Sorgen mach...

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#1
10.02.2009 05:59
avatar  Kadde
#1
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Kadde
Mitglied

Huhu,
also ich hab gerade die Nachricht von einer "entfernten Bekannten" bekommen, dass sie ihre Tochter (gerade 2j) nun doch kein MTX geben will. Sie will auch nicht mehr mit ihr zum Kinderrheumatologen und jegliche schulmedizinsche Behandlung verweigern!

Aaaah mir stellen sich gerade die Haare im Nacken auf!

Die Mutter hat 3 Kinder, der Große(8J) mit Asperger-Syndrom, der Mittlere (5J) "nur" um 1,2 Jahre oder mehr mit Entwicklungsverzögerung und die kleine Tochter seit Juli08 Juvenile Oligoarthritis. Inzwischen wohl Ausgeweitet.
Die Mutter ist nicht gerade das was man ein helles Licht nennen kann. Seit 6 Jahren kennen wir uns und es kommen immer wieder "hochinteressanter" neuer Wahnsinn dazu.
Ich war im Herbst froh, dass sie mit ihrer Kleinen endlich bei unsrem Kinderheumatologen war weil es dem Mädchen richtig mies ging.
Die Empfehlung lautet nun seit DEZEMBER! mit MTX zu beginnen! Und nichts passiert.
Heut kommt ein kommentarloses: Es giibt kein Mtx und keine Besuche mehr in der Rheumaambulanz in Bremen - von ihr.


Was würdet ihr machen?
Ich bin kurz davor die beim Jugendamt zu melden.

Ich will dem Kind helfen! Ich finde das einfach unglaublich!

Man ich steh hier völlig fassungslos!

ARGS!!!

Habt ihr ne Idee was ich machen kann?

Mir tut das Kind so leid! :( Die ist 2 Jahre alt und humpelt seit WOCHEN weil beide Sprunggelenke entzündet sind! Das hält doch kein Mensch aus!


HORROR!!!




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#2
10.02.2009 10:18
avatar  Eveline
#2
Ev
Eveline
Administrator

hallo kadde,

so schlimm ich es persönl. empfinde, dass das kind keine therapie bekommt, denke ich, dass du dagegen nichts unternehmen kannst.
die elteren sind der vormund des kindes und entscheiden über den verlauf der therapie .....

ich würde den eltern an deiner stelle noch einmal ins gewissen reden und ihnen erklären, dass sie die zukunft ihres kindes zerstören könnten. zeig ihnen bilder von verkrüppelten gelenken, damit sie vielleicht die auswirkung der erkrankung erfassen können.

ich hoffe, dass du einiges erwirken kannst,- arme kleine .....


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#3
11.02.2009 07:06 (zuletzt bearbeitet: 11.02.2009 07:07)
avatar  marie
#3
ma
marie
Stammgast
hallo kadde,

es ehrt dich, dass du dir um ein fremdes kind solche gedanken machst!
genau wie lilly würde auch ich dir raten, zunächst noch einmal das gespräch mit den eltern
zu suchen und ihnen ins gewissen reden. wenn das nichts bringt, würde ich, falls du den namen kennst, den behandelnden arzt anrufen und ihn davon in kenntnis setzen, dass das kind keine behandlung bekommt, wie von ihm angeordnet. der arzt unterliegt der schweigepflicht, kann also nichts sagen, aber du kannst....der arzt hat dann die möglichkeit von sich aus noch einmal das gespräch mit den eltern zu suchen, und die gefahren einer nichtbehandlung zu schildern.

bringt das nichts, musst du selber entscheiden ob du weiter tätig werden willst und kannst,
auch im interesse des kindes. hier habe ich besonders im auge die von dir angesprochenen "verhältnisse", das jugendamt ist ja für solche fälle da. auch mir würde es sehr schwerfallen nur zuzusehen. das kind hat keine lobby,
die eltern, so wie du schilderst, überblicken u.u. verschiedenes nicht.

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#4
12.02.2009 01:00
avatar  Mupfeline
#4
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Mupfeline
Stammgast

Die ganzen Tipps sind sicher empfehlenswert, aber wenn sie
nichts bringen, liebe Kadde, kannst Du nicht anonym das
Jugendamt verständige wenn Du Dich hier nicht direkt
reinhängen willst.

Liebe Evi, ganz so einfach "die Eltern sind der Vormund"
und bestimmen ist es wohl nicht. Wenn es um das Kindes-
wohl geht dann kann man bei den Kindern als Jugendamt
wohl einiges über die Köpfe der Eltern hinweg entscheiden.

