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Dieses Thema hat 11 Antworten
und wurde 3.594 mal aufgerufen
 Rheumatoide Arthritis (chron. Polyarthritis)
E l k e Offline

Stammgast


Beiträge: 114
Punkte: 114

25.08.2009 06:21
Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

mehr durchblutet wird??

Hallo ihr lieben,

ich komme gerade vom Rheuma doc, heute war die erste Orencia Infusion angesagt, doch sie lief gerademal ca. 5 min. als ich schlapp machte,
bekam einen irren druck in den kopf und sah nur noch schwarze punkte und es flimmerte.

die infu wurde sofort abgestelt und ich in schocklage gelegt, nach 30min. ging es wieder und die infusion wurde noch viel langsamer gestellt und
wir probierten es erneut, doch kurz darauf bekam ich wieder einen druck in den kopf und somit wurde dann alles abgebrochen.

nachdem ich mich erholt hatte, rief mich der doc nochmal rein und zeigte mir die röntgen aufnahmen die er hat machen lassen letzte woche,
dort zeigte er mir dann das am rechten Fuß der knochen eines zehes 2 sehr große schwarze stellen hat, was bedeutet das entweder der
knochen nicht mehr durchblutet ist oder eine ganz starke entzündung drin sei, doch es sieht mehr nach : nicht durchblutet aus.

was würde das nach sich ziehen??

er hat in 3 kliniken angerufen und gefragt ob einer von ihnen bei mir ein MRT machen würde, doch selbst die rheuma klinik die einen kleines kernspinn
gerät haben lehten es ab (zu gefährlich mit meinem Defibrilator), nun wird am donnerstag ein 3 phasen szindi vom bein gemacht, doch er sagte mir
schon das er nicht weiß ob uns das wirklich weiterhilf in dieser situation.

Das CRPS, auch Morbus Sudeck genannt ist bis auf die Bildgabe, positiv, die schmerzen, das Aussehen, die Haut und Schwellungen alles zeigt einen
Sudeck.

Doch das jetzt auch genau an dem Fuß/Bein der Knochen so aussieht, darüber ist er überhaupt nicht glücklich und man müsse da am ball bleiben und
wenn wir wissen was, wie, wo und so, direkt anfangen zu behandeln.

Kommende Woche ist er auf Fortbildung, nun hab ich am 8.9. den nächsten termin, dort werden wir es noch einmal mit Orencia versuchen, sollte sich
da wieder ein druck im kopf einstellen, so kommt es nicht mehr in frage

und er wird dann mit mir durchsprechen, ob das Szindi uns weiterhilft und wenn ja, was nun zu tun ist und wenn nein, hätten wir ein problem

es ist sooo ein mist das ich nicht in das MRT darf....................dann wüsste er direkt wo er dran ist und was er tun kann, doch so..........

nun hab ich am freitag auch noch termin bei meinem schmerztherapeuten, denn das tut so weh, ich kann ja nicht schlafen, bin nur am eincremen
und kühlen, die anderen gelenke meckern auch heftigst und tun weh *grrrr*
ich hoffe das mein doc mir weiterhelfen kann, denn das Fentanyl scheint nicht mehr so zu wirken, ich konnte um die hälfte reduzieren OHNE auch nur
die geringsten entzugsprobleme zu bekommen, sonst spürte ich das schon wenn ich vergessen hab am 3 tag zu wechseln *seltsam*

gibt es das, das dass Fentany in seiner wirkung nachläst??
oder nimmt es der Körper nicht mehr an??

Vielen Dank fürs lesen, und ich wünsche euch alles gute, möge es euch viel besser gehen als mir
und ihr keine schmerzen haben.

liebe grüße
elke

pumuckel Offline

Stammgast

Beiträge: 211
Punkte: 211

25.08.2009 08:24
#2 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

hallo wlkw, sprech doch mal unseren doc, auf das neue mittel an was im september auf den markt kommt.
das wird mein neues werden, er nimmt an das ich es vertragen werde,
vieleicht wäre das auch was für dich, ist eine spritze alle 4 wochen,
für dein bein und die übrigen baustellen, wünsch ich dir alles gute und das er was findet um dir zu helfen,


liebe grüße pumuckel
heute ist der erste tag vom rest meines lebens

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

25.08.2009 08:32
#3 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

hallo elke,

tut mir leid, dass du nicht zur ruhe kommen kannst

In Antwort auf:
(...) doch es sieht mehr nach : nicht durchblutet aus.
was würde das nach sich ziehen??

