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Dieses Thema hat 10 Antworten
und wurde 862 mal aufgerufen
 Systemischer Lupus erythematodes
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

16.06.2009 22:11
Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Hallo ihr lieben

jetzt muss ich schon wieder jammern nicht das ihr mich für total Gaga haltet ( das mach ich schon selbst)
Meine Ärztin sagte heute zu mir , das sie glaubt das ich zum Lupus noch was anderes hätte, denn Labortechnisch ist ja alles (im Rahmen des Lupus ) im Lot also nix das meine Schmerzen erkärt.

Tja da rennt sie ja bei mir offene Türen ein , so blöd es sich anhört ,das hinterfrage ich schon seit 2 Jahren aber alles was ich zu hören bekomme ist das man mir nicht noch was dazu wünscht ......Herr Gott noch mal na ich wünsche mir das oder wie
Sie sagte das die PSA 100% auf mein Beschwerdebild / Schmerzen passt und da meine Mutter wohl, wie sich jetzt rausstellte auch Rheuma hat ( sehr wahrscheinlich PSA und ein Glaukom ) .
Meine Schmerzen im ISG , Brustbein , BWS , LWS , Zehen , Sprungelenk , Achillessehne sind wechselnd mal sind sie da ,sehr stark dann bin ich steif den ganzen Tag habe schwere Beine und das Gefühl als hätte ich eine Rüstung an.
Dann sind sie wieder weniger bis fast weg um dann nach einer Zeit ( warum auch immer ) wieder auf zu flammen.

Das schlimme daran ist das alles auf den Lupus geschoben wird und dann wiegeln die Ärzte ab aber keiner klemmt sich mal dahinter .

Meine Ärztin sagte sie würde mir gerne Sulfasalazin verschreiben und mal schauen was sich tut ( na toll wieder Versuchskaninchen ) aber sie traut sich nicht aber wenn es der Rheumadoc verschreiben würde , würde sie gerne Labor machen ..........Ich tick echt aus wie ich das dem Doc verklickern soll das sagt sie mir nicht.
Ärzte mögen es sehr wenn ihre Patienten sagen was sie für Krankheiten haben grrrrrrr

Hilfeeeeee ich will nicht mehr .....das beste ist keine Tabletten mehr nehmen und auch nicht mehr zum Arzt dann bekommt man auch keine Überraschungen mehr präsentiert .....Bast

In diesem Sinne danke fürs (wiedermal) zuhören
Sabine



Liebe Grüße

Lupus pilum mutat, non mentem

Die Welt ist eine Bühne, doch das Stück ist schlecht besetzt. (Oscar Wilde)


Meine Krankenvita


Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
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16.06.2009 22:53
#2 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Liebe Sabine,

einerseits ist es schon ein Fortschritt, dass endlich ein Arzt deine Beschwerden hinterfragt und eine Idee hat, aber andererseits dich so im Regen stehen zu lassen ist nicht schön.

Frage doch deine Ärztin, ob sie dir ein Briefchen (mit ihrem Verdacht und dem Therapievorschlag) für den Rheumadoc schreibt.

LG
Lavendel

Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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17.06.2009 03:31
#3 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Huhuu Lavendel

Ja ist schon ein Fortschritt das ein Arzt mal stutzig wird aber im Prinziep ist es der "falsche" ,die auf die es ankommt die Äußern sich nicht und / oder nehmen es nicht zur Kenntniss
Und deren Lieblingsdiagnose ,wo sie alle aber auch alle darauf rumreiten ist ...naaaa ....jaaaa Fibromyalgie
Mir wurde von meinem Gutachter vor 1 1/2 Jahren gesagt ich hätte überhaupt keine Fibromyalgie denn nicht alle Punkte wären auslösbar.
Nur unterhalb habe ich Schmerzen ( Außenseite Oberschenkel beidseits , Kniespalte , und gaaaaanz schlimm ISG links und rechts ) .
Ach es ist wirklich zum Kotzen .

Aber das mit dem Brief ist eine supi Idee das werde ich ihr aus dem Rücken leiern , denn nächsten Mittwoch hab ich Termin in HH .

LG Sabine



Liebe Grüße

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Meine Krankenvita


Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

17.06.2009 04:49
#4 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Hallo Sabine,

die Idee mit dem Brief kam mir, weil es mir auch mal so ging. Mein Augenarzt fragte mich damals, ob ich Rheuma hätte. Er meinte, dass meine Hausärztin das abklären soll und die Blutwerte müssten überprüft werden. Ich sagte nur, dass erst Blut abgenommen wurde und sie das bestimmt nicht gleich wieder macht. Schön und gut er schrieb mir einen flotten Dreizeiler, woraufhin mir meine Hausärztin sofort eine Überweisung für den Rheumatologen ausstellte.

