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Dieses Thema hat 9 Antworten
und wurde 2.497 mal aufgerufen
 Psoriasis- Arthritis, Psoriasis- Spondarthritis
steiramadl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 6
Punkte: 6

26.07.2009 20:19
Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

Hallo, liebe Rheumis, von einer stillen Mitleserin!
Nach dreijähriger Zeit mit vielen Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen, Therapie mit Salazopyrin(unwirksam) und MTX nach 1 1/2 Jahren wegen ständiger Mund u. Halsentzündungen abgebrochen, wurde nun ein Vwersuch mit Remicade begonnen.
Die Diagnose war zuerst seroneg.cP, dann HLA-B27 pos. Sponylarthropathie, jetzt vielleicht Bechterew, da bei meinem Bruder diagnostiziert. Daher Remicade, obwohl die Doctores im Krankenhaus sich nicht ganz einig sind, aber aufgrund ständig erhöhter Entzündungswerte trotz Corti, und Ständiger starker Beschwerden,
zum Handeln gezwungen waren.
Was noch erschwerend bei der Diagnosefindung dazukommt, ich habe mitlerweile 5 WS- Ops, davon 3malige Versteifung (L2-S1) hinter mir und daher ständig auch daher Kreuzschmerzen und eine Neuropathie, die mit Neurontin behandelt wird.

Nach der ersten Remicade-Inf., die ich stat. bekommen habe, ging es mir für ein paar Tage besser, kann auch sein, weil ich zusätzlich Schmerzinfusionen (Neodolpasse) bekam, aber dann kamen die Schmerzen in den Gelenken wieder stark zurück. Morgen ist die zweite fällig, ambulant und nach der REHA im August die dritte.
Wenn bis dahin keine Besserung eintritt, soll abgebrochen werden. Hoffentlich nicht, denn ich setze schon große Hoffnung auf diese Therapie!
Ich hab nun die Frage an euch, da ich hier in der Medi-Beschribung auf der Home-Page gelesen habe, dass bei Tumoren Vorsicht angebracht sei, ob das auch für Enchondrome gilt, hab so ein unnötiges Trum im Knie.

Mir ist im Spital über Remicade nur gesagt worden, dass ich mich bei Infekten sofort melden soll, aber sonst keine weitere Aufklärung, ich glaub die setzen voraus, das sich jeder via Internet schon selbst informiert!

Liebe Grüße und Entschuldigung für meine wenig aktive Teilnahme am Forumsleben,
steiramadl

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

26.07.2009 20:59
#2 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

hallo steiramadl,

ein enchondrom ist ein gutartiger (benigner), knorpeliger tumor.
der unterschied zum bösartigen (malignen) tumor ist, dass beim gutartigen tumor nicht die gefahr besteht, dass er sich durch die immunsuppression weiter ausbreiten kann, und metastasen im ganzen körper verstreut.
gutartige tumore streuen keine metastasen.

immunsuppression bedeutet ja, dass das immunsystem gedrosselt wird. einerseits gut, somit kommt es zu weniger entzündungen, andererseits werde aber entartete zellen (krebszellen) auch nicht hinreichend von der körperabwehr bekämpft ....

In Antwort auf:
Mir ist im Spital über Remicade nur gesagt worden, dass ich mich bei Infekten sofort melden soll, aber sonst keine weitere Aufklärung, ich glaub die setzen voraus, das sich jeder via Internet schon selbst informiert!

sollte so nicht sein ...

musstest du auch keine einverständniserklärung unterschreiben?
hier kannst du sie dir downloaden (doc. datei)
http://www.rheuma-selbst-hilfe.at/PI_Rem...2008_26Juni.doc

wird schon klappen! alle basismedikamente brauchen eine gewisse zeit, bis sie zu wirken beginnen.
ich drücke dir jedenfalls ganz fest die daumen!

wünsche dir einen schönen tag! ... heute soll es ja wieder heiß werden ....

Liebe Grüße
Eveline



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steiramadl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 6
Punkte: 6

27.07.2009 00:44
#3 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

Liebe Eveline,
auf dich ist halt Verlass, du hast immer bessere Erklärungen auf Lager, als jeder Arzt!
Die nehmen sich meistens nicht die Zeit dazu.
Komme gerade von meinem Doc, hab die Laborwerte abgeholt, Entzündungswerte sind gottlob normal geworden, dafür steigen die Leberwerte munter an. Auch die Harnsäure wird ständig höher (heute 8,3),
obwohl ich sehr wenig Fleisch oder Wurst esse.

