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Dieses Thema hat 15 Antworten
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 Systemischer Lupus erythematodes
Seiten 1 | 2
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

07.02.2009 04:37
Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hallo ihr
Ich habe zu meinem Lupus auch so ein Sjörgren AK positiv ,nur meine Rheumatologin schenkt dem keine Beachtung .
Nun habe ich bemerkt das trotz ausreichendem Trinken meine Haut immer trockener wird vor allen Dingen an den Beinen und Händen
hab schon rissige spröde Hände wie ein Bauarbeiter.
Ich kann Cremen und cremen wie ich will es macht es nicht besser , auch meine Lippen sind trocken und fühlen sich an als würde ich in der Wüste wandeln .
Kennt das zufällig jemand von euch ? Und wenn ja was macht ihr dagegen.

Danke Liebe Grüße
Sabine



Liebe Grüße

Lupus pilum mutat, non mentem

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Meine Krankenvita


marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

07.02.2009 06:54
#2 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten
hallo wölfin,

In Antwort auf:
meine Rheumatologin schenkt dem keine Beachtung .

das sollte sie aber! sjögren ist eine ernsthafte erkrankung, die mit dem nötigen respekt
behandelt werden muss. tut deine ärztin dies nicht, musst du in irgendeiner form tätig werden,sei es, dass du sie selber ansprichst und eine angemesse behandlung und interesse erwartest,oder du suchst dir einen anderen internistischen rheumatologen.

für gewöhnlich steht bei sjögren eine trockenheit der augen und des mundes im vordergrund, inwieweit die trockenheit deiner haut davon mitbeeinflusst ist... kann sein.
bist du auch von sicca betroffen?
ich würde zu einem guten hautarzt gehen und mich beraten lassen. in so einem fall kann man mit falscher eigenbehandlung, meint, in gutem glauben es wird schon helfen, auch etwas verkehrt machen. zumindest lass dich in einer apotheke beraten mit hinweis auf deine erkrankung. persönlich würde ich zum hautarzt gehen. ein persönlicher tipp von mir für trockene gesichtshaut (hast du ja vielleicht auch ;-)) ich verwende oil of olaz sensitiv, und ich kann nicht mehr ohne darüber, wenn nötig, eine leichte fetthaltige creme.

Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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07.02.2009 07:15
#3 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hallo Marie

Trockene Augen hmmm manchmal denke ich ja ( Zumal gerade mein Augenlid rot ist) aber der Schirmcher Test ( oder wie der heißt ) ist normal gewesen. Aber die Mundfeuchtigkeit ( sagt man so ? ) ist verringert.
Hab ja wie gesagt diesen Alphafodrin Ak erhöht.
Ich habe erst letztes Jahr September nach Hannover gewechselt, war vorher in Bremen und nicht zufrieden, und ich denke jetzt ist es wohl noch zu früh um zu sagen das die MHH auch nix für mich ist *seufz*
Das schlimme ist das ich mich fühle als würde ich immer mehr austrocknen je mehr ich trinke.Und einen anständigen Hautarzt gibt es hier oben ( am A..der Welt nicht )dafür müsste ich ...keine Ahnung ...HH,Oldenburg .Und da ich Allergien habe und nicht alles Vertrage ist das schon nervig ( z.Z nehme ich Hormocenta Tagescreme und bin nicht wirklich Überzeugt)

Danke für deine Antwort

Liebe Grüße Sabine



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marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
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07.02.2009 07:43
#4 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten
hallo wölfin,

dann bleibt dir im moment nur den/die ärzte im MHH direkt anzusprechen und angemessene beachtung deiner sjögren-erkrankung zu erbitten. über sjögren hast du dich ja sicher imm internet schon schlau gemacht. doc google grüsst! und deine apotheke anzusprechen, wenn kein hautarzt in der nähe ist. wär vielleicht gut, wenn du in absehbarer zeit den schirmertest wiederholen lässt.

trinkst du ausreichend wasser? nicht nur kaffee und tee?
wenn ich nur kaffee und tee trinke hab ich anschliessend richtig durst.

Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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07.02.2009 07:57
#5 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Zitat von marie
hallo wölfin,

trinkst du ausreichend wasser? nicht nur kaffee und tee?
wenn ich nur kaffee und tee trinke hab ich anschliessend richtig durst.


Ja Marie ich trinke 2 Liter Wasser am Tag . Ich denke mir bleibt nichts anderes übrig und meinen "Feldwebel" in der MH darauf fest zu nageln , aber sie sucht immer nur nach Ausreden und sagt alles ist in ordnung .

