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Dieses Thema hat 21 Antworten
und wurde 980 mal aufgerufen
 Umgang mit der Erkrankung
Seiten 1 | 2
Locin32 Offline

Stammgast

Beiträge: 194
Punkte: 194

15.01.2009 05:42
Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Ihr lieben,

im Moment bade ich meinen Selbstversuch mit den Medis aus.
Also bitte nicht wundern oder ärgern das ich mich nicht melde.

Das Arava wird ausgewaschen und abgesetzt.
Ich soll jetzt das Sulfa wieder hochfahren und wenn es nicht reicht soll ich mich vorher melden.
Zum 60 Mal wird nun geschaut "wie es sich entwickelt", und wenn ich dann in drei Monaten zum Hände&Füße röntgen war, wird entschieden was wir nun machen.
Wäre ich beim Arava geblieben hätte er mir dann einen TNF Blocker gegeben...
Mal sehen, scharf bin ich da nicht wirklich drauf.( schließlich erzählt er mir das ja auch schon seit einem Jahr )

Wahrscheinlich müßen da irgendwelche Blutwerte oder so vorhanden sein???

Meine Sehnen haben sich kollektiv entschlossen zu streiken und meine Schulter/Nacken meint schlafen ist nur Zeitverschwendung.
Das Cortison musste ich jetzt für ein paar Tage absetzen, weil am Montag ein Glukosetoleranztest ansteht.

Und gerade habe ich erfahren das ich ein Hörgerät bekommen soll, wäre aber meine Entscheidung.
Ich bin eher dagegen , ich muss es aber auch nicht sofort entscheiden, der Sprachverständigungstest war nicht so prickelnd aber das war mir schon vorher klar, nur das ich schon sooo schlecht höre...

Alles außer meiner Psyche spinnt, da bin ich immer noch der Meinung das meine Probleme in dieser Richtung sich gebessert haben nachdem ich einige Medis abgesetzt habe.
Mal sehen was noch so kommt, das Jahr ist ja noch jung!Und warum sollte es mir anders gehen als Euch!?

Ich drücke Euch, danke fürs zumüllen dürfen.

Liebe Grüße
Locin32

Meine Gebrechen :)

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

16.01.2009 06:08
#2 RE: Aua, aua Zitat · antworten

hallo nicole,

du arme, du hast zur zeit auch einige "baustellen"

Zitat
Wahrscheinlich müßen da irgendwelche Blutwerte oder so vorhanden sein???


wie die leitlinien in deutschland sind, weiß ich leider nicht.
in ö werden sie auch bei seroneg. rheuma gegeben. nur muß vorher ein anderes basismedikament versagt haben oder nicht wirksam genug sein.
auch bei psoriasis ohne arthritis werden sie bei uns schon eingesetzt.

Zitat
Das Cortison musste ich jetzt für ein paar Tage absetzen, weil am Montag ein Glukosetoleranztest ansteht.


ich hoffe, dass es nicht abrupt abgesetzt wird, sondern, dass du es schon ausschleichst!
sonst kann es zur addison- krise (morbus addison) kommen! ein lebensgefährlicher zustand!
bin schon gespannt, was beim test herauskommt!

Zitat
Und gerade habe ich erfahren das ich ein Hörgerät bekommen soll (...)


die heutigen geräte sind schon so klein, dass man sie nicht mehr sieht.
kannst es ja ausprobieren, ob du damit besser hörst. gewöhnungsbedürftig sind sie in jedem fall.

das problem ist wohl, dass sie alle geräusche verstärken (das gehirn filtert die nebengeräusche, die es nicht für wichig hält heraus, das hörgerät kann das nicht. es gibt angeblich schon welche, die das zum teil können, sind aber noch sehr teuer), was am anfang sehr störend empfunden wird.

mein vater verwendet seines nur dann, wenn er weiß, dass besuch kommt, sonst nicht ....

Zitat
Alles außer meiner Psyche spinnt, da bin ich immer noch der Meinung das meine Probleme in dieser Richtung sich gebessert haben nachdem ich einige Medis abgesetzt habe.


wenigsten etwas positives! wenn es einem psychisch gut geht, dann wird man mit den körperl. problemen viel leichter fertig.

ich wünsche dir weiterhin gute besserung und melde dich bald wieder!

