Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo ihr lieben,

ich muss euch mal wieder mein "Leid" klagen und meine ängste

Die Reha ist nach wie vor super gut und ich fühle mich hier sehr, sehr wohl und gut betreut, doch was ich nun noch wieder vor mir haben macht mir angst, wobei es mir doch nur helfen soll und es zu meinem besten ist.

also, ich werde nun so schnell wie es geht in ein krankenhaus verlegt, dort wird dann das Marcumar (blutverdünner) runter gefahren, gleichzeitig soll ich mit einem Heparin-Perfusor versorgt werden, so hätte das der Doc hier auf jeden fall gerne, damit ja nix passiert möchte er außerdem das ich in eine klinik gehe wo eine StorkUnit ist, eine Kardiologie (wegen meines herzens), tja und zusätzlich muss es noch eine Gastroendrologie und Urologie haben, damit die nötigen eingriffe auch gemacht werden können, die da wären:

eine PEJ Anlage (perkutan-endoskopische Jejunostomie) da ich nicht mehr als 300ml zu mir nehmen, bei der magenspiegelung letzte woche, haben sie festgestellt das mein magen ca. zur hälfte zugeschwollen, und das ich eine Magenausgangs-Stenose habe. wodurch das nun ist können sie mir nicht sagen, evtl. kommt es durch einen durch den schlaganfall gereizten, verletzten oder wie auch immer Nerv.
Da ich schon so lange nicht gut essen und trinken kann, und sich es nach dem schlaganfall erheblich verschlechtert hat, ist dies nun notwendig um meine Nieren nicht aufs spiel zu setzten, denn mit nur 300ml flüssigkeit am tag, rücke ich stetig einer Dialyse immer näher, und das möchte ich auf gar keinen fall!!!!

der zweite "Eingriff" ist:

eine SBK Anlage (suprapubischer-blasenkatheter), leider kann ich meinen schließmuskel der Blase nicht mehr willendlich öffnen, oder wie soll ich es sonst ausdrücken?
mit dem DK (Dauerkatheter) kann ich leider aber auch kein schließmuskel trainig beginngen................

es ist schon echt totalllll doof.............................

nachdem dann die eingriffe gemacht sind, sll ich wieder herkommen, sobald meine gerinnung wieder im therapeutischen bereich ist natürlich, und dann werden die rest Reha-Tage dran gehängt, und der Doc sagte mir heute das er dann noch versuchen wird eine verlängerung von weiteren 2 bis 3 wochen durch bekommt, das heißt das ich dann frühestens ende november, bzw. mitte dezember wieder nach hause kkomme, das macht mir aber kein problem, da ich mich ja hier gut betreut fühle und hier auch von den therapien profitiere.

Doch das was ich jetzt vor mir habe, macht mir angst!

werde ich die beiden schläuche dann jemals wieder los??
normaliesiert es sich wirklich wieder? keiner kann es mir sagen, doch es kann, wenn, monate dauern, das heißt für mich wieder - abwarten - ich hasse dieses ewige warten!!!!! auch wenn es als rheumi ja schon routine sein sollte.

komme ich wieder aus dem rolli raus??

kommt meine feinmotorik wieder in der rechten hand??

hier wurde vorgestern auch diese kamera-schluck-untersuchung gemacht, dabei stellte der Doc fest, das meine sensibilität im rachenraum noch nicht wieder richtig da ist, was heißt:

ich darf nur noch im 45 ° winkel schlafen, denn die magensäure (die ich trotz 80mg Pantozol noch habe) und auch durch aufstoßen hoch geschupste andere substanzen haben ungehinderten zugang zur luftröhre, denn mein kehldeckel ist völlig taub, spürt somit nichts, bekommt kein signal zum schließen und somit wird es wieder gefährlich......... die gefahr einer lungenentzündung wäre somit auch groß.

hab ich richtig entschieden??? das ich ja zu den eingriffen gesagt habe`??

hab ich die richtige klinik ausgesucht???

ich bin auf einmal so durcheinander und habe auch SEHRRRR große angst vor der Marcumar reduktion...!!

meine Gelenke sind schmerzhaft, doch irgendwie derzeit 2 rangig, aber dennoch da.

ich habe gelesen das es einigen von euch auch nicht so toll geht, das tut mir total leid das ich es nicht schaffe unter alle/einige eurer beiträge auch meine hilfe und trost anbieten zu können, bitte seid nicht böse, doch meine kraft ist sehr sehr begrenzt, dennoch denke ich viel an euch und drücke euch die daumen das eure schmerzen rasch und anhaltend nachhlassen !!!

danke fürs lesen und das ich mich mal auskotzen konnte.
bis bald, paßt auf euch auf!!
lieben gruß
elke

Hallo ihr lieben,

ihr seid einfach GENIAL, vielen lieben DANK für eure lieben aufmunternden worte, euren trost und euren beistand!!
sicher könnt ihr mir die entscheidung nicht abnehmen, doch die zweifel sind wohl immer wieder da, so wie conny schon geschrieben hat, es liegt uns menschen wohl wirklich im blut.......

nun heute hab ich dem Doc hier einen zettel in die hand gedrückt mit dem krankenhaus meiner wahl, und nun sag ich mir ganz egal wie es ausgeht, passieren kann in jedem haus etwas, dort ist nun nicht nur eine stork Unit, sondern DIE stork Unit auf der ich zuletzt gelegen habe, dort gibt es auch eine kardiologie und die abteilungen die ich benötige: nämlich die Gastro und Urologie und somit habe ich für mich jetzt die beste wahl getroffen, da meine beiden süßen nur ca. 10min von mir weg wohnen *lächel*

sobald ich weiß wann es los geht, werde ich euch um eure daumen bitten *dreistbin*

bis dahin werde ich hier alles mitmachen was sie mir anbieten, mich jeden tag darüber freuen das ich sprechen kann und versuchen auch nur noch so kleine schrittchen zu erkennen und sie freudig an zu nehmen.

