Rheuma-Selbst-Hilfe

hallo ihr lieben,

vielen Dank für eure Daumen, es freut mich ganz dolle das ihr an mich denkt!!!

im moment steht noch nicht fest ob ich morgen wirklich nachhause darf, doch ich
hoffe es immer noch, auch wenn sie hier alle super super lieb sind, von den schwestern
bis hin zu den ärzten. mein zimmer, ich liebe alleine, ist sehr groß und ist richtig toll,
habe sogar internetzugange wie ihr ja sehen könnt *lächel*

der doc kam heute vormittag und besprach die messungen von heute nacht mit mir,
er zeigte mir ein schlafkurve die "optimal" wären, die wären bei jungen gesunden menschen
so, selbst seine wären nicht ganz so, aber doch annähernd,

er zeigte mir dann meine kurven und sage: ihr schlaf ist katastrophal !!
ich bin über 40mal aufgewacht (nicht immer merkt man das selbst) und mein puls ist viel
zu hoch, ich bin nur einmal für knapp 10 min. kurz vor 4 uhr in den tiefschlaf gefallen.

der doc fragte ob ich schlafmedis nehme, was ich sofort verneinte, denn ich hab angst davor
doch er möchte das ich heute abend ein schlafmedi nehme um dann hoffentlich länger im
tiefschlaf zu sein, damit gesehen werden kann ob atempausen auftreten und/oder ob sich
die gehirnströme verändern. auch sagt der doc das es schwer, bis fast unmöglich sien wird
die problematik zuzu ordnen aufgrund der vielfalt meiner probleme.

@Eveline, ja da hast du 100% recht, das es zu wenig ist was ich esse und auch damit das die
meisten gewichtszunahmen durch falsches essen und zu wenig bewegung kommen.
die zu wenige bewegung trifft 100% auf mich zu, die ernährung möchte ich schon als richtig,
zumindest an 9 von 10 tagen benennen, doch leider schaffe ich es nicht mehr zu essen,denn
die übelkeit die sich ca. 30min nach nahrungsaufnahme einstellt ist noch immer vorhanden.

auch kommt es fast immer zu starken krämpfen die mich nicht mehr aufrecht stehen lassen,
und wenn ich es so gut es geht ignoriere und dennoch weiter esse, also 3-4 mahlzeiten am tag
zu mir nehme (eigentlich soll ich bis 6 kleine mahlzeiten zu mir nehmen damit mein zucker stabil bleibt)
kommen auch wieder durchfälle hinzu, die dann wieder nicht selten blutig sind. und dann wurde es
oft so schlimm das ich nicht mal mehr ein schluck wasser mehr drinn behalte und wieder stationär
ins kh muss um dort über einen zvk versorgt zu werden, da ich dann austrockne.

es ist ein s.. dummer kreislauf, der bis jetzt noch nicht durchbrochen werden konnte, denn die
ärzte verstehen es nicht. ich habe wohl eine chronische darmentzündung doch welchen namen
sie haben soll sind sich die weiß-träger nicht einig.

tja und ich, ich esse halt nur so viel wie ich es "vertrage" und nicht zu sehr hinterher "leiden" muss

ich denke das du auch damit recht hast das sich mangel einstellen, denn ich habe schon bei der
kleinsten streckung und/oder dehnung sofort krämpfe in den waden, zehengelenke, rippen und sonst
wo.
mein hausdoc sagt ja das mein stoffwechsel auf - 0 - runter gefahren ist und erstmal wieder in gang
gebracht werden muss, doch wie.........?

ich werde jetzt hier das erstmal hinter mich bringen, mal sehen was die werte morgen sagen und je
nach dem werde ich dann auch fragen ob der hohe plus nicht von meinem herzproblem kommen kann
oder umgekehrt??

ich werde euch morgen berichten *lächel*

ich wünsche euch allen alles gute, paßt auf euch auf, sonnige tage und wenig/keine schmerzen
liebe grüße
elke

Hallo ihr lieben,

ich bin wieder zuhause !! *freufreu*

ich bekam gestern abend eine schlaftablette, man die hat mich bald den ganzen tag noch außer gefecht gesetzt.

der Doc sagte mir heute morgen das ich etwas "besser" geschlafen hätte..........ich fand ich hab durch geschlafen,
war zwar müde heute morgen aber..... ich sei wohl 20 mal wach geworden, doch in der zeit wo ich geschlafen habe

wurden KEINE relefanten atemaussetzer gesehen *juchhuuuu* er arzt meint das er mir durch das verschreiben eines
beatmungsgerätes den schlaf nicht verbessern kann *leider* doch er möchte mir aber auch nicht mehr zu muten als
sein muss!

das mein schlaf katastrophal sei, sei keine frage, und das dadurch mein körper sehr leidet, da er nicht in die schlaf-
phase kommt wo die Zell-regeneration und hormon ausschüttung für den stoffwechsel statt findet, wie ich allerdings
da raus kommen kann, kann er mir jetzt so nicht direkt sagen.

er wird das auch so in den bericht an meinen lungenfachdoc schicken und er soll dann mit mir besprechen was noch
gemacht werden kann/soll.

außerdem rät er noch dringend zur kardiologischen abklärung, denn die sauerstoff absenkungen sind nicht erklärbar,
da ich ja keine relevanten atemaussetzer habe, dies würde doch sehr nach einem herzproblem aussehen. ich sagte
im das da derzeit auch schon nach geschaut wird, da ich ja erheblich verstärkte angina pextros anfälle habe.

somit weiß ich nicht all zu viel mehr, bin aber doch etwas froh in zukunft nicht mit einer maske schlafen zu müssen,
wobei hätte dies einiges meiner probleme erleichter, dann hätte ich mit vergnügen nachts getragen!!

@Uwe, ja das ist ein richtiges schlaflabor in der Lungenfachklinik Essen Heidhausen

@eveline, danke für den link muss ich mir noch richtig anschauen, ich denke schon das du recht hast, wegen meines
unterzuckerns sagte man mir auf der endokrinologie ja auch schon das ich mind. 5 mahlzeiten zu mir nehmen müsse,
doch glaub mir ich hab es versucht, die übelkeit, krämpfe und schmerzen halte ich dann nicht aus, bzw. bringen mich
wieder ins krankenhaus, denn leider kommt es durch regelmässige nahrungs und flüssigkeitsaufnahme zu solchem
erbrechen das nix mehr drinn bleibt und bisher immer in eine künstliche ernährung per ZVK endete. somit wissen wir,
also die ärzte und ich noch nicht wie wir diesen kreislauf durchbrechen können

doch ich bin für jeden tip, hinweiß, erfahrung oder was auch immer dankbar und werde dies auch immer mit meinen
ärzten durchsprechen!!

nun wünsche ich euch erstmal noch eine schöne sonnige und schmerzarme woche
bis bald
lieben knuddel grüße
elke