Aseptische Knochennekrose
In Antwort auf:
gibt es das, das dass Fentany in seiner wirkung nachläst??

ja leider. die dosis muss immer angepasst werden oder auf ein anderes schmerzmittel umgestellt werden.
das schmerzmittel darf nicht von einem auf den anderen tag abgesetzt werden, da du sonst in einen entzug kommst.
In Antwort auf:
Toleranz und Abhängigkeit
Die Toleranzentwicklung (Gewöhnung) bei Opioiden bezeichnet die Wirkungsabschwächung und Verkürzung der Wirkdauer bei wiederholter Zufuhr, die durch eine Dosiserhöhung ausgeglichen wird. Es handelt sich um eine pharmakodynamische Toleranz, die hauptsächlich auf einer gesteigerten Enzymaktivität der intrazellulären Adenylatzyklase beruht.[3]

Die Toleranzausbildung ist charakteristischerweise für die analgetische, euphorische und atemdepressive Wirkung schneller als für die spasmogenen peripheren Effekte und die Miosis. Bei endogenen Opioiden wird die Toleranzentwicklung durch eine Aufnahme und Aufarbeitung der Rezeptoren in die Zelle verhindert.[4] Bei unterbrochener Opioidzufuhr kommt es zur Entzugssymptomatik, die auf einer vermehrten Freisetzung von Noradrenalin beruht. Dadurch kommt es zu einer physischen Abhängigkeit.[5]


quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Opioide

ich wünsche dir weiterhin alles gute und hoffe, dass du orenica das nächste mal besser verträgst!

Liebe Grüße
Eveline



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E l k e Offline

Stammgast


Beiträge: 114
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27.08.2009 08:32
#4 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

hallo ihr lieben,

@eveline, vielen lieben dank wieder für deine infos !!! ich finde es echt bewundernswert was du hier leistest und das wo es dir selbst mehr schlecht als recht geht. DANKE und viele gute besserung für Dich!! du bist echt lieb!!

ich war heute geschlagene 5 einhalb stunden zum 3 phasen szindigram meiner füße (das ich jetzt total fertig bin und tierische schmerzen habe von
dem laufen und dem hin und her gedrehe und den anderen manipulationen an meinem fuß, brauche ich sicher nicht groß zu erwähnen) und total unfreundlich war die erste dame auch noch *grrr* zum glück hatte die dann feierabend und die andere war dann ohne die doch sehr nett und freundlich. sie war so über die ersten bilder erschrocken das sie von sich aus noch in einer anderen lage der füße, noch weitere aufnahmen gemacht hat.

sie erklärte mir dann das dass sprunggelenk echt übel aussehe, auch ein paar grundgelenke und ein mittelfußknochen seien leichter entzündet, so auch bei dem linken fuß, doch das re. OSG sei heftig,(und rundrum spricht alles für CRPS) doch LEIDER ist der Zeh in dem der Knochen nicht ok ist NICHT entzündet!!

sie schaute mich an und meinte es täte ihr leid das es so ist, da ich ja doch so vieles schon hätte und jetzt das auch noch, sie wünschte mir alles gute und meinte: ich drücke ihnen die daumen das sie schnell finden wo das biest sitzt und alles ok geht. Danke sagte ich nahm meine bilder und ging.

ich habe dann nebenan meinem rheumatologen ausrichten lassen das die Bilder fertig sind und er sieh sich die nun auf seinem pc anschauen kann.

nun laufen die gedanken in mir erstmal amok, den nächsten termin bei ihm hab ich am 8. sep., denn er fliegt morgen zu einer rheuma fortbildung mit kongress, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe und ist nächste woche nicht da.

