Jetzt Humira - Bericht vom Arztbesuch

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28.09.2009 13:15
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#1
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Heute morgen war ich bei meiner Ergotherapeutin. Sie hat mir zwei Ruheschienen für nachts und auch zum Ausruhen für tagsüber gemacht, aber ansonsten gesagt, dass die Ruhigstellung nicht hilft bei mir. Ich soll mich darauf einstellen, dass der Chirurg am 16. Oktober die betroffene Sehnenscheide spalten wird.

Und dann hat sie mir erklärt, dass sie vermutet, dass auch der rechte Ulnarisnerv komprimiert ist. Der kleine Finger macht nicht, was er sollte, dazu habe ich Schmerzen im Ellbogen und Kribbeln in den letzten beiden Fingern, was immer schlimmer wird. Bisher hatte ich ihr davon nichts gesagt und auch für mich verdrängt, weil ich meiner Baustelle nicht noch ein weiteres Detail hinzufügen wollte, aber jetzt ist es amtlich. Ich habe dann einen Brief für meine Rheumatologin mitbekommen, und eine Kopie ist auch an den Chirurgen gegangen.

Die Rheumatologin meint, das sei ein Schub vom feinsten, im Moment seien etliche Gelenke aktiv und sehr entzündet (haha, das merke ich schon seit ein paar Wochen), außerdem hat das rechte untere Daumengelenk eine knöcherne Verdickung, die wohl nicht auf die Triggerdaumen-OP zurückzuführen ist. Was das nun genau ist, wird sich noch herausstellen. Von beiden Händen und Füßen sind etliche Röntgenaufnahmen gemacht worden, ich bin für die nächsten sechs Wochen mit Cortison versorgt (angefangen mit einer Woche 30 mg täglich, dann wöchentlich jeweils 5 mg weniger), und sie hat einen Antrag auf Bewilligung von Humira gestellt. Hoffentlich geht das diesmal schneller als mit dem Enbrel. In einem Monat soll ich wiederkommen, dann besprechen wir die Ergebnisse und wie es weitergeht. Blut abgenommen hat sie auch, selbst wenn wir nicht wirklich daran glauben, das man mal etwas darin sieht.

Sie hofft, dass sich durch das Cortison auch die Probleme mit dem Ulnarisnerv bessern, aber ich soll auch mit dem Chirurgen sprechen, was er dazu meint. Zu den Plugs für die Augen hat sie mir auch geraten. Sie hat schon gute Erfolge damit gesehen.

Ich fühle mich im Moment einfach nur krank und erschöpft, aber es geht weiter und ich kann ja hoffen, dass ich bald weniger Schmerzen haben werde mit dem Cortison. Ansonsten soll ich mich schonen, aber bewegen, mir Gutes tun (tue ich immer, wenn ich hier lese), viel trinken und vernünftig essen. Tja, werde ich Weihnachten wohl wieder ein Mondgesicht haben, aber das soll mir recht sein, wenn es mir dafür besser geht.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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28.09.2009 21:01 (zuletzt bearbeitet: 28.09.2009 21:01)
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#2
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Guten Morgen liebe Jutta,

ich wünsche dir für die Humira-Verordnung ganz viel Glück und dass es schnell geht.

Diese Einschränkungen in den Händen ist so mit das schlimmste, was einem passieren kann, oder? Ich mein, die braucht man irgendwie immer, den ganzen Tag über. Ich brauch derzeit meine sogar nachts, (ich vermute) durch das Enbrel bekomme ich einen ganz heftigen Psoriasis-Schub an Stellen, da war noch nie vorher auch nur ein Anzeichen von Psorisasis, in den Ohren nämlich. Ich bin die ganze Nacht am Kratzen, das ist sowas von widerlich...

