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Dieses Thema hat 11 Antworten
und wurde 654 mal aufgerufen
 Umgang mit der Erkrankung
Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

07.11.2008 09:17
Hallo Zitat · antworten

Ich weollte mir auch etwas von der Seele schreiben.

Leider hat mein 10jähriger Sohn zur Zeit einen heftigen Schub.
Wir waren Ende Oktover beim Kinderrheumatologen, leider war der "Chef", den ich sehr kompetent finde nicht da. Er hatte eine Vertretung die ich noch nicht kannte.

Mein Sohn hat enthesitis assoziierte juvenile Arthritis und hatte bis jetzt "nur" Sehnenansatzentzündungen ohne Schwellungen.
Er wurde mit Naproxen, Indomethacin und zuletzt mit Meloxicam behandelt.

Während der Sommermonate hatte er keine Beschwerden, es ging ihm sehr gut und ich hatte gehofft, das es noch lange so bleibt.

Leider hatte er gleich zum Schulbeginn wieder Schmerzen im Knie, so das wir wieder mit Medikamenten angefangen haben.

Also bei unserem letzten Besuch bei der Vertretung hatte er ein stark geschwollenes Knie mit etwas Bewegungseinschränkung.

Inzwischen ist es so schlimm, das er sich nur mit Krücken mühsam fortbewegen kann.

Wenn es jetzt übers Wochenende nicht besser ist, rufe ich beim Rheumatologen an und mache einen neuen Termin für ihn. Ich hoffe ja, das der Arzt jetzt doch eine Basistherapie verordnet, denn ich kann nicht mit meinem Sohn zu meinem Hausarzt gehen, weil er nicht mit dem Kinderrheumatologen zusammen arbeitet.

Mein Kind besucht die 4. Klasse und soll nach den Ferien auf eine weiter führende Schule wechseln. Er lernt schnell (Gott sei Dank!), aber ich mache mir schon Sorgen, was wird aus ihm, wenn wir das Rheuma nicht in den Griff bekommen?

In 14 Tagen möchte seine Klasse einen Ausflug machen. Es wäre schön, wenn mein Sohn auch einmal mit könnte.

Und weil es noch nicht reicht, hat sein 8jähriger Bruder auch die gleiche Diagnose bekommen. Bei ihm ist auch das rechte Knie betroffen. Und so wie es aussieht auch seine Augen, denn er ist sehr lichtempfindlich.

Ich habe am 17. erst einen Termin beim Augenarzt für ihn bekommen.

Leider habe ich seit einiger Zeit auch wieder mehr Probleme mit meinen Gelenken. Ich fühle mich sehr erschöpft, darum entschuldigt bitte, wenn ich nicht so viel schreibe.

Liebe Grüße

von Anja







juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

07.11.2008 15:12
#2 RE: Hallo Zitat · antworten

Liebe Anja,

lass dich mal umarmen. Dies ist eine schwere Zeit für dich, weil du nicht nur Kraft für dich sondern auch für deine Kinder brauchst. Ich wünsche dir und deinem Großen, dass er bald geeignete Medikamente bekommt, die ihm helfen. Was den späten Augenarzttermin angeht: Kannst du es nicht dringend machen? Ich hätte hier sogar erst im Januar einen Termin bekommen können, bin aber als Akutfall zwei Tage später drangekommen.

Ich wünsche dir und deinen Söhnen alles Gute,

Jutta


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



Meine Krankengeschichte

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

07.11.2008 21:26
#3 RE: Hallo Zitat · antworten

Danke Juguja!

Du hast recht. Leider ist das bei uns etwas blöd mit den Augenarzt-Terminen.

Ich habe jetzt einen neuen Augenarzt, weil unser letzter immer Termine mit monatelanger Wartezeit hatte. Selbst bei wirklichen Notfällen.

Ich werde Montag nochmal versuchen, diesen Termin vor zu verlegen.