Danke für deine Antworten

Liebe Grüße Sabine



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Meine Krankenvita


Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

08.02.2009 07:40
#6 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten
Hallo Wölfin,

in erster Linie sind beim Sjögren Syndrom Augen und Mund von der Trockenheit betroffen. Trotzdem können andere Organe (Magen, Darm, Bauchspeicheldrüse) in Mitleidenschaft gezogen werden, so auch unser größtes Organ die Haut. Ich selbst habe mittlerweile durch das Sjögren eine trockene Haut, die schuppig ist. Meine Hautärztin empfahl mir nun Lipoderm Lotion, die endlich etwas hilft. Man kann einfach nur probieren, was einem Hilft. Viele Sjögren Patienten vertragen keine Produkte mit Urea...die Haut juckt schrecklich davon. *grrr* Meine Lippen creme ich mit Bepanthen Salbe ein. Achte darauf, dass du die Lippen pflegst, denn sonst kann es zu eingerissenen Mundwinkeln kommen, die wiederum eine Infektion mit Pilzen im Mundraum fördern können. Auch den Körper nach dem Duschen oder Baden nicht vergessen einzucremen.

Hier die Häufigkeit der Manifestationen bei einem Sjögren Syndrom
Leistungsinsuffizienz (60 - 75 %)
Arthralgien/Arthritis (50 - 60 %)
Müdigkeit (40 Prozent)
Raynaud-Phänomen (30 - 40 %)
Lymphadenopathie (10 - 15 %)
Lungenbeteiligung (15 - 25 %)
Interstitielle Nephritis (10 - 20 %)
Vaskulitiden (5 - 12 %)
Leberbeteiligung (5 - 10 %)
Splenomegalie (5 - 10 %)
Periphere Neuropathie (5 - 10 %)
Myositiden (1 - 5 %)
Lymphome (5 - 8 %)

Fachärzte (wie Augenärzte, Frauenärzte oder Hautärzte) zu finden, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, ist wie ein 6er im Lotto. Die Begegnung mit meiner neuen Hautärztin...(ohne Worte). Wenigstens hilft die Lotion.

Noch eine Frage, hast du vor dem Schirmertest deine Augen mit Tropfen beträufelt? Vielleicht war er daher normal.

Sprich nochmal mit deiner Rheumatologin, denn es ist nicht so ungewöhnlich, dass Lupus Patienten ein sekundäres Sjögren Syndrom entwickeln.

LG
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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08.02.2009 08:09
#7 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hallo Nelke
Danke für deinen Beitrag

Bei mir sind Hauptsächlich die Nase ( ganz schlimm) der Mund ein bissi obwohl es in letzter Zeit schlimmer geworden ist und die Augen trocken.
Ich benutze ( noch) keine Augentropfen oder ähnliches , deshalb hat es mich sehr verwundert das der Schirmertest normal ausgefallen ist,da ich eigentlich seit ich denken kann Bindehautentzündungen hatte und auch aktuell wieder habe . Dazu wieder ein entzündetet Augenlid, und ich kann mich noch erinnern als Teenager waren die Augen mal so verklebt das ich nur noch mit Kamille spülen konnte.
Die Augen sind morgens auch fast immer geschwollen .Und jetzt ist meine Haut ( vorallem an den Beinen ) so trocken das es schuppt.
Ich muss die Rheumatologin wohl mal auf den Pott setzen deswegen so geht es auf jedenfall nicht weiter.

Danke
Liebe Grüße Sabine



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Lavendel Offline

Mitglied

Beiträge: 71
Punkte: 71

08.02.2009 10:58
#8 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten
Hallo Sabine,

du solltest auf alle Fälle zum Augenarzt, wenn die Augen morgens geschwollen sind. Der Augenarzt ist der richtige Ansprechpartner. Mit Kamille nicht in und an den Augen "experimentieren", darauf wies mich mein Augenarzt hin. Zumal Kamille nicht nur eine antientzündliche, sondern auch eine austrocknende Wirkung hat. Gilt auch für Kamillentee, der sollte bei Sicca vermieden werden.
Wenn du Probleme mit der Nase hast, solltest du diese befeuchten. Gut geeignet sind Nasenbalsam und Nasenöle. Nasenspray mit Meerwasser ist zwar zur Befeuchtung gedacht, doch Salz kann unter Umständen austrocknend wirken. Z.B.Bepanthen Augen-und Nasensalbe oder Nasenbalsam von emcur auf einen Wattetupfer geben und in der Nase verteilen. Die Salbe von Bepanthen verwende ich, wenn Borken in der Nase sind. Gelositin und Coldises sind Nasenöle. Nasic-cur ist ein Nasenspray mit Dexpanthenol.
Oft fühle ich mich wie eine Maschine, die gewartet werden muss: immer schön ölen und schmieren.

LG
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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08.02.2009 11:23
#9 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hallo Nelke

Danke für deine Tipps
ich werd dann mal meinen Augendoc Interviewen deswegen mal sehen ob er sich auskennt.Mit Borken in der Nasen hab ich auch ohne ende zu Kämpfen .

