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Dieses Thema hat 14 Antworten
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 Psoriasis- Arthritis, Psoriasis- Spondarthritis
Maus Offline

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Beiträge: 76
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15.09.2009 06:33
Enbrel und ich Zitat · antworten

Hallo ihr Lieben,

ich hab nun immer mittwochs 3 Enbrel 50 mg Spritzen hinter mir und es ging mir -soweit ich mich erinnere- noch nie so schlecht. Ich hab ein paar Fragen:

Die 1. Spritze beim Doc hab ich gut vertragen. Nach der zweiten bekam ich übers Wochenende typische Erkältungsanzeichen, wie schlapp, Kopf- und Gliederschmerzen, einen trockenen Reizhusten, aber kein Fieber.

Mein HA hat dann auf die Lunge gehört, das war ok und gab mir Hustenblocker.

Nach der 3. Spritze ging es mir zunächst recht gut. Mein Ellenbogen schwoll ab, ist aber noch extrem druckempfindlich, das Knie ist noch nicht wie es soll und spannt sehr.

Freitagnacht dann wachte ich schweißgebadet auf, das gleiche am Samstag- und Sonntagnacht. Am Tage ging es mir aber gut, so dass ich Sonntag MTX gespritzt habe. Montagmorgen wach ich auf und denk, auf meinen Beinen und meinem Rücken steht ein Baukran. Die Schmerzen in den Beinen waren richtige Muskelschmerzen, aber anders als beim Muskelkater. Der Rücken drohte durchzubrechen. Ich also Treppe runter auf allen Vieren und merke, dass mir ganz schwammig wird und gefroren hab ich auch. Fieber gemessen, 38,7.

Ok, ich zum HA, der Blut abgenommen, CRP Norm negativ, meiner bei 6,2, die Leberwerte erhöht und meine Thrombozyten sinken. Sind zwar noch in der Norm, aber rund 100 weniger, als sonst.

Nach der Blutabnahme versorgt die liebe Schwester den Einstich mit Tupfer und Pflaster, ich zieh meinen Pulli drüber und erschrecke (nicht leicht), das Blut lief mir so aus dem Arm. Sofort Druckverband, nach 15 min war der Spuk vorbei. Das hatte ich noch nie.

Heute ebenfalls Fieber bis teils an 38,9 ran, mit Ibu geht es runter. Aber ich bin so schlapp, so müde, ich schlafe im Sitzen ein und mein liebevoller 15-Jähriger sagte wörtlich: Gott, siehst du scheiße aus. Ich muss sagen, so fühl ich mich auch.

Kann das alles vom Enbrel kommen? Ist dieses Nachbluten bei der Blutabnahme die Blutungen, die als NW bei Enbrel beschrieben wird? Meinem Doc hab ich schon ne Mail geschrieben und spritze morgen auch nicht, bis er mir das ok gibt.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Eveline Offline

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15.09.2009 07:42
#2 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

hallo maus,

tut mir leid, dass es dir so schlecht geht!

ich denke, du hast dir einen infekt eingefangen.
hast du einen trockenen husten oder mit auswurf?

bei jeder art von infektionen, mit und ohne fieber muss mtx und enbrel pausiert werden!
in jedem fall sollte deine lunge geröngt werden, denn unter mtx und enbrel kann sich auch eine lungenkrankheit entwickeln.

In Antwort auf:
Selten kommt es unter Lantarel (= MTX) zu einem Anstieg der Leberwerte. Sie müssen deshalb regelmäßig kontrolliert werden. Bei geringgradigen Erhöhungen kann Lantarel unter engmaschigen Kontrollen unbedenklich weitergegeben werden, bei stärkerem Anstieg der Werte muß eine Dosisverringerung erfolgen, u.U. sogar ein Absetzen des Präparates. Wichtig ist die Frage, ob die erhöhten Leberwerte überhaupt auf Lantarel zurückzuführen sind oder auf andere Medikamente. So sieht man häufig, daß es unter Diclofenac (z.B. Voltaren) zu einer Erhöhung der Leberwerte kommt.

Ebenfalls selten, aber gefährlich sind Blutbildveränderungen unter Lantarel. Dabei kommt es in erster Linie zu einem Abfall der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) und der *Blutplättchen (Thrombozyten), sehr selten zu einem Abfall der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und einem Absinken des Hb-Wertes (Hb=Hämoglobin; das ist der in den roten Blutkörperchen enthaltene rote Blutfarbstoff). Ein Hb-Abfall hat bei Patienten mit einer chronischen Polyarthritis oder anderen entzündlich-rheumatischen sowie immunologischen Erkrankungen meist eine andere Ursache. Regelmäßige Kontrollen des Blutbildes und des Differentialblutbildes einschließlich Bestimmung der Zahl der Blutplättchen (Thrombozyten) sind deshalb unter einer Behandlung mit Lantarel unbedingt notwendig und eine wichtige Maßnahme zur Therapiesicherheit.

