Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo,

der heutige Besuch bei meiner Rheumatologin hat mich nicht gerade aufgebaut. Die Blutwerte von der letzten Woche waren - natürlich - wieder komplett in Ordnung, bis auf die Neutrophilen. Das und die Tatsache, dass ich nur leichte Schwellungen habe ("bei aktiver RA seien die Schwellung viel deutlicher und stärker..."), ließ die Ärztin darauf schließen, dass zur Zeit kein entzündlicher Prozess im Gang ist. Außerdem dürfe ich, wenn die Schmerzen von einer Entzündung kämen, bei 10 mg Prednison keine Schmerzen mehr haben, und ich hätte ja auch bei 20 mg Schmerzen gehabt. Aber als ich kurzfristig 50 mg Prednison genommen habe, hatte ich so gut wie keine Schmerzen..... Ich habe schon von einigen Leuten gelesen, denen erst höhere Dosen Cortison geholfen haben, aber meine Ärztin ist wohl anderer Meinung. Nun soll ich eine Woche lang 5 mg nehmen, dann das Cortison ganz weglassen. Naja, vielleicht sieht man ja dann etwas in meinem Blut oder in den Gelenken.

Die nach wie vor starken Schmerzen, vor allem die stärker werdenden in meinem rechten Handgelenk, kann sie sich nicht erklären. Als ich ihr sagte, dass meine Handgelenke normalerweise extrem dünn sind und ich deutlich sehe und spüre, dass sie geschwollen sind, hat sie noch einmal gesagt, dass die Schwellung stärker sein müsste. Immerhin hat sie gemeint, im rechten HG auf der Daumenseite eine Zyste zu spüren (Ich spüre sie schon eine Weile und inzwischen ist der Druck an dieser Stelle ziemlich schmerzhaft.), hat aber nichts weiter dazu gesagt, nur dass die Handgelenke nicht heiß wären. Klar - Vorführeffekt, zuhause ist besonders das rechte HG oft sehr warm, aber halt nicht immer. Mir sind inzwischen schon manchmal Sachen aus der rechten Hand gefallen, weil ich so starke Schmerzen hatte.

Ich habe ein bisschen Angst, dass es in meinen Handgelenken bald wieder so aussieht wie vor der Synovektomie im Sommer. Auch da hatte ich keine deutlichen Schwellung oder Anzeichen einer Entzündung im Blut, so dass der Handchirurg ziemlich überrascht war, als er statt des erwarteten Diskusschadens eine total entzündete und wucherig veränderte Gelenkinnenhaut gefunden hat, und im rechten HG noch ein Ganglion dazu. Ohne diesen Befund wäre niemand auf die Idee gekommen, mich zum Rheumatologen zu schicken.

Zu meinen Schmerzen im Nacken sagte die Ärztin, dass man auf den Röntgenbildern Zeichen von Abnutzung sehen könne, aber vom Rheuma könnte das nicht kommen, da es nie den Nacken betrifft, man werde halt älter. Irgendwie komisch, ich habe das schon mehrfach anders gelesen, und auch der Rheumatologe in Deutschland hat mir erklärt, dass RA auch im Nacken Probleme machen kann.

Wegen der erhöhten Temperatur und dem nächtlichen Schwitzen soll ich mir keine Gedanken machen, das gebe es manchmal bei RA, habe aber nichts zu sagen. Wie gesagt, das Blut sei in Ordnung, die erhöhten Neutrophilen müsse man im Auge behalten, starke Schwellungen seien auch nicht da, also gebe es nichts bedenkliches. Allerdings hat sie das MTX auf 17,5 mg erhöht, und in zwei Monaten soll ich wiederkommen. Dann will sie weitersehen. Die restlichen Schmerzmedis soll ich so weiternehmen, d.h. 4 x täglich Acetaminophen + Codein, 2 x täglich Codein, 2 x täglich Celebrex. Zum Glück geht es mir, wenn ich die Medis nehme, schmerzmäßig nicht ganz so schlecht. Aber auf Dauer ist das doch keine Lösung...