Liebe Grüße
Eveline



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Ladynell Offline

Stammgast

Beiträge: 149
Punkte: 149

17.01.2009 01:41
#3 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Nicole,

wenn Du zwei Basistherapien durch hast und diese nicht gewirkt haben, dann gibt

es normalerweise ein Biologica. Ich habe vorher noch mehr versucht und als alles

nicht geholfen hat habe ich mit Humira begonnen, dann hatte ich Enbrel und jetzt

bin ich bei Mab Thera und hoffe endlich das richtige gefunden zu haben. Allerdings

nehme ich noch zusätzlich Quensyl. Ich hoffe das du jetzt endlich ein Medikament

bekommst was Dir hilft. Ich drücke Dir die Daumen und hoffe das ich Dir ein bisschen

helfen konnte mit meiner Aussage. Also zwei Basistherapien, dann erst ein Biologica.

Liebe Grüsse Simone

"Krankenakte" (klick)

Locin32 Offline

Stammgast

Beiträge: 194
Punkte: 194

17.01.2009 02:35
#4 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Ihr beiden,

danke schön für Eure Antworten.

@Eveline
Ich hoffe das es ausreichend von mir ausgeschlichen wurde...
Habe drei Tage 2,5 mg und dann gar nichts mehr genommen.
Jetzt habe ich aber gerade gelesen das man bei diesem Test auch länger als drei Tage seine Periode nicht gehabt haben darf...die ich natürlich noch habe..*würg*aber ma gucken.
Bei Dir häuft es sich aber auch ganz schön!


@Ladynell

Ich habe jetzt drei Basistherapien durch.MTX,Arava und Sulfasalazin.
Da ich auch einen geringgradigen Nierenschaden und Bluthochdruck habe, sind da wohl nicht mehr so viele Alternativen möglich.
Leider habe ich eine PsA und da sind die Blutwerte nicht soo aussagefähig, das Arava wurde zusammen mit dem Sulfasalazin eingesetzt (das MTX auch) also kann ich mir kaum vorstellen das diesmal das Sulfa alleine wirken soll.
Na ja, was hilft es darüber nachzudenken?

Ich halte Euch aber auf dem laufenden.

Liebe Grüße
Locin32

Meine Gebrechen :)

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

17.01.2009 09:19
#5 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo meine Liebe,
man man, da hast du ja einiges vor.

Sag mal, wegen dem Hörgerät, kann es sein, dass du dich noch zu jung dafür fühlst???? Vieleicht hat Lilly ja Recht, es nur zu tragen, wenn Besuch da ist. Ansonsten kannst du ja weiterhin leise hören.

Ich drücke dir mal ganz ganz lieb die Daumen, dass deine Untersuchungen für dich alle positiv ausgehen.

So, noch schnell eine und dann ab in die Heia.

Ich schieb mal noch schnell einen dicken Knuddler rüber und sage "Gute Nacht"

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

Locin32 Offline

Stammgast

Beiträge: 194
Punkte: 194

18.01.2009 04:30
#6 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Eveline,

ich habe seit gestern eine Magen-Darm Grippe mit Fieber und allem drum und dran.
Ich muss zugeben das ich dann doch ein bißchen Angst bekam als ich Deinen Link geöffnet habe.
Gestern war das absetzen des Cortis drei Tage her...

Wird schon schief gehen!

@Mimimami

Ja, das mit dem zu jung fühlen kann schon sein.
Ich sehe halt wie schnell mein Körper jetzt verfällt und was ich mit 36 schon alles nicht mehr kann.
Irgendwie will ich das noch verdrängen.

Liebe Grüße und danke für Eure antworten
Locin32

Meine Gebrechen :)

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

18.01.2009 04:57
#7 RE: Aua, aua Zitat · antworten

hallo nicol,

im moment geht auch der norvirus um. er ist verantwortlich für brech- durchfälle.
wie lange hast du cortison genommen und in welcher dosierung? kannst du keinen arzt anrufen und fragen, ob deine beschwerden auch vom absetzen des cortis kommen können?
besser einmal zuviel, als einmal zu wenig gefragt ....

Liebe Grüße
Eveline



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Sylvia_cP Offline

Moderator


Beiträge: 258
Punkte: 258

18.01.2009 05:28
#8 RE: Aua, aua Zitat · antworten

hallo nicole!

erstmal wünsche ich dir dass du schnellst möglich den magen-darm-virus wieder los wirst, du ärmste...

nun ein paar worte zu thema hörgerät. meine wenigkeit war knapp 13 jahre jung als ich das 1.hörgerät verpasst bekommen habe.
nona einen besseren lebensabschnitt hätte ich mir nicht aussuchen können, dass ich das ding nicht tragen wollte versteht sich wohl von selbst...

ich hab's dann aber bald begriffen, dass es ohne hörgerät wenig sinn macht (hat aber gedauert) also baumelte das ding auch bald u. ständig an meinem ohr, egaö wie die umwelt darauf reagierte, ich wollte ja was hören/verstehen.