Extrem selten, aber sehr gefährlich sind Lungenentzündungen, die durch Lantarel ausgelöst werden (sogenannte Mtx-Pneumonitiden). Frühzeichen einer solchen Komplikation ist ein trockener Reizhusten, u.U. verstärkt jeweils nach Gabe bzw. Einnahme von Lantarel. Bei Verdacht auf eine Lungennebenwirkung des Lantarels muß man unbedingt mit dem Arzt darüber sprechen; außerdem sollte ein Röntgenbild der Lunge gemacht werden, da man in den meisten Fällen bei einer beginnenden Mtx-Pneumonitis, manchmal selbst bei einer ausgeprägten Mtx-Pneumonitis bei dem Abhören der Lunge mit dem Stethoskop nichts Krankhaftes hört, auch wenn im Röntgenbild schon beträchtliche Veränderungen zu sehen sind.

Wenn Lantarel beim Auftreten einer gefährlichen Komplikation rechtzeitig abgesetzt wird, lassen sich bedrohliche Verläufe und vor allem auch bleibende Schäden fast immer vermeiden. Auch wenn es bereits zu Lungenveränderungen im Röntgenbild gekommen ist, bilden sich diese unter einer sofort eingeleiteten Therapie mit Cortison in der Regel zurück. Cortison muß in diesen Fällen aber unbedingt gegeben werden. Wenn der Verdacht auf eine Methotrexat-bedingte Lungenentzündung besteht, sollte sofort der behandelnde Rheumatologe aufgesucht werden. Bei gesicherter Diagnose ist in Abhängigkeit vom Untersuchungsbefund und Röntgenbefund eine stationären Behandlung in einer spezialierten Klinik nötig. Diese sollte in Abhängigkeit von den jeweiligen örtlichen Gegebenheiten und Voraussetzungen nach Möglichkeit entweder in einem Rheumafachkrankenhaus oder in einer Lungenfachabteilung (Pulmologie) erfolgen, da der Verlauf der Methotrexat-bedingten Lungenentzündung u.a. auch entscheidend davon abhängt, ob die behandelnde Einrichtung diese Komplikation kennt und ausreichende Behandlungserfahrung damit hat.

Nicht jede Veränderung an der Lunge oder nicht jede Erkrankung der Lunge, die während einer Behandlung mit Lantarel auftritt, ist eine Folge des Lantarels selber. Viel häufiger ist eine Lungenentzündung als Folge einer Infektion, meistens mit Viren. Eine ganze Reihe von virus-bedingten Lungenentzündungen sehen im Röntgenbild ganz ähnlich aus wie eine Lantarel-bedingte Lungenentzündung. Einige Experten sind der Ansicht, daß in der Mehrzahl der Fälle, bei denen eine Lantarel-bedingte Lungenentzündung diagnostiziert wurde, wahrscheinlich eine virusbedingte Lungenentzündung vorlag. Die Abgrenzung ist mit entsprechenden Methoden meist möglich, erfordert aber eine gute Zusammenarbeit zwischem dem Rheumatologen und Pulmologen (Lungenspezialisten).


Quelle

* wenn du thrombozyten absinken, ist die blutungsneigung erhöht.

In Antwort auf:
Heute ebenfalls Fieber bis teils an 38,9 ran, mit Ibu geht es runter.


hat dir der doc gesagt, dass du bei fieber ibu nehmen sollst?
auch ibu kann für das absinken der thrombos verantwortlich sein:

In Antwort auf:
Der Einfluss von Ibuprofen auf die Blutgerinnung ist vergleichsweise gering, es hemmt die Thrombozytenfunktion und damit die Blutgerinnung (ähnlich wie Acetylsalicylsäure - wenn auch schwächer). Das kann nach Operationen ungünstig sein (beispielsweise nach einer Mandeloperation), da das Risiko von Nachblutungen steigt. In Fällen, bei denen Ibuprofen die Magenschleimhaut entzündlich verändert, kann die durch das Medikament bewirkte Gerinnungshemmung dazu führen, dass aus der Magenwand unkontrolliert über einen längeren Zeitraum Blut sickert.


