Angst- Wie geht es nur weiter??

04.11.2009 10:51
avatar  E l k e
#1
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Stammgast

Hallo ihr lieben,

ich muss euch mal wieder mein "Leid" klagen und meine ängste

Die Reha ist nach wie vor super gut und ich fühle mich hier sehr, sehr wohl und gut betreut, doch was ich nun noch wieder vor mir haben macht mir angst, wobei es mir doch nur helfen soll und es zu meinem besten ist.

also, ich werde nun so schnell wie es geht in ein krankenhaus verlegt, dort wird dann das Marcumar (blutverdünner) runter gefahren, gleichzeitig soll ich mit einem Heparin-Perfusor versorgt werden, so hätte das der Doc hier auf jeden fall gerne, damit ja nix passiert möchte er außerdem das ich in eine klinik gehe wo eine StorkUnit ist, eine Kardiologie (wegen meines herzens), tja und zusätzlich muss es noch eine Gastroendrologie und Urologie haben, damit die nötigen eingriffe auch gemacht werden können, die da wären:

eine PEJ Anlage (perkutan-endoskopische Jejunostomie) da ich nicht mehr als 300ml zu mir nehmen, bei der magenspiegelung letzte woche, haben sie festgestellt das mein magen ca. zur hälfte zugeschwollen, und das ich eine Magenausgangs-Stenose habe. wodurch das nun ist können sie mir nicht sagen, evtl. kommt es durch einen durch den schlaganfall gereizten, verletzten oder wie auch immer Nerv.
Da ich schon so lange nicht gut essen und trinken kann, und sich es nach dem schlaganfall erheblich verschlechtert hat, ist dies nun notwendig um meine Nieren nicht aufs spiel zu setzten, denn mit nur 300ml flüssigkeit am tag, rücke ich stetig einer Dialyse immer näher, und das möchte ich auf gar keinen fall!!!!

der zweite "Eingriff" ist:

eine SBK Anlage (suprapubischer-blasenkatheter), leider kann ich meinen schließmuskel der Blase nicht mehr willendlich öffnen, oder wie soll ich es sonst ausdrücken?
mit dem DK (Dauerkatheter) kann ich leider aber auch kein schließmuskel trainig beginngen................

es ist schon echt totalllll doof.............................

nachdem dann die eingriffe gemacht sind, sll ich wieder herkommen, sobald meine gerinnung wieder im therapeutischen bereich ist natürlich, und dann werden die rest Reha-Tage dran gehängt, und der Doc sagte mir heute das er dann noch versuchen wird eine verlängerung von weiteren 2 bis 3 wochen durch bekommt, das heißt das ich dann frühestens ende november, bzw. mitte dezember wieder nach hause kkomme, das macht mir aber kein problem, da ich mich ja hier gut betreut fühle und hier auch von den therapien profitiere.

Doch das was ich jetzt vor mir habe, macht mir angst!

werde ich die beiden schläuche dann jemals wieder los??
normaliesiert es sich wirklich wieder? keiner kann es mir sagen, doch es kann, wenn, monate dauern, das heißt für mich wieder - abwarten - ich hasse dieses ewige warten!!!!! auch wenn es als rheumi ja schon routine sein sollte.

komme ich wieder aus dem rolli raus??

kommt meine feinmotorik wieder in der rechten hand??

hier wurde vorgestern auch diese kamera-schluck-untersuchung gemacht, dabei stellte der Doc fest, das meine sensibilität im rachenraum noch nicht wieder richtig da ist, was heißt:

ich darf nur noch im 45 ° winkel schlafen, denn die magensäure (die ich trotz 80mg Pantozol noch habe) und auch durch aufstoßen hoch geschupste andere substanzen haben ungehinderten zugang zur luftröhre, denn mein kehldeckel ist völlig taub, spürt somit nichts, bekommt kein signal zum schließen und somit wird es wieder gefährlich......... die gefahr einer lungenentzündung wäre somit auch groß.

hab ich richtig entschieden??? das ich ja zu den eingriffen gesagt habe`??

hab ich die richtige klinik ausgesucht???

ich bin auf einmal so durcheinander und habe auch SEHRRRR große angst vor der Marcumar reduktion...!!