soweit ich mich an den ws in berlin zurück erinnere, trägst du langes jahr oder etwa nicht mehr? da lässt sich das schon mal optisch gut kaschieren/verstecken.
die eingewöhnung selbst da kann ich dir dann ev. mit rat u. tat hier im forum oder per pn beistehen, wenn du magst.
wie evi schon schrieb sind die neuen hörgeräte schon sehr gut u. die digitalen geräte sind auch in der lage umweltgräusche gut in den hintergrind zu filtern, das gab es zu meiner zeit leider noch nicht...

genehmige dir eine lange eingewöhnungszeit, aber veruche nicht den fehler zu machem das hörgerät nur dann zu tragen, wenn du mit leuten kommunzierst oder glaubst du brauchst es eben nur zu bestimmten zeiten. wenn du das machst, verlierst du schneller dein noch vorhandenes gehör als dir lieb ist, denn deine hörnerven sollen ja stets input bekommen u. nicht einschlafen.

soweit mein wort zum sonntag.

alles gute für dich u. dass die ganzen auas bald wieder von dannen ziehen, ist ja mist was da grad auf dich reinschneit.

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Liebe Grüße von Sylvia

Meine Krankengeschichte

Klärchen Offline

Mitglied

Beiträge: 37
Punkte: 37

19.01.2009 00:47
#9 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Nicol,
schließe mich mal all den anderen an und wünsche dir, dass du den Virus bald überstanden hast. Der ist ja schon ätzend, meine Mutter hatte ihn im letzten Okt. - Nov. zweimal, grade weg, wieder da - jedesmal im Krankenhaus.

Aber eigentlich wollte ich was zu deinem Hörgerät schreiben:
Willkommen im Club : wie du ja weißt, habe ich auch seit Jahren heftigen Tinnitus beidseits und eine Innenohrschwerhörigkeit. Aus Eitelkeit habe ich bisher auch kein Hörgerät gewollt, aber es ging nicht mehr. Bei jedem Gespräch nachfragen: was hast du gesagt? fand ich auch nicht mehr prickelnd und so habe ich mich vor einigen Wochen dazu doch durchgerungen. Wie Sylvia schreibt: bei deinen/ meinen Haaren auch nicht sooooo auffällig. Und irgendwann hab ich gedacht: ok, ne Brille hab ich schon, dann nun auch das nächste Gerät

Ich habe im Moment ein kleines "offenes", damit der Tinnitus raus kann (Aussage des Optikers????).
Danach muss ich noch zwei andere Versionen testen, bis irgendwann endgültig entschieden wird (es werden regelmäßig Änderungen vorgenommen, um zu testen, wie's besser wird). Sogar die Farbe darf ich mir später aussuchen: von phosphorgrün bis knall-lila [Ob's das in meinem Alter bringt? )
Dass die Schwerhörigketi irgendwas mit meiner PsA zu tun haben könnte, war dem Hörgeräte-Akkustiker (er hat selber cP) völlig neu.
Wie's weiter geht, bin mal gespannt, weil ein häßliches Monstrum will/werde ich auch nicht im Ohr/ am Kopf haben

Aber: probier's doch mal, dann ist vielleicht eine "Baustelle" behoben.
Ich schick dir liebe Grüße Klärchen

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

20.01.2009 00:13
#10 RE: Aua, aua Zitat · antworten

hallo nicol,

In Antwort auf:
Das Cortison musste ich jetzt für ein paar Tage absetzen, weil am Montag ein Glukosetoleranztest ansteht.

gibt es schon ergebnisse?

Liebe Grüße
Eveline



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Locin32 Offline

Stammgast

Beiträge: 194
Punkte: 194

22.01.2009 01:25
#11 RE: Aua, aua Zitat · antworten

So,

heute geht es mir wieder gut!
Nach zwischenzeitlicher Vermutung, der Infekt wäre weg-Nein, er kam wieder!Und zusätzlich noch ein Husten der mir wohl länger erhalten bleiben wird!
Dabei hatte ich jetzt so lange überhaupt nichts mehr und jetzt alles auf einmal.

@Eveline

Bisher wurde nur wieder einiges an Blut abgenommen und ich musste einen 24. Std.-Urin und Dexamethasontest machen.
Im Moment scheint dem Professor (ja Ihr habt richtig gelesen, ehrfürchtig guck) wichtiger zu sein, ob ich ein Cushing Syndrom habe oder nicht.
Nächste Woche Freitag kann ich dazu mehr sagen, da habe ich nämlich den Telefontermin mit ihm.
Er meinte nur komisch lächelnd beim Abschied: Wenn sich das bestätigen sollte dann wird es spaßig.
Ich: Wieso?Darf ich dann kein Cortison mehr nehmen?, Er: Ja, müssen wir dann mal sehen wie das weiter geht...