Ich werde dann wohl auch bald mal gewartet werden müssen meine Maschine ist wohl trocken gelaufen

Liebe Grüße Sabine



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Lavendel Offline

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08.02.2009 11:57
#10 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten
Sabine, der regelmäßige Gang zum Augenarzt wird dir nicht erspart bleiben.

Mir fiel noch ein, dass ich die Mundtrockenheit bei dir vergaß. Da kannst du nur probieren. Am Tag verteilt viel trinken, zuckerfreie Kaugummis kauen. Obwohl, wenn ich einige Sorten zu lange kaue, wird es zumindest bei mir im Mund staubtrocken. Durch Zufall lutschte ich Tic Tacs mit Pfefferminze und siehe da, diese verschaffen mir Linderung. In der Nacht benutze ich ein Mundbefeuchtigungsgel und machte bisher gute Erfahrungen. Es gibt Speichelersatz, der einfach nur bäh ist oder nicht nachhaltig wirkt. Außerdem solltest du auf eine sehr gute Mundhygiene achten, denn durch den fehlenden Speichel werden die Zähne ungenügend mineralisiert. Dadurch steigt die Kariesgefahr. Daher solltest du saure Bonbons meiden. Das wird zwar oft angepriesen und hilft die Speichelproduktion anzuregen, schädigt andererseits die Zähne.

LG
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
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08.02.2009 12:03
#11 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hallo Nelke
so schlimm empfinde ich die Mundtrockenheit noch nicht bis auf die Zahnprobs die mir in letzter Zeit doch schon zu schaffen machen.
Ich hab schon mal so Drops ohne Zucker von extra mit Xylit Füllung genommen aber es macht mich wuschig ständig so ein Drops im Mund zu haben , folglich lasse ich es .

Ach das ist alles nicht so einfach

Liebe Grüße Sabine



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Lavendel Offline

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08.02.2009 12:29
#12 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten
Zitat von Wölfin

Ach das ist alles nicht so einfach

Das ist wahr.
Hihi, Bonbons lutschen ist bei mir so eine Sache, weil der Bonbon einfach auf der Zunge kleben bleibt und nicht mal daran denkt sich bewegen zu lassen. Somit benötige ich selbst dafür ein Schlückchen Wasser und kann das mit dem Lutschen demzufolge sein lassen.
Sabine, das wird alles schon. Irgendwann gehört das Träufeln und Schmieren wie Zähneputzen dazu. Andere schminken sich äußerlich und wir machen was für die innere Schönheit.

Gute Nacht!
Wölfin Offline

Stammgast


Beiträge: 294
Punkte: 294

08.02.2009 12:40
#13 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hihihi
das mit dem kleben bleiben kenn ich , im Urlaub hatte ich das Problem mit Brot ich hab gedacht das Brot vermehrt sich irgendwie in meinem Mund dachte ich ersticke.

Auf die innere Schöhnheit

Dir auch eine gute Nacht

Liebe Grüße Sabine



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Elisa Offline

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Beiträge: 80
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08.08.2009 07:04
#14 RE: Lupus und Sjörgren AK / Trockene Haut Zitat · antworten

Hallo Ihr
Vielleicht habt ihr auch ein paar Tips für mich.. bei mir ist seit ca 2 Jahren auch das Sjörgren festgestellt.
Mundtrockenheit .. ein bischen geschmack läßt ziemlich nach
Augen .. problemlos.. bis auf allergische reaktion im Frühjahr
trockene Nase .. ständig ... zudem das Gefühl nicht mehr alles riechen zu können
Zum teil recht starke schmerzenin den extremitäten.. vorallem im Bereich der Röhrenknochen..
1 1/2 Jahre als Basismedikament Quensyl 1 - o -1
seit ca 7 wochen MTX 15 mg und Folsäure 1x wö
Wo kann man sich über die Krankheit sonst nochaustauschen..
Danke im voraus für eure Hilfe

**************************
Meine Krankengeschichte
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Eveline Offline

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08.08.2009 18:57
#15 Sjörgren, Sicca-Symptomatik Zitat · antworten

liebe elisa,

da gibt es leider nicht viel, was wirklich helfen könnte.

für die nase:
ein paar mal tägl. meersalzspray nehmen (gibt es in der drogerie), oder mit kochsalzlösung (NaCl lsg). die ziehst du dir in einer 5ml spritze auf und spülst die nase damit. danach entweder nasenöl, oder bepanthen-salbe in die nasenlöcher.

für den mund:
alles ist gut, was die speichelproduktion anregt. wie z.b. lutschen saurer drops.
für ganz arge fälle gibt es noch den künstlichen speichel: http://www.netdoktor.at/medikamente/such...ils.php?id=3084

bis das mtx wirkt, kann leider noch einige zeit vergehen ...

wünsche euch einen schönen sonntag!

Liebe Grüße
Eveline



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