich mich

mehrfach übergeben müssen *puhh*

ich werde vom MTX wahnsinnig müde, und das wird immer schlimmer

ich wurde nur wach entweder zum erbrechen oder per durchfall meine

bauchschmerzen zu l indern.

Leider habe ich seit Freitag wieder blutige durchfälle *heul* ich

weiß nicht warum, aber ich weiß bzw. spüre genau wo der darm wund ist,

zumindest brennt er innerlich an 2 verschiedenen stellen, und die schmerzen

sind dort wo sie immer sind wenn meine darmentzündung im gange ist.


es ist zum verzweifeln, ich weiß nicht mehr weiter,ich halte das nicht mehr

aus! Ich habe von donnerstag bis sonntag abend fast NUR geschlafen!!

bis auf die kurzen momente wo ich die toilette besuchen musste, mein Mann

hat mittlerweile schon angst, angst das mal was passieren könnte was er verpaßt,

2006 konnte er mich nicht mehr wecken, da hatte ich dann meinen 2 schlaganfall

deshalb weckt er mich regelmässig und fragt mich bestimmt dinge, er ist auch mit

seinen nerven langsam am ende.

ich habe meinem rheuma doc eine e-mail geschrieben, in dem ich ihm alles

geschildert habe und ihm schrieb das ich total fertig bin und so nicht mehr kann.

doch ich weiß ja was auf mich zu kommt, er wird bestimmt MTX absetzen, doch ein

anderes Medi gibt es nicht für mich..................

womit ich bei deiner frage bin Nido, Humira bekomme ich nicht mehr, da die wirkung

nach 8 spätestens 9 tagen komplett weg war, und das wöchentliche spritzen nicht

zugelassen ist, doch selbst wenn es das wäre, sagte er mir sei es ihm bei mir zu gefährlich

da mein immunsystem jetzt schon mit Mumps, Lungenentzündung und leichter verschlechterung meines

asthams machte.

Welche Medis gibt es den noch? könnt ihr mir da helfen eine aufstellung zu machen? dann kann ich
ihn gezielt nach dem einen oder anderen medi fragen?!

genommen und nicht mehr in frage kommen:

Quensyl, Sulfasalazin, MTX, Ciclosporin, Arava, Remicade und Humira - ich hoffe ich habe alle aufgezählt

cortison nehme ich noch und Enbrel geht wegen meiner Lunge nicht...........

Michael, also mein mann sagt schon: er sieht es kommen das es wie die letzten 3 jahre ausgeht, und ich zur

adventszeit wieder im krankenhaus liege, doch das möchte ich nicht.

ich werde mich wohl damit abfinden müssen das meine gelenke kaputt gehen und ich wohl schneller da bin

wo ich nur langsam hin wollte, wenn überhaupt............


die beiden salben werde ich mir auf jeden fall in der apotheke holen, ich denke auch das sie eine mit olivenöl

anrühren können, das Bepanthol hilft mir leider bei meinen mundwinkeln nicht mehr, vielleicht aber eine der

salben, danke für die hilfe !! ich werde berichten ob und welche mir geholfen hat.


so, ihr lieben, ich wünsche mir von ganzem herzen das es euch um vieles besser geht als mir!!!
sage euch ganz lieben dank fürs lesen und eure tipps
paßt bitte auf euch auf!!

ganz liebe knuddel grüße
elke

In Antwort auf:

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Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich als erstes für eure lieben worte und tipps bedanken!!!
auch dir Musikus vielen dank für deine ausführliche beschreibung, ich kannte schon einiges davon und habe mich auch die ganzen jahre meiner Mtx Zeit zu 90% drann gehalten, doch jetzt ging nichts mehr.

