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Dieses Thema hat 9 Antworten
und wurde 3.230 mal aufgerufen
 Systemischer Lupus erythematodes
Wolfsmädl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 10
Punkte: 10

26.06.2009 10:29
SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

Erstmal ein großes HALLO!!

Ich habe eine wichtige Frage an euch...
und zwar, was sagt ihr zu dem Thema "Lupus und Schwangerschaft"?

Habt ihr Kinder? Ward ihr vor der Schwangerschaft schon erkrankt oder war die Schwangerschaft selbst der Auslöser für die Erkrankung?

Hattet ihr lange darauf gewartet schwanger zu werden oder war sogar eine künstliche Befruchtung mit ihm Spiel?

Ich habe sooo viele Fragen, bin leider etwas verzweifelt.

Kurze Geschichte über mich:

Ich habe seit Juni 1997 SLE mit allen was dazu gehört. Hautausschlag, Gelenke, Anämie,...
Seit 2002 ist es bekannt das ich auch eine Nierenbeteiligung habe.
Deswegen muss ich seit 2004 zum Apherese-Programm (Blutwäsche 2x im Monat).

Medikamente: Cellcept, Diovan, Urbason (8mg), Pantolog und Calcium/Vitamin D.

Mir geht es eigentlich seit fast 2 Jahren ziemlich gut. Ab und zu habe ich eine Infektion was nicht weiter schlimm ist. Meine Nierenwerte sind im Norm-Bereich und das komplette Blutbild (ausser meine Anämie) und mein Harnbefund sind in Ordnung.

Nun ist es so das ich seit knapp 2 Jahren versuche schwanger zu werden. Ich verhüte nicht, sind sehr "fleisig" vorallem an den fruchtbaren Tagen. Aber es passiert nichts.
Leider hatte ich auch mindestens 2 Eileiterschwangerschaften.

Keine Ahnung mehr was ich machen soll.
Hättet ihr vielleicht tipps an wem ich mich wenden könnte (Arzt) oder vorallem was ich machen kann?

Mein ersten Eintrag... und schon sooo ein Roman... also geplant war das nicht

DANKE jetzt schon an alle die mir antworten!

LG Wolfsmädl

Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

26.06.2009 11:55
#2 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

Hallo Wolfsmädl,

du könntest dich an die österreichische Rheumaliga wenden, damit die dir bezüglich Ansprechpartnern weiterhelfen können. Hast du bereits mit deinem Gynäkologen oder deinem Rheumatologen gesprochen? Können diese dir keine Anlaufstellen nennen?

Sonst habe ich zu Lupus und Schwangerschaft diese Seite gefunden:
http://87.106.1.68:8080/LupusWebauftritt...haft_info.faces

LG
Lavendel

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

26.06.2009 19:02
#3 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

hallo wolfsmädl,

du schreibst, dass du als basismedikament cellcept nimmst.
hat dich denn keine darüber aufgeklärt, dass du unter diesem medikament nicht schwanger werden darfst?

im beipacktext von cellcept steht:



• Frauen im gebärfähigen Alter müssen während der Einnahme eine geeignete Methode zur
. Empfängnisverhütung anwenden.

Schwangerschaft und Stillzeit

• Während der Schwangerschaft sollte das Medikament möglichst nicht angewendet werden, es sei denn,
. Ihr Arzt hält dies für unbedingt erforderlich.
• Während der Stillzeit darf das Medikament nicht angewendet werden.

Quelle:
http://www.netdoktor.de/Medikamente/Cell...-100008115.html

auch das blutdruckmedikament diovan dürfte in der schwangerschaft und stillzeit nicht angewendet werden (siehe beipackzettel)
In Antwort auf:
Hättet ihr vielleicht tipps an wem ich mich wenden könnte (Arzt) oder vorallem was ich machen kann?

bei der arztempfehlung würde ich mich eher an den erfahrung von pat. orientieren, dazu gibt es selbsthilfegruppen.

in wien:
Lupus Erythematodes SHG Lupus Erythematodes
Tichtelgasse 19
1120 Wien
Tel. 0650 / 810 03 73
selbsthilfe-lupus@gmx.at

Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe
Bürgerspitalgasse 4-6
1060 Wien
Allgemeines Mobil: 0650 / 810 03 73
eMail: selbsthilfe-lupus@gmx.at
Geschäftszeiten: Montag-Donnerstag 20-22 Uhr

eine ärzteliste von rheumatologen findest du auch auf unserer starseite:
http://www.rheuma-selbst-hilfe.at/Aerzte_wien.html

hier noch ein links zum lesen:

Lupus und Schwangerschaft
Forschungsergebnisse bei Schangerschaft und Lupus
Tagebuch einer Schwangerschaft bei SLE und Myasthenia gravis
Schwangerschaft und Rheuma. Was ist zu beachten?

auf jeder dieser seiten wird darauf hingewiesen:

Von einer Schwangerschaft abraten sollte man bei aktiver Nierenbeteiligung, schwerem Bluthochdruck und Befall des zentralen Nervensystems


hast du schon mal mit deinem arzt über deinen kinderwunsch gesprochen?