Quelle

hast du deinen rheumatologen über deine beschwerden informiert??

bitte, weder mtx noch enbrel spritzen, bevor nicht abgeklärt ist, was mit dir los ist!!
wenn das fieber über 39° ansteigt, dann solltest du den notarzt verständigen und ihm sagen, dass du diese basismedikamente nimmst, er soll entscheiden ob du in die klinik musst, oder nicht!

wünsche dir baldige besserung!

Liebe Grüße
Eveline



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Maus Offline

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15.09.2009 08:05
#3 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Hallo liebe Evi,

ach, auf dich ist Verlaß.

In Antwort auf:
ich denke, du hast dir einen infekt eingefangen. hast du einen trockenen husten oder mit auswurf?


Der trockene Husten ohne Auswurf war letzte Woche, der ist wieder weg. Husten mit Auswurf (dunkelgrün und im Geschmack gallebitter, eklig), war nur gestern. Seit heute huste ich nicht mehr, ich hab auch keinen Schnupfen. Es deutet im ersten Hingucken nichts auf einen grippalen Infekt hin. Ich bin auch mit niemandem in Berührung gekommen, der erkältet ist o.ä.

Das mit dem Röntgen werde ich morgen beim HA ansprechen, ich soll nochmal kommen, zur Kontrolle, wie es mir geht. Er hatte letzte Woche abgehört, hat auf der Lunge aber nichts hören können. Mit dem Hustenblocker ging es dann auch gut.

Die Leberwerte waren wie folgt: GGT (<38) 53, GOT (<31) 34, GPT (<34) 63. Ich weiß ja, dass das von Medis kommen kann, war nur verunsichert, weil er deswegen extra anrief und mich für in 14 Tagen zur Kontrolle bestellt hat.

Der CRP ist ja auch wieder erhöht, das würde auch zu meinen Rücken- und Hüftschmerzen passen, ebenso zum Knie und dem Ellenbogen, das nach wie vor nicht in Ordnung ist. Die Leukos lagen bei 10,1 (Norm 4.0 -10), also nicht wirklich erhöht.

Hinsichtlich der Thrombozyten hatte ich mal nachgeschaut, die lagen immer in all den Jahren bei 239-268. Gestern lagen sie bei 174 (Norm 140-440). Wie gesagt, sie sind ja noch in der Norm, mir fiel es auf, weil ich eine Erklärung für die Blutung aus der Einstichstelle bei der Blutabnahme gesucht habe. Mein HA konnte sich und mir das auch nicht erklären.

Nein, der Doc hat mir das nicht gesagt, weiß aber, dass ich es nehme. Auch nur im absoluten Bedarfsfall, weil es sich ja auch mit MTX nicht gut verträgt. Ich bin da sehr vorsichtig und gewissenhaft. Ich habe aber mal durch Zufall die Entdeckung gemacht, dass mir das Ibu sehr gut bei meiner Migräne hilft. Und von Paracetamol als Fiebermittel bekomm ich furchtbaren Durchfall.

Ja, ich hab meinem Doc ne Mail geschrieben, wir hatten ohnehin für morgen Telefontermin vereinbart.

So, nun dank ich dir ganz doll, es beruhigt mich immer ein bißchen, wenn ich weiß, da ist jemand, der mir in einfachen Worten erklären, was eventuell gerade mit mir passiert.

Gute Nacht sagt die hundemüde Maus :)


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Eveline Offline

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15.09.2009 08:22
#4 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

hallo maus,

In Antwort auf:
Der trockene Husten ohne Auswurf war letzte Woche, der ist wieder weg. Husten mit Auswurf (dunkelgrün und im Geschmack gallebitter, eklig), war nur gestern.


das deutet aber trotzdem auf eine bakterielle entzündung hin. der auswurf ist da gelb bis grün.
meist fängt es mit einem virus an, und es pfropft sich eine bakterielle infektion drauf.
deshalb bitte das lungenröntgen. es ist bekannt, dass unter immunsuppression die lungengeräusche nicht sehr auffällig sind, aber im rö kann man schon veränderungen feststellen. jetzt auch bitte keinen hustenstiller mehr einnehmen, du musst das abhusten. beim hustenstiller bleiben die ganzen bakterien in der lunge (weil nicht ausgehustet wird) und können sich ungehindert weiter vermehren ...

wegen der thrombos mach dir keine sorgen, die werte liegen wirklich noch im normbereich, aber behalte das bitte im auge.

die leberwerte werden bis zur 3 fachen erhöhung toleriert, dann muss der arzt handeln. bei dir sind sie knapp doppelt erhöht, müssen aber wirklich immer kontrolliert werden!

bis zu 39° fieber sollten überhaupt keine fiebersenker genommen werden, nur bei alten schwachen menschen und bei epileptikern sollten sie schon ab 38° eingesetzt werden. die fiebersenker stören den selbstheilungsversuch des körpers....

liebe maus, schlaf dich gesund!