Ich hatte das MTX abgesetzt um wieder ruhiger zu werden und auch neuen mut zu schöpfen, einfach mal pause von erbrechen, durchfall und diesem schlimmen schlaf mit alpträumen
ich hoffte das ich dann quasi neu anfangen könnte und sich die nebenwirkungen bessern würden und genau das schrieb ich auch meinem rheuma-doc per mail, in der stellte ich ihm auch die frage ob ihm das so recht wäre, doch leider bekam ich keine antwort von ihm, und ehrlich gesagt zog mich das psychisch noch weiter runter, da ich nicht verstand warum er mir denn jetzt nicht antwortet`? als wir uns das letzte mal gesehen hatten sprachen wir noch nett mit einander und nun das.............. und wie ich nun mal bin, suchte ich die schuld nur bei mir, das ich es halt nicht wert bin.

doch nach einiger zeit, also gut 1 woche später erhielt ich eine antwort, samt entschuldigung meine mail war im spam-ordner gelandet und dort hat er mich rausgefischt, das passieren halt auch mal - wer hätte gedacht das ich da reinpasse - er schrieb mir zurück das ich erstmal 2 wochen pause machen und dann mit 10mg für 2 wochen wieder anfangen soll.

somit hab ich am Montag 10mg MTX gespritzt, um genau zu sein ich habe um 19,30 uhr gespritzt und wurde gegen 23,50uhr mit übelkeit wach, doch das schlimmste an den nebenwirkungen war wieder dieser koma-ähnlichen schlaf mit den schlimmen alpträumen. ich habe somit mit kurzen aufwachen um zu erbrechen oder/und blutige durchfälle hinter mich zu bringen, um beim nächsten mal aufwachen NICHT mehr zu wissen OB ich schon mal wach war oder nicht, oder ob ich jetzt wach bin oder nicht und das ganze hielt bis Donnerstag spät nachmittag an.

ich kann mich nicht wirklich an irgend etwas erinnern, was in dieser zeitspanne lag (Montag abend bis Donnerstag nachmittag), die Alpträume sind der wahre Horror und die kompletten anderen Nebenwirkungen waren wirklich so schlimm, das ich mir wünschte einzuschlafen und nicht mehr wach zu werden.

zu dem ganzen kam noch hinzu, das ich durch diese probleme seit Montag meine ganzen anderen Medis immer wieder erbrochen hatte, somit kein herzmedi, kein schilddrüsenmedi, kein blutverdünner (und das nachdem mir mein neurologe letzte woche sagte das ich zwischen durch TIA´s hatte und hätte ins
kh gehen müssen ) und noch all die anderen medis die mir fehlten, so das sich dort zusätzliche probleme zeigtenn, die ich gott sei dank heute wieder im griff habe, soweit zumindest.


Donnerstag abend hab ich dann meinem rheumadoc erneut geschrieben, das ich das MTX nicht mehr spritzen möchte, das dies absolut KEINE lebensqualität ist und mir derzeit eine Kugel lieber sei.

ich weiß nun nicht wie es weitergehen wird, weitergehen kann, was werden wird und überhaupt!

leider hat das MTX auch in keinster weise meinen Gelenk irgendwie genutzt, im gegenteil, meine gelenke sind dicker als sonst, die schmerzen sind heftig und die steifigkeit hält weit über 1 std. an und selbst nach kurzer pause, sei es das ich mich mal für 5 - 10 min hinsetzte, komm ich kaum noch hoch und es dauert wieder teils bis zu 30min bevor ich mich wieder einigermaßen bewegen kann, und glaubt mir ich übertreibe wirklich KEIN bisschen.

Leider spüre ich das sich mein rheuma bei mir sehr wohl fühlt und sich kraft- und schmerzvoll ausbreitet.


Ja und jetzt kommt ein Satz, denn bestimmt nicht jeder verstehen kann, doch heute ist der erste tag, seit montag, an dem es mir soweit gut geht heißt: kein erbrechen, kein blutiger durchfall, kein koma-ähnliches schlafen, keine alpträume mehr und ich bin trotz meiner argen schmerzen, heute Glücklich darüber das es mir besser geht, das ich diese nebenwirkungen los bin, mir geht es gut und ich bin soooo dankbar das es mir besser geht!!!

und ich möchte NIE wieder das mitmachen, daher möchte ich NIE wieder MTX spritzen, denn das ist eindeutig daran schuld!