Liebe Grüße

von Anja

marie Offline

Stammgast

Beiträge: 369
Punkte: 369

07.11.2008 22:58
#4 RE: Hallo Zitat · antworten

liebe anja,
für eine mutter ist es sehr schwer zu sehen, dass das eigene kind leidet.
man möchte ihnen gern alles abnehmen.
merkwürdig finde ich, dass euer ha nicht mit dem kinder-rheumatologen zusammenarbeitet.
bestimmt hast du schon für das knie auch mal die "berühmten" quarkwickel probiert?
es soll ja helfen....auf jeden fall ist es nebenwirkungsfrei. ich drück die daumen,
dass dein sohn die klassenteise mitmachen kann! und auch dir wünsche ich gute besserung!
hoffentlich könnt ihr euch ein schönes we machen!

lieben gruss marie

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

07.11.2008 23:05
#5 RE: Hallo Zitat · antworten

Liebe Marie,
die Quarkwickel haben wir schon gemacht. Sie helfen so lange sie auf dem Knie sind, hält leider nicht lange an. Aber sie helfen.

Die haben beim Stillen bei Brustentzündung auch prima geholfen. Nur bei Martins Knie schlägt es nicht so gut an.

Ich hoffe auch, das er beim Ausflug mitmachen kann. Der Weihnachtsmarkt in Lüneburg ist sehr schön.

Liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

08.11.2008 05:49
#6 RE: Hallo Zitat · antworten

liebe anja,

das hört sich ja alles nicht so toll an und wüsste auch nicht, was ich dir als trost schreiben könnte .

es tut mir sehr leid, dass nun auch dein zweiter bub an rheuma erkrankt ist!

kann mir auch gut vorstellen, dass dir die sorge um deine jung´s in der seele weh tut, und dass das dann deine erkrankung neg. beeinflusst ...

wie gehen deine jung´s mit der krankheit um?

In Antwort auf:
Leider hatte er gleich zum Schulbeginn wieder Schmerzen im Knie, so das wir wieder mit Medikamenten angefangen haben.


hängt das vielleicht mit dem schulstress zusammen?

ich denke an euch und schicke euch viel durchhaltevermögen!

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
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08.11.2008 07:10
#7 RE: Hallo Zitat · antworten

Danke, liebe Eveline!

Ich denke auch manchmal, das es mit dem Schulstreß zusammen hängt.

Während der Sommerferien ging es ihm sehr gut.

Was ich besonders schlimm finde, ist, das mein Sohn sein Klassenzimmer im 3. Stock hat. Die Schule ist nicht bereit das Klassenzimmer wegen einem kranken Schüler nach unten zu verlegen. Der Klassenraum ist lehrergebunden und ist sozusagen seit Jahren im Besitz des Lehrers.

Also wenn es ihm nicht gut geht, bleibt ihm gar nichts anderes übrig, als zu Hause zu bleiben. Es klappt auch nicht, das er den Schulstoff nachholt, weil die Arbeitsblätter nicht bei uns ankommen.

Ich hoffe er bekommt jetzt endlich eine Therapie die gut anschlägt.

Liebe Grüße

von Anja







Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

09.11.2008 00:17
#8 RE: Hallo Zitat · antworten

liebe anja,

das finde ich auch ganz arg!- soviel zur behindertengleichstellung ...

was sagen die lehrer und der direktor zu dem problem? gibt es keine elternvereinigung wo man das problem zur sprache bringen könnte?

ist ja klar, dass sich dein bub da nicht wohl fühlen kann,- mit einem entzündeten knie hat man zwar schmerzen, aber sonst würde ihn ja am besuch der schule nichts hindern.... 3 wochen schulstoff nachlernen ist ja wahnsinn´s stress für den armen ... und wer weiß,- was er sich von den mitschülern oft anhören muss,- kinder können so grausam sein ...

ich drück euch mal ganz lieb und wünsche euch einen schönen sonntag!

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

09.11.2008 02:27
#9 RE: Hallo Zitat · antworten

Liebe Evi,

es ist wirklich sehr stressig für meinen Jungen.