morgen hab ich termin bei meinem schmerztherapeuten und dort hoffe ich erstmal das er was anderes für mich hat was mir die schmerzen wieder etwas nimmt, denn das Fentanyl wirkt gar nicht mehr bei mir ?? komisch aber so ist es. ich werde ihm erzählen was jetzt los ist und vielleicht kann ich ja bissel was von ihm erfahren.

ich hab im net gesucht ob ich mit meinem ICD in ein PET dürfte, doch ich finde nichts darüber..........oder ich bin zu d..f zum suchen *g*

morgen werde ich mir einen termin bei meinem kardiologen machen, um ihn zu fragen ob es doch eine möglichkeit gibt mit dem ICD in ein MRT zu dürfen, zb. durch abschalten des defis oder sowas in der art.

nun sage ich erstmal wieder danke fürs lesen
und euch alles, alles gute, keine schmerzen und ein traumhaftes wochenende!!

liebe grüße
elke

@pumuckel, danke für die info, ich hab noch nicht gefunden wie das neue medi heißt, doch ich denke das wenn es mit dem orencia nicht klappt, unser doc bei mir eher zu Ro Actemra tendieren wird, da die Klinik schon zwischen den beiden, also Orencia und RoActemra hin und her überlegten. und wenn gar nicht wäre dann vielleicht das ganzzz neue doch noch eine möglichkeit. Dir wünsche ich schon mal einen guten start und viel erfolg mit dem medi!!!

E l k e Offline

Stammgast


Beiträge: 114
Punkte: 114

28.08.2009 11:03
#5 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

hallo ich schon wieder,

ich war heute bei meinem schmerztherapeuten und er hat mir ein neues schmerzmittel verschrieben, er sagte auch das sich mein körper an das fentanyl gewöhnt hat und das er es nicht mehr annimmt und das dies durchaus normal ist.

nun habe ich L-Polamidon Tropfen bekommen und eine Einweisung ins Krankenhaus auf die Schmerzstation, dort will er es erst mit einer Nervenblocke des re. Beines probieren, und sollte das nicht genügent linderung bringen, was sein kann da es immer eine herausforderung ist den Nerv an der richtigen stelle zu treffen, doch wenn das nicht ausreichend hilft, wird er mir eine PDA für mehrere Tage legen. Mein Doc möchte mich ab Mittwoch dort aufnehmen doch ich bin sehr froh das er mir so gut hilft.

ich sagte ihm auch das mit meinem Zeh, das der Knochen dort zwei große schwarze stellen hat, und das dass dort keine entzündung im zeh ist zeigt ja das Szindi von gestern, und das es somit heißt das der knochen kein blut mehr bekommt und abstirbt, er sagte mir sofort das dies nicht gut sei und ob sich mein rheuma doc um die weiteren schritte kümmert, ích sagte ihm das er jetzt erstmal für eine woche nicht da ist und ich am 8.Sep. den nächsten termin bei ihm habe und er dann mit mir reden möchte.
er sagte auch das es echt doof ist das ich nicht in ein MRT kann, denn dann könnten sie am ehesten rausfinden was da passiert, so wird es sehr schwer werden....................

mein doc legte heute das erstemal seine hand auf meine schulter und fuhr mehrfach über meinen rücken und meinte nur das ich sehr gebeutelt würde und das es für ihn unverständlich ist das ein mensch alleine so viele erkrankungen hat.

ich brauche ihm gar nicht sagen wie sehr ich schmerzen habe, er schaut mich an und weiß was los ist.

meine gedanken rennen marraton...........

vielen Dank fürs lesen
ich wünsch euch alles gute und ein schönes wochenende

liebe grüße
elke

pumuckel Offline

Stammgast

Beiträge: 211
Punkte: 211

28.08.2009 20:12
#6 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

elke der wirkstoff ist golimumab, mußt du bei google eingeben,steht zwar nicht viel, aber sollte man trotzdem lesen,
wünsch dir alles gute und das die schmerzen weniger werden,
für das kkh viel glück,


liebe grüße pumuckel
heute ist der erste tag vom rest meines lebens

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

28.08.2009 23:03
#7 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

liebe elke,



ich wünsche dir auch ein schönes, schmerzarmes wochenende.

viel glück im kh und ich hoffe, dass man dir helfen kann!!!!

