Endgültig Schnauze voll

19.11.2008 07:07
#1
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Profi

Ich war heute nachmittag mal wieder beim Doc wegen der Knie.

Es ist auf dem Sinti und dem MRT nichts zu sehen. Die Ärztin (eine junge Assistenzärtzin) wollte mich nochmal zum Orthopäden schicken, dann meinte sie aber, das ich ja schon war. Ihrer Meinung nach, sei das etwas rheumatisches, und deshalb wäre sie gegen eine Kniespiegelung.

Sie fragte mich, ob ich nochmehr Probleme hätte, und da erzählt ich ihr, dass ich ja Schmerzen in den Schultern, Ellenbogen, Hand- und Fingergelenken, Hüften etc. Und dass ich keinen Rheumafaktor habe, und deshalb Fibro hätte.

Sie schaute sich meine Rheumaknoten an, und meinte, es gäbe doch auch Seronegative Rheumatiker. :D

Ich erzählte ihr noch von meinen Erlebnissen in der Rheumaklinik letztes Jahr, und sie konnte nur den Kopf schütteln. Ich sagte, egal, welchen Artz ich aufsuche wegen meiner Schmerzen, immer heißt es, dass es Rheuma sei und ich zum Rheumatologen soll, und diese aber sagen, ohne Rheumafaktor kein Rheuma.

Und jetzt wieder das gleiche. Cortitest positiv, Schmerzen zum abkotzen, und was habe ich jetzt bekommen? Wieder den Rat zum Rheumadoc zu gehen, und ein noch höheres Schmerzmittel.

Wo ist denn bitteschön die Logik?????

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

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19.11.2008 10:40
#2
La
Stammgast

Hallo Mimimami,

wenn ich Deinen Bericht so lese und mir Deine Krankenvita anschaue kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Ich weiss nicht was Du noch alles kriegen musst bevor die bei Dir CP diagnostiziert wird.

Habe gerade heute wieder einen Bericht gelesen, wie wichtig es ist die CP so früh wie möglich zu diagnostizieren und die geeignete Behandlung anzufangen.

Haben Deine Rheumatologen schon mal was davon gehört das es auch Rheumatiker gibt die keinen positiven Rheumafaktor haben?

Außerdem gibt es Menschen die haben einen positiven Faktor und haben gar kein Rheuma.

Es gibt da ja die tollsten Sachen. Bei mir wurde mal ein Tromboseschnelltest gemacht, der war positiv und in Der Klinik wurde dann festgestellt das ich keine Trombose habe.

Auf meine Frage warum der Test positiv war, bekam ich die Antwort das das mit meiner Grunderkrankung zusammenhängt. Ich fragte nach ob ich denn jetzt davon ausgehen kann das jeder Test den ich mache egal ob er positiv oder negativ ausfällt falsch sein könnte. Dies wurde bejaht.

Also ich würde Dir raten noch einmal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen und würde auch sämtliche Befunde mitnehmen, weil es ja nicht sein kann das alle so blind sind. Ich weiss das Du diesen Rat wahrscheinlich schon öfter bekommen hast, aber es wird Dir im Endeffekt nichts anderes übrig bleiben.

Ich hoffe das Dir bald jemand helfen kann und wünsche Dir ein paar reltiv schmerzfreie Tage.

Liebe Grüsse Simone


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19.11.2008 20:37
avatar  juguja
#3
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Profi

Hallo Mimimami,

da gibt es keine Logik!!! Und bei Ärzten die Logik zu suchen habe ich inzwischen aufgegeben. Was wir nicht aufgeben sollten: um eine Diagnose zu kämpfen.

Wenn ich mir deine Geschichte so durchlese, denke ich, dass ich Glück gehabt habe, dass ich gestürzt bin und überzeugt war, etwas sei kaputt in meinen Handgelenken. Ohne die Vorgeschichte des Sturzes wäre niemand auf die Idee gekommen, eine Arthroskopie zu machen: keine starke Schwellung, normale Blutwerte, Röntgen und Szinti normal, und dann die Überraschung bei der OP, dass die komplette Gelenkinnenhaut entzündet war, kräftig am wuchern (aber schön zwischen die Knochen, damit man nach außen auch ja nichts sieht...), ein Ganglion (das natürlich auch nach innen gewachsen ist).

Hast du die Möglichkeit, noch zu einem anderen Rheumatologen zu gehen? Und wann wurde das letzte Mal das Blut komplett untersucht? Vielleicht solltest du ja auf eine Kniespiegelung bestehen, wer weiß, vielleicht findet man dann tatsächlich etwas.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass etwas geschieht, und zwar etwas positives!

