Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallöle an euch lieben,

ich weiß ich habe mich lange, lange nicht mehr gemeldet, was zwar meist den gleichen grund hat - doch auch musste ich erstmal bissel was verdauen was mir zugetragen wurde und mich mal wieder in den grundmauern meiner menschenkenntnis erschüttert/verärgert und vor allem enttäuscht hat.

tja und nun ist sooooo viel aufgelaufen und vorgefallen, das ich mich kaum traue das berichten wieder zu beginnen, da ich ja niemanden nerven möchte, doch gerade
jetzt/heute abend bin ich sooooo entnervt das ich es doch mal wieder versuchen werde.

ich werde jetzt einfach versuchen die wichtigsten,bzw. aktuellsten dinge stichpunktartig auf zu führen und dann nach und nach das eine oder andere bisschen ausführlicher erzählen.


das super aktuellste: ich bin heute abend ziemlich stark gestürzt, leider habe ich in letzter zeit häufig probleme mit dem rechten bein, ich spühr es nicht richtig und folge dessen hebe ich es wohl nicht immer hoch genug und so passierte es, ich fiel die treppe rauf und da ich beide hände voll hatte (mach ich sonst nie, ich achte immer darauf das ich eine hand zum festhalten habe, ich doofkopp) ich schlug lang hin, und da ich eine glasflasche in der hand hatte konnte ich mich auch nicht wirklich abfangen.
und nun sind meine beiden im schub befindlichen kniee noch dicker und blau, und mein ringfinger der rechten hand hat eine mehr als doppelt so dicke fingerkuppe als normal, ich kann ihn nicht gerade machen aber auch nicht richtig beugen, die fingerspitze ist bis zum endgelenk prall schmerzhaft geschwollen und schon fast dunkel blau, sowas hab ich noch nicht gesehen.

leider musste das ausgerechnet jetzt passieren, wo ich doch durch das spritzen des Enbrels wieder total mit meiner blutgerinnung entgleist bin, heißt ich habe derzeit eine blutgerinnung von nur 9 % und somit natürlich hoch blutungs gefährdet *sche..e* der mittel und zeigefinger sind nur leicht betroffen und tun auch nicht so doll weh.

meine kniee schmerzen nun nochmehr.................. jetzt weiß ich warum meine apotheke letzte woche die kühlakkus im angebot hatte und ich dort 6 neue gekauft habe, da meine alten langsam den geist aufgeben...............doch so schnell wollte ich sie nicht nutzen müssen *grrrrr*

stichpunkte:
- asthma verschlechterung, häufiger sauerstoffmangel, 19 april einrücken in die Lungenfachklinik, tests über 3 tage angesagt
- erneute herzprobleme mit verstärkung und häufigen angina pectoris anfällen (längste dauer 42min.) der defi hat mehrere episoden aufgezeichnet
doch leider habe ich "nur" einen 1 kammer defi und die sonde liegt in der herzkammer, da die probleme aber aus dem vorhof kommen, kann der prof.nun nicht
sagen ob die probleme bedrohlich sind oder nicht, nun kommt LZ-EKG wenn dies nicht aussagekräftig, soll eine EPU (elektro physologisch untersuchung) folgen
(och nöö nich schon wieder *aua*) je nach dem was die auswertungen ergeben, entweder per medis behandelbar oder erneute OP mir neuem legen eines 2 kammer defis
- rheumaschub trotz Enbrel, dies läst leider jetzt schon in der wirkung nach, den versuch mit 7,5mg MTX zum verstärken des Enbrels mussten wir wegen erheblichen
allergischer reaktion einstellen, nun steigen die entzündungswerte wieder an und die schmerzen auch
- seit langem stellte sich ein Fibro-schub ein der mir sehr treu ist *leider*
- endlich hab ich einen Hautarzt der sich mit rheuma auch auskennt, dieser hat einen kollegen in der praxis der sich den Syndromen verschrieben hat, somit haben
beide mit großer interesse sich meiner angenommen. beide sind absolut begeistert da ich endlich mal wieder ein sehr interessanter, komplexer und verblüffender
fall sei. der erste doc sagte mir direkt das mein schmetterling im gesicht nach einem A-Typichen Lupus ausschaut, nach weiterem untersuchen und der weiteren
anamnese, der diagnosen, organbeteiligungen, fehlgeburten und und und erhielt ich die aussage: sie haben eine Kollagenose - Lupus, nach vielfachem versuchen
durch verschiedene schwestern, kam ich zu dem 2ten doc der dann nach weiteren fehl versuchen am linken fuß doch noch die 9 blutröhrchen voll bekam. ich ging
dann mit 10 druckverbänden richtung parkplatz *lach*
- habe gott sei dank einen guten schmerztherapeuten empfohlen bekommen, er nahm sich zeit, schenkte mir glauben und läst gut mit sich reden, fragen kann man ihm
bis zum loch im bauch stellen und ich kann auch mit ihm diskutieren. er hat mir jetzt erstmal das Palladon weggenommen, da er nicht so viel davon hält in meinem
alter schon Palladon zu nehmen, er hat mir nun ganz neu für ambulante schmerzpatienten, Fentanyl Nasalspray verschrieben, nachdem ich bei der erst dosierung
nichts merkte, hat er in absprache mit mir und der herstellenden apotheke die dosierung verdoppelt, nun hilft es mir gut bei den schmerzspitzen