Liebe Grüße
Eveline



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juguja Offline

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16.09.2009 10:25
#5 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Liebe Maus,

ich habe das alles jetzt erst gelesen. Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich hatte, als ich mit Enbrel angefangen hatte, auch eine Infektion mit Husten, aber das hatte mit dem Enbrel nichts zu tun. Ich habe es seitdem gut vertragen, aber mir hilft es leider wohl nicht.

Ich wünsche dir gute Besserung!


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

Maus Offline

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Beiträge: 76
Punkte: 76

17.09.2009 22:50
#6 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Hallo Jutta,

vielen Dank für dein Mitgefühl. Ich kann ja leider noch nicht sagen, ob Enbrel bei mir was bringt, habe mich ja nach 3 Spritzen erst einmal aus dem Verkehr ziehen lassen. :)

Kurzer Zwischenbericht:

Heute geht es mir etwas besser, bin aber noch sehr schwach. Meine Mail hatte meinen Doc leider nicht erreicht, die Untiefen des www. Das Fieber ging auch am Mittwoch nicht weg, noch nicht einmal mehr runter. Er war mittlerweile auf 39 gestiegen.

Mittwochmorgen hab ich dann in der Praxis angerufen, hab natürlich nicht gleich gesagt, dass es mir nicht so gut geht (ich weiß, war sehr nachlässig), er rief dann abends aber zurück. Es war 19 Uhr, ich sollte sofort hinkommen. Scherzkeks...ich brauch ne Stunde bis 1,5 Stunden mit dem Auto und mit Zug wäre ich nicht wieder zurückgekommen. Die erste Frage seinerseits, warum ich soweit weg wohnen würde. Ich hab ihn dann gebeten, sich für mich nach einer Wohnung in seiner Nähe umzuziehen, scheinbar hätten wir ja noch länger miteinander zu tun. Ok, das fand er dann ganz witzig. Wir haben dann noch den nächsten Witz gerissen: Er meinte dann nämlich, ich sollte Donnerstagmorgen um 7:00 Uhr bei ihm sein. Jep hab ich gesagt, mach ich, wenn er mir einen schickt, der mich trägt. Der solle sich hier um 5:30 Uhr einfinden, dann müßten wir nämlich los. Wieder Gelächter auf seiner Seite und der leise Einwurf: Ach ja, Sie sind ja morgens noch so lange steif. Da hab ich dann gelacht und ihm gesagt, dass das aber keine Totenstarre ist, ich wär noch ganz lebendig. Ok, unsere Witze hatten wir dann gemacht. Enbrel hab ich nicht gespitzt.

Jedenfalls bin ich dann gleich gestern morgen hin, das Fieber war in der Nacht auf 40,2 gestiegen, dementsprechend sah ich auch aus, , Untersuchung, Lungenröntgen, Sono, alles klar....Lungenentzündung, Antibiotika Avalox 400 für 10 Tage. Wenn es danach wieder besser ist, wieder spritzen. Auflage, um nicht ins Krankenhaus zu müssen: überwiegend Bettruhe, keinerlei Tätigkeiten, die anstrengen, jeden Tag telefonisch Bericht, wie es mir geht. (Ich hab nen neuen Aufpasser. )

Enbrel und MTX sind wichtig, da 1. an meiner Hüfte eine Schleimbeutelentzündung vorliegt, die Entzündung im Knie voranschreitet, die linke Hand (erstmalig) betroffen ist, dazu frag ich gleich mal was) und mein Ellenbogen wieder anschwillt.

Er hat -genau wie ihr es mir hier auch schreibt- auch darauf hingewiesen, dass man nicht mit Bestimmtheit sagen kann, ob es von/und/oder der Kombi Enbrel/MTX kommt.

So, das war es erstmal, ich pflege mich jetzt wieder und melde mich später.

Ihr wünsch euch allen ein schönes WE.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Eveline Offline

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18.09.2009 02:30
#7 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

oh oh liebe maus,

gut, dass du gleich reagiert hast!

ich wünsche dir schnelle besserung und halte dich bitte an die empfehlungen deines docs (schön brav das bettchen hüten )

schönes wochenende!