ps: infos zu golimumab

Liebe Grüße
Eveline



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E l k e Offline

Stammgast


Beiträge: 114
Punkte: 114

29.08.2009 08:34
#8 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für die Infos und eure lieben wünsche.

ich bin total fertig habe jetzt seit über 72 std. nicht mehr geschlafen, da ich einen schlimmen
RLS schub habe wo noch nicht mal die medis helfen, ich bin bald nur noch am heulen

ich werd ech bald verrückt

die schmerztropfen helfenk zwar so bei den schmerzen recht gut, doch gegen den sudeck helfen
sie nicht und ich hab das gefühl sie verstärken das RLS noch........................

bitte nicht böse sein, aber ich kann nicht mehr, am liebsten würde ich im moment ganz einschlafen
und nur noch ruhe und keine schmerzen mehr haben wollen


bitte paßt gut auf euch auf
lieben gruß
elke

juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

29.08.2009 08:51
#9 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

Liebe Elke,

diesen Wunsch, ganz einzuschlafen, kann ich irgendwo verstehen, aber ich muss dir trotzdem in aller Klarheit sagen, dass das keine Option ist. Meine Schwester hat vor 18 Jahren diesen Weg gewählt, und wir leiden immer noch darunter.

Du bist durch den Schlafmangel total übermüdet, und das verstärkt Depressionen immens. Hast du etwas zuhause, das dir beim Schlafen helfen könnte? Du köntest auch versuchen, ein wenig mehr Gabapentin zu nehmen. Ich nehme morgens und abends 600 mg,und darf auch mittags noch einmal 600 mg nehmen, wenn die Nervenschmerzen zu stark sind. Vielleicht kannst du einen Arzt fragen bzw. im Krankenhaus anrufen, es ist ja Wochenende. Ich denke, du musst nicht versuchen, es das ganze Wochenende so auszuhalten.

Liebe Grüße und eine vorsichtige Umarmung

Jutta (die im Moment auch ziemlich mit ihren Schmerzen kämpft)


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

pumuckel Offline

Stammgast

Beiträge: 211
Punkte: 211

29.08.2009 08:57
#10 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

mensch elke, das hört sich aber nicht gut an, man kann es zwar verstehen, dauernde schmerzen und immer noch eine krankheit oben drauf, das zermürbt mit der zeit, aber du warst bis jetzt so tapfer und hast gekänpft, da darst du jetzt nicht aufgeben,
denke auch an die die dich lieben, dein mann und deine tochter brauchen dich, erstens weil sie dich lieben und zweitens würden sie dich sehr vermissen,
du hast doch gute ärzte an der hand die dir helfen, allso nicht den mut verlieren,du weist doch nach kommt auch wieder
ein kleines trösterchen


liebe grüße pumuckel
heute ist der erste tag vom rest meines lebens

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

29.08.2009 19:43
#11 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

liebe elke,

ich hoffe, dass du die vergangene nacht schlafen konntest!
schlaflosigkeit ist furchtbar! nicht nur die schmerzen kommen einem in der nacht noch schlimmer vor, sondern, man hat dann auch soooo viel zeit über sein schicksal nachzudenken .....

bekommst du antidepressiva? vielleicht wäre ein leichtes schlafmittel von vorteil?

wünsche euch einen schönen sonntag!

Liebe Grüße
Eveline



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E l k e Offline

Stammgast


Beiträge: 114
Punkte: 114

31.08.2009 10:58
#12 RE: Was passiert mit einem Knochen der nicht.... Zitat · antworten

hallo ihr lieben,

ich möchte euch wirklich ganz dolle danke sagen !!!

und Eveline, um deine frage zu beantworten:NEIN ich habe in den letzten 96 std. insgesamt knapp 2 std. schlaf aber nicht am stück, hier mal 15min und hier mal 20min.

ich war heute bei einer der ärtzinen in der gemeinschafts praxis meines hausdocs, der ist seit letzten freitag für 3 wochen im urlaub, ich erzählt ihr von dem knochen und auch das mir mein rheumatologe schon evtl. ursachen dafür benannt und auch sie bestätigte es, ich sagte ihr das ich total fertig bin und das ich nicht mehr kann, und wenn da wirklich was ist, ist es doch besser je früher man es erkennt je besser sind die chancen.