In Antwort auf:
außerdem hat das rechte untere Daumengelenk eine knöcherne Verdickung


Wie sieht das denn aus, wenn man davon was sieht? Mein rechter Daumen bildet nämlich neuerdings auch "Knubbel", die ich nicht zuordnen kann. Ein Abwinkeln des Daumes ist nicht möglich.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"


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28.09.2009 21:20
avatar  juguja
#3
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Guten Morgen, Maus,

es ist 3.13 nachts, und ich kann nicht schlafen... Schmerzen und der Kampf, mich an diese Ruheschienen gewöhnen. Mein Körper scheint "zu wissen", dass ich mit mit diesen Dingern nicht richtig kratzen kann, und er juckt an allen möglichen und unmöglichen Stellen.

Mein "Knubbel" ist am gleichen Gelenk, aber innen. Das solltest du mal jemandem zeigen, zumal er dich ja auch einschränkt. Vielleicht hat unser "Haus-Ergotherapeut", mal nach Matze schiele, ja einen Tipp für dich. Und für das Jucken im Ohr wünsche ich dir schnell gute Besserung, das muss ja echt blöd sein.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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28.09.2009 21:49
avatar  Maus
#4
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Zitat von juguja
es ist 3.13 nachts, und ich kann nicht schlafen... Schmerzen und der Kampf, mich an diese Ruheschienen gewöhnen.


Ach Mensch du Arme. Stimmt ja, ihr habt ja ne andere Zeit, hier ist es 10:45 Uhr. Ich weiß nicht, wie es dir geht. Mir hilft beim Einschlafen Lesen. Ich nehm mir ein Buch und meist dauert es nur 10 min, dann sind die Augen zu. Hast du schon heiße Milch mit Honig probiert? Soll auch Wunder wirken.

In Antwort auf:
Mein "Knubbel" ist am gleichen Gelenk, aber innen.


Siehste, ich habe einen innen und einen außen. Der am Endgelenk ist innen (2. Bild), der am Grundgelenk ist außen. Keine Ahnung, was das wieder ist. Ich werds meinem Rheumatologen zeigen, wenn er vom Kongreß wieder da ist.

In Antwort auf:

Vielleicht hat unser "Haus-Ergotherapeut", mal nach Matze schiele, ja einen Tipp für dich.


Ich ruf mal laut: MATZE......ob er es gehört hat.

In Antwort auf:
Und für das Jucken im Ohr wünsche ich dir schnell gute Besserung, das muss ja echt blöd sein.


Die gute Besserung wünsch ich dir auch, vorallem wünsch ich dir eine gute Portion Schlaf. Versuch dich ein wenig zu erholen.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"


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06.10.2009 10:25
avatar  juguja
#5
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Gestern kam das Bewilligungsschreiben von der Krankenkasse, aber durch irgendeinen blöden Fehler haben sie noch einmal Enbrel bewilligt. Ich habe dann direkt angerufen, und da meinte die nette Dame, das sei aber komisch, denn in meiner Computerakte stünde extra, dass Humira bewilligt werden sollte. Wer weiß, was für ein Depp da gesessen hat und mir den Brief geschrieben hat. Jetzt muss ich noch einmal ein paar Tage warten, bis der richtige Brief kommt.

Ich denke, mit der ersten Spritze werde ich dann bis nach der OP am 14. warten müssen, nicht dass ich Humira nicht vertrage und mir unter Umständen den OP-Termin vermassele. Das alles zieht mich im Moment ziemlich runter, ich kämpfe, obenauf zu bleiben, aber es ist nicht leicht.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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10.10.2009 05:45 (zuletzt bearbeitet: 10.10.2009 05:46)
avatar  juguja
#6
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Hallo,

das Bestätigungsschreiben für Humira ist gekommen, und ich habe mein Rezept in der Apotheke abgegeben. Und gestern kam ein interessanter Anruf: Ein medizinischer Mitarbeiter vom Hersteller von Humira war bei meiner Rheumatologin und hat dort erfahren, dass ich mit Humira anfangen soll. Er hat gefragt, ob ich bereit sei, in einem Programm mitzumachen, bei dem ich von Zeit zu Zeit angerufen werde und nach meinen Erfahrungen mit Humira befragt werde. Dafür bekomme ich einen Großteil meines Eigenanteils für das Medikament erstattet, außerdem kommt er für die erste Spritze hierhin, um zu sehen, wie ich darauf reagiere und ob ich alles richtig mache.

