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Dieses Thema hat 20 Antworten
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Seiten 1 | 2
Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

10.03.2009 21:26
Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

hallo liebe rsh´ler ,

mein rheumadoc würde gerne für unsere seite einen bericht schreiben.

jetzt stellt sich mir die frage, welche fragen und antworten bezgl. rheuma, für euch die wichtigsten wären?

ich habe mir vorgestellt, eine checkliste zur früherkennung von rheumatischen erkrankungen wäre nicht schlecht.
auf was man achten sollte und bei welchen symptomen der hausarzt unbedingt den pat. zum rheumatologen überweisen muss.
auch sollte in der liste vermerkt sein, dass der rheumafaktor nicht unbedingt ausschlaggebend für eine rheuma-diagnose ist, da es ja auch seroneg. krankheitsverläufe gibt.
diese liste können sich die user dann ausdrucken und zum hausarzt mitnehmen....

über zahlreiche anregungen und vorschläge von euch würde ich mich sehr freuen!

ich wünsche euch einen schönen tag!

Liebe Grüße
Eveline



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http://rheuma-selbst-hilfe.at/rsh_forum/index.php?page=Index

Conny Offline

Profi


Beiträge: 659
Punkte: 659

11.03.2009 00:00
#2 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Hallo Evi,
super Idee.

Ich würde gerne folgende Fragen einbringen. Wie hoch ist das Risiko bei familiärer Vorbelastung? Welche Erkrankungen in der Familie sollten unbedingt erwähnt werden, wenn der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung besteht?

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen

marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

11.03.2009 01:59
#3 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

liebe lilly,

wegen des angesprochenen rheumafaktors.....
in D gibt es ihn schon länger nicht mehr, es gibt als alternative den anti-ccp,
einmalig im krankheitsfall.

biba

Conny Offline

Profi


Beiträge: 659
Punkte: 659

11.03.2009 03:44
#4 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Zitat von marie
liebe lilly,

wegen des angesprochenen rheumafaktors.....
in D gibt es ihn schon länger nicht mehr, es gibt als alternative den anti-ccp,
einmalig im krankheitsfall.

biba


Liebe Marie,
mal kurz Widerspruch anmelde . Bei mir wird bei jeder Blutuntersuchung durch den Rheumatologen der Rheumafaktor mit festgestellt.
Der CCP-Antikörper darf neuerdings nicht nur am Anfang der Erkrankung sondern einmal jährlich bestimmt werden. So hat es mir zumindestens mein Rheumadoc erklärt.

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen

GaA Offline

Mitglied


Beiträge: 774
Punkte: 774

11.03.2009 09:05
#5 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Werd mir mal Gedanken machen
Hoffe das Ganze hat einige Tage Zeit.

LG
Uwe

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
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11.03.2009 23:32
#6 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Vieleicht sollte man daran denken, bzw. berücksichtigen, dass bei seronegativem Rheuma die Schwellungen, Rötungen und Wärmeerscheinungen nicht so stark ausgeprägt sind, wie bei positiven Menschen. (ja, ich weiß, ist keine Frage )

In Antwort auf:
wegen des angesprochenen rheumafaktors.....
in D gibt es ihn schon länger nicht mehr

Liebe Marie,
also von einem unwichtigen Rheumafaktor habe ich bis jetzt noch nichts gehört, oder erlebt. Hier bei uns im Süden hängt alles daran. Bist du positiv, hast du Rheuma, bist du negativ, hast du ein psychisches Problem.

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

12.03.2009 00:24
#7 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

wo hab ich denn unwichtig geschrieben?

dies ist eine info von mir vom 13.8.09 in kopie..

..................

hi zusammen,

es gibt einige änderungen, wie zum beispiel........

dem rheumafaktornachweis (RF) wurde die abrechnung (Ziffer 32129) in der laborgemeinschaft entzogen, alternativ auf überweisungschein

aufgenommen wurde der anti-ccp - einmal im krankheitsfall -


weiteres ist hier nachzulesen

http://www.mdi-labor.de/pdf/forumDiagnos...BM_01_07_07.pdf

...................

der rf kann noch getestet werden, wenn auf ü-schein vermerkt.
mein ha testet ihn nicht mehr.

wenn anti-ccp nun einmal jährlich getestet werden darf, ist das sehr gut,
da er in der höhe veränderlich ist.

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

12.03.2009 01:42
#8 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

In Antwort auf:
wo hab ich denn unwichtig geschrieben?


Sorry Marie,
du hast natürlich nicht geschrieben, dass der RF unwichtig ist, sondern das war meine eigene Interpretation.

Ich denke nämlich, wenn der nicht mehr getestet wird, ist er für mich unwichtig.

Tschuldigung.