Liebe Grüße
Eveline



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GaA Offline

Mitglied


Beiträge: 774
Punkte: 774

27.06.2009 00:46
#4 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

moin moin

vielleicht hilft dir die Lupusbroschüre etwas weiter weitere informationen zum thema zu sammeln.

http://www.rheuma-selbst-hilfe.com/t472f...broschuere.html

LG
Uwe

Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

27.06.2009 01:04
#5 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

Hallo

dazu kann ich dir nicht wirklich was sagen da ich meine Kinder vor der Diagnose bekommen habe bzw. die Schwangerschaften waren wohl der Auslöser .
Aber was ich so über dich lese solltest du da du Cellcept nimmst und auch deine Nieren angegriffen nicht Schwanger werden. Das Risiko für das Ungeborene und auch dich wären nicht einschätzbar.
Es gibt einige Lupis die, wie Eveline schon in dem einen Link untergebracht hat, Schwanger geworden sind aber die haben alle in der Schwangerschaft "nur" Cortison und / oder Quensyl genommen und haben auch nicht so gravierende Organbeteiligungen ( sorry wenn ich so direkt bin )
Wirklich besser ist es du sprichtst mit deinem Arzt darüber in wie weit er dich da Unterstützen kann.

Fühl dich mal gedrückt

Liebe Grüße
Sabine



Liebe Grüße

Lupus pilum mutat, non mentem

Die Welt ist eine Bühne, doch das Stück ist schlecht besetzt. (Oscar Wilde)


Meine Krankenvita


Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

30.06.2009 05:13
#6 Vorsicht bei Schwangeren mit systemischem Lupus erythematodes Zitat · antworten



Auf eine Rheumatoide Arthritis wirkt eine Schwangerschaft eher positiv, anders ist das bei systemischem Lupus.


"Eine Schwangerschaft kann die rheumatische Erkrankung beeinflussen und damit auch die Therapie", sagte Privatdozentin Rebecca Fischer-Betz von der Uni Düsseldorf. So führe bei Frauen mit RA eine Schwangerschaft bei etwa 70 Prozent zu einer Besserung der Erkrankung und 16 Prozent kämen sogar in eine Remission. "Die Ursache ist unklar", so Fischer-Betz beim Internistenkongress in Wiesbaden. Möglich sei eine Beeinflussung der Zytokinmuster durch die Schwangerschaft. Sechs bis zwölf Monate nach der Geburt verschwinde der positive Effekt auf die RA aber wieder.

Anders ist das bei Frauen mit systemischem Lupus erythematodes (SLE). "Hier bedeutet eine Schwangerschaft Komplikationen", so Fischer-Betz. "Letale Komplikationen sind heute aber selten." Sie seien seit den 50er Jahren von 17 Prozent auf heute unter 1 Prozent gesunken. Eine Auswertung von 17 Millionen Entbindungen - darunter 13 000 von Frauen mit SLE - habe ergeben, dass die Sterberate schwangerer SLE-Patientinnen bei 0,3 Prozent liege. "Das relative Risiko ist damit um 40 Prozent erhöht", so die Rheumatologin.

Risikofaktor Nummer eins ist die ungeplante Schwangerschaft. Hierauf seien die Todesfälle zurückzuführen.Bei SLE führt eine Schwangerschaft zudem auch zu Krankheitsschüben: 30 Prozent der Schwangeren mit stabilem SLE haben einen Schub, bei aktivem SLE sogar bei 50 bis 70 Prozent - meist nach Absetzen von Hydrochloroquin. Malariamittel haben kein erhöhtes Missbildungsrisiko, auch Stillen sei unter der Therapie erlaubt, sagte Fischer-Betz.Nach der Geburt könne es zu einem neonatalen Lupus-Syndrom kommen, verursacht durch eine Antikörperübertragung über die Placenta. Das gehe vorüber, denn die maternalen Antikörper verschwinden nach etwa sechs Monaten aus dem Serum des Kindes.