Das heißt für mich, dass wir jährlich fast 1000 Dollar sparen und ich dazu noch betreut werde. Nach der OP nächste Woche soll ich anrufen, damit wir den Termin für die erste Spritze vereinbaren, wenn alles gut verheilt, wird das ungefähr eine Woche nach der OP sein, ansonsten soll ich zwei Wochen warten.

Ich hatte mal gelesen, dass es solche Programme gibt, hätte aber nie gedacht, dass ich das Glück haben würde, dafür ausgesucht zu werden.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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10.10.2009 06:27
avatar  Matze
#7
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.............wer ruft mich............???

Hallo Jutta, hallo Maus!

Gnubbel an Gelenken mit Bewegungseinschränkungen..........
Verschieblich oder fest? Hart oder weich? Schmerzhaft? Wenn ja wann schmerzhaft?
Wie schauts mit den Bewegungseinschränkungen aus?
Wenn aktiv nichts geht, was geht passiv?
Lässt sich das betreffende Gelenk ansteuern?
Wie schauts mit der Schmerzproblematik im betroffenene Bereich generell aus?

Ich gehe mal davon aus, das es KEINE Rheumaknoten sind, die mögen die Plätze aussen am Gelenk
und sind in aller Regel nicht schmerzhaft. Bleibt die Frage nach der Konsistenz und der Verschieblichkeit.
Haben wir es mit einer harten, schlecht oder nicht zu verschiebenden Struktur zu tun, würde ich auf
ein Ganglion, also ein Überbein oder eine Nervenverdickung tippen. Diese Dinger bekommt man mit den Scalpell weg.
Ist das ganze allerdings weich und verschieblich stellt sich die Frage nach der Farbe und dann ob Hämatom oder Ödem.
Alles andere schließe ich jetzt mal aus.
Ödeme wegzubekommen ist relativ einfach, Hämatome............hatte ich noch nicht sooo viele da bitte allerdings keine Wäre, Hitze möglicherweise auch nicht, mit Kälte versuchen.

Noch Fragen????

Liebe Grüße vom Matze




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10.10.2009 06:38
avatar  Eveline
#8
Ev
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liebe jutta,

das hört sich ja gut an - gut ding braucht weile .... vielleicht ist das ja jetzt die belohnung für deine geduld

ich hoffe, dass es bei dir wirkt! bei mir stellte sich der erfolg erst nach 8 monaten ein (in kombination mit mtx 20mg)


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10.10.2009 14:24
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#9
Gast
( gelöscht )

moin moin Jutta ,

du kannst dich bei der firma abbot als humra patient registrieren lassen, gibt sogar ein kleines geschenk
grundsätzlich bieten sie an das die spritze von ausgebildetem personal gesetzt werden kann ... denke aber du bist schon groß und kanst das alleine .
es gibt auch eine hotline die bis 20 uhr zu erreichen ist.
ich denke mal .. das wird auch in canada angeboten .

solltest du fragen dazu haben .... immer raus damit

LG
Uwe


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10.10.2009 14:32
avatar  juguja
#10
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Profi

Moin Uwe,

zu was für Zeiten geisterst denn du durchs weltweite Netz? Ich hoffe mal, es sind nicht Schmerzen, die dich nicht schlafen lassen.

Angst vor der Humiraspritze habe ich nicht, funktioniert ja genauso wie bei Enbrel. Ich bin aber froh, dass bei der ersten Spritze jemand dabei ist, nur für den Fall einer extremen Unverträglichkeit. Das kleine Geschenk, dass Abbott mir macht, ist ja nun doch eine ziemlich große Finanzspritze, die uns bei Gerds Arbeitslosigkeit gut weiterhelfen wird. Gibt es denn außerdem noch etwas?

