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Dieses Thema hat 14 Antworten
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 Psoriasis- Arthritis, Psoriasis- Spondarthritis
Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
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10.08.2009 23:59
Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe heute morgen bei der Rheuma-Kinderkilinik Garmisch angerufen, um mich beraten zu lassen, was ich am besten unternehme.

Martin hatte während der Ferien keine Schmerzen, nun ist eine Woche Schule und er hat wieder einen Schub.

Ich, bzw. mein Mann durfte ihn heute wieder früher von der Schule abholen, weil Martin so starke Schmerzen hatte.

Ich habe in Garmisch darum gebeten, Martin stationär aufzunehmen, weil ich langsam nicht mehr weiß, was ich machen soll.

Ich habe dort um 8 Uhr angerufen und bekam kurz vor 12 einen Rückruf von der Klinik das wir am 27.8. dort aufgenommen werden.

Hat jemand von euch persönlich Erfahrungen mit dieser Klinik?

ich würde mich sehr über ein paar gedrückte Daumen freuen, damit wir endlich einmal eine wirksame Therapie für meine beiden Jungs bekommen. Allerdings versuche ich positiv zu denken, vielleicht hilft das ja schon, gg.

Lukas hatte heute morgen auch Fersenschmerzen, ist schon merkwürdig, wenn doch angeblich alles psychosomatisch ist, oder?

Liebe Grüße

von Anja

Eveline Offline

Administrator

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11.08.2009 00:19
#2 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten


hallo anja,

zu der kinderklinik kann ich dir leider nicht sagen, aber ich hoffe, andere user können es.

In Antwort auf:
Lukas hatte heute morgen auch Fersenschmerzen, ist schon merkwürdig, wenn doch angeblich alles psychosomatisch ist, oder?


psychosamatik ist die wechselseitigen beziehungen zwischen körper (soma) und seele (psyche) in ursachen, entstehung/ entwicklung , verlauf und behandlung von krankheiten.

wir alle wissen, dass seelische belastungen bei uns einen krankheitsschub auslösen können.
du weißt, dass dein sohn probleme in/mit der schule hat. diese probleme (seelisch) können sich auf den körper (soma) übertragen und einen schub auslösen.

wenn ich z.b. stress habe, dann bekomme ich immer fieberblasen. stress kann das immunsystem herabsetzen oder anderwertig beeinflußen.

ich finde es gut, dass dein sohn in diese klinik kommt. hier wird er sicher einen besseren umgang mit seinen problemen und der krankheit lernen,- ich wünsche es ihm jedenfalls!

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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11.08.2009 01:03
#3 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Danke, Evi!

Ich glaube, ich habe hier schon öfters etwas über psychosomatik gelesen.

Unser Familienhelfer hat von unserer Psychologin extra eine Broschüre über psychosomatische Erkrankungen bekommen. Mit dem Zusatz das "betroffene" das besser nicht in die Hände bekommen sollten.

Das fand ich reichlich bescheuert, denn wenn mein Kind wirklich rein psychosomatisch erkrankt wäre, sollte ich doch darüber bescheid wissen und auch aufgeklärt werden, was ich selbst dazu tun kann, damit es meinem kind besser geht, oder?

Natürlich weiß ich selber, das Streß, egal ob positiv oder negativ, Auswirkungen auf unsere Krankheiten hat.

Ich weiß auch das Seele und Körper zusammen gehören.

Allerdings ist es so, das mein Kind normalerweise ein total fröhlicher Junge ist, sobsald er Schmerzen bekommt, ist es leider mit der guten Laune vorbei.

Ich würde mir so wünschen, das meine Kids mal eine längere schmerzfreie Zeit hätten.

(Ich will ja nicht undankbar sein, 6 Wochen ist ja schon eine ganze Menge!) aber hätte ruhig mal bis zum Jahresende gut bleiben können.

Liebe Grüße

von Anja



Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
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11.08.2009 01:29
#4 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

hallo anja,

In Antwort auf:
Das fand ich reichlich bescheuert, denn wenn mein Kind wirklich rein psychosomatisch erkrankt wäre, sollte ich doch darüber bescheid wissen und auch aufgeklärt werden, was ich selbst dazu tun kann, damit es meinem kind besser geht, oder

es geht hierbei um die wechselwirkung zwischen körper und seele.
und jetzt stellt sich die frage: was war zuerst da, dass huhn (die krankheit) oder das ei (die probleme)...
durch probleme kann man krank werden, durch die erkrankung kann man probleme bekommen .... das ist ein wechselspiel zwischen körper und seele ...
dein kind hat eine rheumatische erkrankung. die veranlagung dazu trägt man schon in sich. einer der vielen auslöser kann auch stress oder andere probleme sein (infekte, traumatische erlebnisse, unfälle usw.).
In Antwort auf:
Ich würde mir so wünschen, das meine Kids mal eine längere schmerzfreie Zeit hätten.