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hallo liebe mimimami,

ich danke dir ganz dolle, wegen deinem schutzengel - derzeit gibt es überall günstige navis, vielleicht wär das was für ihn?, aber ne ne lass mal, nachher findet er den weg nicht so schnell zurück wenn du ihn nötig brauchst, vielleicht sollte ich mal fragen ob meiner erkrankt ist?? denn so lange urlaub kann man ja wohl nicht haben!


mein termin war alles andere als positiv, eher negativ-depresiv für mich, habe den ganzen heimweg nur geweint, ich fahre fast eine stunde nachhause.
habe ihm gesagt das derzeit sehr oft mein gedanke ist: jetzt eine Kugel wäre die beste lebensqualität. mein doc schaute mich traurig an, er saß direkt neben mir schulter an schulter, und schubte mich so leicht mit seiner schulter an, es tut ihm soooo unendlich leid und er würde sooo gerne was tun das es sich bessert oder wenigstens zum stillstand kommen würde.

er rief noch seinen kollegen (Nephrologe, Unfall-Intensiv-Mediziner) hinzu, besprachen erst kurz zusammen und dann mit mir. derzeit sieht es weder für meinen magen-darm-trackt gut aus, noch für meine Blase und Nieren, beide ordneten eine blutabnahme mit sovielen begriffen an die ich nicht (noch nicht) kenne, doch zum schluß versuchten die beiden blutabnehmenden damen und die ärzte etwas zu bekommen, selbst der intensiv medi meinte das er noch NIE einen patienten hatte wor er nichts gekriegt hat, währen wir im Kh hätte er aus der leiste blut entnommen, aber das sei in der praxis nicht machbar.
nun habe ich für den 17.12. erneut einen blutabnahme termin, bis dahin hoffen sie das die papiere von der KK da sind das ich so schnell es irgendwie geht ins krankenhaus gebracht werden kann, mein rheuma-doc werd ich nun noch bitten das er meinen doc mal anruft, denn meiner hat ja auch rheuma erfahrungen und hat von neuen medis erzählt die sie jetzt in wiesbaden bei einem konkres vorgestellt haben und er möchte meinen rheuma doc nicht übergehen, er möchte das er mit ihm an einem strang zieht und das er ihm die probleme die aus seiner sparte sind nun aus dem ruder laufen und die gefahr besteht das ich so keine 50 mehr werden kann. ich sagte meinem hausdoc das es besser wäre wenn sie beiden mal mit einander reden würden und das fand er super von mir das ich direkt den vorschlag gemacht habe, denn so macht er es auch am liebsten.

ja von kollege zu kollege spricht es sich doch ganz anders, so ist bei dem einen oder anderen vielleicht die frage ob der Pat. was nicht richtig verstanden hat, etwas verwechselt hat und so weiter, so können die ärzte fachsimpeln und ehrlich gesagt: ich bin psychisch heute um einige stufen abgerutscht ( ich möchte nicht wieder ins Kh *heul*) und mir ist lieber wenn ich nicht jedes wort weiß.

ich weiß eh schon viel zu viel, mein doc meinte heute das es eigentlich sehr gut und wichtig ist das ich so gut bescheid weiß, auf der anderen seite kann er mich aber halt auch nicht mehr so ruhig an bestimmt dinge heranführen wie einen Pat. der keine ahnung von medizin hat.

das einzigste wachs bei mir wächst, ist mein schneckenhaus an das ich mich zurückziehe................


liebe mimimami, paß gut auf dich auf und danke dir nochmal für
deine lieben grüße und wünsche
ich knuddel dich
bis bald
Elke