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Dieses Thema hat 3 Antworten
und wurde 1.145 mal aufgerufen
 Umgang mit der Erkrankung
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

05.06.2009 03:30
Woher kommt es ??? Zitat · antworten

Hallo zusammen
ich mache mir schon seit 1 Jahr so meine Gedanke woher ich mein "Paket" habe , und bin da so einigen Krankheitsbildern aus meiner Jugend / Erwachsenenzeit nachgegangen.
Ich hatte schon früh mit Lippenherpes zu tun , immer zum Sommer und zum Herbst / Winter war es besonderst schlimm.
Aber es war nie so das man sich deswegen Gedanken gemacht hätte , denn Herpes hat fast jeder mal.
So mit 19 /20 Jahren hatte ich eine ganz schlimme HPV Infektion die fast nicht unter Kontrolle zu bekommen war, der letzte Schritt war, laut meinem Doc , Interferon . Ich habe über ein halbes Jahr lang Interferonspritzen in den Bauch bekommen , danach war die HPV weg ( Gott sei Dank ) ohne das ich je wieder eine Aktivität hatte.
12 Jahre später hat mich der Wolf gefunden und ich war ziemlich platt woher ich so was haben könnte , nun frage ich mich kann das durch die HPV und die Interferonspritzen gekommen sein ???
Da ich auch EBV positiv bin und eben diese HPV Infektion hatte mache ich mir Gedanken darüber ob der Lupus daher stammt bzw ob dies ihn begünstigt haben kann.

Ich bin schon seit 6 Jahren Wolfbesitzer , aber nie in der ganzen Zeit hatte ich mal Ruhe vor dem Vieh es wurde kontinuierlich schlechter . Es ist so schwer sich damit ab zu finden .

Liebe Grüße
Sabine





Liebe Grüße

Lupus pilum mutat, non mentem

Die Welt ist eine Bühne, doch das Stück ist schlecht besetzt. (Oscar Wilde)


Meine Krankenvita


Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

05.06.2009 23:22
#2 RE: Woher kommt es ??? Zitat · antworten
liebe sabine,

wir haben ja gestern schon im chat darüber geschrieben. aber dein beitrag steht so einsam und verlassen da, den kann man nicht unbeantwortet lassen

wie schon gesagt, gibt es viele auslöser für entzündl. rheumatische erkrankungen. sogar eine ganz normale grippe oder angina kann der auslöser sein. deshalb ist es im nachhinein meinst nicht mehr möglich, den wirklichen auslöser zu eruieren.
aber auch umweldeinflüsse, geburten, wechseljahre, körperlicher und seelischer stress, op´s, unfälle, familiäre disposition u.a. kommen als auslöser in betracht.

ich hatte so wie du früher sehr oft herpesinfektionen (heute auch wieder), aber nicht nur ein blässchen sondern die ganze unterlippe war eine blase.
auch bin ich seit kind auf allergiker und seit 14 jahren auch asthmatiker, litt und leider wieder an furuklulose. 1995 wurde die diagnose hashimotothyreotitis gestellt.
- alles autoimmune phänomene. ein arzt sagte mal zu mir, dass mein immunsytem "anders" arbeitet, was er damals damit meinte, weiß ich nicht

als kind mit 5 jahren hatte ich eine scharlachinfektion, und ein paar wochen danache eine poststreptokokken glomerulonephritis (entzündung der nierenkörperchen). auch andere kinderkrankheiten, aber scharlach ist bekannt dafür, dass es auch arthritis, nierenerkrankungen und herzerkrankungen auslösen kann.
im alter von 10 jahren sagte mal ein arzt, dass ich "rheuma" habe. dem wurde aber nie nachgegangen, das war damals nicht so . meine mutter kann sich auch nicht mehr erinnern, dass die diagnose gestellt wurde, ich schon, denn ich hatte starke schmerzen in der ws, vorwiegend in der hws.
es folgten jahre mit und ohne beschwerden. beim arzt war ich wegen den problemen sehr oft, aber es wurde dem nie so richig nachgegangen. außer physikalischer therapie und ein paar injektionen in die knie und hws wurde nichts therapiert.
die entzündungswerte im blut waren schon lange erhöht, aber das wurde aufs rauchen geschoben ....