ich wünsche es ihm auch!
in der klinik wird er lernen, besser mit seiner krankheit umzugehen.
falls die schule das große problem deines kindes darstellt, wird es wohl schwierig werden, dieser stresssituation aus dem weg zu gehen .... aber man könnte vielleicht herausfinden, was ihm in der schule so große probleme bereitet.

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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11.08.2009 01:57
#5 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Liebe Evi,

Vielen dank noch einmal für deinen Beitrag.

Manchmal ist es ganz gut, wenn man noch einmal von anderen hört, wie die Dinge wirklich liegen.

Du hast recht, man sollte schauen, was zuerst da war. Leider denken nicht alle Ärzte so, darum bin ich ganz froh, das wir noch die Möglichkeit haben, in die Rheumaklinik zu gehen.

Du kannst dich sehr viel besser ausdrücken als ich!

Danke, das du dir die Mühe mit dem Forum machst! Du hast uns schon sehr viel geholfen!

Fühl dich mal vorsichtig von mir gedrückt!

Wenn wir wieder heim kommen, werde ich wieder berichten, was wir erreicht haben.

Ganz liebe Grüße

von Anja



GaA Offline

Mitglied


Beiträge: 774
Punkte: 774

11.08.2009 22:42
#6 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

moin moin Anja,

hier der link zur klinik

http://www.rheuma-kinderklinik.de/

LG
Uwe

Anja1 Offline

Stammgast

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12.08.2009 01:11
#7 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Hallo Uwe,

vielen Dank für den link!

Ich hatte schon Info-Material von der Klinik angefordert (vor einem Jahr, glaube ich?) und habe auch von der
Rheuma-Liga etwas bekommen.

Ich habe gesehen, das es dort eine extra Schmerz-Abteilung gibt.

Ich bin schon sehr gespannt, was da festgestellt, bzw. gemacht wird.

Liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

Beiträge: 200
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05.09.2009 22:59
#8 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Hallo Ihr Lieben!

Wir sind (erstmal) wieder zu Hause.

Wie nicht anders zu erwarten, war Martin absolut schmerzfrei während wir in der Klinik waren. Er hatte keine Bewegungseinschränkungen.

Nach der ersten Untersuchung wurde mir mitgeteilt, das ich mir keine Sorgen machen bräuchte, weil die Kinder sicher kein Rheuma hätten.

Uns wurde empfohlen, mit den Kindern noch einmal auf die Schmerzstation zu kommen.

Ich weiß noch nicht, wie ich das hin bekommen soll, denn wir sollen eigentlich am 15. wieder hin, ich muß aber jemanden finden, der mir meinen Hund abnimmt.

Das war ganz schön anstrengend.

Ich habe die Bilder von Martins Gelenkschwellungen mitgenommen und auch gezeigt, aber da im Moment alles ruhig war, hat er die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom bekommen. (Hätte ich ja nicht mit gerechnet, lol!)

Aber ich muß sagen, die Ärzte und Pfleger dort waren super-nett. Ich habe mich mit den Kindern dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

Unsere Stationsärztin ist sehr lieb mit den Kindern umgegangen, sie hat uns sogar persönlich zum Bahnhof gefahren.

Sie hat ziemlich geschockt auf das Bild vom Knie reagiert und gefragt, wann das war. Sie hat mir auch angeboten, das ich jederzeit wieder mit den Kids kommen kann, wenn wieder etwas zu sehen ist. Nur blöd, das das eher selten der Fall ist.

Außerdem soll unser Hausarzt die Entzündungwerte alle 4 Monate machen, naja, wenn bis jetzt nichts im Blut zu finden war, weiß ich nicht, wofür das gut sein soll.

So, das wars erstmal, mir fällt bestimmt noch was ein.

Ich habe auch ganz tolle bilder von der umgebung gemacht, werde ich #bei Gelegenheit mal einstellen.

Ganz liebe Grüße

von Anja




Eveline Offline

Administrator

Beiträge: 2.764
Punkte: 2.764

07.09.2009 20:45
#9 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

liebe anja,

es freut mich, dass die ärzte und das pflegepersonal nett sind, aber das hilft dir wohl auch nicht bei deinen problemen weiter ....

