Rheuma-Selbst-Hilfe

Arzneimittel häufig ohne Zulassung im Einsatz
Medikamentöse Therapie für Kinder mit Rheuma verbessern


In Deutschland leiden etwa 20 000 Kinder und Jugendliche an ent-
zündlich-rheumatischen Erkrankungen. Zwar sind heute immer mehr
wirksame Arzneimittel verfügbar. Diese sind bisher jedoch nur begrenzt
zugelassen. Um den kleinen Patienten zu helfen, greifen Ärzte häufig
trotzdem darauf zurück. Welche Medikamente sich für Kinder mit Rheuma
eignen, diskutieren Experten im Rahmen des 37. Kongresses der DGRh.
Gemeinsam mit der Assoziation für Orthopädische Rheumatologie (ARO)
und der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) tagt
die DGRh vom 23. bis 26. September 2009 in Köln.

In der "Kinderkerndokumentation" erfassen Forscher jährlich die Daten
von etwa 6 000 rheumakranken Kindern und Jugendlichen in Deutschland.
Darin zeigt sich, dass moderne Medikamente den Kindern helfen, ihre
Schmerzen lindern und ihnen einen lebenswerteren Alltag ermöglichen.
"Die Kinderrheumatologie hat in letzter Zeit erhebliche Fortschritte
gemacht und mehrere große Studien scheinen sehr vielversprechend",
sagt Dr. med. Kirsten Minden, Vorstandsmitglied der GKJR aus Berlin
und Studienleiterin der "Kinderkerndok". Dies gilt vor allem für
Biologika. Diese biotechnologisch hergestellten Medikamente mildern
nicht nur die Symptome von Rheuma. Sie greifen auch direkt in die
entzündlichen Prozesse ein. Indem sie etwa den entzündungsfördernden
Botenstoff TNF-alpha binden, verhindern sie, dass die Entzündung im
Gelenk fortschreitet.

Etwa 15 000 Kinder leiden hierzulande unter Juveniler Idiopathischer
Arthritis (JIA), der häufigsten chronisch-entzündlichen Rheumaform bei
Kindern und Jugendlichen. "Trotz guter Studienlage sind bislang nur
wenige neue Medikamente für Kinder mit einer solchen chronischen
Arthritis zugelassen, da diese Verfahren mehrere Jahre dauern", sagt
Kinder- und Jugendrheumatologin Minden. Seit April 2008 ist das
Biologikum Abatacept in den USA im Einsatz, Tocilizumab in Japan.
Europa wartet noch darauf. Hier sind Etanercept und seit
August 2008 Adalimumab zugelassen. Die Erlaubnis gilt aber nur für
Kinder, bei denen mehr als fünf Gelenke betroffen sind. Derzeit
bekommt auf diese Weise jedes zehnte Kind mit einer JIA ein
Biologikum.

Auch einige Basismedikamente - ursprünglich für Erwachsene entwickelt
- sind vielfach nicht für Kinder genehmigt. Denn ihre Markteinführung
liegt oft lange zurück, weshalb sich Studien für die Hersteller
mitunter nicht mehr lohnen. Viele Präparate haben sich jedoch über
Jahre in der Praxis bewährt. "Um den betroffenen Kindern zu helfen,
behandeln Kinderrheumatologen sie außerhalb der Zulassung mit diesen
Arzneimitteln", erläutert Minden. Dieser "Off-lable-Use" betrifft bei
selteneren rheumatischen Erkrankungen etwa 10 Prozent der kleinen
Patienten. Die Ärzte stützen sich dabei nicht nur auf ihre langjährige
Erfahrung. Auch medizinische Leitlinien geben ihnen fundierte
Hinweise, wie die Präparate einzusetzen sind.

Angesichts der günstigen Entwicklungen im medikamentösen Bereich
erscheint es umso bedauerlicher, dass es hierzulande noch immer fünf
Monate dauert, bis junge Patienten zum Facharzt gelangen. Denn dabei
gehe wertvolle Zeit verloren, bedauert Minden: "Vom Beginn der
Symptome bis hin zum ersten Besuch bei einem Kinderrheumatologen
sollten nicht mehr als sechs Wochen vergehen." Denn nur eine
frühzeitige Therapie schützt vor späteren Schäden. Mit bundesweit 85
Kinderrheumatologen sei der Bedarf nur zu etwa zwei Drittel gedeckt.
Welche Ärzte und Medikamente rheumakranken Kindern und Jugendlichen
helfen, diskutiert die DGRh auf einer Pressekonferenz am 17. September
2009 in Köln.

Terminhinweise:

Vorab-Pressekonferenz anlässlich des 37. Kongresses der DGRh:
"Ob Alt oder Jung: Rheuma geht uns Alle an - denn es kann Jeden
treffen"
Donnerstag, 17. September 2009, 11.00 bis 12.00 Uhr
Marriott Hotel, Raum Cappucino, Johannisstrasse 76-80, 50668 Köln

Vortrag "Off-Label-Use in der Pädiatrie"
Donnerstag, 24. September 2009, 14.35 bis 14.55 Uhr
Congress-Saal 2, Congress-Centrum Ost,
Deutz-Mühlheimer-Straße 51, Eingang Ost, 50679 Köln

Symposium: "Off-Label-Use in der Rheumatologie"
Freitag, 25. September 2009, 10.00 bis 11.30 Uhr
Offenbachsaal, Congress-Centrum Ost,
Deutz-Mühlheimer-Straße 51, Eingang Ost
50679 Köln


Quelle:
Informationsdienst Wissenschaft - idw - Pressemitteilung
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V., Dr. Cornelia Rufenach,
17.09.2009 10:00