bis ich im jahre 2002 einen dauerschub bekam und mich nicht mehr bewegen konnte. da war dann auch der rheumafaktor positiv ....

es wurden dann nach infektionen im blut gesucht. bis auf den herpes-titer, tuberkulose-titer, aslo (antistreptolysin-titer) und chlamydien-titer war alles neg. (aber alle diese infektionen konnten schon von sich aus eine arthritis auslösen)
der titer zeigte aber nur abgelaufene und keine aktuellen infektionen an...

also du siehst, den wirklichen auslöser findet man in der regel selten, da es zu viele davon geben kann.

wünsche dir ein schönes wochenende!

Liebe Grüße
Eveline



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Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

06.06.2009 01:01
#3 RE: Woher kommt es ??? Zitat · antworten

Liebe Eveline

weißt du das schlimme ist man verdrängt aber auch so viel mit den Jahren was in der Jugend so angefallen war .
Klar hatte ich alle Kinderkrankheiten durchgemacht , 2 mal eine schwere Lungenentzündung immer wieder Mandelentzündung. Die Rachenmandeln sollten auch nicht drin bleiben ( den Blinddarm hab ich aber noch )
Ständig hatte ich Herpes am Mund in der Nase , Apthen im Mund und Nasenbluten so schlimm das man mir die Nase verödet hat .
Später dann wie gesagt die HPV (91) kurz danach hatte ich eine Schilddrüsenunterfunktion die mit 200 Jod und125 L-Thyroxin behandelt wurde ( ständig musste ich die Dosis erhöhen ) . Ich wurde das erste mal Schwanger und die Hautprobleme nach der Geburt waren das einzig Auffällige dem ist aber auch niemand nachgegangen. 99 wollte ich mir das Magenband legen lassen und war deswegen zur Komplett Untersuchung im KH und damit verbunden auch eine SD Untersuchung und alle Parameter ( TSH, T3,FT4 ) waren normal die SD mit 8ml normal ,das einzige war das da im Bericht stand Z.n Autoimmunthyreoiditis . Wenn man aber keine Ahnung hat und die Ärzte einem nix dazu sagen dann übergeht man das.
Danach war die UF weg brauchte keine Medis mehr nehmen. Dann kam die 2 Schwangerschaft ( 01 ) und wieder die Hautprobleme auf dem Kopf nach der Geburt die nach einem halben Jahr weg gingen sonst nix auffälliges.
Bis 2003 dann der Lupus diagnostiziert wurde.
Gut daran war nur das ich an der Giessener Uniklinik angestellt war und dort auch innerhalb 3 Monaten die Diagnose gestellt worden ist .
Aber ich wußte ja noch nicht mal was Lupus war damals, der Doc sagte , sie haben Lupus nehmen sie Resochin gehen sie zum Augenarzt, halten sie sich von Menschenansammlungen fern, Auf Wiedersehen in 3 Monaten
Ich habe dann erstmal in meinen Pschyrembel geschaut und beinahe vom Stuhl gefallen, dann hab ich mich im I-net schlau gemacht , hab mir alles mühsam angelesen
Und dann fing auch meine Ärzteodyssee an , wobei ich mich in der Kerkhoff Klinik am wohlsten gefühlt habe , vor allem Menschlich war ich gut aufgehoben ,meine Ärztin hat sich meiner Angenommen ohne mich zu betütteln.
Tja und dann bin ich in ein anderes Bundesland gezogen und hier finde ich nicht den richtigen Arzt ( vielleicht weil ich zu Anspruchsvoll bin ? ) weil ich gewisse Vorstellungen von meinem Arzt habe, den hier noch keiner erfüllt hat .
Und seit der Lupus sich gezeigt hat habe ich nie Ruhe davor gehabt immer kam was neues dazu , es war nie mit einem Knall sondern leise und schleichend verschlimmert er sich . Ich merke es wohl die Ärzte wohl nicht so denn ich bekomme immer zu hören ,na der Lupus ist ja nicht so aktiv so das sie keine anderen Medis brauchen .
Vor 1 Jahr hatte ich noch kein verändertes EEG vor einem Jahr hat noch keiner gesagt das ich Epilepsie habe .

