Rheuma-Selbst-Hilfe

hallo ihr lieben,

ich weiß nicht ob ich jetzt hiermit im kummerkasten richtig bin, manch einer wird vielleicht denken: nö nicht schon wieder, für die(mich) sollte man einen -Jammerkasten - eröffnen.
doch ich schreibe jetzt trotzdem hier rein. Eveline, sollte ich falsch sein hier, bist du sicher wieder so lieb und schubst mich in die richtige rubrik Danke!


Irgend einer ist dabei meinen weg auf der falschen seite zu untermauern, soll heißen: ich hätte es gerne wenn vor mir der weg nach OBEN ging, doch
jemand untermauert meinen weg HINTER mir, was bedeutet : es geht bergab DAS möchte ich aber NICHT!!!! also WO ist der Nothalte Knopf??


vielleicht habt ihr ja schon gelesen das meine Übelkeit, erbrechen, durchfälle und krämpfe mir wieder das leben schwer machen, ich bin wirklich drauf und dran die nahrungsaufnahme einzustellen. (vielleicht nehm ich dann ja auch toll ab?!?) zumindest ist dann ist die übelkeit nicht so heftig und die durchfälle nicht so schmerzhaft, bis gar nicht schmerzhaft.


dazu kommt dann noch das leider meine bisherige basis: Enbrel seine wirkung aufgegeben hat, ich war gestern bei meinem rheuma doc der natürlich auch nicht begeistert darüber ist, denn er hat mir ja zu beginn von Enbrel schon gesagt, das dies nun das letzte medi ist und das er mich dann nur noch an die studienambulance überweisen kann.

ich sagte ihm gestern das ich dies GAR NICHT möchte, und das im januar zugelassene mediii möchte ich auch nicht haben, worüber er auch nicht böse war denn er sagt ja selbst das es sehr problematisch ist bei mir mit meinen ganzen weiteren erkrankungen und das man da halt noch gar keine ahnung hat, wie es
sich auf solche komplexen erkrankungen auswirken kann und da es angeraten wird eh mit MTX zu kombinieren, ist es mit meiner allergie gegen MTX eh nicht in kombi machbar.

er wartet jetzt die blutwerte ab und dann werden wir einige schritte zurück gehen, denn er ist soweit mit meinem vorschlag einverstanden, es noch mal mit Remicade zu versuchen, dies half mir ja ganz gut doch wir bzw. er hat es abgesetzt da ich tägl. bis zu 8 starken asthma anfällen brachte.

nun habe ich ja aufgrund der lungen verschlechterung tabletten für die atmung erhalten und ich sagte ihm, das ich es nochmal verschen möchte, vielleicht reichen ja die tabl. aus um die anfälle auch in schach zu halten.

mein herz macht seit mittwoch mehr probs als sonst, schmerzende engegefühle, rhytmusstörungen, aussetzer, schmerzen im brustkorb, arm und kiefer, die übelkeit, die kopfschmerzen mit denen ich nun schon seit ein paar wochen täglich aufwache, meine konzentration die man so eigenlich nicht mehr groß nennen kann, das gefühl immer mehr zu verblöden - entschuldigt das ich das so sage - aber ich weiß nicht wie ich es sonst nennen soll?!

am donnerstag hab ich das gespräch mit dem kardiologen, entweder war das LZ-EKG aussagekräftig genug (mein puls geht nicht mehr unter 100) und er sagt mir : wir probieren da was medikamentös, oder sie benötigen einen 2 kammer defi was op bedeutet, oder er sagt: das es nicht aufschlußreich genug war, kommen sie in die uniklinik zur EPU (elektro pyhsologische untersuchung) worüber ich nicht begeistert wäre, meine letzte EPU dauerte 4,5 Std. und ich war nur noch ein heulendes wrack was bettelte doch aufzuhören da es so mir so weh tut und ich nicht mehr kann, resultat 3 tage schmerzen und ein deftiger schub, um dann gesagt zu bekommen: medi oder op..........

außerdem habe ich auch noch die Sonde im herzen liegen, deren charge fehlerhaft war und zurück gerufen wurde, derzeit meines wissens nach 6 todesfälle und viele patienten mit schock-traumata da nicht notwendig. macht evlt. diese sonde die AP anfälle? wenn ja, OP!!

doch was mich ehrlich gesagt die letzten 2 tage heftigst runter zieht ist diese permanente übelkeit......................

ich versuche dagegen an zu gehen, ich beschäftige mich mit meiner HP, und mit der organisation des workshops den meine gute bekannte und ich im sept. machen, ich versuche nicht an all das zu denken...............

doch die üblekeit, die immer heftiger werdenden krämpfe in füßen, zehen und hände, die dicken aua gelenke und der brechreiz machen es mir nicht so einfach es nicht zu beachten

und auch ehrlich gesagt hab ich angst das es wieder eskalieren könnte!
mein mann meinte heute dann auch: hoffentlich wird es nicht wieder so schlimm, und dann fragt er mich:
was hast du denn gemacht?
warum geht das denn schon wieder so los?
warum hört das denn nie auf?
was hast du nur verbrochen?
warum kann ich nicht mal dir was abnehmen?
und er fängt dann an zu schimpfen, ist wütend darüber das ich das aushalten muss und er hat sehr große angst wenn ich wieder am herz op werden muss
denn die letzte op jan.06 war nicht ohne, ich brauchte blutkonserven und musste nochmal op werden und mir ging es mehr schlecht als recht.

das tut mir natrülich auch alles sehr leid und ich versuche schon ihn nicht alles merken zu lassen, ihm gegenüber mehr die gefasste, nicht unter zu kriegende
harte kampfmaschine zu zeigen, doch er kennt mich und ist ja nicht doof.

und wir möchten ja am 24 mai in urlaub fahren, worauf wir uns beide sehr freuen

doch da sind dann wieder die fragen:

bekomme ich das mit dem Remicade start so hin, also hat mein doc noch einen termin für mich vor dem urlaub? sonst klappt es nicht mit dem zeit abstand von den infusionen und ganz ohne basis in urlaub?? das ging aber nur mit wesentlich höherem cortison, was wieder evtl. heißt noch mehr
gewichtszunahme?!?!?
oder was ist wenn wegen meiner blutwerte Remicade jetzt gar nicht machbar ist?

wie sieht es mit meinem herzen aus?? muss dann noch was vor dem urlaub gemacht werden? wenn ich die häufigkeit, heftigkeit und anfall-länge (bis zu 42min.der längste) der angina pectoris anfälle sehe würde ich sagen: ja, so sollte ich nicht unbedingt nach österreich fahren
wenn doch, was ist wenn da was ist??

was mach ich mit meiner übelkeit? und und und

ich steh hier und dreh mich wie ein - brummkreisel - nur das ich nicht brumme sondern jammere -oh man das nervt mich soooooo - *schrei*

so, nun sag ich danke fürs lesen, danke das ich meinen frust hier abladen kann/durfte
und ich möchte euch allen alles gute wünschen, viel sonne, keine schmerzen und einfach nur das beste!!!

liebe grüße
elke
ich werd mir nachher einen keil unter meine schuhe nageln, damit ich wenigstens das gefühl habe es geht bergauf!