Liebe Grüße
Eveline



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Maus Offline

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23.09.2009 20:27
#8 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Hu hu Evi,

ich hab getan, wie mir geheißen. Hinsichtlich der Lungenentzündung geht es mir bedeutend besser. Allerdings findet meine PsA das alles nicht so witzig und haut mich fast zu Boden. Die Schmerzen werden täglich schlimmer, von meinen 10 Fingern sind 3 nicht geschwollen. Es ist auch nur ein Handgelenk geschwollen, nur ein Knie, nur die eine Seite der Hüfte macht es schier unmöglich, vernünftig zu sitzen, liegen oder gehen.

Am Freitag muss ich beides spritzen, ich hoffe, dass es dann besser wird.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Eveline Offline

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23.09.2009 20:45
#9 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

liebe maus,

ich würde an deiner stelle nicht beides auf einmal spritzen! mir hat mein rheumadoc gesagt, dass zwischen den medis ein abstand von 2 tagen sein soll (mtx und humira).
frag doch sicherheitshalber noch einmal deinen rheumadoc, wie du das handhaben sollst!

freut mich, dass die lungenentzündung schon abgeklungen ist, die beschwerden vom rheuma werden sicher auch bald wieder unter kontrolle sein.

schönen tag euch allen!

Liebe Grüße
Eveline



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Maus Offline

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23.09.2009 20:58
#10 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Hallo Evi,

ich hab zweimal nachgefragt, ob er das ernst meint. Es war sein voller Ernst. Ich hab davor auch richtig Angst und hatte mir selbst schon überlegt, ob ich nicht MTX am Freitag und Enbrel am Sonntag spritze. Ganz leise flüstern: Er merkt es ja nicht.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Eveline Offline

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23.09.2009 21:01
#11 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

In Antwort auf:
Ganz leise flüstern: Er merkt es ja nicht




so denkt wohl jeder rheumadoc anders, meiner ist eher einer, der auf nummer sicher geht

Liebe Grüße
Eveline



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Maus Offline

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25.09.2009 22:13
#12 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Guten Morgen ihr Lieben,

Evi .

So, gestern MTX alles gut.

Da mir allerdings mittlerweile die rechte Hand und der Ellenbogen dick angeschwollen sind, will ich mich dann heute an Enbrel wagen.

Aber: Ich habe gestern die Medis abgeholt, ähm....ich hab Enbrel als Pen. Mein Doc meint es sicher gut, aber....ich hab Schiss vor dem Ding. Gibt es irgendwelche Tipps, die man beachten sollte?


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Eveline Offline

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18.10.2009 05:40
#13 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

hallo maus,

wie geht es dir mittlerweile?

ist alles wieder ok mit dir? wirken mtx und enbrel wieder wie sie sollen?

Liebe Grüße
Eveline



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Eveline Offline

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26.10.2009 04:42
#14 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

.... hat keiner was von maus gehört?

Liebe Grüße
Eveline



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Maus Offline

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08.11.2009 22:22
#15 RE: Enbrel und ich Zitat · antworten

Hallo liebe Evi,

das ist lieb, dass du dir Sorgen machst. Ich war ein paar Tage bei Freunden in meiner alten Heimat.

Zwischenzeitlich erging es mir relativ gut, so dass ich gleich mal versucht habe, das Cortison von 10 tgl. um 2,5 mg/Woche zu reduzieren. Ich nehme jetzt seit 3 Jahren tägl. Cortison, mindestens 10 mg. Das ging jedoch schwer in die Hose. Dicke Schwellungen, der kleine Finger und Ringfinger der linken Hand wieder taub und dick, ne Prachtdaktylitis ;) usw. usf. Ok, Cortison wieder hoch auf 10 mg.

Gestern nun das erste Mal ein ordentliches Raynaud. Ach Mensch, das macht keinen Spaß. Neben den heftigen Schmerzen und der Steifigkeit ist eigentlich mein Gewichtsverlust was, was mir Kummer macht. Ich hab in den letzten 5 Wochen gut 10 kg abgenommen. Bin eh schon eher eine zierliche Person, esse Schokolade und alle sonst verbotenen Sachen und nehme einfach nicht zu. Das Shoppen hat ja Spaß gemacht , aber irgendwie kann das nicht gesund sein.

Tja, was das nun mit dem Raynaud soll, weiß ich auch noch nicht. Ich hab erst am 16.12. wieder Termin. Dafür war mein Blut letzte Woche wieder ok. Das hat mich schon mal beruhigt.

Edit: Meine Angst vor dem Enbrel-PEN war unbegründet. Ich komm damit super zurecht.


Liebe Grüße von der Maus

"Mein Käse"

Angefügte Bilder:
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