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Dieses Thema hat 14 Antworten
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 Umgang mit der Erkrankung
Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

26.10.2009 19:58
wie geht es euch Zitat · antworten

Hallo bin schon lange nicht hier gewesen, ich bin so verzweifelt anstatt das es mir besser geht, gehts mir immer schlechter ich bin morgends schon am brechen und beim arbeiten nie schmerzfrei nehme tableten und einmal in der woche mtx , ich warte immer noch auf meine kur war auch schon beim gutachter und warte nun auf die entscheidung der bfa, wer weiß wie lange das noch dauert ich baue immer mehr ab ich bin kraftlos und habe keine energie mehr. ich hätte nicht gedacht das sich das rheuma so negativ entwickelt.
Die gutachterin ist als rheumatologin sehr zu empfehlen, sie hat mich zwei stunden gründlich untersucht und mir gesagt welche gelenke schon hin sind. sie hat mir ein zweijahres rezept für wassergymnastik gegeben und die empfehlung für oberammergau ausgesprochen.dort sollen sie mich richtig einstellen und noch untersuchungen machen. ich weiß ich habe eigentlich kein recht hier mein leid zuklagen habe mich ja so zurückgezogen.
Ach, was soll ich nur machen ich war dieses jahr schon so lange krank muß mich zusammen reißen und den tag irgendwie durchstehen. ich danke euch fürs lesen ich weiß ja euch geht es auch nicht viel besser. Ich habe mich noch nicht mit meiner krankheit abgefunden.
liebe grüße von der traurigen heidi

juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

26.10.2009 20:34
#2 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Liebe Heidi,

du hast alles Recht der Welt, hier dein Leid zu klagen, denn auch dafür ist dieses Forum da. Und manchmal muss man einfach mal alles raus lassen, um wieder Luft zu bekommen. Ich habe das schon öfters getan, ebenso andere, und ich bin froh, dass du dich getraut hast, hier zu schreiben, wie schlecht es dir im Moment geht.

Es ist schwer, sich mit Rheuma abzufinden, ich kämpfe auch immer wieder damit, neue Schmerzen, Einschränkungen und Rückschläge in Kauf nehmen zu müssen und damit leben zu lernen. Ich denke, dieser Lernprozess wird noch lange dauern, aber es gibt immer wieder Zeiten, in denen ich auch wieder Mut bekomme, nicht zuletzt durch den Austausch im Forum.

Kannst du Tabletten gegen die Übelkeit bekommen? Sprich doch mal mit deinem Arzt darüber. Und auch, ob du andere Schmerzmedis bekommen kannst. Und wenn es dir so schlecht geht, reicht das MTX wahrscheinlich nicht aus. Nimmst du es als Tabletten oder spritzt du? Ich frage, weil Spritzen für die meisten magenfreundlicher sind und auch besser wirken.

Ich weiß nicht, wie es in Deutschland funktioniert, aber kann dir dein Arzt/Rheumatologe nicht eine Einweisung für eine Rheumastation geben, damit dir schon eher geholfen werden kann und nicht erst in der Kur?

Liebe Heidi, bitte zieh dich nicht mehr zurück, auch wenn es dir schlecht geht. Die ständigen Schmerzen und der Frust machen depressiv, das merke ich auch immer wieder, aber gerade dann ist es wichtig, sich nicht im Schneckenhaus zu verkriechen. Trau dich, wieder zu schreiben, wie es dir geht, was du machst.

Ich wünsche dir, dass die Schmerzen und die Übelkeit nachlassen und du wieder nach vorne schauen kannst.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

26.10.2009 23:34
#3 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

hallo Jutta,
danke für deine antwort, ja ich weiß ich bin im moment in einem tief, habe mit dem rauchen wieder angefangen nach 10 jahren ich bin ein idiod eine entschuldigung gibt es dafür nicht
Ich soll wohl laut meinem hausarzt auf die mtxtableten verzichten und lieber spritzen nur soll ich erst mit meiner rheumatologin darüber sprechen.das wäre im november also heißt es aushalten.
ich mag aber nicht mehr ich bin ziemlich verzweifelt.
liebe Grüße Heidi