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte


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19.11.2008 20:58
avatar  Eveline
#4
Ev
Administrator

hallo mimimami,

In Antwort auf:
Sie schaute sich meine Rheumaknoten an, und meinte, es gäbe doch auch Seronegative Rheumatiker. :D



hat dir dieser "rheumatologe" schon mal erklärt, wie du zu den rheumaknoten kommst, wenn du doch kein rheuma hast?
unter fibro ´wachsen solche knoten nicht!

ich kann dir auch nur den rat geben, erneut einen rheumatologen aufzusuchen!
nicht locker lassen!

ich weiß, dass es sehr frustrierend ist, dass alle ärzte, außer dem rheumadoc erkennen, was mit dir los ist, aber lass dich nicht entmutigen!


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20.11.2008 21:32
#5
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Profi

Na super,
ich hab von der Ärztin Ibu 600 bekommen, das hilft gegen die Schmerzen in den Knien, Schultern, Ellenbogen.
Aber was ist mit meinen Hüftgelenken? Die toben und schreien, trotz des Mittels.

Ach manno, ich will nicht mehr. Kann heute kaum laufen. Tut einfach nur weh.

Manchmal frage ich mich, ob ich einfach nur wehleidig bin? Kann ich keine Schmerzen mehr auhalten? Mein ganzes Leben lang hab ich Schmerzen aushalten können, warum jetzt nicht mehr?????????

Vieleicht wird es wieder besser, wenn dieser Wetterumschwung vorbei ist, und sich das Wetter wieder eingependelt hat???????

Frauen sind die besseren Menschen!
(Dalai Lama)

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Meine Krankenvita

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21.11.2008 00:33
#6
La
Stammgast

Hallo mimimami,

ich glaube so wie Dir geht es heute vielen. Ich habe auch ganz große Probleme mit dem Laufen.

Meine rechte Hüfte schreit bei jedem Schritt. Wir werden als älter und ich glaube mit zunehmendem alter sinkt die Schmerzgrenze.

Viele Grüsse Simone


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21.11.2008 09:41
avatar  E l k e
#7
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Stammgast

huhu mimimami-mausi,

laß dich auch mal von mir in die arme nehmen! ich knuddel dich mal ganz zart!!

deine frage nach weniger schmerzen aushalten, kann ich nur mit JA beantworten, genau das sagte ich vor
kurzem meinem therapeuten, das ich das gefühl habe das ich einer richtige Jammerliese geworden bin und mich
selbst nicht mehr hören kann.

er sagt das dies völlig normal sei, auch wenn ich dies nicht hören mag, doch wer über jahre hinweg schmerzen hat,
oft auf unverständnis und unglaube trifft, wird so von den schmerzen attakiert das sich das schmerzgedächnis mehr und mehr aufbaut
und somit die schmerzschwelle sinkt, das sei völlig normal und habe NICHTS mit jammerliese zu tun, sondern durch
nicht einschreiten der ärzte passiert.


liebe mimimami, mir erging es vor jahren wie dir, ich kam als "gesund" aus der rheumaklinik um dann ein paar tage später
von einem rheumadoc bei einem workshop gesagt zu bekommen das ich - entzündlichen rheuma - hätte und sich der
rheumafaktor im blut nur durch die pubertät geändert hätte, aber damit die erkrankung nicht weg gegangen sei.

ich habe auch bis auf einmal, immer meine ganzen papiere mitgenommen, doch dieses einemal wo ich sie nicht mit hatte
(bewusst nicht mit hatte!) tat ich total unwissend und völlig verzweifelt, ich erzählte ihr alles so naiv wie ich nur
konnte, und siehe da..................ich hab rheuma !!!

manchesmal hab ich das gefühl das wir den ärzten nicht von anfang an sagen sollten was los ist, ich weiß ja nicht, aber
vielleicht nehmen wir ihnen damit ihr erfolgserlebnis?
bisher hatte ich nur 2 rheumadocs bei denen ich nicht dieses gefühl hatte, mein ex und mein derzeitiger rheumadoc.

bitte paß gut auf deinen magen - darm auf, bei diesem medi und gib nicht auf, wenn es sein muss dann fahr bissel weiter
zu einem anderen rheuamtologen, aber laß dich nicht unterkriegen!!! gib nicht auf es geht um deine gesundheit!

ich denke du weißt, das ich weiß wovon ich rede, und es ist absolut nicht einfach!

ich knuddel dich und drück dir die daumen
bussi
elke
die dir auch ganz dolle danke sagt!


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