Quelle: http://www.aerztezeitung.de
Autor: Michael Hubert
Stand: 19.06.2009

Liebe Grüße
Eveline



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Wolfsmädl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 10
Punkte: 10

12.07.2009 05:26
#7 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

HALLO!

Vielen lieben DANK für eure Antworten, Tipps und liebe Worte.
Danke eveline für die Lupus-Selbsthilfegruppen. Werd ich mir mal anschaun

Tut leid das ich mich erst jetzt wieder melde. War eine Zeit lang nicht daheim und es ging mir auch nicht besonders gut. Körperlich zwar GUT, Seelisch aber SCHEI...

Ich habe mich schon des öfteren mit meinem Arzt darüber unterhalten, der meinte aber immer wieder, das ich eh noch jung bin (31) und das ich mir Zeit lassen soll. Obwohl meine Werte seit fast 2 Jahren relativ OK sind.
Nebenbei sehe ich ihn soooo selten, obwohl ich jedes Monat mindestens einmal in seiner Station, in der Apherese (Dialyse) im AKH bin.

Jetzt ist noch was dazu gekommen, über das ich mich eigentlich freuen sollte.

Hab vor einigen Tagen erfahren, das meine Schwester (sie ist 6 Jahre jünger als ich, 25) schwanger ist.

Einerseits freue ich mich darüber und andrererseits kommt der Neid bei mir hoch.
Ich fühle mich momentan so schei... das ich so egoistisch denke und mich nicht über das Glück meine Schwester freuen kann.... das ich mich selbst dafür hasse.

Hab schon überlegt wieder zu einem Seelenklemptner zu gehen.
Muss mir aber einen suchen, und das ist nicht so einfach. Da alle Geld dafür verlangen.
War zwar schon in psychologischer Behandlung, hatte eine Therapeutin im AKH. Aber mit der konnte ich nicht, weil ich mich nicht verstanden fühlte.
Sie hörte mir zwar zu und kam dann zum Ergebnis das ich leichte Depressionen habe und verschrieb mir: Xanor und Cipralex. Die ich aber nach etwa 1 Jahr nicht mehr nehmen wollte. Da ich dachte ich schaff es auch ohne.

Keine Ahnung, wie ich jetzt weiter mache. Am besten ich hol mir mal Rat von anderen Ärzten und hoffe dadurch wieder etwas optimistischer zu werden.

Weil sooo wies jetzt ist, kann ich nicht weiter machen.

Danke nochmal für Eure Antworten

Liebe Grüsse Sabine

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

12.07.2009 22:17
#8 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

hallo sabine,

ich kann es mir schon vorstellen, dass du ein bisschen neidisch auf deine schwester bist.
wenn man sich so sehnsüchtig etwas wünscht und im hinterkopf aber weiß, dass es scheinbar doch nicht möglich sein wird, ist doch ein "neidgefühl" etwas ganz natürliches, auch wenn es die eigene schwester betrifft.

im verlauf unserer erkrankungen wird uns dieses gefühl noch öfter befallen.
mich überfällt es z.b. wenn ich eine frau in meinem alter (oder noch älter) an mir vorbei laufen sehe. ich habe vor meiner erkrankung leidenschaftlich gerne sport betrieben, was jetzt leider nicht mehr geht.
neid ist vielleicht nicht ganz der richtige ausdruck für das was ich dabei empfinde. es wird mir halt wieder schmerzlich vor augen geführt, wie sehr ich in meinem leben eingeschränkt bin ...

deshalb finde ich es sehr wichtig sich mit betroffenen auszutauschen, damit man sieht, dass man mit seinen problemen nicht ganz alleine da steht.
wenn man freunde mit "behinderungen" hat, ist die freizeitgestaltung auch viel leichter. man muss sich nicht ständig dafür rechtfertigen, dass man dies und jenes nicht mehr kann,- man kann sich "normal bewegen" und wird nicht blöd von der seite her angesehen.
natürlich sollte man den kontakt zu seinen "gesunden" mitmenschen nicht aufgeben, sonst stempelt man sich selbst als "außenseiter" ab und wird auch dann so wahrgenommen. leider ist es im leben aber so, dass ein "gesunder" unsere probleme nicht nachvollziehen kann, wie sollte er das auch können, wenn er es nicht selbst am eigenen körper verspürt hat?

eine psychologische unterstützung zu bekommen ist sicher nicht von nachteil. leider ist es auch hier so, dass man u.u. länger nach einem therapeuten suchen muss, zu dem man vertrauen hat, dem man sich wirklich öffnen kann.
medikamente verschleiern nur die tatsachen. die pillen vermitteln einem ein bisschen glücksgefühl und betäuben die traurigkeit. lösen können sie unsere probleme hingegen nicht, dass können wir nur selbst tun.

ich wünsche dir einen schönen tag!