Conny Offline

Profi


Beiträge: 659
Punkte: 659

27.10.2009 01:44
#4 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Liebe Heidi,
ich hab seit 3 Jahren die Diagnose RA und habe mich immer noch nicht damit abgefunden und schon gar nicht akzeptiert. Genauso geht es mir mit dem anderen Sch***, den ich noch so am Hacken habe. Ich weiß, dass ich mir damit selber im Weg stehe, kann es aber nicht ändern. Du siehst, du bist damit nicht alleine.
Mir haben schon einige (Freundinnen, User, Psychologen) gesagt, ich muss mich damit abfinden, dass es ist, wie es ist. Tut mir leid, kann ich nicht und will ich auch nicht. Ich werde ja jeden Tag aufs Neue damit konfrontiert, was ich alles (im Gegensatz zu früher) nicht mehr kann. Die Aussage des Psychologen dazu war, ich solle mich daürber freuen, was ich noch kann. Dafür hätte ich ihm am liebsten den Hals auf halb acht gedreht.
Zu akzeptieren, dass es so ist, wie es ist, ist ein harter und steiniger Weg und ich bin (noch) nicht bereit, diesen zu gehen. Vielleicht schaffe ich es auch nie, ich weiß nicht.

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen

Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

27.10.2009 02:52
#5 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Liebe Conny,
ja ich weiß auch das ich mich mit dem Rheuma abfinden muß, aber es wird immer schlimmer, obwohl ich Tableten einnehme, ich dachte wirklich das es mir besser geht wenn ich diese vielen Medikamente nehme. So ist es aber nicht. Die Schmerzen werden immer schlimmer und ich kann doch noch nicht auf hören mit arbeiten. Meine Rente würde doch zum Leben nicht reichen.
Auch in der Freizeit ist man eingeschränkt selbst spontane Aktivitäten fallen mir sehr schwer ich muß dann mehrere Tage ausruhen um wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen.
Nun fängt auch noch die Winterzeit an, dann habe ich immer noch mehr Schmerzen wenn es regnet.
Ich weiß ja das es auch noch viele andere gibt denen es ähnlich wie mir geht und ich versuche auch nicht zu jammern, ich danke euch das ihr mir antwortet somit fühle ich mich nicht so allein.
Viele liebe Grüße
Heidi

Conny Offline

Profi


Beiträge: 659
Punkte: 659

27.10.2009 04:56
#6 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Zitat von Heidi
ich versuche auch nicht zu jammern



Liebe Heidi,
wag dir das ja nicht . Jammern muss sein, sonst kriegt man nämlich irgendwann einen Knall.
Wenn deine Medis nicht helfen, dann muss etwas anderes her. Ruf deinen Rheumatologen an und schildere ihm, wie es dir geht. Oder setz dich einfach in die Praxis und warte bis du dran kommst.
Wenn Rente nicht zum Leben reichen sollte, dann kannst du ergänzende Hilfe zum Lebensunterhalt beantragen. Aber Rente kriegst du meistens nur, wenn du vorher dementsprechend lange krank geschrieben bist.
Wenn du ständig erbrechen musst, kann es ja durchaus sein, dass die die Tabletten immer wieder mit raus bringst, dann kann da auch nichts wirken. Es gibt Zäpfchen gegen Übelkeit, die helfen ganz gut. Sind meines Erachtens freiverkäuflich, frag doch mal in der Apotheke nach.
Und ruf mal bei der BFA an und mach Druck, damit die da mal aus dem Quark kommen.

und liebe Grüße Conny --------- -> mein Paket <-

Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, irgendwann trifft das auch zu.