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

12.03.2009 01:44
#9 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

In Antwort auf:
dies ist eine info von mir vom 13.8.09

Sag Marie, kannst du in die Zukunft sehen????

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

12.03.2009 01:48
#10 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten
weisst du, ich war seinerzeit auch sehr verdutzt, als ich das las.
zumal es damals noch so war, dass der anti-ccp nur einmal eingangs getestet
werden sollte. das zusammen ist irgenwie unsinnig. deshalb finde ich es, wie schon
geschrieben, gut, wenn er jährlich getestet wird. natürlich darf man sich dann fragen,
wie die äusserungen zu bewerten sind, dass die höhe des anti-ccp nicht relvant sei.

ist denn bei dir der anti-ccp mal getestet worden? wenn ja, wie war das ergebnis?

.....

auweia, das ist alles o.t., sorry!

Elisa Offline

Mitglied

Beiträge: 80
Punkte: 80

12.03.2009 07:10
#11 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Werd mir übers Wochenende auch mal Gedanken machen.. welche Fragen mich am meisten beschäftigt haben und teilweise auch heute noch..

**************************
Meine Krankengeschichte
Mein Motto: Ich lebe jetzt!

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

12.03.2009 11:05
#12 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten


Für mich wäre es sehr wichtig gewesen zu wissen, das es auch Rheumaformen gibt, bei denen es keine eindeutigen Blutwerte gibt, die die Krankheit ausschließen, bzw. beweisen.

Leider ist es ja so, das die meisten (nicht alle) Rheumatologen meinen, wenn die Blutwerte in Ordnung sind, kann man kein entzündliches Rheuma haben.

Es wäre gut, wenn man wüßte das es auch noch andere Blutwerte als die gängigen, wie Rheumafaktor , BSG und CRP gibt, die auf eine Entzündung deuten.

Bei mir sind beispielsweise höchstens die Leukozyten oder die Eisenwerte außerhalb der Norm.

Mein erster Rheumatologe hat vollkommen außer Acht gelassen, das in meiner Familie Schuppenflechte vorkommt und das es Verwandte mit Rheuma gibt.

Außerdem schien mein erster rheumatologe nicht zu wissen, das es sehr wohl entzündliches Rheuma gibt, das auch die Endgelenke der Finger betrifft. Das wurde bei mir mit Arhrose abgetan.

Also das waren bei mir die größten Stolpersteine, die dafür gesorgt haben, das es lange gedauert hat, bis ich eine Diagnose hatte.

Liebe Grüße

von Anja













GaA Offline

Mitglied


Beiträge: 774
Punkte: 774

13.03.2009 00:16
#13 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Also
Denke mal das kann man gar nicht mit einem Satz beantworten.
Es gibt ja verschiedene Stadien der Erkrankung.

Als ersten kommt mal der Tag an dem man feststellt ... ohh da ist ein AUA und das kenne ich noch nicht.
Ich versuch mich mal an meinen Anfang zu erinnern .
Fingergelenke geschwollen und der Faustschluss war nicht möglich bzw. nur unter Schmerzen möglich.
Also geht man völlig unbedarft zum Hausarzt ... zeigt ihm das ... und da war für mich an erster Stelle wichtig das er mir die Schmerzen genommen hat. (Diclo sei Dank – hätte den Mann küssen wollen)
So .. dann die Frage .... Doktor .. was kann das sein ?
Da bekam ich damals die Antwort .. Gicht oder Rheuma.
Gicht .. na ja das hatte ich ja schon mal im Umfeld erlebt ... und irgendwie in Erinnerung .. ach da kann man ne Pille nehmen ... und damit lebt man dann normal weiter.
Rheuma .. da war ein großes Fragezeichen .
Er hat mir dann erklärt .. das finden wir schnell raus !!!! bissel Blut und Urin abgeben und in 2 Tagen wissen wir es. (heute bin ich etwas schlauer und weiß das es manchmal ein weiter Weg bis zu einer gesicherten Diagnose ist)
Ok .. ich hatte dann tatsächlich nach 2 tagen meine Diagnose .... und dann gab es die Überweisung zum Rheumatologen .
Ich denke das ist bei mir gut gelaufen.
Manch eine(r) ohne auffälliges Blutbild ... steckt dann aber in der Klemme .... und spätestens dann sollte ein Hausarzt zum internistischen Rheumatologen überweisen .
Aber das sollte nicht alles sein , denn bis man dann einen Termin hat ... die Untersuchungen laufen .... steht man ja mit vielen Fragezeichen im Kopf da. Mir wäre es wichtig vom Hausarzt schon zu dem Zeitpunkt Informationen zu der „Verdachtsdiagnose“ zu bekommen .
Der Hausarzt kennt einen in der Regel ja ganz gut , und kann dann auch die Information richtig dosieren .
Wichtig ist halt das man nicht im Regen stehen bleibt !!

