Rheuma-Selbst-Hilfe

hallo ihr lieben mit einander,

nachdem ich letzte Woche pschisch ganz unten war und es nun Neuigkeiten gibt, möchte ich mich mal wieder bei euch melden.

es tut mir leid das ich am treffen in lüdenscheid nicht teilnehmen konnte, doch ich schaffe es derzeit nicht mich in einer gruppe
wohl zu fühlen, meine probleme sind einfach zu heftig und ich möchte keinen damit zu sehr belasten, doch aufgeschoben ist ja
nich aufgehoben, nicht wahr?!!!

also derzeit läuft die tumor suche, gestern war ich im CT und mir konnte anschließend gesagt werden: in den Nieren ist er aller
wahrscheinlichkeit nach nicht, soweit man es ohne kontrastmittel beurteilen kann.

heute war ich zum erneuten versuch mit Orencia beim rheuma doc, vor 2 wochen musste nach dem 2 kollabieren aufgehört werden,
heute wurde die tropfenzahl von normal 80 auf 30 reduziert, also ganzzzz langsam, doch leider, nach 35ml begann es wieder, doch
diesmal konnte es vor dem kompletten schwarz abgefangen werden, die labor-mauus legte mich sofort in die schock lage, drückte
auf pause und klopfte beim doc der sofort rüberkam. er sagte mir das es jetzt sicher sei das ich das Orencia nicht vertrage und nicht
mehr erhalten darf.

nachdem es mir wieder besser ging und 4 patienten später holte er mich rein um mit mir die szindi bilder meiner füße samt unterschenkel
zu besprechen, nach kurzem besprechen, er sagte mir das es echt übel aussieht, hollte er uns beiden einen Kaffee (echt lieb!) und er
sagte mir das die entzündung so schlim ist das man nun mit kanonen schießen müsse, ich fahre nun das Marcumar langsam runter und
dann soll eine Radiosynoviorthes und besser noch eine Chemische Synoviorthes gemacht werden, auf jeden fall im Sprunggelenk rechts,
da die Entzündung mittlerweile sich bis hoch zum knie zieht, evtl. auch noch das gleiche im knie.
er sagte mir schon das die chemische Synoviorthese 2 tage echt schlimm schmerzen würde, doch damit wären die erfolge am besten.
er mache sich sehr große sorgen um mich, denn bisher hielten sich die entzündungen im rahmen, und nun würden sie so stark und
aus ufernd werden, das die gefahr groß sei, das meine RA nun ziemlich agresiv werden würde und das möchte er versuchen sofort
aufzuhalten.

er hoft das die chemisch syno. soviel erfolg bei der schmerz bekämpfung bring, das auch der CRPS zur ruhe kommt, dann müssen erneut
bilder von dem knochen der schwarz geworden ist, gemacht werden, im besten fall, liegt es am CRPS und beruhigt sich wieder, evtl.
wird der knochen bald wieder durchblutet, wenn nicht: muss er ab, und es muss dann weiter gesucht werden warum er nicht mehr
durchblutet wird, und wir hoffen es bleibt bei dem einen zeh!

Parallel werden die hauptstellen, wo, sollte es so sein das es doch ein tumor ist, schon untersucht damit keine zeit verloren geht.

Morgen muss ich zum termin wegen der schienen versorgung meiner hände/arme und meines li. fußes.
Donnerstag muss ich zum termin bei meinem schmerztherapeuten, dort ist einiges zu klären, denn klappt es nicht das die chemische syno
greift, gehe ich bei ihm in die klinik und erhalte dort dann eine PDA für ca. 5 tage oder mehr
Freitag ruft mich dann der Oberarzt der Klinik an um mit mir zu besprechen wann ich kommen kann und ob sie die chemische syno bzw.
vorab die radio.syno ambulant machen oder nicht?!! wobei ich eher mal mit ein paar tage klinik aufenthalt rechnen soll

wenn es hilft??? °!!!!! OK !!!!!

somit weiß ich dann freitag nach 14 uhr wie es nun weiter geht und hoffe das sich die CRPS diagnose im KH bestätigt und das der absterbende
knochen daran liegt und es dann wieder repariert werden kann und sich kein böser tumor dahinter versteckt, denn ich weiß nicht woher ich die
kraft nehmen soll das alles durch zu stehen.

so, Roman Ende
ich wünsche mir das es euch allen gut geht, ihr kaum besser keine schmerzen habt und eine schöne zeit habt
bis bald und paßt gut auf euch auf
liebe grüße
elke

Hallo ihr lieben,

vielen DAnk für eure lieben worte und eure daumen!!!

es sieht nun so aus:

am mittwoch war ich zur schienen sprechstunde und mir wurden auch direkt beide hände eingegipst, dafür erhalte ich nun schienen, die ich auch nass machen kann ohne das etwas dran kommt. für meinen li. fuß erhalte ich ebenfalls eine schiene, in der hoffnung das der hallux noch etwas aufgehalten werden kann, denn mehr könne man nicht erreichen so der speziallist. wenn er noch etwas doller werden würde, würde man bei rheuma erkrankten eher operrieren als bei gesunden, kennt ihr diese ausage??


donnerstag war ich dann bei meinem schmerztherapeuten, er begrüßte mich mit den worten: hallo fr. thronberens schön das sie da sind, ich habe ihre email erhalten und sie haben mit ihrer vermutung recht, sie haben mich total eiskalt erwischt, ich hatte leider nicht alles was sie betrifft griffbereit im kopf.
nun wir haben uns ausgesprochen und ich habe ihn gebeten nie etwas zwischen uns stehen zu lassen was das patient - arzt verhältnis stören könne, denn dies würde ich auch nicht, so wie er anhand meiner email lesen konnte.
er hat etwas bedenken mit der chemischen syno an dem fuß, sollte es sich hier wirklich ein CRPS handeln. dennoch wünschte er mir großen erfolg, ich erhielt von ihm noch ein fläschischen L-Polamidon tropfen, und gab mir noch anweisungen für die dosis, denn erhofft das sie auch bei den CMO schmerzen helfen.
außerdem hält er an dem gedanken fest, mich für einige zeit auf seine schmerzstation aufzunehmen, um mir dort dann, fall nötig es mit nervenblockaden zu probieren bzw. mir eine PDA zu legen und mir überhaupt mal für eine zeit erhebliche schmerzerleichterung zu geben.