Dr. Eckard von Hirschhausen

janna Offline

Mitglied

Beiträge: 55
Punkte: 55

27.10.2009 05:05
#7 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Liebe Heidi!
Ich kann das, was du schreibst, gut nachempfinden. Vom Alter her liegen wir auch nicht so weit auseinander. Mit dem Rheuma plage ich mich sicher schon seit meiner Kindheit rum. Als Kind habe ich immer "Zwickmännchen" dazu gesagt. Sie kamen und waren dann wieder weg und keiner hat sich so ernsthaft damit beschäftigt. Irgendwann schlugen sie richtig zu. Ich kriegte Rheumaknoten und einen Megaschub. Das war 2004. Selbst da habe ich es noch schleifen lassen. Drei Jahre später konnte ich nicht mehr. Es war für mich sehr schlimm, die Diagnosen RA und mehrere andere Autoimmunerkrankungen zu verkraften. Ich bin bei meinen Ärzten gut aufgehoben. Inzwischen bekomme ich nach zwei anderen Basistherapien Infusionen. Aber selbst damit wird es nicht viel besser. Schau ich auf meine Hände, sehe ich die Destruktionen und es tut weh. Auch ich bin zur Zeit in einem Schub. Für mich steht auch die Frage: Schaffe ich es noch bis zur Rente? Ich hatte einen Antrag auf Feststellung GdB gestellt und 50% bekommen. Ich will bis dahin durchhalten. Das sind noch vier Jahre(mit entsprechenden Abschlägen). Deshalb kann ich dich gut verstehen. Du schreibst mir aus dem Herzen. Im Moment geht es mir genau so wie dir. Hast du denn auch einen GdB von mindestens 50, dass du dich etwas eher aus dem Berufsleben verabschieden kannst? Ich wünschte, ich könnte dich ein bisschen aufmuntern. Ich versuch´s einfach! Zähl mal die Leute hier! Wenn du möchtest, kannst du mir ja eine Nachricht schicken wieviele es sind. Ich hoffe, dass ich auch richtig gezählt habe. Lass dich umarmen und sei nicht weiter traurig! Es kommen auch wieder bessere Zeiten. Und du wirst sehen, wenn dann in der Klinik alles richtig in die Wege kommt, geht es aufwärts. Ich drücke die Daumen, dass das bald klappt!
Liebe Grüße janna

Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

27.10.2009 18:35
#8 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Hallo Jana, ich glaube es sind 25 Kichelgesichter nett von dir sie mir zu schicken.
Ich habe am 9.11 einen Termin bei meiner Rheumatologin und hoffe sie stellt auf Spritzen um. Habe schon drei Stück von meinem Hausarzt bekommen.
ich habe schon 50% durch meinen Schlaganfall, muß trotzdem noch 8 Jahre arbeiten. So ist das Leben nun mal .
gestern mußte ich wieder MTX nehmen und dementsprechend ist mir heute wieder sau schlecht. Dieses Jahr war einfach nicht gut. hatte im Frühjahr stark mit meinem Magen und Darm zutun und das hat mich schon mehrere Wochen aus den Verkehr gezogen, im Sommer war ich mit meinen Nerven so weit runter, dass ich nochmals krank war.Immer muß man um alles kämpfen und wenn ich mir so unser Gesundheitswesen so weiter geht werden wir wohl noch mehr kämpfen müßen.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und nicht so viel schmerzen.
Liebe Grüße Heidi

Mupfeline Offline

Stammgast


Beiträge: 421
Punkte: 421

27.10.2009 18:43
#9 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Guten Morgen liebe Heidi, ich hoffe Du hast heute einen etwas besseren Start. Es tut mir leid dass
es Dir so mies geht. Du hast Recht, das Gesundheitswesen wird nicht besser sondern schlechter.
Wer soll es bezahlen wenn der Generationenvertrag kippt - und der ist schon längst gekippt.

Inzwischen habe ich gehört dass gerade in unserer Gegend immer mehr aus dem Beruf aussteigen
sie verdienen so wenig dass sie mehr mit Hartz IV bekommen. Da kann man jetzt bis zu
400 Euro dazu verdienen das heisst sie sind besser dran wenn sie Hartz IV bekommen und
die 400 Euro - mit einigen kleinen Abschlägen einstecken. Ist das nicht bescheuert was
sich da der Staat wieder hat einfallen lassen? Zumindest hier in D.
Ich glaube in Österreich funktioniert es noch einigermassen mit den Krankenkassen.

Ich habe inzwischen 70 Prozent mit Merkzeichen G und bekomme eine kleine Rente
die auf drei Jahre befristet ist. Also vorher war schon ein Jahr, wenn sie ausläuft
bin ich 58 und stelle dann wieder einen Verlängerungsantrag. Aber bis dahin mache ich mir
jetzt wirklich keine Sorgen, wer weiss was in einem Vierteljahr, geschweige denn in
2 Jahren ist. Der Infekt macht mir im Moment mehr zu schaffen als alle Gelenke zusammen
nun das hat sein Gutes, da merkt Mann/Frau die Schmerzen nicht so.