So das war es zum Stadium „Diagnosefindung“
Im weiteren Verlauf , also wenn man dann tatsächlich den Hammer auf den Kopf bekommt , sollte meiner Meinung nach , der Hausarzt und der Patient , die weiteren Schritte koordinieren. Ein aktiver Patient ist meiner Meinung nach ein besserer Patient. Und mit der nötigen Information kann und sollte man als Team funktionieren.
Ich in meinem Fall dränge meinen Hausarzt immer dazu mit dem Rheumatologen Kontakt zu haben. Ich informiere auch immer beide Ärzte über „Vorkommnisse“ , auch wenn es nur Kleinigkeiten sind . Auch eine starke Erkältung ist wichtig ... bezüglich der Wahl der Basismedikamente .
Keiner kann sich besser einschätzen als man selbst .
Wichtig scheint mir auch, das man vom Arzt , egal ob Hausarzt oder Rheumatologe , über Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt wird . Sei es nun Ergo oder Physiotherapie . Denn dort kann man kleine Übungen lernen , um Z.B. nicht ganz „einzurosten“. Auch das Thema Schmerzbewältigung sollte frühzeitig angesprochen werden, und zwar vom Arzt. Nicht einfach nur Pillen verschreiben .... den Patienten mit arbeiten lassen !!!! Ich glaube das hilft beim „Verarbeiten“ am Besten.

So das waren mal meine Gedanken dazu ... hoffe ich hab das Thema getroffen .


LG
Uwe

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

16.03.2009 21:59
#14 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Mir ist auch noch etwas eingefallen...

Mein sohn hat juvenile enthesitis assozierteArthritis.

Es wurde bei ihm vor kurzem ein MRT des Knies gemacht, allerdings hatte mein Hausarzt auf die Überweisung lediglich "juvenile Arthritis" geschrieben.

Weil mein Kind sein Knie nicht ganz durchstrecken konnte, hat der Radiologe höchst persönlich meinem Sohn Schaumstoffpolster unter das Knie geschoben, bevor die Untersuchung los ging.

Tja, aber was soll ich sagen, im Bericht steht, es sei kein Erguß zu sehen, die Schleimbeutel sind in Ordnung, der Knorpel ist auch in Ordnung, also das Ergebnis sagt aus, mein Kind hat keine sicheren Anzeichen für eine Arthritis.

Tja, da frage ich mich natürlich, ob es sein kann, das
a) Der Radiologe gar nicht die Sehnen- und Sehnenansätze angesehen hat,

b) die Sehnen- und Sehnenansätze nicht zu sehen sind bei einem MRT mit Kontrastmittel.

Leider bekommt mein sohn keine Basistherapie, weil auf dem MRT nie etwas zu sehen ist und er folglich auch nur eine leichte Rheumaform haben kann.

Allerdings frage ich mich da, ob es Sinn macht, ein Kind jahrelang mit NSAR vollzustopfen, wenn es im Endeffekt doch nicht hilft.

Er hatte durch die Schmerzen sehr viele Fehltage, seine Klassenlehrerin war nicht dazu bereit den Klassenraum zu tauschen, ich habe leider nicht mit der Schulleitung gesprochen und so hatte das Kind monatelang Probleme überhaupt den Klassenraum zu erreichen.

Inzwischen wurde der Klassenraum gewechselt und nun sind bei ihm auch noch die Hände dazu gekommen.

Das heißt er hat abwechselnd Fersenschmerzen, Knieschmerzen und wenn das mal Ruhe gibt hat er pochende heiße Gelenke an den Fingern.

Kann man bei Kindern schon eine Szintigraphie machen?

Denn wenn der Radiologe auf den MRT-Bildern nichts auffälliges sieht, ist dann dort wirklich nichts? Oder kann man entzündete Sehnen übersehen?

Was mich auch sehr beschäftigt hat und auch noch beschäftigt, ist die Frage, welche Hilfen gibt es z.B. für die Eltern eines an Rheuma erkrankten Kindes?

Ich habe zwar ein paar Info-Broschüren bekommen, aber die mußte ich mir selber irgendwie besorgen.

Es gab keine Beratung, wie man die Schule besser mit einbinden kann, welche Rechte das Kind hat und wie man als Eltern am besten damit umgeht.

Ich hatte nun den Vorteil, das ich selbst erkrankt bin, aber wäre das nicht gewesen und ich hätte mich nicht über Rheuma informiert, würde mein Kind immer noch ohne Behandlung rumlaufen.

Wobei die Behandlung im Moment sicher nicht ausreichend ist.

Liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

16.03.2009 22:14
#15 RE: Wichtigste Fragen und Antworten für Rheumatiker Zitat · antworten

Liebe Grüße
Eveline



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