meine Gelenke sind schmerzhaft, doch irgendwie derzeit 2 rangig, aber dennoch da.

ich habe gelesen das es einigen von euch auch nicht so toll geht, das tut mir total leid das ich es nicht schaffe unter alle/einige eurer beiträge auch meine hilfe und trost anbieten zu können, bitte seid nicht böse, doch meine kraft ist sehr sehr begrenzt, dennoch denke ich viel an euch und drücke euch die daumen das eure schmerzen rasch und anhaltend nachhlassen !!!

danke fürs lesen und das ich mich mal auskotzen konnte.
bis bald, paßt auf euch auf!!
lieben gruß
elke


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05.11.2009 00:58
avatar  siggy
#2
si
Mitglied

Liebe Elke,

was soll man dazu sagen? Es tut mir sehr leid,was Du alles durchmachen musst.
Ich glaube,jeder hat Zweifel,ob Entscheidungen,die man getroffen hat,letztendlich
auch richtig sind. Aber vertrau auch ein bissl auf Deine Ärzte,die wissen schon,
was sie machen. Und wenn es Dir hilft,wieder auf die Beine zu kommen.....
Ich schick Dir einen ganzen Arm voll
Ich drück Dir ganz fest die Daumen,dass sich alles zum Guten wendet,auch wenns
viell. noch ein bissl dauert!
Lass den Kopf nicht hängen, auch wenns manchmal sehr schwer fällt.
Alles Gute,
liebe Grüsse,
Sieglinde


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05.11.2009 02:26
avatar  Conny
#3
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Profi

Liebe Elke,
jetzt mach ich mal ein böses Gesicht und sag dir ganz ehrlich, es ist nicht schlimm, dass du deine Kraft für dich brauchst. Im Gegenteil es ist für dich sehr wichtig, dass du die Kraft, die du noch hast, für dich einsetzt und ausschließlich für dich. Ich bin überzeugt, dass das hier jeder versteht. Einander verstehen, helfen, zuhören und seelischen Beistand geben, ist immer Geben und Nehmen. Jeder von uns kann und wird mal in die Situation kommen, wo er mehr nimmt als er geben kann. Was macht das schon, irgendwann gleicht sich das wieder aus. Und selbst wenn nicht, zumindestens ich bin nicht diejenige, die sowas mit der Goldwaage aufwiegt und ich denke, einige andere werden das genauso sehen. Also mach dir darüber doch keinen Kopp, gib du alles, dass du wieder einigermaßen fit wirst. Ich erinner dich noch mal an dein Versprechen, ich werd nächstes Jahr 44 und wir beiden wollten da miteinander tanzen. Dabei ist es mir völlig gleich, ob du im Rollstuhl sitzt oder nicht, ich tanz trotzdem mit dir, das wird dir nicht erspart bleiben. Wir sind Freunde, auch wenn uns einige Kilometerchen trennen und da ist nun mal so wie es ist, nämlich in guten wie in schlechten Tagen, basta.

Die Zweifel, ob du alles richtig entschieden hast, die kann dir keiner nehmen. Aber ich glaube, die Ärzte werden gerade dir nicht leichtfertig sondern wohl überlegt zu den Eingriffen raten. Ich habe bei meiner letzten Op noch an meiner Entscheidung gezweifelt, da war ich schon auf dem Weg in den OP. Ich glaube sowas ist auch ganz normal, man weiß eigentlich, dass es richtig ist, was man tut, aber stellt es trotzdem immer mal wieder in Frage, das liegt uns Menschen wohl im Blut.

Nun halt mal schön die Öhrchen steif, du machst das schon richtig .

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen


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05.11.2009 04:12
avatar  Sophie
#4
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Stammgast

Liebe Elke,
die Frage "richtig entschieden" stellt sich im Leben immer wieder. Vertrau auf den Rat der Ärzte und deinen Instinkt. Ich halte DIr ganz fest die Daumen, dass alles so gut wie möglich läuft.
lg
Eva

Krankengeschichte --> klick


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05.11.2009 07:00
avatar  Madita
#5
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Mitglied

Liebe Elke !