Ach alles nicht so einfach , danke dir für's reden im Chat , und danke fürs Antworten

Oh je jetzt ist es aber lang geworden sorry fürs zublubbern, aber es tut gut einfach mal alles von der Seele zu schreiben

Liebe Grüße
Sabine



Liebe Grüße

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Meine Krankenvita


Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

06.06.2009 18:41
#4 RE: Woher kommt es ??? Zitat · antworten
liebe sabine,
In Antwort auf:
weißt du das schlimme ist man verdrängt aber auch so viel mit den Jahren was in der Jugend so angefallen war .

würde sagen, dass ist der normale lauf der dinge . wieder gesund,- krankheit vergessern, so soll es ja sein. unser gehirn speichert lieber die positiven als die negativen erlebnisse ab...
ich kann mich an die scharlachinfektion deshalb noch so gut erinnern, weil ich da ein trauma durch das kh erlitten hatte.
war damals über ein halbes jahr im kh (über weihnachten), auch die mandeln wurden mir entfernt, bekam eine kinderkrankheit nach der anderen dazu, dann auch noch die nierengeschichte. im kh waren geistliche schwestern, die nicht sehr nett zu uns kindern waren und ich lag in einem riesengroßen saal mit ca. 30 betten; konnte kein essen bei mir behalten und kotzte,- kotze,- kotzte . meine mutter durfte mich in der zeit nicht besuchen (lag auf einer infektion) und konnte sie immer nur durchs fenster sehen ....
danach war ich ständig müde, schlief in der schule oft ein und wurde deshalb geschimpft, weil ich angeblich nur faul bin (damals ging man nicht so zimperlich mt den kindern um, so wie es heute ist )

2002, als mein dauerschub begann, hatte ich zum glück schon internet. ich habe dann selber herausgefunden was ich haben könnte und lies mich zum rheumatologen überweisen.... und gerat an einen super tollen arzt, bei dem ich auch noch heute in behandlung bin.
In Antwort auf:
Ich merke es wohl die Ärzte wohl nicht so denn ich bekomme immer zu hören ,na der Lupus ist ja nicht so aktiv so das sie keine anderen Medis brauchen .

das problem liegt auch darann, dass uns die ärzte nicht schon vor unserer erkrankung gekannt haben.

ich klagte mal bei einem arzt, dass meine hände und finger so kraftlos sind. er meinte, ich soll mal seine hand so fest drücken, wie ich könnte .... (der doc war sehr zierlich). fragte ihn noch, ob ich das wirklich machen soll ... ja! ok, habe es gemacht und hätte ihm fast die hand dabei gebrochen. er war entzetzt und meinte, dass meine hände nicht kraftlos sind. ich sagte dann darauf: früher wäre ihre hand gebrochen gewesen .... für ihn war ich stark, aber ich wusste, dass dem nicht so war ....
natürlich hat er mein problem nicht mehr erst genommen....
ich habe mein halbes leben lang kraftsport betrieben und hatte einen körperlich schweren beruf, natürlich habe ich da mehr kraft, wie so manch andere frau mit der selben erkrankung, aber das passt eben nicht in die norm, und deshalb hatte ich seiner ansicht nach nichts ....
ein anderer neurologe hat dann herausgefunden, dass ich eine polyneuropathie in den händen und füßen habe.
In Antwort auf:
(...) aber es tut gut einfach mal alles von der Seele zu schreiben

.. und genau deswegen sind wir ja hier

wünsche dir einen schönen sonntag und einen arzt, so wie du ihn dir vorstellst!

Liebe Grüße
Eveline



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