Rheuma-Selbst-Hilfe

... mal überlegen:

ich hab Bechterew, gesicherte Diagnose durch Stadium IV, sprich Vollversteifung.
ich hab Uveitis, Panuveitis

beides seit über 25 Jahren.

neu ist, wie bei Rheuma Online " Kira's Augengeschichte" zu lesen, die Uveitis ist granulomatös.

Seit wann ist noch unklar. Viel auffälliger ist aber, dass es keinen Bechterew mit garbulomatöser Uveitis gibt.

Okee, was bedeutet es also?
Normalerweise würde es eine fibrinöse Uveitis sein, dass heißt grob gesagt eine andere Sorte Eiweiß klumpt. Was bei mir passiert ist gibt's normal nicht...
a) weil's das beim Bechti nicht gibt
b) weil's selten ist
c) weil's unter Humira nicht passieren kann, weil Humira genau das verhindert.

Also ich stell mal folgende Überlegung in den Raum:

Wenn das unter Humira trotzdem passiert, dann doch wohl entweder weil's Humira nicht mehr wirkt?
- Fällt weg, weil's mir knochentechnisch gleich gut geht

- Weil es sich trotz der Gabe von Humira anscheint sauwohl fühlt, ergo etwas sein muss, dass nichts mit Rheuma und Co. zu tun hat.

Bliebe also ein Virus oder ein Pilz. Für einen Pilz fehlen die entsprechenden Ablagerungen.
Ein Virus ist theoretisch möglich und wird ja auch vorsichtshalber behandelt, trotz keiner gesicherten Diagnose.

Wofür steht also eine granulomatöse Uveitis?
Was ist das Besondere?

So weit ich rausgefunden habe kommt das gerne bei Sarkoidose vor. Wäre mal zu googlen was genau das wieder ist. Eine andere Möglichkeit ist eine retina-dinges Vaskulitis ( blöde Fachwörter, da soll sich einer auskennen), also doch google

Für die Sarkoidose würde sprechen, dass ich seit Jahren und das ist das blöde das hab ich nie gesondert beim Doc erwähnt, knubbelig, entzündete Lympfknoten rund ums Kinn habe und entsprechende Knötchen auch in den Oberschenkeln mehr oder weniger gut verteilt.

Jetzt hab ich aber nunmal von Sarkoidose gar keine Ahnung.

- seltsame psoriasis pustolosa ähnliche Ausschläge ( einseitig) am und unterm Fuß.
- laufend Pilzinfektionen im Intimbereich , aber lange, lange nimmer gehabt
- Luftnot , die auf COPD geschoben wurde
- Leberwerte die in luftigen Höhen rumtanzen , sekundäre PBC evtl. durch MTX
- Müdigket , dass ich wenn man mich läßt locker 18 bis 20 Stunden am Tag schlafen kann , was wiederum für nen Bechti völlig untypisch ist, weil liegen ist großer Krampf besonders morgens

Das sind im Augenblick die Sachen die seltsam sind, vielleicht fällt mir noch was ein.

Und hier kommt ihr ins Spiel. Fällt euch was auf?

grübelnde Grüße
Kira

Danke Eveline,

ich hab mir schon sowas zusammengereimt.
Als es spannend wurde haben die Docs zwar, weil der eine Afrikaner ist und teilweise wohl an der Sprachberriere stand, englisch und halt auch viel Lateinkram gesprochen, aber nach so langer Zeit mit dem Mist versteht man eben doch mehr als andere erwarten. Als die merkten, dass ich eh mitkrieg um was es geht haben sie mich dann auch wieder in die Überlegungen mit einbezogen.

Ich werd auf Untersuchung der Werte die du da aufgezählt hast bestehen. Die sind nur zum Teil in meinem Standardprogramm mit drin.

Meine letzten Blutwerte so verteilt über ein halbes Jahr waren eher unauffällig.
Der CRP bei 17, bischen hoch aber nicht aufregend.
Die Senkung war auch nur ein bischen erhöht um die 13, aber genau weiß ich es nicht mal.

Naja ich muss zugeben, dass ich wegen meiner Pendelei in Sachen Kontrolle reichlich geschlampt habe. *zu Locin schiel* Die Arme, redet sich immer erst dem Mund fusselig *roséanlauf*. Ja, Süße, ich weiß du hast recht ;).

Also werd ich mir doch mal das Krabkheitsbild reinpfeiffen müssen *seufz* und das bei dem schönen Wetter.

einen tollen sonnigen Sonntag wünscht euch
Kira