Die Ärzte werden Dich doch nicht ins offene Messer laufen lassen. Sie kennen doch jetzt Deine Situation und wollen Dir helfen, nichts anderes. Dann hab ich einen Tipp für Dich wo Du bitte die Ärzte mal nach fragen möchtes: logopädische Therapie

Alles andere ist schon so schön von Conny geschrieben worden.

Einen dicken von

MADITA
Den Kopf in den Sand stecken geht nicht mehr, denn die Sandkiste vor dem Haus wurde weg geräumt
(Spruch eines lieben Bekannten nach Beinamputation)

FREUNDLICHKEIT LÖST SCHWIERIGKEITEN


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05.11.2009 07:22
avatar  juguja
#6
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Profi

Liebe Elke,

Maditas Tipp mit der Logopädie ist sehr gut. Eigentlich hätte ich auch drauf kommen können, denn meine Freundin ist Logopädin. Sie hat mir schon manches Mal von ihren Schlaganfallpatienten erzählt, die ähnliche Schluckprobleme wie du hatten, und sie konnte ihnen oft gut helfen.

Was deine Frage angeht, ob deine Entscheidung für die OPs richtig oder falsch ist: Ich denke, auf diese Frage gibt es nicht wirklich eine Antwort. Es wäre nur falsch gewesen, sich überhaupt nicht zu entscheiden und den Kopf in den Sand zu stecken. Aber es ist richtig, dass du kämpfst und dass du deinen Ärzten vertraust und mit ihnen gemeinsam kämpfst.

Und denk bloß nicht, dass du uns nicht hilfst oder nichts gibst. Es ist nur im Moment vielleicht eher indirekt als direkt. Dein Vertrauen in uns tut gut, es tut mir gut, dir Mut zu machen, und beim Lesen deiner Beiträge kann ich immer wieder viel lernen.

Dies schicke ich dir aus Canada, wir haben im Moment ganz viel davon und ich teile sie gerne mit dir:



Und ich wünsche mir, dass wir es irgendwann einmal schaffen, uns persönlich kennenzulernen (und etliche andere natürlich auch).


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte


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05.11.2009 10:21
avatar  E l k e
#7
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Stammgast

Hallo ihr lieben,

ihr seid einfach GENIAL, vielen lieben DANK für eure lieben aufmunternden worte, euren trost und euren beistand!!
sicher könnt ihr mir die entscheidung nicht abnehmen, doch die zweifel sind wohl immer wieder da, so wie conny schon geschrieben hat, es liegt uns menschen wohl wirklich im blut.......

nun heute hab ich dem Doc hier einen zettel in die hand gedrückt mit dem krankenhaus meiner wahl, und nun sag ich mir ganz egal wie es ausgeht, passieren kann in jedem haus etwas, dort ist nun nicht nur eine stork Unit, sondern DIE stork Unit auf der ich zuletzt gelegen habe, dort gibt es auch eine kardiologie und die abteilungen die ich benötige: nämlich die Gastro und Urologie und somit habe ich für mich jetzt die beste wahl getroffen, da meine beiden süßen nur ca. 10min von mir weg wohnen *lächel*

sobald ich weiß wann es los geht, werde ich euch um eure daumen bitten *dreistbin*

bis dahin werde ich hier alles mitmachen was sie mir anbieten, mich jeden tag darüber freuen das ich sprechen kann und versuchen auch nur noch so kleine schrittchen zu erkennen und sie freudig an zu nehmen.

danke auch für die info der logopädie und JA ich bin zum glück eine der glücklichen, die täglich schlucktrainig, und 3 mal logopädie in der woche hat, außerdem bekomme ich standartmässig:
4x KG einzel
4x Ergo einzel
3x feinmotorik gruppe
4x sitzgymnastik
4x oberkörper krafttraining
3x kunsttherapie
3x computer geschicklichkeits training
1x sing gruppe
4x neuro psychologie (entweder gespräch oder diagnostik, so wie ich es brauche)
2x gedächtnis gruppe
2x plop gruppe (planen, logik, organisieren und problem beheben) ist sehr sehr schwer für mich
5x moto med beine durch bewegen

ich glaub ich hab nix vergessen


als, bis dann und bitte paßt mir gut auf euch auf!!!