und auch jetzt nach dem sturtz *g*

- ich habe vom orthopädischen schuhmachermeister schuhe sowei einlagen zugerichtet bekommen, damit soll nun der rheumatisch bediengte Halux aufgehalten werden, bzw. die op herraus gezögert werden, ausserdem sollen durch die runde laufsohle die angegriffenen zehengrundgelenke entlastet werden und ich soll somit bald
fast schmerzfrei laufen können................. OK, ich hab die schuhe nun 3 tage kann noch nicht ja oder nein sagen.

- jetzt muss ich erst das LZ ekg beim kardio prof machen lassen, dann geh ich ins krankenhaus wo sich entscheidet ob ich in zukunft sauerstoff schon brauche, kaum aus dem kh raus muss ich zum rheumadoc kontrolle, dann zum kardio prof und wieder 2 tage später zur besprechung zum haut doc

und bevor ich das jetzt alles beginne und beende, habe ich noch 5 zahnarzt besuche vor mir, die ich so dazwischen gepuzzelt habe, wobei ich sehr sehr hoffe, das er am 11 und 12 mai nicht hingehen muss und zahnfleisch von den backenzahnwänden abscheiden und vorne wieder annähen muss, denn ich hoffe das bis 24 mai alles soweit verheilt ist, das ich im urlaub dann ruhe habe!
wobei ich ganzzzz doll hoffe dass das mit dem urlaub auch alles so klappt, denn wir brauchen ihn wirklich und wir freuen uns schon ganz dolle auf Österreich!!!

und das letzte was mir jetzt noch so einfällt ist, das mein arzt auf der suche ist warum mein stoffwechsel aufgegeben hat, denn ich lebe nun fast 3 monate von minimalen kalorien und nehme stetig zu................*heul*
er meint da stimmt auch etwas nicht.

so, nun ist es wie immer super lange geworden,das was ich vergessen habe auf zu listen kommt irgendwann später sicher noch auf den tisch.

die corti haltige gesichtscreme die ich vom hautdoc bekommen habe, bringt mir nix, bis jetzt zumindest nicht, ich seh grausam aus.........von oben bis unten.

so, nun werd ich noch ein paar hub Fentanyl nehmen mir die hand in eis packen, die kniee sind schon verpackt und dann werd ich versuchen trotz puls in dem finger zu schlafen *lächel*

Ich hoffe ganzzzzz dolle, das es euch wesentlich besser geht, ihr kaum besser keine schmerzen habt und vor allem dass das
wetter endlich besser wird!!!

wir haben doch wirklich jetzt einen schönen sommer verdient oder??

ganz liebe dolle grüße
Elke