Im Grunde bin ich ganz dankbar, dass das Cortison erst einmal ganz abgesetzt wird. Vielleicht hat es geschafft, die Schwellungen und die Blutwerte in den Griff zu kriegen, aber nicht die Schmerzen, keine Ahnung. Ich habe nur manchmal Angst, dass ich unglaubwürdig werde. Ich habe zwar die Fotos von den Arthroskopien, auf denen man die entzündete und wuchernde Gelenkinnenhaut sieht, aber für die aktuellen Schmerzen in Handgelenken, Fingern, Ellbogen, Knien und Füßen gibt es keinen sichtbaren Grund, und das belastet mich schon manchmal. In zwei Monaten ist mein nächster Termin, und mir graut es jetzt schon irgendwie davor.

Sorry für den langen Roman, aber ich musste das einfach loswerden. Nach dem Termin waren wir noch im Einkaufszentrum, aber ich war wie betäubt. Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich nicht mehr das Gefühl hatte, gleich losheulen zu müssen.

Danke fürs Zuhören bzw. Lesen und viele Grüße aus Canada,

Jutta

Hallo Locin, hallo Eva,

das mit der Psoriasisarthritis habe ich auch schon überlegt, aber ich kann im Moment keine Hautveränderungen nachweisen. Ich hatte zwar immer wieder mal Hautprobleme an Ellbogen, Knien und Fingern, außerdem schuppige Haut am Haaransatz und hinter den Ohren, aber seit zwei Jahren sieht man eigentlich nichts mehr. Ich dachte immer, es sei allergisch bedingt, weil ich das Gefühle hatte, dass es schlimmer wurde, wenn ich Schokolade gegessen habe. Allerdings esse ich jetzt auch ab und zu Schokolade und es passiert nichts... Ob es in meiner Verwandschaft Schuppenflechte gibt, weiß ich nicht, weil ich die Verwandschaft väterlicherseits gar nicht kenne. Der Vater meiner Mutter hatte sehr empfindliche Haut, und auch meine Mutter hat insbesondere mit der Kopfhaut viel Probleme, es ist aber nie untersucht worden. Bei mir merke ich, dass meine Haut häufig juckt, besonders auf den Füßen, auf den Knien und am Rücken, manchmal auch im Gesicht. Aber man sieht halt nichts, und Jucken kann ja auch eine Nebenwirkung von den Medis sein. Im Moment habe ich eine komische Stelle am rechten Ohr, sie fängt oben im Knick an und zieht sich fast bis zum Ohrläppchen, ist etwas gerötet und rauh. Aber das kann ja alles mögliche sein, damit jetzt zur Ärztin zu gehen wäre mir zu blöde.

Am 19. Dezember habe ich den nächsten Termin bei meiner Hausärztin. Sie hat ja schon beim letzten Termin gesagt, dass sie sieht, dass mein rechtes Handgelenk ziemlich geschwollen ist. Vielleicht hat sie ja eine Idee, was man machen könnte. Die Rheumatologin ist ja der Überzeugung, dass nichts ist und keine weitere Untersuchung nötig ist. Aber vielleicht hatte sie auch einfach eine schlechte Tagesform... Auf jeden Fall würde ich versuchen, einen früheren Termin zu bekommen, wenn es mir weiterhin sehr schlecht geht.

Im Moment versuche ich, das alles so weit wie möglich zu verdrängen, damit es mich nicht auffrisst.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta

Ach Evi, hier ist es noch schwerer, einen Rheumadoc zu finden, als in Deutschland. Könntest du meiner Ärztin nicht mal einen netten Brief schreiben und ihr mit dem Krampus drohen, wenn sie ihre Scheuklappen nicht abnimmt? Ist schon schwer, bei dem ganzen Sch... den Kopf nicht hängen zu lassen. Aber danke, dass du noch einmal klargestellt hast, dass nicht alles, was sie mir so gesagt hat, ganz richtig ist. Nach allem Lesen im Forum und sonstwo bisher dachte ich mir das auch, aber es ist schon gut, auch von jemand anders bestätigt zu werden.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta