Rheuma-Selbst-Hilfe

Hallo,

seit ein paar Tagen habe ich einen Schub mit allem was dazu gehört. Heute hat meine Ärztin mir endlich für ein paar Tage Cortison verschrieben, so dass ich hoffe, dass der Spuk bald nachlässt. Habe mich am Mittwoch noch durch Töchterleins 18. Geburtstag gequält, aber dann ging nichts mehr. Noch eine Frage: Kann es sein, dass die Sicca-Symptomatik, bei einem Schub schlimmer wird? Trotz Tropfen brennen meine Augen und fühlen sich an, als würden die Lider aus Schmiergelpapier bestehen. Was kann ich da noch machen außer Tropfen?

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Eveline,

Bepanthen Augensalbe habe ich gestern abend auch genommen, habe dadurch heute morgen die Augen ganz gut aufbekommen, aber noch brennen sie heftig. Gut, dass man hier Erfahrungen tauschen kann, sonst würde ich mir das ganze Wochenende den Kopf zerbrechen, was das nun wieder ist.

Das Cortison beginnt schon zu helfen, nicht mehr 9 auf der Schmerzskala, sondern 6 - 7, eine totale Erleichterung nach den letzten Tagen.

Dir auch ein schönes Wochenende

Hallo Eveline,

schlafen war nicht so gut, kenn ich aber schon von mir, wenn ich Cortison nehme... Ich habe mit einmal 40 mg angefangen, dann 30 mg und jetzt bleibe ich drei Tage bei 25 mg. Unter 20 mg hat mir Cortison bisher nie geholfen, deshalb nehme ich es nur, um das Schlimmste abzufangen, und dann setze ich es so schnell wie möglich wieder ab. Hier ist es ein Kampf, überhaupt Cortison zu bekommen. Schmerzmittel könnte ich kübelweise bekommen, da haben die Ärzte hier überhaupt kein Problem mit, aber um Cortison muss ich betteln. Und dann kriege ich die Tabletten genau abgezählt, so wie die Ärztin es verschrieben hat. Hier gibt es keine fertigen Packungen, sondern die Apotheker zählen alles genau nach Rezept ab.

Dass das Cortison so schnell und gut geholfen hat, zeigt mir, dass die ganzen Symptome tatsächlich von Entzündungen wo auch immer kamen. Und ist es nicht besser, schnell diese Entzündungen einzudämmen, als nur die Schmerzen zu bekämpfen? Jede entzündliche Tätigkeit zerstört doch auch Gelenke etc... Meinen Augen geht es deutlich besser, schmerzmäßig sieht es nicht mehr so schlecht aus, und vor allem bin ich nicht mehr so erschöpft.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und eine schöne Woche

Bin ziemlich frustriert, habe starke Schmerzen, aber ich kann doch nicht immer so viel Cortison nehmen. Und meinen nächsten Termin bei der Rheumatologin habe ich erst Mitte November. Vielleicht ist ja auch das Wetter mit Schuld, es ist total schwül, letzte Nacht hat es vier Stunden lang gewittert. Aber im Moment ist mir einfach zum Heulen...

Habe morgen einen Termin bei meiner Hausärztin, werde sie fragen, ob eine Depot-Cortisonspritze helfen könnte. Diesen Rat habe ich im canadischen Forum bekommen. Ich denke, ich sollte auch versuchen, bei meiner Rheumatologin anrufen. Sie hatte gesagt, ich könne das tun, wenn etwas wäre.

Ich habe mich heute mit Schmerzmitteln über Wasser gehalten, habe mich sogar zu einem (sehr) kleinen Spaziergang aufgerafft, weil ich mich nicht so hängen lassen wollte und das Wetter so schön war. Beide Füße tun total weh, meinen Kiefer hat es auch wieder erwischt, dazu der linke Ellbogen und beide Knie und Knöchel. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich gesagt, wie froh ich bin, dass es meinen Beinen gut geht. Ich hätte nicht gedacht, wie schnell sich das ändern würde. Die Hände fühlen sich dick und geschwollen an, aber man sieht nichts, das ist irgendwie komisch. Mal sehen, was die Ergotherapeutin morgen sagt.

Ich hatte so sehr gehofft, dass Enbrel wirklich etwas ändern würde, es sah ja auch mal so aus. Aber die letzten beiden Male habe ich überhaupt keine Wirkung gespürt, das ist schon frustrierend. Nur blöd, dass man bei mir im Blut nichts von den Entzündungen sieht. Dann hätte ich wenigstens schwarz auf weiß, dass ich "Schmerzen haben darf". So fühle ich mich manchmal wie ein Waschlappen, der nichts aushalten kann.

Naja, morgen (bei euch heute) berichte ich, wie es weitergeht. Ich habe keine Idee, was man im Moment machen kann, ich weiß nur, dass es so nicht wochenlang weitergehen kann.

Hallo, ihr Lieben,

ich nehme zusätzlich zum Enbrel noch 15 mg MTX, bei 20 mg hatte ich zu sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Meine Ergotherapeutin hat auch heute überlegt, ob der Schub von der OP ausgelöst wurde, aber dann würde er schon extrem lange dauern. Und die ersten Wochen nach der OP ging's ja.

Ich denke inzwischen, dass Enbrel nicht wirklich hilft. Ich dachte zwar mal, es würde so langsam, aber das war in der Zeit, als ich auch eine Weile Cortison bekommen hatte. Ist schon blöd, der Kampf darum hat so lange gedauert...

