Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo,

ich weiß nicht, wo ich meinen Frust abladen soll, deshalb krabbel ich mal in den Kummerkasten. Mir fällt im Moment schwer, das Glas halbvoll zu sehen, alles wächst mir über den Kopf, statt mich auf Deutschland zu freuen, wird mir alles zu viel.

Auslöser ist, glaube ich, der Frust, dass mein Termin bei der Rheumatologin schon wieder verschoben worden ist. Erst sollte ich ja am 4. Februar kommen, dann wurde er, weil sie den ganzen Monat weg musste, auf den 5. März verschoben. Als ich dann angerufen habe, um zu hören, ob es mit diesem Termin wirklich klappt, und ich erklärt habe, wie schlecht es mir die letzten zwei Wochen ging, hieß es, ich solle schon am 2. März, also heute, kommen. Ich war erleichtert, weil ich dann direkt mit ihr hätte besprechen können, wie es mit dem Cortison weitergehen soll. Vielleicht hätte sie mir auch mehr erklären können zu diesen scheußlichen Schmerzen hinter den Ohren und am Hinterkopf.

Am Freitag kam dann ein Anruf, dass meine Ärztin doch erst später wiederkommt, der Termin wurde auf den 1. April verschoben. Ich habe dann gefragt, wie es mit dem Cortison weiterlaufen soll, wenn ich nach Deutschland fliege, da wurde mir versprochen, heute würde mich der Mann meiner Ärztin (auch Rheumatologe dort) anrufen, dann könnte ich alles mit ihm besprechen. Ich habe den ganzen Tag gewartet, aber kein Anruf kam. Selber dort anrufen ging auch nicht, weil nur der Anrufbeantworter läuft. Immerhin konnte ich dann noch erreichen, dass ich bei meiner Hausärztin, die "natürlich" morgen nicht da ist, für Mittwoch nachmittag einen Termin bekommen habe.

Um zu sehen, wie es läuft, wenn ich das Cortison reduziere, und um das dann auch dem Arzt sagen zu können, habe ich über das Wochenende schon reduziert. Mit dem "Erfolg", dass die Schmerzen in den Gelenken heute wieder schlimmer sind, auch der Druck hinter den Ohren ist wieder da. Jetzt habe ich noch 50 mg Cortison übrig, weiß aber im Moment überhaupt nicht mehr, was ich machen soll. Sollte ich versuchen, noch weiter zu reduzieren oder das Cortison wegzulassen, auch wenn die Schmerzen wieder so schlimm werden? Wie soll das in Deutschland werden, zumal das MTX ja irgendwie nicht wirklich hilft?

Eigentlich schaffe ich meistens, durch Verstand und klares Denken über solchen Dingen zu stehen, aber im Moment möchte ich nur noch heulen. Und dazu habe ich gar keine Zeit, weil ich planen, für die Kids organisieren und alles vorbereiten muss. Mein Mann hilft mir zwar, wo er kann, aber er muss die nächsten Nächte noch arbeiten. Unsere Hoffnung ist, dass er wenigstens die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag nicht noch weg muss.

Irgendwie habe ich einen Knoten im Gehirn und bekomme ihn nicht weg. Wissen die Ärzte eigentlich, wie sich das anfühlt, wenn sie jemanden so in der Luft hängen lassen? Ich werde morgen noch einmal versuchen, bei dem Rheumatologen anzurufen, aber mir fehlt so der rechte Optimismus, um die Nacht ruhig zu schlafen.

Danke fürs Zuhören und dafür, dass ich das hier einfach so rauslassen kann, ohne dass ihr mich für verrückt erklärt.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta

Hallo,

danke für eure lieben Worte. Dass ihr mir in dieser Situation nicht raten könnt und dürft, weiß ich, und ich finde es auch gut, dass ihr das so seht. Allein die Tatsache, dass ihr meinen Seelenhänger und die Hilflosigkeit versteht, tut schon gut. Ich werde am Ball bleiben mit den Docs hier und hoffe, dass ich bald etwas erreichen kann. Ich habe auch schon mal überlegt, ob ich nicht versuchen sollte, in Deutschland noch einmal das Blut untersuchen zu lassen, aber bisher waren meine Blutwerte ja immer super. Mir fehlt so der rechte Glaube, dass man auf einmal etwas darin sehen kann... Ich weiß auch gar nicht, ob ich in Deutschland zum Rheumadoc gehen kann. Er hatte mir gesagt, dass ich zwar im Notfall, also während eines akuten Schubs bei einem Deutschlandaufenthalt, anrufen kann, aber ansonsten eben wohl nicht. Aber ich werde versuchen, ob der Handdoc vielleicht irgendetwas für mich drehen kann, die beiden kennen sich gut.

Tja, "meine" Sonne scheint noch nicht wieder, aber der dicke Nebel hat sich verzogen. Und, Mimimami, ich freue mich auch schon riesig! Ich schreibe dir noch, sollte aber erst einmal etwas frühstücken.

Liebe Grüße

Jutta