In Antwort auf:
Ich habe die Bilder von Martins Gelenkschwellungen mitgenommen und auch gezeigt, aber da im Moment alles ruhig war, hat er die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom bekommen. (Hätte ich ja nicht mit gerechnet, lol!)


wenn deine kinder angeblich kein rheuma hätten, wie erklärt sich dann aber die gelenkschwellung? - insektenstich - angeschlagen usw....?

In Antwort auf:
Außerdem soll unser Hausarzt die Entzündungwerte alle 4 Monate machen, naja, wenn bis jetzt nichts im Blut zu finden war, weiß ich nicht, wofür das gut sein soll.


es ist oft so, das zum beginn entzündl. rheumatischer erkrankungen die entzündungswerte im blut nicht erhöht sind.
bei entzündungen, die sich nur in den gelenken abspielen, kann es sein, dass die entzündunswerte neg. sind.

erst bei fortgeschrittener erkankung, wenn auch schon der ganze körper mit erkrankt ist (systemisch), ist es so, dass die entzündungswerte im blut dann pos. sind ...

leider gehen die meisten ärzte nur nach den blutbefunden und nicht nach den symptomen des pat.
die blutbefunde sollten nur als unterstützung beim stellen der diagnose gesehen werden und nicht als alleiniges kriterium.

ein neg. blutbefund schließt eine entzündl. rheumatische erkrankung nicht aus!

ich wünsche euch weiterhin alles gute!

Liebe Grüße
Eveline



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Anja1 Offline

Stammgast

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07.09.2009 23:26
#10 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Liebe Evi,

ich musste grade mal bei deiner Antwort schmunzeln.

Das waren auch meine Gedanken. Ich habe der Ärztin auch gesagt, das bei mir die Blutwerte (ich habe meine PSA sicher schon seit meiner Kindheit), immer (noch?) negativ sind.

Sie hat mir darauf geantwortet, das das nicht selten ist.

Aber wie soll man "Rheuma" erkennen, wenn im Blut nichts zu finden ist und die Gelenke auch ganz brav sind? Da wird es dann schon schwierig.

Mir wurde angeboten, wieder zu kommen, wenn ein Gelenk angeschwollen ist.

Was ich eher schlimm finde, ist, das im Arztbericht für den Hausarzt steht, das Martin keine NSAR nehmen soll.

Was mache ich denn, wenn das Kind wieder starke Schmerzen hat?

Ich habe ja noch Hoffnung, das während unseres nächsten Aufenthaltes etwas gefunden wird.

Die Schmerzstation ist eine psychosomatische Station, in der die Kinder sehr viel Sport machen sollen. Ich denke mal, wenn Martin dort wäre, würde sich sicher etwas an den Gelenken zeigen. Ich kann mir nicht vorstellen, das die Arthritis sich unter Belastung nicht zeigt.

Es wurde den Kindern auch Blut abgenommen, aber ich denke, das die Ergebnisse sicher noch etwas Zeit brauchen.

Bei Lukas wurde auch noch nach der Sarkoidose geguckt, er hatte am vorletzten Tag geschächelt, sozusagen.

Wir waren ein paar Häuser weiter zum Tischtennis spielen, es ging da relativ steil bergab und als wir wieder hoch gehen wollten, konnte er nur noch Minischrittchen machen, weil seine Muskeln an den Beinen so weh taten.

Aber er wollte nicht, das ich einen Arzt rufe. Das war ihm total peinlich.

Ich habe das am nächsten Tag bei der visite gesagt und es wurde dann gefragt, ob er noch Schmerzen hat, hatte er aber nicht. Allerdings wurde dann beschlossen, das der ACE-Wert noch mal gemacht werden sollte.

Ich bin wirklich gespannt, ob noch etwas herauskommt.

Ganz liebe Grüße

von Anja

Anja1 Offline

Stammgast

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20.09.2009 19:58
#11 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten



hallo Ihr Lieben,

ich muß noch mal meinen Frust los werden.

Mein sohn Martin ist heute früh wieder mit Knieschmerzen aufgewacht.

Er hat das Knie wieder in der bekannten Beugehaltung. Ich bin der Meinung, das die Sehnenansätze unterhalb/neben dem Knie geschwollen sind.

Ich habe ihn zur Schule begleitet, er kann kaum auftreten, darum habe ich ihn auf sein Fahrrad gesetzt und ihn das Teil als Roller benutzen lassen.