Ich warte erstmal ab, was sie morgen in der Ambulanz dazu sagen und ob ich dort die Einverständniserklärung
unterschreiben muß, ich glaub, die haben sie letztens vergessen.
Beim MTX hab ich sie nämlich unterschreiben müssen.

Liebe Grüße und einen schönen Sommertag,
das steiramadl

GaA Offline

Mitglied


Beiträge: 774
Punkte: 774

27.07.2009 02:04
#4 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

moin moin steiramadl,

ich habe vor über einem jahr infusionen (Remicade) bekommen. im zusammenhang meiner CP.
die positive wirkung setzte bei mir nach der ersten infusion ein.

ich hänge dir mal eine etwas tiefergehende info als dateianlage an.

LG
Uwe

Dateianlage:
H-240-PI-de.pdf
juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

27.07.2009 02:24
#5 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

Hallo Steiramadl,

ich wünsche dir, dass es dir nach der zweiten Infusion wirklich besser geht. Geduld zu haben ist manchmal arg schwierig.

Viele Grüße aus Canada

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

27.07.2009 02:35
#6 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

hallo steiramadl,

eine erhöhung der leberwerte bis zum 3fachen normalwert ist zu tolerieren. steigen sie noch höher an muss der arzt handeln.

erhöhte harnsäure hat nicht unbedingt mit der ernährung zu tun.
hier gibt es ebenfalls eine primäre und sekundäre harnsäure erhöhung:

In Antwort auf:
Sekundäre Hyperurikämie

Bestimmte Erkrankungen oder Medikamente können ebenfalls den Harnsäure-Spiegel im Blut ansteigen lassen und eine so genannte sekundäre Hyperurikämie auslösen.

Ursachen können sein:

vermehrter Zellabbau oder Zellumbau:
Bei Erkrankungen, wie Blutkrebs, hämolytischer Anämie oder Schuppenflechte sowie bei der
Chemotherapie eines Tumors sterben vermehrt Zellen. Dadurch fallen im Organismus höhere
Purinmengen an, die zu Harnsäure abgebaut werden.
Krankheiten, die die Ausscheidung von Harnsäure über die Niere herabsetzen, z.B.
Nierenerkrankungen oder Typ-2-Diabetes
Bestimmte Medikamente wie Abführmittel, wassertreibende Mittel (Diuretika), Arzneimittel
gegen Tuberkulose oder Krebs, niedrig dosiertes Aspirin (<1 Gramm/Tag).
exzessiver Alkoholkonsum: Zwischenprodukte des Alkoholabbaus erhöhen die Harnsäureproduktion
und vermindern die Ausscheidung über die Nieren.

Quelle: http://www.internisten-im-netz.de/de_urs...#Sekundäre Hyperurikämie

auch entzündiungen verursachen einen vermehrten zellabbau ....
basismedikamente wie mtx sind chemotherapeutika....
und schmerzmittel nehmen wir sowieso alle.

Liebe Grüße
Eveline



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steiramadl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 6
Punkte: 6

28.07.2009 06:50
#7 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

Hallo, danke euch allen für die Antworten,

hab wieder was dazugelernt; GaA, der Link über Remicade war sehr aufschlussreich,
Eveline, das ist interessant über die Harnsäure, die Ärztin meinte nämlich heute, das liegt nur an der Ernährung, dabei trifft eigentlich nichts zu, was auf dem Zettel steht, den ich von ihr bekommen habe.

Nach insgesamt über 7 Stunden ( davon 3,5h Fahrzeit, 4h in der Ambulanz) hab ich die zweite Infusion hinter mir.
Die Ärztin war bei der Eingangsuntersuchung zufrieden, DAS28 und BASDAI besser als beim letzten Mal, dann kam allerdings der übliche Krampf auf der Suche nach einer Leitungstauglichen Vene. Hab dafür zwei Ärzte zum Schwitzen gebracht, weils erst beim sechsten Versuch gelungen ist, dafür hab ich schöne blaue Flecken als Andenken!

Ist aber auch egal, wenn's dann hilft, was ich stark hoffe! Die Gelenkschmerzen, die ich vermehrt habe, sind allerdings starke Arthrosen, die ich als Zusatzgabe auch mitgekriegt habe, ich nehm ja alles, was zu haben ist.