Die Sache mit dem Depot-Cortison habe ich bei meiner Hausärztin gar nicht angesprochen, weil ich das nicht wirklich will. Aber ich habe bei meiner Rheumatologin angerufen und der Sprechstundenhilfe erklärt, wie es mir geht und um einen früheren Termin gebeten. Leider geht es erst am 28. September, aber immerhin. Außerdem wird sie mit der Ärztin sprechen, ob sie medikamentös etwas tun will in den zwei Wochen bis zu dem Termin.

Ich habe im Moment diverse sichtbare Schwellungen, die sogar mein Mann sieht. Private Sorgen habe ich nicht, da geht es mir gut. Es war zwar blöd, dass wir so lange auf Bescheid wegen dem Arbeitslosengeld für meinen Mann warten mussten, aber wir sind auch so ganz gut klargekommen, außerdem wird es ja nachgezahlt. Und ich genieße, dass mein Mann zuhause ist. Er kann mir einiges abnehmen, hängt mir aber nicht ständig auf der Pelle sondern bringt so nach und nach das Haus in Schuss.

Was die Selbständigkeit angeht, steht er in den Startlöchern, darf jetzt beantragen, in das Programm vom Arbeitsamt aufgenommen zu werden, aber vor der Bewilligung nichts offiziell machen. Privat kommen aber immer wieder Leute mit ihren Computern, Langeweile bekommt er nicht.

Aber die ständigen Schmerzen und der Frust, dass sich mein Körper immer mehr zu einer Gesamtbaustelle entwickelt, nagen im Moment sehr an mir. Und ich hasse es, so eingeschränkt zu sein und immer mehr zuzunehmen, obwohl ich sehr auf's Essen achte. Meist kann ich mich ganz gut damit abfinden und sehe das halbvolle Glas, aber im Moment hänge ich halt total durch, bin dünnhäutig und das Glas ist halbleer. Mein Antidepressivum habe ich jetzt ein wenig erhöht, um diese depressive Stimmung abzufangen, aber das funktioniert auch nicht von jetzt auf gleich.

Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich hier mal alles rausgelassen habe und mich getraut habe zu zeigen, dass ich nicht so stark bin und meine Problem habe, mit allem klarzukommen. Wir haben im Moment wunderschönes Sommerwetter, ich hoffe, dass ich wieder schaffe, es zu genießen, bevor der Winter anfängt.

Mir geht es immer noch mies, habe gerade alles im Kummerkasten runtergeschrieben. Enbrel und MTX haben auch diese Woche keinerlei (positive) Wirkung gezeigt. Meinen Termin bei der Rheumatologin konnte ich auf den 28. September vorverlegen, ich hoffe, sie hat eine Idee, was wir jetzt machen können. Am liebsten würde ich jetzt Cortison nehmen, das hilft bei mir schnell und zuverlässig, aber dann würde die Rheumatologin nicht sehen können, was los ist.

Ihr Lieben, bitte entschuldigt, dass ich gar nicht Danke gesagt habe für eure aufmunternden, netten Worte. Ich schäme mich ein wenig, dass ich so sehr mit mir selber beschäftigt war, dass ich das vergessen habe. Könnt ihr mir noch einmal verzeihen?

.....

Noch fünf Tage bis zu meinem Termin, und so langsam drehe ich am Rad. Der positive Effekt davon, dass ich mich so miserabel fühle, ständig total erschöpft bin und wegen meinem Kiefer kaum essen mag, ist, dass mein Gewicht wieder von 71 kg runter auf 68 kg ist. Ansonsten könnte ich manchmal heulen, aber das geht auch nicht, da die Augen so trocken sind, dass die Tränen dafür scheinbar nicht reichen. Klingt vielleicht komisch, aber genauso fühlt es sich an...

Am liebsten würde ich die Spritzen diese Woche ausfallen lassen. Warum soll ich mir die Übelkeit antun, wenn sie die letzten vier Wochen subjektiv rein gar nichts gebracht haben?

Hallo Maus,

ich habe Magentabletten bekommen, die ich nehme, bevor ich spritze. Die helfen eigentlich auch ganz gut, zumindestens seit ich MTX auf 15 mg reduziert hatte, aber mehr vertrage ich scheinbar einfach nicht. Letzte Woche habe ich es mit 17,5 mg probiert, weil ich dachte, dass die Dosis einfach zu niedrig ist und ich deshalb keine Wirkung spüre, aber das einzige, was dann anders war, waren halt die Nebenwirkungen.

Mein Gedanke war, dass man, genauer gesagt meine Rheumatologin, ja vielleicht "mal was sieht", wenn ich die Spritzen diese Woche weglasse. Sie sagt immer, es sei so schwierig, weil man bei mir kaum etwas sieht, weder im Blut noch dicke Schwellungen. Sie hat bei mir auch mal auf PsA getippt, aber es fehlt die Ps vor dem A. Ich hatte immer mal irgendetwas an meiner Haut, die Ellbogen oder Knie waren manchmal weißlich schuppig, auch der Haaransatz, aber seit MTX ist das so gut wie nie mehr aufgetreten. Aber ist ja auch eigentlich egal, wie es heißt, die Behandlung ist am Ende doch die gleiche, und ich habe ja das Glück, eine Ärztin zu haben, die mir glaubt und sich nicht krampfhaft an Blutwerten festhält. Und ich habe halt die Fotos von den Arthroskopien meiner Handgelenke, das sieht man sehr deutlich die "Bescherung".

Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht, wenn du wieder spritzen darfst! Ich spritze übrigens immer an zwei aufeinanderfolgenden Tagen.