Es ist schon nicht so einfach, wenn man so hin- und her- und abgeschoben wird bzw. sich so fühlt. Liegt sicher auch daran, dass jeder Facharzt nur bestimmte Dinge machen darf.

Ich wünsche dir, dass der Doc dir in HH was bringt. Sage ihm auf alle Fälle noch was zu deinen trockenen Schleimhäute und den Verdacht bezüglich Sjögren Syndrom. Auch das sollte abgeklärt werden. Hat der Doc schon eine BE veranlasst?

Beim Lupus gesellt sich die Fibromyalgie auch gern dazu, aber es ist typisch gleich alles darauf zu schieben statt alles andere auszuschließen.

LG
Lavendel

Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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17.06.2009 05:11
#5 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Sorry Lavendel

In Antwort auf:
Hat der Doc schon eine BE veranlasst?


manchmal bin ich doof was ist BE ?

LG Sabine



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Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

17.06.2009 05:33
#6 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Zitat von Wölfin

manchmal bin ich doof was ist BE ? LG Sabine


*gg* BE = Blutentnahme. Mensch, ich hätte dir ja auch nicht ne Abkürzung um die "Ohren" hauen müssen. Da ist der AKÜFI (Abkürzungsfimmel) mit mir durchgegangen.

LG
Lavendel

Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

17.06.2009 06:28
#7 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Hihihihi

ich sachs ja manchmal steh ich echt auf der Leitung , Lupihirn halt ja sie hat mal wieder Blutabgenommen und auch Urin werde morgen früh da mal anrufen , aber da ist auch wieder alles im Rahmen bis auf ein kleines bisschen BSG erhöht is alles paletti und die Leukos pendeln auch wie immer zwischen 2,2 und 2,4 ( für mich super Werte ) .

LG Sabine



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Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
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17.06.2009 06:34
#8 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

hallo wölfin,

tut mir leid, dass du dich auch noch mit einer weiteren rheumatischen erkrankung rumschlagen darfst .
es gibt immer wieder nette überraschungen für uns ......

mir geht es auch nicht viel besser, zu meiner cp gesellte sich eine psoriasis hinzu. fibro habe ich angeblich auch schon seit vielen jahren,- ich kann dir auch nicht mehr genau sagen, woher die schmerzen kommen, denn weiters haben ich noch sehr viele arthrosen.

In Antwort auf:
Ich tick echt aus wie ich das dem Doc verklickern soll das sagt sie mir nicht.
Ärzte mögen es sehr wenn ihre Patienten sagen was sie für Krankheiten haben grrrrrrr

wieso? die idee kam ja nicht von dir
ja, die ärztin soll dir ein paar zeilen schreiben, man hat ja anspruch auf einen befund.

wünsche dir noch einen schönen abend!

Liebe Grüße
Eveline



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Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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17.06.2009 06:55
#9 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Huhuu Eveline

In Antwort auf:
tut mir leid, dass du dich auch noch mit einer weiteren rheumatischen erkrankung rumschlagen darfst


Na das steht leider noch nicht fest und das ist ja das was mich so ank.... weißt du ich kam mir die ganzen Jahre echt wie ein Hypochonder vor hab mich echt nicht mehr getraut irgendwas zu sagen , dacht mir nur na wenn mir jetzt schon der 5 Arzt sagt das der Lupus ruhig ist und die Schmerzen ja eigentlich nicht sein könnten , dann ist das wohl wirklich so und ich bin vielleicht zu wehleidig.
Musst mir ja schon in einer Rheumaklinik anhören " Wenn sie Schmerzen haben dann nehmen sie Tillidin wenn sie die nicht nehmen wollen tja dann ist das ihre Entscheidung".
Es hat auch keine Klinik mal einen Cortisonstoß gemacht um zu sehen ob es doch was Entzündliches is , zumal ja die Bildgebenden Verfahren ja nie was außergewöhnliches gezeigt haben. Im Gegenteil es wird immer nur nach dem Lupus geschaut.

Ich sags ihr morgen mal sehen was daraus noch wird .

LG Sabine



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Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

18.06.2009 01:06
#10 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

Sooo

habe heute meine Blutwerte bekommen ....alles in Ordnung, und dann habe ich ihr gleich gesagt sie solle was für den Doc schreiben. Hat sie auch anstandslos gemacht, auf eine Überweisung sie sagte das wäre der beste Weg einen Dreizeiler ohne kosten für mich zu schreiben .

Immer geht alles um Kohle schlimm echt. Mal sehen was der nette Doc dazu sagt am Mittwoch .

LG Sabine



Liebe Grüße

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Meine Krankenvita


Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

18.06.2009 04:42
#11 RE: Es wir noch eine Krankheit vermutet Zitat · antworten

hallo sabine,

bin auch gespannt, was dein doc sagen wird.

jaja die lieben kosten, überall wird gespart (überhaupt bei uns chron. kranken)

Liebe Grüße
Eveline



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