danke auch für die info der logopädie und JA ich bin zum glück eine der glücklichen, die täglich schlucktrainig, und 3 mal logopädie in der woche hat, außerdem bekomme ich standartmässig:
4x KG einzel
4x Ergo einzel
3x feinmotorik gruppe
4x sitzgymnastik
4x oberkörper krafttraining
3x kunsttherapie
3x computer geschicklichkeits training
1x sing gruppe
4x neuro psychologie (entweder gespräch oder diagnostik, so wie ich es brauche)
2x gedächtnis gruppe
2x plop gruppe (planen, logik, organisieren und problem beheben) ist sehr sehr schwer für mich
5x moto med beine durch bewegen

ich glaub ich hab nix vergessen


als, bis dann und bitte paßt mir gut auf euch auf!!!

lieben gruß
eure
elke

liebe jutta, ja auf ein kennen lernen freu ich mich auch, und meine hoffnung noch viel von euch persönlich kennen zu lernen ist jetzt um so größer..wenn es auch nicht gerade in canada sein wird *leider**bibber-platz,-höhen und flugangst hab*
winke

Hallo Eveline,

danke für deine liebe antwort, und ja ich denke du hast wohl recht, ich werde einiges an geduld haben müssen, und wenn ich mal ehrlich bin weiß ich es ja auch von meinen beiden anderen schlaganfällen, doch irgenwie fällt es mir gerade etwas sehr schwer mir vorstellen zu können so lange zu hoffen, also werd ich daran arbeiten müssen.k

ja ich b in auch der meinung gut aufgehoben zu sein und fühle mich auch sehr gut betreut!!

am dienstag ist nun die verlegung, ich werde um 10 uhr hier abgeholt und per liegend krankentransport in die andere klinik verbracht, wie es dann genau weitergeht werd ich dort erfahren.

doch nun zu deinen fragen:

ich habe urinverhalt, ich konnte nicht pipi machen, erst als nach etwas über 24 std. der druck wohl so hoch auf den schließmuskel war, tröpfelte es etwas, doch die blase entleerte sich nicht, die schmerzen waren wirklich dolle.

Harndrang würde ich eher verneinen, ich bekomme bzw. bekam einfach ganz dolle bauchschmerzen über dem scharmbien und es brannte ganzzzz dolle, und dann fragte mich die schwester wann ich den das letzte mal wasser gelassen habe und da fiel mir dann auf, das es über 24 std. her war.

Restharn hatte ich schon seit einigen jahren, was schon immer häufig zu blasenentzündungen bis zu nierenentzündung führte, innerhalb von 3 monaten 8 blasenentzündungen die teils mit antibiotika behandelt werden mussten, durch das TVT band ist eine entleerung der blase im liegen gar nicht möglich, und die Medikamente gegen die Dranginkontinez die ich ja schon seit jahren habe, darf ich wegen meinem herzen nicht nehmen.......

tja, nun hat sich das eh erledigt da ich wie gesagt nicht kann, nachdem sie mir dann einen katheter gelegt hatte, kamen 1,5 liter flockiger, blutiger und sehr dunkler urin raus, sie lies ihn untersuchen und klar war wieder alles erhöht. der urin ein tag später war noch flockiger und blutiger, doch der doc hier wollte noch kein AB einsetzen, daraufhin bekam ich dann 3 liter flüssigkeit über die Viggo und nach 3 tagen ging es meiner blase besser, doch seit dem stellten sich weitere 3 entzündungen ein (ich bin nun gute 3 wochen hier).

der doc lies sich die berichte von der urodynamischen untersuchung zeigen und meinte mit dem jetztigen zusätzlichen problem kann er mir nur zu einem SPK raten, ich werde das nochmal mit den urologen in der anderen klinik besprechen, doch ich werde mich schon mal darauf einstellen das es so ist.

ich hoffe doch sehr das wir dann auch mehr blasentrainig machen können und sich das wieder reguliert, auch hier sagt der doc das ich meinem körper unter umständen ein paar monate zeit lassen müsse, evlt ging es auch schneller oder auch gar nimmer weg..................doch ich hoffe das es wieder normal wird.


Ich hoffe sehr das es dir wieder besser geht und danke dir für die links die ich mir jetzt erstmal anschauen werde!!

ganz lieben dank und paß auf dich auf!!

Lieben gruß
elke

hallo ihr lieben,

ich möchte wieder danke sagen für euren zuspruch!!! DANKE

nun ist es schon bald soweit, morgen ist der tag meiner verlegung und ich habe ANGST, irre Angst wie es weiter geht, das alles gut geht und und und

doch ich habe auch eine schöne nachricht, denn ich habe meinen neuen Rollstuhl mit e-Fix genehmigt bekommen und heute wurde er bestellt *FREUUUU* ich bekomme ihn in dunkel-blau-metallic und diesesmal bekomme ich sogar einen nagelneuen, keinen der schon einmal genutzt wurde, nein beides nagelneu!!N*freu*

doch erstmal muss ich das vor mir liegende hinter mich bringen, mein Doc hier sagt er habe in seinem Brief nochmal alles ganzzz genau aufgeschrieben worauf sie unbedingt achten müssen und das sie sehr vorsichtig mit mir umgehen möchten..............er ist richtig lieb und ich hoffe und wünsche mir das es so verläuft wie ich es möchte.

bis dahin sage ich erst einmal
gute nacht, paßt auf euch auf
lieben gruß
elke