Aber seine Mitschüler sind o.k. Sie wollten ihn im Februar, nach der Diagnosestellung sogar die Treppen hoch tragen, damit er nicht laufen muß.

Leider ist es so, das die Kinder ihn natürlich ansprechen, wenn er mit Krücken ankommt. So nach dem Motto: Hattest du einen Unfall=

Das ist ihm sichtlich peinlich und er antwortet darauf nicht.

Ich habe bis jetzt nur mit seinem Klassenlehrer gesprochen. Er geht jetzt auch nur noch bis Ende des Schuljahres auf diese Schule.
Es sei denn, er wiederholt die Klasse. Allerdings möchte ich ihm das eigentlich nicht zumuten.

Danke für den knuddler!

Geht es dir wieder besser?

Bei mir muckt mein rechtes Handgelenk. Wenn ich meine Finger durchstrecke, sieht es so aus, als würde sich eine kleine Wasserblase am Handgelenk raus drücken.

Bin mal gespannt, was mein Rheuma-Doc dazu sagt.

Ich wünsche dir auch einen schönen Sonntag!

Ganz liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

09.11.2008 03:22
#10 RE: Hallo Zitat · antworten

liebe anja,

In Antwort auf:
Aber seine Mitschüler sind o.k. Sie wollten ihn im Februar, nach der Diagnosestellung sogar die Treppen hoch tragen, damit er nicht laufen muß.



na das ist ja süß von den mitschülern! ich kann deinen jungen gut verstehen, ich sprechen auch nicht gerne über meine beschwerden mit anderen, die es sowieso nicht verstehen können und wer mag schon mitleid

danke, dem rotlauf geht es schon besser,- dem durchfall und dem tennisarm noch nicht,- aber es wird wieder

berichte doch darüber, was dein rheuma- doc gesagt hat!

biba

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
Punkte: 200

01.12.2008 02:03
#11 RE: Hallo Zitat · antworten

Ich woillte mal berichten, wie es bei uns weiter gegangen ist.

Ich habe für meinen Sohn jetzt die Schulbehörde, bzw. den Behindertenbeauftragten, eingeschaltet.

Er wird einen Termin mit den Lehrern, meinem Sohn und mir ausmachen, wo dann besprochen wird, was man tun kann, um meinem Sohnemann den Schulalltag zu erleichtern.

Er wird wohl auch ein Taxi bekommen, das ihn zur Schule bringt! Außerdem wird wegen der Schreibarbeiten wohl nach einer anderen Lösung gesucht werden, weil mein Sohn arge Probleme mit dem Schreiben von langen Texten hat.

Zumindest ist jetzt gesichert, das wir Hilfe bekommen und das beruhigt mich schon ungemein.


Ach ja, mein Rheuma-Doc meint, ich habe eine Sehnenscheidenentzündung. Da ich auch leider in den anderen Gelkenken wieder mehr Probleme habe, seit es kalt ist, soll ich das Sulfa erhöhen, also nächste Woche erstmal mittags eine mehr, damit ich sehe, ob mir das auch bekommt.

Ich habe bis jetzt noch Glück gehabt, denn ich vertrage es sehr gut.

Liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

03.12.2008 06:59
#12 RE: Hallo Zitat · antworten
hallo anja,

es freut mich zu lesen, dass ihr endlich hilfe bekommt! - geht doch!

vielleicht geht es deinem sohn dann auch besser, wenn man etwas rücksicht auf ihn nimmt,- ich wünsche es ihm!

mit tut die kälte auch nicht gut.
wir waren vor ein paar tagen spazieren. nach ein paar minuten wurde ich steif wie ein brett und es gab keinen knochen, der nicht schmerzte ...
schade, ich wäre gerne noch länger auf den geschmückten einkaufsstrassen unterwegs gewesen,- ich mag diese stimmung sehr

wünsche dir und deiner familie einen schönen abend!

Liebe Grüße
Eveline



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