lieben gruß
eure
elke

liebe jutta, ja auf ein kennen lernen freu ich mich auch, und meine hoffnung noch viel von euch persönlich kennen zu lernen ist jetzt um so größer..wenn es auch nicht gerade in canada sein wird *leider**bibber-platz,-höhen und flugangst hab*
winke


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05.11.2009 19:02 (zuletzt bearbeitet: 05.11.2009 19:37)
avatar  Eveline
#8
Ev
Administrator

hallo elke,

In Antwort auf:
eine SBK Anlage (suprapubischer-blasenkatheter), leider kann ich meinen schließmuskel der Blase nicht mehr willendlich öffnen, oder wie soll ich es sonst ausdrücken?
mit dem DK (Dauerkatheter) kann ich leider aber auch kein schließmuskel trainig beginngen................

es ist schon echt totalllll doof.............................


ist der grund für den katheter nur der schließmuskel der nicht mehr funktioniert, oder bildet sich bei dir noch zusätzlich restharn? "rinnt" es ständig oder hast du harnverhalt? verspürst du einen harndrang?
sonst würde ich keine notwendigkeit für einen solchen katheter erkennen.... (vielleicht noch wegen der messung der flüssigkeitsbilanz?)
eine einlagenversorgung ist jedem katheter vorzuziehen! auch durch den spk können keime in die bauchdecke-blase eindringen und immer wieder infektionen verursachen, so steril kann man die öffnung nicht abdecken.
beschreibe dein problem doch näher.

hier etwas zu nachlesen für dich:
Neurogene Blasenstörungen
Reflexinkontinenz
Abklärung und Behandlung bei Harnverlust/Inkontinenz

In Antwort auf:
werde ich die beiden schläuche dann jemals wieder los??
normaliesiert es sich wirklich wieder? keiner kann es mir sagen, doch es kann, wenn, monate dauern, das heißt für mich wieder - abwarten - ich hasse dieses ewige warten!!!!! auch wenn es als rheumi ja schon routine sein sollte.

komme ich wieder aus dem rolli raus??

kommt meine feinmotorik wieder in der rechten hand??


liebe elke, diese fragen kann dir leider keiner beantworten.
ich denke aber, dass die chancen gut stehen, dass es dir bald wieder besser geht.
der schlaganfall wurde bei dir gleich erkannt und behandelt. aus erfahrung weiss ich, dass sich lähmungen noch bis zu 2 jahren nach dem insult erholen können, oder, dass andere nerven die arbeit des geschädigten nerven übernehmen können, aber garantie gibt es keine.

also geduld musst du in jeden fall aufbringen, da bleibt dir leider nichts andres übrig.

ich denke auch, dass du in guten händen bist, du hast ja volles programm und man kümmert sich sehr gut um dich.

ich wünsche dir weiterhin gute besserung!


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07.11.2009 07:46 (zuletzt bearbeitet: 07.11.2009 07:50)
avatar  E l k e
#9
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Stammgast

Hallo Eveline,

danke für deine liebe antwort, und ja ich denke du hast wohl recht, ich werde einiges an geduld haben müssen, und wenn ich mal ehrlich bin weiß ich es ja auch von meinen beiden anderen schlaganfällen, doch irgenwie fällt es mir gerade etwas sehr schwer mir vorstellen zu können so lange zu hoffen, also werd ich daran arbeiten müssen.k

ja ich b in auch der meinung gut aufgehoben zu sein und fühle mich auch sehr gut betreut!!

am dienstag ist nun die verlegung, ich werde um 10 uhr hier abgeholt und per liegend krankentransport in die andere klinik verbracht, wie es dann genau weitergeht werd ich dort erfahren.

doch nun zu deinen fragen:

ich habe urinverhalt, ich konnte nicht pipi machen, erst als nach etwas über 24 std. der druck wohl so hoch auf den schließmuskel war, tröpfelte es etwas, doch die blase entleerte sich nicht, die schmerzen waren wirklich dolle.

Harndrang würde ich eher verneinen, ich bekomme bzw. bekam einfach ganz dolle bauchschmerzen über dem scharmbien und es brannte ganzzzz dolle, und dann fragte mich die schwester wann ich den das letzte mal wasser gelassen habe und da fiel mir dann auf, das es über 24 std. her war.