Nächste Woche gehts ins schöne Waldviertel zur REHA, da wird hoffentlich auch noch einiges an Besserung
erzielt. Freu mich schon drauf, im Vorjahr hat es mir dort sehr gut gefallen. Therapien waren sehr gut, Essen auch zu gut um abzunehmen (leider!), und die Ruhe hab ich auch gebraucht zum Erholen.

Jetzt hab ich allerdings noch viel zu tun, um alles zu regeln für die nächsten Wochen, damit zu Hause nicht das große Chaos ausbricht!
Liebe Grüße, einen schönen Abend euch allen,
steiramadl

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

28.07.2009 07:24
#8 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

huhu steiramadl,

In Antwort auf:
Eveline, das ist interessant über die Harnsäure, die Ärztin meinte nämlich heute, das liegt nur an der Ernährung, dabei trifft eigentlich nichts zu, was auf dem Zettel steht, den ich von ihr bekommen habe.

wenn die ärzte nicht weiter wissen, dann muss immer die ernährung, das rauchen, das übergewicht , zuviel alkohol usw. herhalten ... ich habe schon seit vielen jahren erhöhte harnsäute und triclyzeride und keiner wusste warum. war schlank, sportlich und habe mich gesund ernährt. der arzt meinte damals, dass ich in späterstens 10 jahren an diabetes leiden werde. jetzt 20 jahre später sind diese werte noch immer erhöht aber mein zucker ist wie immer top, obwohl ich jetzt übergewichtig bin.
In Antwort auf:
Nach insgesamt über 7 Stunden ( davon 3,5h Fahrzeit, 4h in der Ambulanz) hab ich die zweite Infusion hinter mir.

das ist ja ein horror und sehr belastend!
In Antwort auf:
Hab dafür zwei Ärzte zum Schwitzen gebracht, weils erst beim sechsten Versuch gelungen ist, dafür hab ich schöne blaue Flecken als Andenken!

du musst nach der blutabnahme oder infusion den tupfer mind. 5 min. ganz fest auf den stich drücken, dann kommt es zu keinem bluterguss. bei zu leichtem druck, sickert das blut unter der haut weiter und es kommt so zum bluterguss.
In Antwort auf:
Ist aber auch egal, wenn's dann hilft, was ich stark hoffe! Die Gelenkschmerzen, die ich vermehrt habe, sind allerdings starke Arthrosen, die ich als Zusatzgabe auch mitgekriegt habe, ich nehm ja alles, was zu haben ist.

gegen die arthrose schmerzen hilft das remicade leider nicht, nur gegen die entzündungen (außer bei der aktivierten arthrose, die ja auch eine entzündung darstellt.)
In Antwort auf:
Nächste Woche gehts ins schöne Waldviertel zur REHA, da wird hoffentlich auch noch einiges an Besserung
erzielt. Freu mich schon drauf, im Vorjahr hat es mir dort sehr gut gefallen.

dann wünsche ich dir einen erfolgreichen aufenthalt!
freue mich auf deinen erlebnisbericht!

Liebe Grüße
Eveline



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steiramadl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 6
Punkte: 6

05.10.2009 07:36
#9 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

Hallo, melde mich auch mal wieder zurück!
Seit der REHA ist nun schon ein bisserl Zeit vergangen, die ich aber schon wieder nur mit Arztbesuchen, Untersuchungen und Spital verbracht habe.
Die REHA wäre an sich nicht schlecht gewesen, wenn die liebe Ärzte dort auf den Patienten eingehen würden und einem glauben, wenn man sagt, es wird immer schlimmer, aber was versteht denn das Dummerchen schon, das ist die Kurreaktion und das ist ja gut, in einigen Wochen setzt der Kurerfolg erst ein, bla, bla, bla!
Letztendlich gingen die 3 Wo vorbei, ich mit mehr Schmerzen als zuvor nach Hause, wo alle erwarten, man kommt als verjüngt und springlebendig, erholt zurück. Dann hatte ich meine nächste Remicade-Inf., auch da hieß es, abwarten und Tee trinken, genau beobachten, wann die Infusion am Besten wirkt, am Anfang oder ob die 8 Wo dazwischen zu lang sind.