Ich wünsche für heute Sonne und für einen einigermassen erträglichen Tag.

Wie sagen die Österreicher :)? Ein Bussi für die Heidi

Mupfeline - und Ohren hoch, es nützt ja nichts!

guck hier

"Das Leben ist eine Brücke. Du kannst sie überschreiten, aber baue keine Häuser auf ihr."

Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

27.10.2009 23:58
#10 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Hallo Mupfeline,
ja mit unserem Gesundheitswesen ist es im Moment nicht so gut gestellt, eine Freundin von mir hat jetzt schon Bescheid sie muß ein Medikament selber bezahlen, weil es aus der Liste gefallen ist.
Mir ist leider jeden Tag schlecht in der letzten Zeit ich glaube schon das es an dem MTX Tableten liegt. Ich hoffe das meine Rheumatologin damit einverstanden ist das ich mir das Medikament spritzen kann. Die Nebenwirkungen sollen dann nicht so schlimm sein.
Leider habe ich von meiner Rhea noch immer nichts gehört und ich muß mich gedulden bis die Kostenübernahme geklärt ist. Der Amtsarzt bei dem ich war, empfahl mir in die Akut Klinik nach Oberammergau zu gehen. Ich habe 50% durch meinen Schlaganfall und werde wohl wegen dem Rheuma in der Rhea eine Erhöhung beantragen mal sehen ob es klappt.
Wer keine Schmerzen hat kann uns nicht verstehen, darum danke ich Dir sehr für Deine lieben Worte.
Liebe Grüße Heidi

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

28.10.2009 04:42
#11 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

hallo heidi,

bekommst du einen magenschutz und folsäure?

zum anderen sag ich nur

Liebe Grüße
Eveline



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Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

28.10.2009 18:16
#12 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Guten Morgen Eveline,
ja ich bekomme Folsäure, 24 Stunden später nach MtX muß ich es einnehmen, ich glaube da ich keine Galle mehr habe bin ich bei den vielen Tabletten so empfindlich mit dem Magen. Ich nehme MTX jetzt schon 9 Wochen, aber meine Schmerzen sind noch nicht besser geworden, ich habe sogar das Gefühl es wird schlimmer. Treppen kann ich nur mit Schmerzen in den Knien hoch gehen . Beim Runtergehen habe ich auch Schmerzen und sehr viel im Brustwirbelbereich. Aber meine Gelenke in den Fingern sind etwas abgeschwollen. Naja so im Großen und Ganzen stöhrt mich am Meisten die Übelkeit. Hoffentlich bekommen meine Ärzte das wieder in den Griff.
Liebe Grüße Heidi

juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

28.10.2009 18:22
#13 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Liebe Heidi,

bis MTX wirkt, dauert es meist eine Weile. Gegen deine Übelkeit solltest du auf jeden Fall etwas nehmen. Was mir gut hilft, ist Vanilleeis, keine Ahnung warum. Ich hoffe, dass es deinem Magen und deinen Gelenken bald besser geht.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

Heidi Offline

Stammgast

Beiträge: 114
Punkte: 114

28.10.2009 20:59
#14 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

Liebe Jutta,
ich hoffe auch sehr das es mit meiner Übelkeit bald besser wird.
Ich bekommen Folsäure für den Magen. So manchen Tag kann ich doch verzweifel, wenn ich schon am frühen Morgen über der Schüssel hänge. Das lässt mich die Erinnerung an meine Schwangerschaft aufkommen, Spass bei Seite, schön ist es nicht.
Liebe Grüße aus Niedersachen
Heidi

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

28.10.2009 22:03
#15 RE: wie geht es euch Zitat · antworten

hallo heidi,

die folsäure bekommst du nicht wegen dem magen .

was die einnahme von folsäure bei mtx bewirkt, dannst du hier nachlesen:
Leitlinien Methotrexat

ich meine ein medikament das die magenschleimhaut schützt, wie z.b.
Omeprazol

gegen die übelkeit durch mtx (die dauert in der regel ca. 48 stunden, dann ist das mtx aus dem körper ausgeschieden) helfen
MCP Tropfen
recht gut.

Liebe Grüße
Eveline



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