@Klärchen und Sylvia

Vielen Dank für Eure aufbauenden Worte.
War nur irgendwie ein Schock zu hören das es doch schon so schlecht ist mit meinen Ohren.
Aber so what...gibt wahrscheinlich schlimmeres im Leben!
Dir, Sylvia drücke ich ganz feste die Daumen das mit Deinen Augen alles gut wird!

Liebe Grüße
Locin32



Ich bin überzeugt, alles wird gut!!!!!!

Meine Gebrechen :)

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

26.01.2009 05:13
#12 RE: Aua, aua Zitat · antworten

hallo nicol,

In Antwort auf:
Ich: Wieso?Darf ich dann kein Cortison mehr nehmen?, Er: Ja, müssen wir dann mal sehen wie das weiter geht...

na das sind ja tolle aussichten
diabetiker dürfen ja leider kein corti nehmen, da es den blutzucker erhöht ....

hoffen wir, dass der test neg. ausfällt!

schönen abend noch!

Liebe Grüße
Eveline



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nido ( gelöscht )
Beiträge:

02.02.2009 23:13
#13 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Nicol,

wollte mal kurz nachfragen, ob du schon mehr weißt?!?!

Zum Cortison sei noch gesagt - wie du weißt hab ich Diab. - brauche es aber trotzdem. Ich muss halt sehr oft BZ bestimmen und korrigieren und muss sehr diszipliniert sein (auch wenn es oft schwerfällt ).
Kann dir aber leider nicht sagen, wie man das beim Cushing handhabt, da Diabetes und Cushing 2 Paar gänzlich verschiedene Schuhe sind.
Stellt sich auch die Frage, wodurch es entstanden ist ... Gabe von Cortison, Adenom, .... das werden die Ärzte sicherlich gerade bei dir Abklären

Halt uns bitte am Laufenden

Lg

Nici

Miss Mimi Offline

Profi


Beiträge: 514
Punkte: 514

03.02.2009 01:40
#14 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Nicol,

oh man, du schreist aber auch immer "Hier"!

Leider kann ich dir davon so gar nichts abnehmen, (hab selber genug geschrieen. )
aber ich schicke dir ein dickes Kraftpaket rüber.



Ich wünsche dir auch, dass der Test negativ ist, hast ja eh schon genug an der Backe.

Halt die Öhrchen steif.

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

--------------------------------------------------

Meine Krankenvita

Locin32 Offline

Stammgast

Beiträge: 194
Punkte: 194

14.02.2009 05:19
#15 RE: Aua, aua Zitat · antworten

Hallo Ihr lieben,

tut mir Leid das ich mich nicht zu Euren Sachen melde und so
aber ich habe im Moment irgendwie nicht so die Peilung was ich schreiben soll.


@Eveline (Du wolltest es wissen

Bei dem 24 Std.-Urin kam ein Hyperinsulinismus und eine Insulinresistenz raus.
Den erhöhten Lipoprotein A Spiegel habe ich leider auch meiner Tochter vererbt.
Das ich wahrscheinlich kein Cushing Syndrom habe wußte ich ja schon aber dafür habe ich einen sekundären Hyperaldosteronismus.

Seitdem habe ich das Cortison abgesetzt, mit der Folge das sich die merkwürdigsten Hauterscheinungen breit machen.
Eine ausgeprägte Urtikaria musste zwischenzeitlich behandelt werden (würg), ich habe Pickel wie in der Pubertät die Livedo Racemosa sieht ganz toll aus und mein Raynaud ist wieder voll bei mir.
Wieviel so 5 Grämmchen ausrichten können.

Meine SD ist so weit in Ordnung, der Prof hat nur festgestellt das mein ft3 sehr erniedrigt ist, keine Ahnung was das wieder heißt das TSH und ft4 normal sind (Hashimoto).

Anscheinend war nicht "nur" das Arava Schuld an dem hohen Blutdruck.
Ich habe am Montag den Termin zur weiteren Abklärung was jetzt wieder an Untersuchungen ansteht
aber ich vermute das sich jetzt die immer erhöhten Nierenwerte und Wassereinlagerungen erklären.

Ich habe keinen Bock mehr, wahrscheinlich kommt jetzt wieder die nächste Tablette dazu.

Ihr habt so viel größere Probleme als ich aber danke trotzdem fürs abladen dürfen.


Liebe Grüße

Locin32

Meine Gebrechen :)

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