Freitag, der chefarzt rief kurz nach 15 uhr an, das gespräch dauerte 12minuten, der doc sagte mir das es sich bei mir sehr schwirig gestallten würde, und sollte es sich wirklich um CRPS handeln, dann sollte man nie in den fuß stechen, doch wenn man in ein solch heftig entzündetes gelenk nicht eingreift zieht dies auch arge folgen nach sich........., dann kommt noch das problem Marcumar hinzu.
er hat mich nun für Donnerstag 10uhr in die klinik bestellt, dort möchte er noch 2-3 kollegen mit ins bot holen, zusätzlich wird er meinen rheuma doc anrufen und auf lautsprecher stellen und dann werden wir alle gemeinsam diskutieren wie es weiter gehen soll, kann. ich soll schon mal sehen das ich an dem tag mit dem INR auf 1,80-2,0 bin, dann kann er nach dem ultraschall zumindest schon mal den erguß abziehen und cortison einspritzen, evtl. erzielen wir ja damit auch schon einen teilerfolg, so meint er, für eine CMO jedoch müsste ich das Marcumar komplett ausschleichen und Heparin spritzen, das alles macht nichts, da ich alles immer zuhause habe.
als ich dem oberarzt dann noch sagte das der knochen eines zehes nicht mehr durchblutet wird, fragte er direkt: warum das denn nicht? ich sagte: genau das ist die frage. er meinte: das werden wir direkt mit diskutieren, warum das sein kann und wo wir dann mit der suche weitermachen. außerdem sagte ich ihm noch das auch wenn es sich sehr seltsam anhört, das sich die gelenkschmerzen- schwellungen und steifigkeit nach der orencia gabe, und selbst bei der geringen menge, sich sehr stark verschlechtert hat, das kann wirklich passieren war seine antwort darauf und das er mit mir noch mal über die probleme bei Orencia sprechen möchte, da dies für ihn sehr wichtig ist, solle noch einemal ein patient so reagieren.
ich empfand das Gespräch sehr angenehm und er war sehr nett.

ich kämpfe mich nun durch das wochenende, hoffe sehr auf hilfe und wünsche mir den kommenden donnerstag herbei!!

so erneut Roman ende.

ich danke euch fürs lesen und wünsche mir ganz dolle das es euch viellll besser geht als mir!!!!
ich wünsche euch ein schönes, schmerzfreies wochenende!!

lieben gruß und paßt auf euch auf
Elke

@ Anja: ich gestehe, das Bild ist von 2006, ein Bild von mir aus der jetzigen Zeit wäre eine Zumutung für die, die es sich anschauen würden.

Hallo ihr beiden,

danke für eure lieben wünsche und die tröstenden worte. Ich hoffe auch sehr das es mal besser wird, nur weiß im moment keiner was als basismedi jetzt noch in frage kommen könnte, denn die neuen und die die jetzt zugelassen werden vertragen sich alle nicht mit dem Marcumar, und da sieht unser doc ganz große Probleme.

Pumuckel, unser doc hat mich jetzt erst einmal ins krankenhaus geschickt, denn die entzündung muss erst raus, dann werde ich ihn nochmal fragen, denn ich kann nur noch SEHR schlecht laufen, auf den letzten röntgenbildern zeigte sich an beiden fersen ein fersenspornn, jetzt weiß ich auch warum die mir so weh tun, und am achhillessehnen ansatz ist auch ein sporn, doch da merke ich jetzt nix davon.

wenn er was sagt, werde ich ihn fragen ob ich auch zu der spezialistin in bottrop gehen kann, freut mich das sie dir doch mal etwas helfen konnte!!! es ist echt mist wenn jeder schritt nur noch weh tut, und ganz ehrlich, "nur" aus dem grund möchte ich mich ungerne dann in den rolli setzen, vielleicht kann sie mir ja dann auch etwas helfen.

sobald die entzündung im griff ist, müssen neue röntgenaufnahmen gemacht werden und zu schauen ob der knochen von dem zeh wieder durchblutet wird, was ich sehrrrr hoffe, denn wenn nicht, muss er amputiert werden und die ursachen vorschung geht dann erst mal weiter.

Pumuckel, hast du die einlagen dann auch von ihr gemacht bekommen?? meine sind von dem Z. der in der praxsis einlagensprechstunde macht, er hat auch meine schuhe komplet zugerichtet, mit abrollsohlen und einlagen.


grüß dich juguja, danke auch dir für deine wünsche!!! die tropfen helfen eingeschränkt, heißt nicht überall tritt eine größere linderung ein, doch im großen und ganzen helfen sie so weit das es ertragbar ist. Nur mein rechtes Bein samt Fuß spricht absolut nicht darauf an.
die schiene für bzw. gegen den Hallux heit: Hallufix schau mal hier: http://www.hallufix.org/ die gibt für Tag und für Nacht, bei uns werden die vom Arzt verschrieben, aber man kann sie auch einfach so in internet kaufen. einlagen und eine spezille abrollhilfe die auf die sohlen aufgebracht wurden.

vielen dank nochmal an euch beiden und euch alles gute
lieben gruß
elke