da mein schmerztherapeut heute morgen schon auf meinen AB gesprochen hat wegen dem stationären aufenthalt und den unterlagen, sind wir nach dem besuch bei der ärztin sind wir schnell noch rüber zu ihm gefahren (seine praxsis gehört zu der gemeinschafts praxsis mit 5 praxen, die mein arzt aufgebaut hat) dort habe ich ihm gesagt das die berichte eingesannt sind und ich ihm jetzt noch schnell die CD mit den bildern bringen wollte.

doch ich weiß nicht was mit ihm los war, denn es war keine rede mehr von seiner station, sonder fragte er ob ich noch mal zum chirurgen wolle ???

ich sagte ihm das die tropfen bei meinen ganzen schmerzen recht gut helfen, aber gar nicht bei meinem fuß - wade- haut schmerz am rechten bein,
es ist geschwollen und tut dermaßen weh.

darauf hin sagt er das ich die tropfen erhöhen kann bis max 20 tropfen.............hääää

ich sagte ihm das er die berichte im pc einsehen kann und gab ihm die CD mit den bildern die er haben wollte und die mein mann und ich morgens bei meinen anderen ärzten in einer anderen stadt geholt haben.
doch er ging in keinster weiß darauf ein.

auf dem weg nachhause, die fahrt dauert ca. 1 std. habe ich nur noch geweint, ich kann nicht mehr ich bin total fertig und ich möchte auch nicht mehr

ich konnte keinen sinn in den antworten des docs finden und bin noch weiter in mein loch gerutscht

Als wir ca.2 stdl zuhause waren, setzte ich mich an meinen pc und habe meinem schmerztherapeuten eine e-mail geschrieben, wo ich ihm mein unverständnist geschrieben hat und ihm mit sehr offenen worten gesagt habe wie es mir geht und das ich ihn absolut nicht verstehe
und habe um klärung gebeten, denn so können wir keine vertrauens basis für die dauer aufbauen.

Antidepresiva nehme ich schon die höchstdosis von meinem medi und es hilft mir auch das merke ich schon, doch der derzeitige druck und die angst können nicht mit tabl. abgeschaltet werden.

die ärztin hat mir 2 überweisungen ausgestellt, die eine für den frauenarzt und die andere für ein CT des Abdomen da meine nieren vor 2 monaten in dem ganzkörper szindi auffällig waren, doch da ich ja so fett bin, das waren die worte des arztes der mich untersuchte, konnte er per ultraschall aus luft und fett nix sehen und hat somit einfach auf den befundbericht geschrieben das alles, soweit erkennbar, alle ok.

und hier hätte ich noch eine frage wo ich nicht wirklich eine info im net gefunden habe, und zwar steht auf der überweisungen für das CT
CT Abdomen bei verdacht auf Nierenaffektion
was bedeutet denn Nierenaffektion??

die ärztin sagte nämlich auch, das wenn es ein tumor ist, ist der Primär Tumor in bei diesem Befund am ehesten in der Brust, der Schilddrüse oder auch der Niere zu finden ist.
daher gab sie mir auch eine überweisung zum gyn und ermahnte mich nicht nur alle 3 jahre zu ihm zu gehen und die Ct überweisung wegen der Nieren,
die Schilddrüse hat mein Doc vor ca. 10 wochen per ultraschall kontrolliert und die sahen ok aus.
somit hat sie nun erstmal die überweisungen für die beiden anderen organe gegeben.

sie sagt das damit die suche erst beginnt.

noch die letzte frage möchte ich beantworten, ich habe auch ein leichts schlafmittel, doch selbst das kann das RLS nicht mildern
ich hoffe auf diese nacht, denn ich war heute auch bei meinem neurologen und er hat das medi gegen das RLS also das Gabapentin von 1200mg auf 1800mg erhöht, also hoffe ich auf diese nacht auf ein paar std. schlaf.

vielen dank fürs lesen
lieben gruß und paßt gut auf euch auf und gute besserung an alle und keine schmerzen

lieben gruß
elke

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