Wir haben viermal so viel Zeit für den Schulweg gebraucht, als normalerweise. Das arme Kind hat auf dem gesamten Schulweg geweint. Hätte ich einen Führerschein, hätte ich ihn mit dem Auto gefahren.

Ich habe in Garmisch angerufen, dort wrude mir gesagt, ich solle mit ihm zum Arzt gehen um eine Ultraschalluntersuchung machen zu lassen. Aber es sei bestimmt kein Erguss.

Sehnenansatzentzündungen könne man per Ultraschall nicht sehen. Da frage ich mich jetzt allerdings, warum ich dann überhaupt zum Ultraschall gehen soll.

Sein Knie ist leicht geschwollen und er gibt an, das das Knie innen und um das Knie herum schmerzt.

Mir tut mein Kleiner total leid, ich bekomme vom Arzt für ihn auch kein NSAR mehr, weil es ja beim letzten Mal nicht geholfen hat.

Wir haben am 21.10. wieder Aufnahmetermin, allerdings auf der Schmerzstation, das ist eine reine psychosomatische Station.

Die Erklärung, das es kein Rheuma sein kann, wenn das Kind keinen Erguss im Knie hat, will mir nicht in den Kopf.

Sorry, für das rumgemaule, aber ich weiß echt nicht mehr, wie ich meinem Kind helfen soll. Vor allem, wenn die Ärzte immer meinen, es gäbe keine körperliche Ursache.

Liebe Grüße

von Anja







Anja1 Offline

Stammgast

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21.09.2009 21:41
#12 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Hallo,

ich war grade mit meinem Sohnemann beim chirurgen, weil es hie rin der Nähe sonst keinen Arzt gibt, der mal Ultraschall machen könnte.

Dort wurde sein Knie geröntgt (ist bestimmt falsch geschrieben, sorry!), und Ultraschall gemacht.

Er hat keinen Erguss im Knie aber eine kleine Bakerzyste. Der chirurg ist der Meinung, es sieht nach PSA aus. Oder reaktiver Arthritis.

Ist doch blöd, wenn man sich freut, wenn ein Arzt mal etwas sehen konnte, oder? Er hat in seinen Bericht geschrieben, das er ein MRT für sinnvoll hält.

Liebe Grüße

von Anja

juguja Offline

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22.09.2009 02:48
#13 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Liebe Anja,

nach deiner bisherigen Odyssee mit deinem Sohn ist es überhaupt nicht blöd, dass du dich freust, dass man etwas sehen kann. So geht es mir bei mir selbst auch immer. Blut fast immer unauffällig, kaum sichtbare Schwellungen, dafür oftmals schlimme Schmerzen, auch an Sehnen und Sehnenansätzen. Bloß habe ich das Glück gehabt, dass bei einer diagnostischen Arthroskopie in beiden Handgelenken entdeckt wurde, was los ist. Und meine Rheumatologin glaubt mir, hat mir allerdings auch erklärt, dass Patienten, die nicht ins Schema passen, besonders schwer zu diagnostizieren und behandeln sind.

Immer, wenn ich hier mitgelesen habe, habe ich auch gedacht, dass das alles doch sehr nach PSA klingt. Hoffentlich kommt ihr nun einen Schritt weiter, damit deinem Sohn endlich geholfen wird. Ich drücke euch die Daumen.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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Anja1 Offline

Stammgast

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22.09.2009 03:02
#14 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Liebe Jutta,

vielen Dank für die liebe Antwort.

Ich hoffe, es geht dir wieder etwas besser?

Ich hoffe immer noch, das es bald wirklich etwas gibt, das meinem Lütten hilft.

Leider haben wir ja durch dieses ganze Theater auch Ärger mit der Schule, obwohl er die letzten Klassenarbeiten fast alle mit 2 zurück bekommen hat.

Ganz liebe Grüße

von Anja

juguja Offline

Profi


Beiträge: 526
Punkte: 526

22.09.2009 03:22
#15 RE: Kinderrheumaklinik Garmisch Zitat · antworten

Hallo Anja,

mir geht es leider immer noch nicht besser. Zu allem Überfluss hat sich mein linkes Auge entzündet, heute nachmittag habe ich einen Termin beim Augenarzt. Ansonsten warte ich auf nächsten Montag, da habe ich meinen Termin bei der Rheumatologin. Ohne Schmerzmedis geht im Moment gar nichts....

Ich wünsche dir viel Kraft für alles. Dass die Schule auch noch querschießt, müsste nun wirklich nicht sein.


Viele Grüße aus Canada,

Jutta



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