So, nächster Termin, MR für die Kontrolle in Speising machen, dafür geht bei uns auch mind. ein halber Tag auf mit langer Fahrzeit.
Dann nach zwei Tagen Befund und Bilder erhalten, Schock: Diagnose : Sponylodiscitis oder Spondylitis!
Am nächsten Tag bin ich gleich zum Hausarzt, der nächste Schock, er meinte, die würden mich bei der Kontrolle gleich stationär behalten, denn da müsste ich hochdosiert Antibiotika-Inf. bekommen. War mir irgendwie klar, hatte vor 15 Jahren schon mal das "Vergnügen", aber irgendwie verdrängt.
Ich also in Speising angerufen, Befund und Bilder gemailt, denn wenn ich schon dort bleiben sollte, wollte ich mich drauf einstellen.
Am nächsten Tag der Anruf vom Chef dort, auf jeden Fall stationär, drei Tage später Anreise nach Wien.
Dort wieder eine Menge Untersuchungen, zwei Tage drauf unter Narkose Probenentnahmen aus Wirbeln und Bandscheibenrest.

Dann zog es mir fast den Boden unter den Füssen weg, sie wollten in einer weiteren OP eine Wo später meine schönen Stangen, die die Schrauben meiner drei Versteifung-OP's fixierten, austauschen, da ein Spondylophyt, der sich unerlaubterweise breit gemacht hatte, irgendwie an den Stangen und Wirbelkörpern scheuerte und das auch ständige Entzündungen verursachen könnte.

Na ja, was will man machen ausser zustimmen, man hofft ja doch auf Besserung! Also dann die OP mit gut 20cm Narbe, auch eine Schraube mussten sie verstzen, die war zu nahe am Nerv, dann nach insgsamt 16 Tagen nach Hause.
Am Schluß sagten sie mir, Remicade muß ich aussetzen, die nächste ist für 23.10. geplant. Ich ruf also in Graz meinen Rheuma Prof. an, erzähl ihm alles, der sagt wieder, wenn keine Bakterien gefunden wurden (war neg.), dann ist Remicade das optimalste gegen die Entzündung! Da sollst dich noch auskennen!
Jetzt erfahr ich morgen von ihm, wie es weitergeht, er will mich wahrscheinlich auch wieder stat. sehen, da vor der Remicade Inf. zuerst mit einem neuerlichen MR und Szinti alles abgeklärt werden soll.
Das wär heuer der 7. Krankenhausaufenthalt, Reha nicht mitgezählt, man vergönnt sich ja sonst nichts!

Entschuldigt bitte, dass es so lang geworden ist, aber ich musste das einmal alles los werden. Ist auch zu Hause nicht so einfach, weil das irgendwie keiner richtig versteht, der das nicht selber mitgemacht hat.

Ach ja, noch was, im Reha-Abschlußbericht stand drin, dass ich einen guten Kurerfolg hatte!!!

Liebe Grüße euch allen und wenig Schmerzen wünscht euch
steiramadl

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

05.10.2009 20:17
#10 RE: Neue Therapie- Remicade! Zitat · antworten

hallo steiramadl,

na da hast du ja genug mitgemacht!

was war jetzt die ursache der sponylodiscitis oder spondylitis?
war die entzündung mechanisch bedingt durch den osteophyt oder rheumatisch bedingt? - eine infektion wurde ja ausgeschlossen....

In Antwort auf:
Am Schluß sagten sie mir, Remicade muß ich aussetzen, die nächste ist für 23.10. geplant. Ich ruf also in Graz meinen Rheuma Prof. an, erzähl ihm alles, der sagt wieder, wenn keine Bakterien gefunden wurden (war neg.), dann ist Remicade das optimalste gegen die Entzündung! Da sollst dich noch auskennen!


da haben beide recht, jeder nach seiner fachrichtung . remicarde kann die heilung der wunden vezögern und infektionen begünstigen, aber auch (wenn es eine rheumatische ursache war) die entzündung schneller bekämpfen...

In Antwort auf:
Ach ja, noch was, im Reha-Abschlußbericht stand drin, dass ich einen guten Kurerfolg hatte!!!


ja super , das wird immer geschrieben ...

ich hatte mir wärend der kur einen frischen bandscheibenvorfall eingefangen, sie haben nicht untersucht warum meine schmerzen in der hws so akut geworden sind und lustig drauf losmassiert (stark mit kraftanwendung, hatte blaue flecke am rücken) auch der osteopath hat an meinem kopf rumgezogen, ich konnte meinen kopf nicht mehr bewegen ... aber im abschlussbericht stand, dass ich einen guten kurerfolg hatte
danach lag ich 16 tage im kh ....

wünsche dir gute bessserung!

Liebe Grüße
Eveline



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