Aber das dauert und dauert, es kostet Zeit und Nerven,

ich versteh die Eltern nicht. Nein, muss ich ehrlich schreiben,
ich versteh sie nicht.

LG Mupfeline

guck hier

"Das Leben ist eine Brücke. Du kannst sie überschreiten, aber baue keine Häuser auf ihr."


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#5
12.02.2009 01:56
avatar  Eveline
#5
Ev
Eveline
Administrator

hallo mupfeline,

"rheuma" ist keine so gefährliche erkrankung, das sie unmittelbar zum tod führt. deshalb denke ich, dass die eltern nicht dazu gezwungen werden können, dem kind die therapie zu verabreichen.
falls dies möglich wäre, hatte sich sicher schon der behandende arzt an das jugendamt gewendet.

In Antwort auf:
Die Empfehlung lautet nun seit DEZEMBER! mit MTX zu beginnen! Und nichts passiert.

kann man ja schon in dem satz lesen, es wurde die empfehlung gegeben .....

man könnte es ja versuchen, das jugendamt einzuschalten. ob es wirklich etwas bringt, dass bezweifle ich (solange die kinder ansonsten nicht vernachlässigt sind oder misshandelt werden)


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#6
12.02.2009 02:11
avatar  nido ( gelöscht )
#6
ni
nido ( gelöscht )

ich muss Evi recht geben, leider kann man die eltern nicht zwingen.

ich glaube auch nicht, dass das jugendamt hier einschreitet.

ist sehr schlimm, wenn man "nur" zusehen kann - kann mir gut vorstellen wie machtlos und wütend man sich da fühlt.

lg


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#7
12.02.2009 05:34
avatar  Mupfeline
#7
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Mupfeline
Stammgast

Stimmt Evi, hast Recht. Das habe ich nicht bedacht. Die Krankheit ist nicht
lebensgefährlich. Arme Kinder kann man da nur sagen.

guck hier

"Das Leben ist eine Brücke. Du kannst sie überschreiten, aber baue keine Häuser auf ihr."


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#8
12.02.2009 08:24
avatar  Kadde
#8
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Kadde
Mitglied

So ich glaub es war sinnvoll das mal "ruhig" anzugehen. Nun ist die Mutter bereit noch mal zum anderen Rhemadoc zu gehen!
Wenn der dann ebenfalls empfiehlt mit MTX zu beginnen würden sie sich das noch mal überlegen.

...Klingt doch GUT.

Ich freu mich noch nicht zu früh, dazu kenn ich sie zu lange...
Es kann sein, dass irgendwer ihr noch mal erzählt wie "giftig" MTX ist und dann bläst sie es wieder ab.

Also ich drücke der Klenen nun die Daumen.

Wie ist das eigentlich bei Kindern in dem Alter, wenn sie eigentlich Rechtshänder sind, aber Finger und Handgelenk entzündet sind und sie so alles mit der linken Hand machen, haben sie dadurch nicht auch Entwicklungsverzögerungen?

LG


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#9
12.02.2009 21:28 (zuletzt bearbeitet: 12.02.2009 21:28)
avatar  nido ( gelöscht )
#9
ni
nido ( gelöscht )
das klingt ja nun schon mal ein bisserl positiver.

hoffentlich begegnet jetzt der mutter bloß niemand der ihr horrorgeschichten über MTX erzählt.

ist echt schlimm, wenn man eigentlich nur zusehen und hoffen kann, dass die eltern sich doch noch richtig entscheiden.

lg

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#10
12.02.2009 23:50
avatar  marie
#10
ma
marie
Stammgast

hallo kadde,

das klingt schon besser!
ich hoffe sehr im interesse der kleinen, dass die gezeigte einsicht anhält.

wegen deiner frage... bei linkshändern ist ja bekannt, dass eine umgewöhnung auf rechts
u.u. schwerwiegende folgen haben konnte, aufgeklärte eltern versuchen das gar nicht erst weiter.
ich kann mir nicht wirklich vorstellen, dass es hier ähnlich wäre, denn ein linkshänder bleibt linkshänder, während rheumatische beeinträchtigungen der rechten hand (hoffentlich) ja auch wieder verschwinden, oder der status sich bessern kann. man kann also hoffen, dass sie zb unter mtx ihre hand auch wieder normal bewegen kann. hoffen wir erstmal einfach das beste!


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