Restharn hatte ich schon seit einigen jahren, was schon immer häufig zu blasenentzündungen bis zu nierenentzündung führte, innerhalb von 3 monaten 8 blasenentzündungen die teils mit antibiotika behandelt werden mussten, durch das TVT band ist eine entleerung der blase im liegen gar nicht möglich, und die Medikamente gegen die Dranginkontinez die ich ja schon seit jahren habe, darf ich wegen meinem herzen nicht nehmen.......

tja, nun hat sich das eh erledigt da ich wie gesagt nicht kann, nachdem sie mir dann einen katheter gelegt hatte, kamen 1,5 liter flockiger, blutiger und sehr dunkler urin raus, sie lies ihn untersuchen und klar war wieder alles erhöht. der urin ein tag später war noch flockiger und blutiger, doch der doc hier wollte noch kein AB einsetzen, daraufhin bekam ich dann 3 liter flüssigkeit über die Viggo und nach 3 tagen ging es meiner blase besser, doch seit dem stellten sich weitere 3 entzündungen ein (ich bin nun gute 3 wochen hier).

der doc lies sich die berichte von der urodynamischen untersuchung zeigen und meinte mit dem jetztigen zusätzlichen problem kann er mir nur zu einem SPK raten, ich werde das nochmal mit den urologen in der anderen klinik besprechen, doch ich werde mich schon mal darauf einstellen das es so ist.

ich hoffe doch sehr das wir dann auch mehr blasentrainig machen können und sich das wieder reguliert, auch hier sagt der doc das ich meinem körper unter umständen ein paar monate zeit lassen müsse, evlt ging es auch schneller oder auch gar nimmer weg..................doch ich hoffe das es wieder normal wird.


Ich hoffe sehr das es dir wieder besser geht und danke dir für die links die ich mir jetzt erstmal anschauen werde!!

ganz lieben dank und paß auf dich auf!!

Lieben gruß
elke


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07.11.2009 08:14
#10
Kl
Mitglied

Hallo meine liebe Elke,
na was sind denn das wieder für Neuigkeiten???
Du lässt aber auch wirklich gar nix aus!
Meinst du nicht, auch deine Mitmenschen könnten mal son bißken was an Problemen abbekommen? Du musst wirklich nicht bei allem HIER schreien!
In welche Klinik kommst du denn am Denstag? Kann ich da auch ein Steinchen hinwerfen??? (Dank deiner Klinikaufenthalte kann ich ja prima unser Ruhrgebiet kennenlernen)
Aber Hauptsache, dir wird geholfen, und die Baustellen werden nach und nach abgebaut. Das wird schon alles wieder!!!
Nun schlaf jetzt erst mal gut, ich ruf dich morgen an, hoffe, ich kann dich erreichen
Ein ganz vorsichtiges liebes
Klärchen


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07.11.2009 08:50
#11
pu
Stammgast

hallo elke, ich wünsch dir alles gute und viel erfolg für deinen kkh aufenthalt,
halt die ohren steif,
liebe grüße monika


liebe grüße pumuckel
heute ist der erste tag vom rest meines lebens


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09.11.2009 09:27
avatar  E l k e
#12
avatar
Stammgast

hallo ihr lieben,

ich möchte wieder danke sagen für euren zuspruch!!! DANKE

nun ist es schon bald soweit, morgen ist der tag meiner verlegung und ich habe ANGST, irre Angst wie es weiter geht, das alles gut geht und und und

doch ich habe auch eine schöne nachricht, denn ich habe meinen neuen Rollstuhl mit e-Fix genehmigt bekommen und heute wurde er bestellt *FREUUUU* ich bekomme ihn in dunkel-blau-metallic und diesesmal bekomme ich sogar einen nagelneuen, keinen der schon einmal genutzt wurde, nein beides nagelneu!!N*freu*

doch erstmal muss ich das vor mir liegende hinter mich bringen, mein Doc hier sagt er habe in seinem Brief nochmal alles ganzzz genau aufgeschrieben worauf sie unbedingt achten müssen und das sie sehr vorsichtig mit mir umgehen möchten..............er ist richtig lieb und ich hoffe und wünsche mir das es so verläuft wie ich es möchte.

bis dahin sage ich erst einmal
gute nacht, paßt auf euch auf
lieben gruß
elke


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