Ich wünsche dir eine gute Nacht, hoffentlich kannst du noch schlafen.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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10.10.2009 14:36
avatar  ( gelöscht )
#11
Gast
( gelöscht )

moin Jutta,

geh halt mal auf die seite von abbot ....

LG
Uwe


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24.10.2009 08:37
avatar  juguja
#12
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Profi

Hallo,

heute vormittag war Krankenschwester Tom da, und ich habe mir zum ersten Mal Humira gespritzt. Ich habe festgestellt, dass die Nadel schärfer ist als die von den Enbrelspritzen.

Ich soll die Spritze nicht in einem Winkel von 45 Grad ansetzen, sondern 90 Grad, weil das Medikament besser absorbiert wird, wenn es etwas tiefer gespritzt wird. Das ging auch ganz ohne Probleme. Gebrannt hat es nicht mehr als bei Enbrel, ich spritze halt sehr langsam. Bis jetzt habe ich auch keinerlei Reaktion an der Einstichstelle.

Vielleicht geht es mir ja bis Weihnachten besser, das wäre mein schönstes Weihnachtsgeschenk.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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26.10.2009 04:26
avatar  Eveline
#13
Ev
Administrator

hallo jutta,

In Antwort auf:
Ich habe festgestellt, dass die Nadel schärfer ist als die von den Enbrelspritzen


als ich noch humira gespritzt habe, waren die nadeln sehr stumpf. gut, dass sie das geändert haben!

In Antwort auf:
Gebrannt hat es nicht mehr als bei Enbrel, ich spritze halt sehr langsam


wenn ich humira vor dem injizieren ca. 5 minuten mit meinen händen angewärmt habe, hat es so gut wie überhaupt nicht gebrannt. wichtig ist es auch, dass man das desinfektionsmittel auf der haut ganz trocknen lässt, so kommt beim einstich nichts mit in die kleine wunde ....

spürst du schon etwas von der wirkung? bei manchen pat. beginnt die wirkung ja schon nach der 1. spritze ....


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26.10.2009 10:21 (zuletzt bearbeitet: 26.10.2009 10:22)
avatar  juguja
#14
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Profi

Hallo Evi,

das mit dem Anwärmen habe ich schon mit Enbrel so gemacht, ich glaube, den Tipp hatte ich auch von dir, und ich habe ihn schon einige Male weitergegeben. Und das Trocknenlassen des Alkohols habe ich bei einer Spritze mal vergessen... Das war so ätzend, dass ich seitdem immer darauf achte.

Eine Wirkung spüre ich bisher nicht, aber immerhin kann ich sagen, dass ich Humira gut vertrage. Kein Jucken, keine Probleme mit der Einstichstelle, keine Kopfschmerzen. Ich war nur einen Tag lang ziemlich erschöpft und hatte zittrige Knie, aber das war gut auszuhalten. Dass es manchen schon nach der ersten Spritze besser geht, hatte ich noch nicht gelesen. Tom meinte, nach der dritten Spritze könnte man eine Besserung bemerken, aber bei manchen könnte es auch drei Monate dauern. Ich lasse es einfach auf mich zukommen, bin im Moment ziemlich entspannt und seelisch gut drauf, und kann dadurch auch die Schmerzen besser aushalten.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und eine gute Woche.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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03.11.2009 08:31
avatar  juguja
#15
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Profi

Ich glaube, Humira fängt an zu wirken: Ich habe ja Cortison ausgeschlichen, und es ging mir ab 10 mg Cortison ziemlich schlecht, und nach zwei Tagen mit 5 mg konnte ich nicht mehr, habe 15 mg genommen, und gestern konnte ich endlich wieder aufatmen. Ich habe dann bei meiner Rheumatologin angerufen, und sie hat mir ihr O.K. gegeben, dass ich noch zwei Wochen lang 15 mg nehme und dann wieder runterdosiere. Vor Humira brauchte ich mindestens 25 mg Cortison, um eine Besserung zu spüren. Oh Mann, wäre das schön, wenn Humira nun wirklich das Richtige für mich ist.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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