umgang eurer angehörigen mit der erkrankung
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gelöscht
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Da steht jetzt ein großes Hmmmmmmm am Anfang , ich kann eigentlich von zwei Ansichten bzw Umgang berichten.
Mein Ex Mann hat z.b den Anfang der Erkrankung mitbekommen wie schlecht es mir ging und die ganzen Krankenhausaufenthalte.
Am Anfang hat er sich rührend gekümmert ( kann ich eigentlich nicht anders sagen ) hat die Kids versorgt wenn ich im KH war und alles . Bin ja trotz allem immer noch arbeiten gewesen. Als ich das nicht mehr konnte und zu hause war, da hat er das wohl alles nicht mehr so ernst genommen oder so, auf jeden fall hatte ich den Anschein das er dachte ich sei gesund nur weil ich zu hause war und es mir "besser" ging als das Jahr zuvor.
Mein jetziger Partner ist fürsorglich keine Frage, aber er weiß nicht so richtig damit um zu gehen bzw steht immer ein bissl verloren da . Ich bin ja nicht der Typ der ständig jammert . Er weiß schon das ich bestimmte Freizeitaktivitäten nicht mehr machen kann und er akzeptiert dies. Wenn ich dann mal wieder eine Depri habe ( was ich ihm dann aber nicht sage) und mit ihm dann anders umgehe ( was ich ja eigentlich nicht will) dann ist er verletzt was ich auch verstehe aber nicht abstellen kann *seufz*.
Meine Kinder habe es ja auch schon früh mitbekommen und für die ist es erschreckender Weise "normal" , wenn dann die Frage kommt " Warst wieder mal im KH ?? " schüttelt es mich . Wie mein Sohn so klein hat er immer im Kindergarten gesagt " meine Mama hat Lupus die kann das und das nicht machen "
Es gibt unterschiedliche Reaktionen / Auffassungen mit dem Umgang mit uns " Kranken" , ich kann von mir sagen das ich, wenn es mir schlecht geht, nicht einfach bin ohhhh nein ,aber er steht immer wie ein Fels in der Brandung .
Aber ich habe von Freunden / Bekannten schon so oft gehört " Warum kannst du das und das nicht machen ? Du siehst doch gut aus sooo schlecht kann es dir ja nicht gehen " oder " Ich hatte auch schon mal Rheuma , das ist aber wieder weg gegangen , so langsam könnte es bei dir ja auch schon besser sein oder ?? "
Aber ich habe keine Lust mich ständig zu Erklären also lächle ich und denke mir meinen Teil. Bei Leuten die mir wichtig sind und denen ich wichtig bin, stoße ich immer auf Verständnis ohne das ich betüttelt oder bemitleidet werde dann das kann ich auch nicht gebrauchen ( das mach ich schon selbst 
)
Soviel von mir sorry ist ein bissi lang
LG Sabine
Liebe Grüße
Lupus pilum mutat, non mentem
Die Welt ist eine Bühne, doch das Stück ist schlecht besetzt. (Oscar Wilde)
Meine Krankenvita
Zitat von GaA
Uwe (der an ösientzug leidet)
auweh, des is aba bled, wos moch ma denn do?
uwe soll ich dir ein bissl wiener luft rüberschicken, oder wie hätte es der herr denn gern?
um wieder zum thema zu kommen, anbei meine erfahrungen mit angehörigen & engsten freunden:
1) was die nahezu täglichen einschränkungen durch die erkrankung/schmerzen betrifft - hmmm, naja die erfahrungen sind da sehr gemischt, wobei meine wenigkeit festgestellt hat, dass kinder damit besser umgehen können als die erwachsenen. auch etwas ältere herrschaften, die es altersbedingt ab u. an in den knochen haben, haben ein besseres gespür dafür
fazit aber: alles was sichtbar ist, stoßt generell bei allen in meinem umfeld auf mehr verständnis.
ich werde jedenfalls nicht groß bedauert (sowas stelle ich gleich nach dem 1.satz ab) ich jammere aber auch so gut wie kaum, schon gar nicht wo ich davon ausgehen kann dass der oder diejenige sowieso nichts mit meinen auas anfangen kann...
2) was den medikamentenkonsum betrifft - das war zeitweise furchtbar, erschreckend muss ich leider sagen; da kamen kommentare wie: "was soviel schluckst du", "um gottes willen deine leber", "du ruinierst dir ja den ganzen körper", das könnte ich noch endlos fortsetzen. warum ich nicht zum homäopathen gehe, der könnte mir sicherlich helfen, so nach dem motto: jeder wunderheiler würde mehr bringen, als das was ich so schlucke...
na bumm da wäre ich heute nach mehr als 25 jährchen mit der cp wohl schon im rolli.
3) was die gelenk-ops betrifft - auch hier bin ich nicht immer auf verständnis gestossen (muss ich auch gar nicht, ich habe sowieso immer das gemacht was ich für mich richtig gehalten habe u. da habe ich meist einen guten riecher dafür gehabt).
da kamen kommentare wie: was du bist noch so jung u. lässt dir schon ein neues gelenk einsetzen, was für ein wahnsinnn... jaja den wahnsinn den ich mir am übrigen bewegungsapparat anrichte, wenn ich mich weiterhin mit einer kaputten hüfte durch die landschaft schleppe, den hat man aber nicht sehen wollen.
4) was die hilfsbereitschaft betrifft, wenn ich wirklich hilfe gebraucht habe oder brauche - immer sofort von ALLEN, auch von denen die z.b. kein verständnis für meine gelenks-op hatten; da war/ist jeder dick da, das zeigt mir aber auch, dass mich jeder so nimmt wie ich bin, das ist doch was oder?
soweit mein outing dazu.
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Liebe Grüße von Sylvia
Meine Krankengeschichte
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