Liebe Grüße
Eveline



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Wolfsmädl Offline

Neueinsteiger

Beiträge: 10
Punkte: 10

13.07.2009 02:02
#9 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

Hallo eveline!

Danke für deine lieben Worte.

Stimmt, es ist immer gut jemanden zu haben mit dem man Gemeinsamkeiten hat.
Es macht ja doch mehr Spaß mit einer Freundin gemeinsam zu quatschen, zu bummeln, eventuell etwas sporteln..... oder einfach nur geknuddelt zu werden
Das kann einen sehr aufbauen, und das ist ja das wichtigste... fröhlich zu sein.

Ich versuche dem ganzen irgendwie positiver entgegen zu sehen. Auch wenn es mir sehr schwer fällt. Ich werde demnächst mehrere Ärzte konktaktieren um deren Meinung zu hören. Mal schaun was ich für Informationen erhalte.

Mein Freund, mit dem ich über 2 Jahre zusammen bin meinte auch das wir uns nicht unter Druck setzen lassen dürfen. Er findet es zwar auch sehr schade das nichts passiert, aber die Depressionen machen es auch nicht besser.

Ich hatte auch noch nicht erwähnt das ich im Jahr 2002 eine Eileiterschwangerschaft hatte. Seitdem hatte ich mir meine Eileiter noch nicht durchchecken lassen.
Meine Freundin sagte mir, das es möglich sein könnte das meine Eileiter verstopft sein könnten. Keine Ahnung.

Achja, und das mit dem Cellcept und Diovan muss ich auch mal beim Arzt erwähnen.
Hab ein bissal Angst bekommen. Wusste nicht das das Ungeborene dadurch einen Schaden bekommen könnte, bzw. ich auch.

Ich habe mir seit Jahren schon abgewöhnt das ich mir die Beipackzettel nicht mehr durchlese. Denn diese vielen Nebenwirkungen machen einem ja noch mehr Angst die Medikamentet einzunehmen. Aber einfach absetzten geht auch nicht.

Und das mit derm Seelenklemptner werd ich auch noch schaffen. Weil nur Pulver schlucken hatt keinen Sinn.

Jetzt werd ich mal meinen Ar... bewegen und mal was tun, weil von allein kommt nix

Liebe eveline, ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deine Gesundheit, in allen Situationen.

WIR SCHAFFEN DAS SCHON!

Liebe Grüsse
Sabine

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

15.07.2009 21:37
#10 RE: SLE und Schwangerschaft Zitat · antworten

hallo sabine,

In Antwort auf:
Ich hatte auch noch nicht erwähnt das ich im Jahr 2002 eine Eileiterschwangerschaft hatte. Seitdem hatte ich mir meine Eileiter noch nicht durchchecken lassen.
Meine Freundin sagte mir, das es möglich sein könnte das meine Eileiter verstopft sein könnten. Keine Ahnung.

das wäre natürlich auch möglich.
aber es ist gut, dass du unter der medikamenten einnahme jetzt nicht schwanger geworden bist, sonst hättest noch einige ängste wegen der gesundheit deines kindes auszustehen.
sprich mit deinem arzt noch einmal über deinen kinderwunsch. es gibt auch einige basismedikamente die man wärend der schwangerschaft auch einnehmen darf ....
so ein großer schritt, wie eine schwangerschaft muss gut geplant werden. hier darf nichts dem zufall überlassen werden.

mit der schwangerschaft fängt es aber erst an, es gehört auch der fall der fälle geplant, wer sich ums kind kümmern wird, wenn du es nicht kannst?! bei unseren erkrankungen wird es immer wieder vorkommen, dass wir durch einen schub eingeschränkt sind.
In Antwort auf:
Ich habe mir seit Jahren schon abgewöhnt das ich mir die Beipackzettel nicht mehr durchlese. Denn diese vielen Nebenwirkungen machen einem ja noch mehr Angst die Medikamentet einzunehmen. Aber einfach absetzten geht auch nicht.

in einigen situationen ist das aber nicht gut , wie eben der wunsch nach einer schwangerschaft.
dein arzt hätte dich darüber aufklären müssen, dass du unter der basistherapie nicht schwanger werden darfst!!

würde mich freuen, wieder von dir zu lesen!

Liebe Grüße
Eveline



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